UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS FACULDADE DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SOCIOLOGIA Raíssa Cristina Abreu Couto CÂNCER DE MAMA, RELIGIOSIDADE E ESPIRITUALIDADE Belo Horizonte 2015 Raíssa Cristina Abreu Couto CÂNCER DE MAMA, RELIGIOSIDADE E ESPIRITUALIDADE Dissertação apresentada à Banca Examinadora do Programa de Pós-Graduação em Sociologia como exigência parcial para obtenção do titulo de Mestre em Sociologia pela Universidade Federal de Minas Gerais. Orientador: Professor Dr. Cláudio Santiago Dias Junior Belo Horizonte 2015 301 C871c 2015 Couto, Raíssa Cristina Abreu Câncer de mama, religiosidade e espiritualidade [manuscrito] / Raíssa Cristina Abreu Couto. - 2015. 114 f. : il. Orientador: Cláudio Santiago Dias Júnior. Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Minas Gerais, Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas. Inclui bibliografia. 1.Sociologia – Teses. 2. Mamas – Cancer - Teses. 3.Religiosidade - Teses. 4. Espiritualidade – Teses. I.Dias Júnior, Cláudio Santiago. II. Universidade Federal de Minas Gerais. Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas. III. Título. A todas as mulheres que já passaram pelo câncer de mama em especial as que confiaram em mim e neste trabalho. Para que suas histórias ajudem a mudar outras histórias. AGRADECIMENTOS Em primeiro lugar gostaria de agradecer às mulheres que compartilharam suas histórias e dores comigo. A confiança em dividir suas experiências tornou este trabalho possível e me tocou de forma permanente. Agradeço imensamente à Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e ao Departamento de Pós-Graduação em Sociologia da UFMG por terem investido em mim e neste trabalho. Ao doutor Leandro Alves, a Carla, a Andreia, ao Maciel e toda a equipe da ala quimioterápica do Hospital Governador Israel Pinheiro, profissionais de saúde com quem tive o prazer de ter contato durante esta jornada e que me mostraram um lado positivo do cotidiano hospitalar. Ao professor Cláudio Santiago, meu orientador, por sempre ter me apoiado em todas as decisões referentes a este trabalho e por sempre se mostrar solicito em esclarecer todos os meus questionamentos. Agradeço também à professora Ana Paula Verona pelas enriquecedoras e fundamentais contribuições ao trabalho e por sempre me receber com grande atenção. Agradeço aos professores do Departamento de Pós-Graduação em Sociologia, em especial os professores Yuri Castelfranchi, a professora Elaine Vilela, a professora Léa Peres, ao professor Geraldo Élvio e a professora Yumi Garcia. Agradeço também à professora Cristina Castro por sua dedicação e atenção que sempre me foi dispensada. Sua contribuição excede este trabalho. Ao professor Alexandre Barra, um excelente profissional (seus pacientes não me deixam mentir) que trouxe contribuições fundamentais e à professora Andréa Simão que me ajudou a repensar metodologicamente os caminhos que a dissertação tomava. Agradeço também à minha família. Ao meu pai Ricardo por sua imensa dedicação, suporte e incentivo. Sem esses, meu mestrado não seria possível, pois foi ele quem, nos momentos em que quis desistir de tentar, sempre me mostrou que era preciso continuar. A minha mãe Márcia, que mais do que me apoiar e incentivar, participou ativamente de toda a pesquisa sendo, inclusive, fundamental para que a mesma fosse bem sucedida. Ao meu irmão Ricardo que sempre foi paciente, disponível em ajudar de todas as formas possíveis e que contribuiu imensamente para que este trabalho pudesse se tornar realidade. Agradeço pelas trocas de ideia, pela ajuda técnica e por sua motivação. Agradeço ao Pedro, meu companheiro, que em todos os momentos sempre esteve ao meu lado me apoiando, me ajudando e me aconselhando. Agradeço a minha avó Maria e minha tia avó Ionita, que comemoravam comigo todas as vitórias e agradeço a minha tia Magda pelas fundamentais contribuições sobre o ambiente acadêmico e pela disposição em sempre ajudar. RESUMO O objetivo deste trabalho é compreender possíveis associações entre o envolvimento religioso e o enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama. Foram realizadas 19 entrevistas individuais em profundidade com pacientes em tratamento quimioterápico contra o câncer de mama, bem como aplicados um questionário padrão a todas as entrevistadas. A análise das entrevistas foi feita a partir da análise do conteúdo (AC). Observou-se que as mulheres entrevistadas apontaram que não somente a sua cura, mas também a possibilidade de passar pela experiência do adoecimento, serviu para fortalecer suas convicções religiosas, bem como apontaram que sua fé teve papel fundamental na sua cura e no fato de passar pelo processo da doença de forma positiva. Sendo assim, elas acabaram criando um ciclo em que tanto as convicções religiosas quanto a sua saúde são vistas como fortalecidas. Palavras Chave: Religiosidade; Espiritualidade; Enfrentamento religioso espiritual; Câncer de mama. ABSTRACT The purpose of this work is to understand possible associations between religious involvement and coping for patients diagnosed with breast cancer. It was conducted 19 individuals in depth interviews with patients undergoing chemotherapy for breast cancer, and applied a survey questionnaire to all of them. The data analysis was made from the content analysis (CA). It was observed that the women interviewed pointed out that not only your healing, but also the possibility of passing the illness experience, served to strengthen their religious convictions, and pointed out that their faith played a key role in their healing and in the fact go through process positively disease. Thus, they ended up creating a cycle in which both religious beliefs as their health are seen as strengthened. Key Words: Religiosity; Spirituality; Spiritual/religious coping; Breast cancer. LISTA DE FIGURAS Figura 1- Taxas de mortalidade por câncer de mama feminina, específicas por faixas etárias, por 100.000 mulheres. Brasil, 1980 – 2011 .........................................25 Figura 2 – Mecanismos de influência da Religião segundo modelo de Verona (2011) e Smith (2003) ............................................................................................................... 33 Figura 3- Perfil das Entrevistadas - Idade .................................................................54 Figura 4- Perfil das Entrevistadas – Cor/Raça ..........................................................55 Figura 5- Perfil das Entrevistadas – Renda ...............................................................55 Figura 6- Perfil das Entrevistadas – Escolaridade ....................................................57 Figura 7- Perfil das Entrevistadas – Religião ............................................................58 Figura 8- Perfil das Entrevistadas – Idade da mulher no nascimento do primeiro filho ................................................................................................................................59 Figura 9- Perfil das Entrevistadas – Comportamento de risco – Uso de Contraceptivo Oral .......................................................................................................60 Figura 10- Perfil das Entrevistadas - Comportamento de risco – Realização de Terapia de Reposição de Estrógeno ............................................................................60 Figura 11- Perfil das Entrevistadas - Comportamento de risco – Consumo de álcool ..............................................................................................................................61 Figura 12- Perfil das Entrevistadas - Comportamento de risco – Consumo de Cigarro/ tabaco .............................................................................................................61 Figura 13- Perfil das Entrevistadas - Comportamento de risco – Dieta rica em gordura ..........................................................................................................................62 Figura 14- Perfil das Entrevistadas - Comportamento de risco – Realização de atividades físicas regulares ..........................................................................................63 LISTA DE TABELAS Tabela 1 - Estadiamento Geral dos Tumores ............................................................ 21 Tabela 2 - Taxas de incidência e mortalidade por câncer de mama, por 100.000 mulheres, em países selecionados, 2009...................................................................... 24 Tabela 3 - Expectativa para o ano de 2012 das taxas brutas de incidência por 100 mil habitantes e de número de casos novos por câncer, segundo sexo e localização primária......................................................................................................................... 26 Tabela 4 - Expectativas para o ano de 2012 das taxas brutas de incidência por 100 mil habitantes e de número de casos novos por câncer, segundo sexo e localização primária......................................................................................................................... 27 Tabela 5 – Taxa de incidência anual de neoplasias malignas por 100.000 habitantes, por localização, segundo Região e UF. Expectativas para 2012 e 2013................................................................................................................................ 28 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS A.C. Antes de Cristo AC Análise de conteúdo BR Brasil CRE Coping (enfrentamento) religioso / espiritual D.C. Depois de Cristo ER Enfrentamento Religioso HGIP Hospital Governador Israel Pinheiro IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística INCA Instituto Nacional do Câncer IPSEMG Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais OMS Organização Mundial de Saúde TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TNM Classificação dos Tumores Malignos UICC União Internacional Contra o Câncer WCRFI World Cancer Research Fund International SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ..................................................................................................... 13 2. A DOENÇA ........................................................................................................... 15 2.1. Câncer: a evolução cientifica e social da doença .......................................... 15 2.2. O Câncer de Mama ........................................................................................ 19 2.2.1. Classificação e Estadiamento da doença ..................................................... 20 2.2.2. Tipos de Tratamento .................................................................................... 21 2.2.2.1. Cirurgia .................................................................................................... 22 2.2.2.2 Radioterapia .............................................................................................. 22 2.2.2.3. Quimioterapia .......................................................................................... 23 2.3. O Câncer de Mama no Brasil ........................................................................ 24 3. RELIGIÃO, SAÚDE E CÂNCER ........................................................................ 29 3.1. Envolvimento religioso e saúde ..................................................................... 29 3.2. O Enfrentamento ........................................................................................... 35 3.2.1. O Enfrentamento Religioso/Espiritual ......................................................... 37 3.3. Envolvimento religioso e Câncer de Mama .................................................. 39 4. METODOLOGIA ................................................................................................. 41 4.1. Conceitos ........................................................................................................ 41 4.1.1. Conceituando envolvimento religioso, religiosidade, espiritualidade e Religião.................................................................................................................. 41 4.2. Técnicas de pesquisa ...................................................................................... 44 4.2.1. Entrevista .................................................................................................... 44 4.2.2. Análise das entrevistas ............................................................................... 47 4.2.3. Questionários .............................................................................................. 49 4.2.4. Local de coleta de dados ............................................................................. 49 5. O TRABALHO DE CAMPO E PERFIL DAS ENTREVISTADAS ................... 51 5.1. Procedimentos e coleta de dados ................................................................... 51 5.2. As Entrevistadas ............................................................................................ 53 5.2.1. Idade ............................................................................................................ 53 5.2.2. Cor/Raça, Renda e Escolaridade ............................................................... 54 5.2.3. Religião ........................................................................................................ 57 5.2.4. Idade da mulher no nascimento do primeiro filho .................................... 58 5.2.5. Comportamento de risco ............................................................................ 59 5.2.5.1. Uso de contraceptivos orais e Terapia de Reposição de Estrógeno ........ 59 5.2.5.2 Consumo de álcool e cigarro/tabaco ......................................................... 61 5.2.5.3. Presença de dieta rica em gordura .......................................................... 62 5.2.5.4. Realização de atividades físicas regulares ............................................... 62 6. ANÁLISE QUALITATIVA ................................................................................. 64 6.1. Análise das entrevistas: Determinando as categorias de análise ................. 64 6.2. Vida antes do câncer ...................................................................................... 65 6.3. Descoberta do câncer: Recebendo o diagnóstico e significando o câncer .... 67 6.4. Enfrentamento do câncer .............................................................................. 74 6.4.1. Religiosidade e Espiritualidade no enfrentamento da doença .................. 74 6.4.1.1. Efeitos diretos da religião/espiritualidade e seu uso como ferramenta de enfrentamento da doença ..................................................................................... 77 6.4.1.2. Efeitos indiretos da religião/espiritualidade e seu uso como ferramenta de enfrentamento da doença ................................................................................ 78 6.4.2. Conhecendo as mudanças provocadas pela doença: Mudanças corporais 82 6.4.2.1. A doença pelo olhar do outro: estigma e câncer ..................................... 89 6.4.3. Conhecendo as mudanças provocadas pela doença: Mudanças espirituais 93 7. CONCLUSÕES .................................................................................................... 97 REFERÊNCIAS ...................................................................................................... 100 APÊNDICE ............................................................................................................. 105 ANEXO ................................................................................................................... 112 13 1. INTRODUÇÃO O câncer de mama é uma doença que afeta milhares de mulheres de todas as regiões do planeta, sendo o segundo tipo mais frequente de câncer. De acordo com dados do World Cancer Research Fund International – WCRF International (2014), em 2012 foram diagnosticados 1,7 milhões de novos casos da doença por todo o mundo. Isso representa 12% de todos os novos casos de câncer e 25% de todos os tipos de câncer nas mulheres. O Instituto Nacional do Câncer - INCA (2013) mostra que o Brasil, apesar de ter um número significativo de novos casos por ano1, apresenta níveis ainda intermediários de incidência da doença quando comparado a países como a Finlândia, Reino Unido e Estados Unidos. Apesar disso, o câncer de mama, de acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2004), é o tipo de câncer mais frequente no país2 e a primeira causa de morte por câncer entre as mulheres (VIEIRA, et al, 2012). A WCRF International aponta que 28% dos casos de câncer de mama no Brasil poderiam ser evitados se as pessoas parassem de ingerir bebidas alcoólicas, praticassem mais atividades físicas e procurassem manter um peso corporal saudável. Este tipo de comportamento, voltado para a saúde e o bem estar físico, que evita e condena a ingestão de álcool, e que busca manter a pessoa sempre ligada e preocupada com sua saúde, é, segundo diversos autores (ELLISON e JEFFREY, 1998; SMITH, 2003; KRAUSE, 2010; VERONA, 2011; KOENIG, KING e CARSON, 2012;), um tipo de comportamento que pode ser bastante estimulado por diversas religiões. Segundo estes autores, uma pessoa envolvida religiosamente pode ser influenciada de forma direta e/ou indireta pela religião que segue ou que foi criada, e, portanto, certos comportamentos, como aqueles voltados às práticas saudáveis são, além de bastante valorizados, seguidos e recomendados por estas pessoas. Contudo, mesmo buscando seguir as recomendações religiosas e procurando manter-se saudável, o câncer, por ser uma doença com inúmeras causas, pode surgir até mesmo entre pessoas que seguem tais recomendações. Sendo assim, como as mulheres que são envolvidas religiosamente lidam com esta questão? Dado seu envolvimento religioso, elas manteriam uma vida voltada à 1 Em 2012/2013 foram 518.510 novos casos. 2 Excluindo-se os tumores de pele não melanoma. (VIEIRA et al, 2012, p. 41). 14 conservação de seu corpo (uma vez que este pode ser pensado como a morada do espírito na terra)? Seriam estas mulheres mais pró-ativas e esperançosas em relação à sua cura? Pensando em todas estas questões, o presente trabalho propõe investigar ‘como o envolvimento religioso pode estar associado ao enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama’. Desta forma, o objetivo de tal pesquisa será o de compreender possíveis associações entre o envolvimento religioso e o enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama. A hipótese a ser testada é a de que pacientes que se envolvem religiosamente apresentam uma postura mais esperançosa e proativa frente a doença. Observou-se que são poucos os estudos que procuram relacionar o câncer de mama e o envolvimento religioso. Além disto, grande parte dos estudos encontrados, que correlacionam tais variáveis, foram conduzidos e pensados para outros países que não o Brasil. Diante de tal situação, observa-se que ainda há muito o que ser descoberto sobre os efeitos da associação entre tais fenômenos. Desta maneira, entende-se que este estudo poderá contribuir para o debate sobre o tema. O presente trabalho será dividido em sete capítulos sendo o primeiro esta introdução. Posteriormente será apresentado ao leitor uma revisão bibliográfica sobre o câncer de mama. Neste capítulo será discutido o que é a doença, seus estágios e formas de tratamento. O capítulo seguinte apresentará as formas de influencia da religiosidade/espiritualidade nos comportamentos voltados à saúde e como estes influenciam no enfrentamento de doenças. Ao final, será apresentada uma revisão sobre a correlação entre o câncer de mama e o envolvimento religioso como forma de enfrentamento da doença. No capítulo seguinte, será apresentado a metodologia proposta para a realização da pesquisa. O quinto capítulo apresenta o trabalho de campo, mostrando como se deu a coleta das informações e analisando o perfil das entrevistadas. O sexto capítulo consiste na análise de conteúdo das falas das entrevistadas e o sétimo e último capítulo contém as conclusões finais. 15 2. A DOENÇA 2.1. Câncer: a evolução científica e social da doença Um diagnóstico de câncer provavelmente gera mais medo do que qualquer outra condição médica na mente da maioria das pessoas, pois evoca a imagem de uma morte dolorosa, desfigurante e eminente.3 (KOENIG; MCCULLOUGH; LARSON, 2001, p. 292, Tradução nossa). O Ministério da Saúde (BRASIL, 2013) aponta que, podem ser observadas diferentes formas de crescimento celular nos mais diversos organismos. Desta maneira, existem formas de crescimento controladas, dentre elas a hiperplasia e a displasia, e formas de crescimento celulares não controladas que são as neoplasias. O Câncer é uma neoplasia, ou seja, é “uma proliferação anormal do tecido, que foge parcial ou totalmente ao controle do organismo e tende à autonomia e à perpetuação, com efeitos agressivos sobre o hospedeiro” (Pérez-Tamayo, 1987; Robbins, 1984 apud BRASIL, 2013, p. 10). Segundo Koenig, McCullough e Larson (2001) esta é uma doença com causas internas e externas, sendo que dentre as causas externas estão a exposição a produtos químicos, a radiação e vírus e, entre as internas, estão disfunções hormonais, condições imunológicas e hereditárias. Devido à dificuldade de tratamento e inúmeros fatores que o propiciam, historicamente, esta moléstia causou pavor e sanções morais aos que dela sofriam. (TAVARES, 2005). Vários são os autores que apontam para o temor que esta doença causava, e ainda causa, nas pessoas (TEIXEIRA, 2007; TAVARES, 2005; COSTA, 2012; REDON, 2008; KOENIG; MCCULLOUGH; LARSON, 2001). Temor este que pode ser justificado. Teixeira (2007, p. 13) aponta que “à medida que a medicina foi alargando os conhecimentos e desenvolvendo tecnologias cada vez mais poderosas contra seus nefastos efeitos, o pavor das populações em relação a ele também se ampliou.” Tal pavor cresceu conforme se ampliava a compreensão do que era o câncer, ampliava-se também a “compreensão da extensão do mal, de suas diversas faces e da limitada capacidade da medicina em domá-lo” (TEIXEIRA, 2007, p. 13). 3 “A diagnosis of cancer probably creates more fear than any medical condition, for in the minds of most people it evokes the image of a painful, disfiguring, and imminent death.” (KOENIG; MCCULLOUGH; LARSON, 2001, p. 292). 16 Esta, contudo, não é uma doença nova, nem o ‘flagelo da modernidade’ (TEIXEIRA, 2007) como se costumava pensar em meados do século XX. A mesma já era relatada entre os egípcios, persas e indianos 30 séculos antes de Cristo. Porém, somente em meados do século XIX, com as descobertas de Wilhelm Waldeyer (1836- 1921), a doença começou a ser entendida. Waldeyer “mostrou que as células cancerosas se desenvolvem a partir de células normais, e que o processo de metástase4 (...) era resultado do transporte das células cancerosas pela corrente sanguínea ou linfática.” (TEIXEIRA, 2007, p. 15). Teixeira (2007) aponta que, nas décadas que se seguiram às descobertas de Waldeyer, os avanços nas técnicas cirúrgicas também foram alcançados e em 1890, Willian Stewart Halsted realizou o que parece ter sido a primeira bem- sucedida mastectomia5 na história. O desenvolvimento de outras áreas do conhecimento também possibilitou avanços e melhorias nas formas de tratamentos da doença, como é o caso do tratamento da doença com a utilização de raios X, e posteriormente, a utilização do elemento rádio6. Contudo, mesmo surgindo novos conhecimentos sobre a doença, as possibilidades de cura ainda eram inexistentes e aos doentes somente restava a internação em asilos para desamparados, a dolorosa espera pela morte e o grande estigma criado pela sociedade. Segundo Tavares (2005, p. 427) “no século XIX e início do século XX, o câncer, além de considerado contagioso, era associado à falta de limpeza, à sujeira física e moral”. Assim, o adoecimento era considerado resultado de pecados e vícios, ou consequências de sobrecarga emocional (desequilíbrio psíquico). Sobre esta sobrecarga emocional, Costa (2012) mostra que tal ‘teoria’ já estava presente na antiguidade. Segundo ele, Hipócrates (460 – 377 A.C.) associava a melancolia ao surgimento dos tumores e Galeno (131 – 203 D.C.), por sua vez, associava o surgimento dos mesmos ao 4 Novos focos da doença no paciente são chamados de Metástase. (SILVA, 2012). Cardoso e Guareschi (2004, p. 197) explicam ainda que tal processo de disseminação tumoral “só se torna possível em função de duas características específicas da célula maligna, a saber: a redução de sua capacidade de aderência, o que facilita o seu desprendimento e disseminação para outras partes do corpo, e sua motilidade”, característica esta que se refere à capacidade que tais células adquirem de realizar movimentos ameboides, possibilitando assim sua locomoção e facilitando a invasão em tecidos próximos. (CARDOSO, GUARESCHI, 2004). 5 Retirada completa da mama com o intuito de retirar também o câncer contido na mama. 6 Teixeira (2007) aponta que as potencialidades do raio X foram descobertas em 1895, porém sua utilização no inicio era complicada pois não se sabia ainda como dosar os raios e evitar que estes causassem queimaduras e até mesmo outros cânceres. Os avanços tecnológicos, contudo permitiram que a utilização deste elemento passasse a ser segura e eficiente. Já o elemento rádio foi descoberto depois do raio X e por isto motivou diferentes profissionais a pesquisarem sobre este elemento. Este fato contribuiu para que, desde o inicio, o uso deste elemento fosse mais controlado. 17 desequilíbrio entre os quatro humores corporais7 (que se apresentaria através da solidificação da bili negra em diversas partes do corpo). Já no que se refere à associação com a sujeira, Tavares (2005) alega que esta ideia levava o doente a ser duplamente culpado por sofrer deste mal, uma vez que se considerava que o mesmo, por não haver seguido corretamente as regras de higiene (propositalmente), havia adquirido a moléstia e, com isto, além de não contribuir para a criação de riqueza coletiva, onerava os cofres públicos. (TAVARES, 2005). Tavares (2005, p. 428) também mostra que até os “anos 40 do século XX o pudor, a vergonha, o isolamento e o silêncio” faziam parte do enfrentamento do paciente com câncer, principalmente das mulheres que sofriam com o câncer de mama, pois, muitas vezes, seus diagnósticos eram ocultados por sua família e pelo médico, que achavam melhor poupar a mulher deste sofrimento. Contudo, as mesmas não tinham como ser poupadas da perda de um elemento fundamental para a construção de sua imagem corporal e feminilidade: a (s) mama (s). Já a partir dos anos 50, o autor mostra importantes mudanças na atitude perante a doença e aos pacientes. Estas mudanças foram incentivadas, principalmente, por movimentos sociais em prol dos direitos das mulheres. O aumento do número de sobreviventes da doença, fato que passou a ocorrer mais frequentemente devido aos avanços nas formas de tratamento (quimioterapia e radioterapia), também pode ser pensado como responsável por estas mudanças. Outro ponto que passou a ser levado em conta se refere aos fatores psicológicos dos pacientes. Começou-se a associar a doença a pessoas de personalidade reservada, pouco adaptadas ao ambiente social e muito contidas em suas emoções. (TAVARES, 2005). Esta explicação, apesar de aparentemente melhor do que a que colocava a culpa da doença nos pecados do acometido (doença como castigo), pode ser tão cruel quanto, pois também culpabiliza o paciente pelo desenvolvimento da doença e, “de certa forma, os argumentos morais e sexuais são mantidos e atualizados na incapacidade do doente em aceitar e exprimir seus próprios desejos”. (TAVARES, 2005, p. 429). Por outro lado, Tavares (2005, p. 428) também argumenta que apesar de todo o estigma que a doença trazia consigo, havia uma interpretação benéfica da mesma, uma vez que 7Costa (2012, p. 46) mostra que “Galeno adotou a teoria dos humores de Hipócrates. Este último acreditava que o corpo continha quatro fluidos corporais que denominou de humores – o sangue, a fleuma, a bílis amarela e a bílis negra. A saúde e a doença seriam o resultado do equilíbrio ou desequilíbrio entre estes fluidos.”. 18 “padecer de câncer era sofrer um castigo ‘redentor’, que resultava em libertação, elevação espiritual para o doente e sacralização do seu corpo”. Assim, o autor mostra que mesmo no século XXI, o câncer permanece sendo uma doença controversa e estigmatizada. A infindável lista de possíveis causas da doença, os tratamentos que nem sempre são capazes de levar à cura e sua alta incidência e repercussões psicossociais tornam o câncer uma doença revestida de valor simbólico. “Ou seja, aos velhos significados somam-se outros, construídos intersubjetivamente a partir da experiência da doença.” (TAVARES, 2005, p. 429). Costa (2012) mostra que tanto os significados que a doença adquiriu ao longo do tempo, quanto o significado que seu tratamento ganhou, estão sempre associados às perdas. Assim, ele argumenta que “vista como patologia ‘incurável’, ‘degenerativa’, ‘devastadora’, ‘invasiva’ e ‘corrosiva’, os tratamentos curativos que lhe estão associados também enfrentam da mesma carga metafórica, sendo apontados de ‘mutilantes’, ‘venenosos’ e ‘agressivos’.” (COSTA, 2012, p. 24). Redon (2008, p. 58) também aponta para o fato das doenças letais (como é o caso dos cânceres) se apresentarem como repletos de significados por “presentificar e dar certa concretude à morte, remetendo o doente à finitude do corpo e da vida.” O autor ainda afirma que “embora o câncer não seja uma doença contagiosa, esta ideia ainda está presente entre muitos pacientes e acompanhantes. Todavia, não se trata do contágio físico, mas simbólico.” (REDON, 2008, p. 59). Desta forma, Tavares (2005) mostra que a significação e interpretação dada ao câncer são vistas pelos indivíduos como importante fonte de interferência no desenvolvimento da doença e no processo de seu tratamento. Portanto, para este autor, os indivíduos que mantêm uma atitude positiva com relação à doença acreditam que podem ter maiores chances de ter um tratamento bem sucedido. Outra questão apontada por Redon (2008) se refere à necessidade dos pacientes de entenderem o ‘porquê’ de estarem vivenciando determinada experiência, entenderem o ‘porquê’ de serem os ‘escolhidos’ para passar pelo sofrimento imposto pela doença e desta forma, acabam elaborando, juntamente com o seu grupo social, significações e representações sobre a doença que, muitas vezes, estão ligadas à concepções espirituais e religiosas (REDON, 2008; TAVARES, 2005). 19 Tal necessidade surge nos mais diversos pacientes e, portanto, também ocorre com mulheres que se deparam com o câncer de mama, doença que merece um olhar mais detalhado. 2.2. O Câncer de Mama De acordo com Vieira et al (2012, p. 41) “o câncer de mama é a neoplasia mais incidente na população feminina, excluindo-se os tumores de pele não melanoma. Acomete, preferencialmente, mulheres por volta dos 50 anos de idade, sendo raro antes dos 30 anos.” Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer - INCA (2013) o câncer de mama representa “a quinta causa de morte por câncer em geral (...) e a causa mais frequente de morte por câncer em mulheres”. Alguns trabalhos (GONÇALVES ET AL, 2010; KOENIG, MCCULLOUGH e LARSON, 2001) procuram listar os fatores de risco8 associados ao aparecimento do câncer de mama. Dentre estes fatores estão a idade da mulher, a ocorrência de menopausa tardia, a menarca precoce e a densidade mamária elevada. Além disso, deve- se observar o histórico familiar e reprodutivo da mulher. Mulheres que nunca tiveram filhos ou tiveram o primeiro filho após os 30 anos apresentam maiores riscos que mulheres que tiveram filhos mais cedo. (GONÇALVES ET AL, 2010) Koenig, McCullough e Larson (2001) mostram que também existem fatores de risco associados ao estilo de vida tais como, (...) o uso de contraceptivos orais (ligeiro aumento do risco), não ter filhos ou ter o primeiro filho depois dos 30 anos (ligeiro aumento do risco), terapia de reposição de estrógeno (ligeiro aumento risco), Consumo de álcool (mulheres que consomem 2-5 bebidas diárias têm 50% de risco a mais comparada com mulheres que não bebem álcool), obesidade, dieta rica em gordura (especialmente gorduras poli- saturadas, como o óleo de milho, margarina e gorduras saturadas em carne) e inatividade física (estudos recentes sugerem que o exercício regular pode fornecer alguma proteção contra o câncer de mama) (American Cancer Society, 1998).9 (KOENIG; MCCULLOUGH; LARSON, 2001, p. 293, tradução nossa). 8 Segundo Gonçalves et al (2010), “fatores de risco” dizem respeito a situações que aumentam as chances da mulher de desenvolver câncer de mama. 9 " (…) oral contraceptive use (slight increased risk), having no children or having one`s first child after age 30 (slight increased risk), strogem replacement therapy (slight increased risk), alcohol consuption (women who consume two to five drinks daily have 50% increased risk comparated with women who do not drink alcohol), obesity, high-fat diet (especially polyunsaturated fats such as corn oil, tub margarine, and saturated fats in meat), and physical inactivity (recent studies suggest that regular exercise may 20 Gonçalves et al (2010, p. 469) acrescentam a estes, outros fatores associados ao estilo de vida, tais como “exposição ao tabaco, às radiações ionizantes e pesticidas organoclorados.”. Contudo, dentre todos os fatores, Gonçalves et al (2010) apontam que aquele que constitui-se como mais importante é o fato de pertencer ao sexo feminino. Tal fato apresenta-se extremamente relevante, uma vez que as mulheres, além de apresentarem maiores quantidades de tecido mamário, apresentam-se mais expostas ao hormônio estrogênio. Por outro lado, Inumaru, Silveira e Naves (2011) apontam como fatores de proteção contra o câncer a lactação e a prática regular de exercícios físicos. Desta forma, os autores concluem que adotar um estilo de vida saudável, que inclua exercícios físicos, cuidados com a alimentação, manutenção de peso corporal adequado e consumo moderado ou ausente de álcool, é a melhor forma de prevenir o câncer de mama. O câncer de mama, assim como qualquer outro câncer, pode ser detectado em diferentes estágios que serão apresentados a seguir. 2.2.1. Classificação e Estadiamento da doença Segundo o Ministério da Saúde, o estadiamento do câncer de mama é baseado na Classificação dos Tumores Malignos – TNM, proposta pela União Internacional Contra o Câncer – UICC, conforme as características do tumor primário, dos linfonodos das cadeias de drenagem linfática do órgão em que o tumor se localiza, e a presença ou ausência de metástases à distância. (BRASIL, 2004, p. 11). O INCA (2014a) esclarece que as formas de classificação, que podem ser também conhecidas como estágios da doença, surgiram devido à observação de maiores taxas de sobrevida em pacientes nos quais a doença encontrava-se localizada no órgão de origem da enfermidade, o que se convencionou a classificar como a fase inicial da doença, em relação aos pacientes que tinham a doença espalhada em outros órgãos além do órgão de origem do tumor, situação que passou a ser pensada como um caso avançado da doença. provide some protection against breast cancer) (American Cancer Society, 1998)." (KOENIG; MCCULLOUGH; LARSON, 2001, p. 293). 21 Ainda segundo o INCA (2014a), o TNM serve para descrever a extensão anatômica da doença antes de seu tratamento e este é baseado na avaliação de três componentes: T – a extensão do tumor primário; N – a ausência ou presença e a extensão de metástase em linfonodos regionais; M – a ausência ou presença de metástase à distância.”. (INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER, 2014a). A primeira fase é definida como a classificação clínica da doença. Após o inicio do tratamento, começa-se a classificação patológica (classificação histopatológica pós-cirúrgica), designada pTNM, [que] tem por base as evidências conseguidas antes do tratamento, complementadas ou modificadas pela evidência adicional conseguida através da cirurgia e do exame histopatológico. (BRASIL, 2013). A partir dos critérios de classificação e estadiamento, o INCA e o Ministério da Saúde (2013) sugerem uma classificação do Estadiamento Geral dos Tumores que pode ser observada na TABELA 1 a seguir: Tabela 1 - Estadiamento Geral dos Tumores Estadiamento Geral dos Tumores (Estádio Descrição): 0 - carcinoma “in situ” (TisN0M0) I - invasão local inicial II - tumor primário limitado ou invasão linfática regional mínima III - tumor local extenso ou invasão linfática regional extensa IV - tumor localmente avançado ou presença de metástases Fonte: BRASIL, 2013 2.2.2. Tipos de tratamento Segundo o Documento de Consenso, publicado em 2004 pelo Ministério da Saúde do governo brasileiro (BRASIL, 2004), existem, atualmente, quatro diferentes modalidades de tratamento para o câncer (incluindo-se o câncer de mama). Estas modalidades são “a cirúrgica e a radioterápica para o tratamento loco regional e a hormonioterapia e a quimioterapia para o tratamento sistêmico.” (BRASIL, 2004, p. 22 11). Estes são normalmente usados em conjunto no combate e tratamento dos mais diferentes tipos de câncer. A seguir explicitaremos alguns dos mais utilizados tipos de tratamento, seus conceitos e em que consistem. 2.2.2.1. Cirurgia A escolha pela realização da cirurgia e o tipo de intervenção que será feita, depende do “estadiamento clínico e do tipo histológico, podendo ser conservadora ressecção de um segmento da mama (engloba a setorectomia, a tumorectomia alargada e a quadrantectomia), com retirada dos gânglios axilares ou linfonodo sentinela, ou não conservadora (mastectomia).” (BRASIL, 2004, p.11). Vieira et al (2012) esclarecem que a cirurgia conservadora é o procedimento padrão utilizado para todas as pacientes em estágios precoces de detecção da doença. 2.2.2.2. Radioterapia A radioterapia é, um método capaz de destruir células tumorais, empregando feixe de radiações ionizantes. Uma dose pré-calculada de radiação é aplicada, em um determinado tempo, a um volume de tecido que engloba o tumor, buscando erradicar todas as células tumorais, com o menor dano possível às células normais circunvizinhas, à custa das quais se fará a regeneração da área irradiada. (INTITUTO NACIONAL DE CÂNCER, 2014c) Sendo assim, segundo o INCA (2014a, p. 13), esta técnica é utilizada com o objetivo de “destruir as células remanescentes após a cirurgia ou para reduzir o tamanho do tumor antes da cirurgia.”. Esta forma de tratamento, por utilizar radiação, não gera grandes desconfortos ao paciente na hora de sua aplicação, contudo, da mesma forma que os demais tratamentos, este pode apresentar efeitos adversos posteriores10. 10 Segundo o INCA (2013) dentre os efeitos adversos que podem surgir devido ao tratamento estão: cansaço, perda de apetite e dificuldade de engolir e reações na pele que podem ser vermelhidão, irritação e desidratação. 23 Existem duas formas de realização deste tratamento: a chamada Teleterapia ou radioterapia externa, na qual os aparelhos ficam afastados do paciente, e a Braquiterapia ou Radioterapia de contato, na qual os aparelhos ficam em contato com o corpo do paciente. O INCA (2014b) aponta que para o caso de câncer de mama, utiliza-se normalmente a Teleterapia com acelerador linear. 2.2.2.3. Quimioterapia A quimioterapia, é a forma de tratamento sistêmico do câncer que usa medicamentos denominados genericamente de “quimioterápicos” (sejam eles quimioterápicos propriamente ditos, hormonioterápicos, bioterápicos, imunoterápicos, alvoterápicos) que são administrados continuamente ou a intervalos regulares, que variam de acordo com os esquemas terapêuticos. (BRASIL, 2013, p. 30) Este tipo de tratamento pode ser feito com distintas finalidades: (1) Paliativa: quando a capacidade funcional do paciente está comprometida, (2) Controle da doença: indicada quando há possibilidade de aumento da sobrevida do paciente, mas não há possibilidade de cura da doença, (3) Prévia, Neoadjuvante ou Citorredutora: pretende tornar o tumor ressecável ou melhorar o diagnóstico do paciente, (4) Quimioterapia Adjuvante ou Profilática: indicada para pacientes que após tratamento cirúrgico curativo não apresentam evidencias de neoplasias malignas e (5) Quimioterapia curativa: tratamento com finalidade de cura definitiva de pacientes com neoplasias malignas. O sucesso do tratamento com quimioterápicos “se sustenta na maior sobrevida das células saudáveis com relação às células tumorais”11, contudo, os efeitos adversos do mesmo podem ser leves ou mais intensos, podendo até mesmo colocar a vida do paciente em risco. Dentre os efeitos leves estão a fraqueza, o enjoo, a perda de cabelos e pelos corporais, e o aparecimento de pequenas feridas na boca. 11 VIEIRA et al, 2012,p. 241 24 2.3. O câncer de mama no Brasil Segundo o INCA (2013), o Brasil apresenta valores intermediários no padrão de incidência do câncer de mama, contudo, os níveis de mortalidade pela doença, quando padronizados, mostram-se elevados para as taxas de incidência correspondentes, como podemos observar na TABELA 2. Este dado revela que, no Brasil, as taxas de morte entre pacientes diagnosticados é maior do que em outros países como o Reino Unido, Finlândia e Canadá, mesmo que nestes países as taxas de incidência da doença sejam maiores. Tabela 2 - Taxas de incidência e mortalidade por câncer de mama, por 100.000 mulheres, em países selecionados, 2009. Região\País Incidência Mortalidade Taxa Bruta Taxa Padronizada Taxa Bruta Taxa Padronizada Finlândia 151,1 86,6 31,3 14,7 Reino Unido 146,2 87,9 38,3 18,6 Espanha 97,6 61 26,6 12,8 Estados Unidos 115,5 76 25,6 14,7 Canadá 136,9 83,2 30,2 15,6 Austrália 126,5 84,8 25,6 14,7 Japão 70,3 42,7 18,1 9,2 Paraguai 39,6 51,4 13,2 17,1 Bolívia 18,4 24 5,8 7,6 Zâmbia 11,2 20,5 6,3 12,2 Brasil * 43,7 42,3 12,9 12,3 Brasil (dados oficiais) ** 52,5 - 12,3 11,9 * Os dados do Globocan são diferentes dos dados das fontes nacionais por diferenças metodológicas no cálculo das taxas. ** Referem-se à estimativa de incidência para 2012/2013 (INCA, 2011) e à taxa de mortalidade do ano de 2011 (Sistema de Informação sobre Mortalidade/Ministério da Saúde). Fonte: INTITUTO NACIONAL DE CÂNCER - INCA (2013) Vieira at al (2012) mostra que, desde 1979, o câncer de mama representa a principal causa de morte por câncer nas mulheres brasileiras. A FIGURA 1 nos apresenta este cenário. Nela podemos perceber que a incidência da doença e a mortalidade causada por esta, tende a crescer progressivamente com aumento da idade da mulher. Assim, “na população feminina abaixo de 40 anos, ocorrem menos de 20 25 óbitos a cada 100 mil mulheres, enquanto na faixa etária a partir de 60 anos o risco é mais do que o dobro.” (INCA, 2013). Figura 1- Taxas de mortalidade por câncer de mama feminina, específicas por faixas etárias, por 100.000 mulheres. Brasil, 1980 – 2011 Fonte: INTITUTO NACIONAL DE CÂNCER - INCA (2013) Silva (2012) apontou que, segundo o INCA, nos anos de 2012 e 2013 estimava- se que haveria a ocorrência de 518.510 novos casos de câncer no Brasil e que, deste, 52.680 (27,9%) seriam casos de câncer de mama. (TABELA 3). 26 Tabela 3 - Expectativa para o ano de 2012 das taxas brutas de incidência por 100 mil habitantes e de número de casos novos por câncer, segundo sexo e localização primária* Localização Primária Estimativa dos Casos Novos - BRASIL Neoplasia Maligna Homens Mulheres Estados Capitais Estados Capitais Casos Taxa Bruta Casos Taxa Bruta Casos Taxa Bruta Casos Taxa Bruta Próstata 60.180 62,54 15.660 75,26 - - - - Mama Feminina - - - - 52.680 52,5 18.160 78,02 Colo do Útero - - - - 17.540 17,49 5.050 21,72 Traqueia, Brônquio e Pulmão 17.210 17,9 4.520 21,85 10.110 10,08 3.060 13,31 Cólon e Reto 14.180 14,75 4.860 23,24 15.960 15,94 5.850 25,27 Estômago 12.670 13,2 3.200 15,34 7.420 7,42 2.170 9,47 Cavidade Oral 9.990 10,41 2.760 13,34 4.180 4,18 1.130 4,92 Laringe 6.110 6,31 1.540 7,56 - - - - Bexiga 6.210 6,49 1.900 9,28 2.690 2,71 880 3,72 Esôfago 7.770 8,1 1.500 7,26 2.650 2,67 520 2,27 Ovário - - - - 6.190 6,17 2.220 9,53 Linfoma não Hodgkin 5.190 5,4 1.560 7,66 4.450 4,44 1.560 6,85 Glândula Tireoide - - - - 10.590 10,59 3.490 14,97 Sistema Nervoso Central 4.820 5,02 1.190 5,82 4.450 4,46 1.200 5,23 Leucemias 4.570 4,76 1.180 5,81 3.940 3,94 1.180 5,02 Corpo do Útero - - - - 4.520 4,53 1.700 7,39 Pele Melanoma 3.170 3,29 810 4,05 3.060 3,09 790 3,46 Outras Localizações 43.120 44,8 11.100 53,33 38.720 38,61 10.320 44,5 Subtotal 195.190 202,85 51.780 248,6 189.150 188,58 59.280 254,86 Pele não Melanoma 62.680 65,17 14.620 70,39 71.490 71,3 15.900 68,36 Todas as Neoplasias 257.870 267,99 66.400 318,79 260.640 259,86 75.180 323,22 Fonte: INTITUTO NACIONAL DE CÂNCER - INCA (2013) 27 Os dados para Belo Horizonte podem ser observados na TABELA 4 e apontam para a incidência de 4.700 casos (dados para o ano de 2012). Tabela 4 - Dados para o ano de 2012 das taxas brutas de incidência por 100 mil habitantes e de número de casos novos por câncer, segundo sexo e localização primária* Localização Primária Estimativa dos Casos Novos – Minas Gerais/ Belo Horizonte Neoplasia Maligna Homens Mulheres Estados Capitais Estados Capitais Casos Taxa Bruta Casos Taxa Bruta Casos Taxa Bruta Casos Taxa Bruta Próstata 6.820 67,49 1.050 89,88 - - - - Mama Feminina - - - - 4.700 45,04 1.000 75,6 Colo do Útero - - - - 1.360 13,04 200 15,51 Traqueia, Brônquio e Pulmão 1.380 13,63 220 19,03 830 7,99 130 10,15 Cólon e Reto 1.250 12,34 260 21,98 1.480 14,19 350 26,16 Estômago 1.220 12,12 160 13,34 740 7,14 130 10,01 Cavidade Oral 970 9,6 150 12,99 430 4,14 60 4,69 Laringe 610 6 90 7,43 - - - - Bexiga 620 6,18 100 8,96 340 3,26 60 4,54 Esôfago 1.070 10,62 120 9,95 430 4,11 50 3,82 Ovário - - - - 600 5,72 140 10,29 Linfoma não Hodgkin 550 5,47 100 8,53 450 4,31 100 7,67 Glândula Tireoide - - - - 1.390 13,3 220 16,81 Sistema Nervoso Central 520 5,12 80 6,55 480 4,6 70 5,43 Leucemias 470 4,7 70 6,01 390 3,75 70 4,99 Corpo do Útero - - - - 310 2,95 70 5,19 Pele Melanoma 290 2,83 40 3,47 240 2,29 40 3,07 Outras Localizações 4.950 48,98 680 58,44 4.630 44,39 680 51,7 Subtotal 20.720 205,14 3.120 267,47 18.800 180,27 3.370 254,98 Pele não Melanoma 5.570 55,15 820 70,35 9.110 87,36 1.250 94,75 Todas as Neoplasias 26.290 260,28 3.940 337,77 27.910 267,62 4.620 349,56 Fonte: INTITUTO NACIONAL DE CÂNCER - INCA (2013) 28 Segundo Silva e Hortale (2012) as taxas de incidência e mortalidade pela doença variam de acordo com as diferentes regiões do país. As maiores taxas estão nas regiões Sudeste e Sul, enquanto as menores estão no Norte e Nordeste (TABELA 5). Tabela 5 – Taxa de incidência anual de neoplasias malignas por 100.000 habitantes, por localização, segundo Região e UF. Expectativas para 2012 e 2013 Região e UF Câncer de Mama Brasil 52,50 Região Norte 19,38 Rondônia 24,52 Acre 10,68 Amazonas 19,39 Roraima 17,26 Pará 19,29 Amapá 10,45 Tocantins 23,98 Região Nordeste 31,90 Maranhão 13,97 Piauí 24,89 Ceará 39,11 Rio Grande do Norte 35,34 Paraíba 32,41 Pernambuco 46,88 Alagoas 26,21 Sergipe 34,95 Bahia 27,64 Região Sudeste 68,93 Minas Gerais 45,04 Espírito Santo 49,42 Rio de Janeiro 94,93 São Paulo 71,77 Região Sul 64,80 Paraná 55,83 Santa Catarina 51,38 Rio Grande do Sul 81,07 Região Centro-Oeste 47,56 Mato Grosso do Sul 60,55 Mato Grosso 34,48 Goiás 42,56 Distrito Federal 61,26 Fonte: Ministério da Saúde/Instituto Nacional do Câncer - INCA 29 3. RELIGIÃO, SAÚDE E CÂNCER 3.1. Envolvimento religioso e saúde Nossa sociedade, atualmente, lida com a saúde e com a doença levando em conta o modelo biomédico que, segundo Minayo (1997, p. 32) vê a doença como “algo organicamente localizado, a ser tratado por meio de um medicamento, de uma cirurgia.”. Alguns autores, contudo, procuram mostrar que uma visão da saúde e da doença mais ampla pode ser pensada. Valença e Fonseca (2006) esclarecem que, em 1948, a Organização Mundial da Saúde (OMS) apresentou a saúde como “um completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença ou enfermidade.” (VALENÇA e FONSECA, 2006, p. 102). Esta noção, no entanto, foi amplamente criticada. Em 1986, na 8ᵒ Conferência Nacional de Saúde (BR), outra noção de saúde foi cunhada. A saber: "saúde é a resultante das condições de alimentação, habitação, educação, renda, meio ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde". (VALENÇA e FONSECA, p. 102, 2006). Coelho e Filho (2003) mostram a saúde como um estado dinâmico que é influenciado pelos contextos social, econômico, político, histórico e cultural. Apontam, também, que o genótipo, o psiquismo, o modo de vida e as situações vivenciadas influenciam na saúde de uma pessoa. Por isso apontam que a saúde (...) se desdobra nas normalidades mental e orgânica, mas ambas não necessariamente coincidem (Jaspers, 1985; Canguilhem, 1978; Foucault, 1976). A saúde difere tanto quantitativamente quanto qualitativamente da enfermidade. Ela não implica o completo bem- estar (Berlinguer, 1978), a normalidade total, a ausência de anormalidade, uma vez que esta concepção se distancia da realidade concreta. A saúde implica, sim, uma quantidade moderada de sofrimento, com predomínio de sentimentos de bem-estar. Ela é um ideal desejado, mas também uma realidade concreta. (COELHO; FILHO, 2003, p. 102). Esta nova noção que inclui como variáveis o contexto social, histórico e cultural acaba dando espaço para se pensar na influência que as mais diversas formas de religiosidade e espiritualidade podem ter sobre a saúde física das pessoas. Diversos são os autores e estudos (VERONA, 2011; SMITH, 2003; KRAUSE, 2010; KOENIG, KING e CARSON, 2012; ELLISON e JEFFREY, 1998) que mostram a influência que a religiosidade tem sobre o comportamento e a promoção da saúde 30 física. Koenig, King e Carson (2012, p. 53, tradução nossa) nos mostram que “muitos na população em geral acreditam que a religião traz benefícios para a saúde”12. Segundo Verona (2011, p. 187, tradução nossa), “a religião pode promover efeitos positivos relacionados a comportamentos e estilos de vida saudáveis entre as pessoas que estão religiosamente envolvidas.” 13. Tais influências positivas exercidas pela religião podem ser vistas nas mais diversas áreas da vida social como, nas relações familiares, no comportamento sexual, na escolaridade e no engajamento cívico e político dos fiéis (SMITH, 2003). Ellison e Jeffrey (1998) adicionam a tais efeitos outros como: (1) regulação do estilo de vida e comportamentos individuais de saúde, (2) fornecer recursos sociais (por exemplo, os laços sociais, o apoio formal e informal), (3) promoção da autopercepção positiva (por exemplo, autoestima, sentimentos de maestria pessoal), (4) fornecer recursos específicos de enfrentamento (respostas cognitivas ou comportamentais particulares ao estresse), (5) geração de outras emoções positivas (por exemplo, o amor, o perdão), (6) promoção de crenças saudáveis, e (7) mecanismos hipotéticos adicionais, tais como a existência de uma bioenergia de cura. (ELLISON; JEFFREY, 1998, p. 703, tradução nossa)14. Contudo, é importante termos em mente que aspectos negativos de tal correlação também podem surgir. Koenig, McCullough e Larson (2001) apontam que dentre os efeitos negativos estão: (1) a interrupção de tratamentos médicos que pode ser sugerida por lideres religiosos aos seguidores para que estes provem ter a fé necessária para serem dignos de curas divinas; (2) o adiamento na procura médica, devido a inúmeros fatores como: a pressão exercida por outros membros da congregação religiosa para que o primeiro tratamento seja o religioso e somente caso este não seja efetivo que se busque outras fontes, experiências negativas ou mal sucedidas anteriormente; (3) a recusa de tratamentos específicos baseadas em crenças religiosas (por exemplo, a recusa à tratamentos que necessitem de transfusão de sangue, ou vacinação de crianças). Além destes, também foram encontrados em alguns estudos, indícios de que a religiosidade 12 “Many in the general population believe that religion has health benefits.”(KOENIG, KING e CARSON, p. 53, 2012). 13 “(…) religion may promote positive outcomes, very often related to healthier behaviors and lifestyles among religiously engaged people.” (VERONA, 2011, p. 187). 14 “(1) regulation of individual lifestyles and health behaviors, (2) provision of social resources (e.g., social ties, formal and informal support), (3) promotion of positive self-perceptions (e.g., self-esteem, feelings of personal mastery), (4) provision of specific coping resources (i.e., particular cognitive or behavioral responses to stress), (5) generation of other positive emotions (e.g., love, forgiveness), (6) promotion of healthy beliefs, and (7) additional hypothesized mechanisms, such as the existence of a healing bioenergy.” (ELLISON; JEFFREY, 1998, p. 703). 31 pode estar relacionada à ansiedade, intolerância e personalidades autoritárias e preconceituosas. (KOENIG, MCCULLOUGH e LARSON, 2001). Contudo, sendo positivos ou negativos, é inegável que a religião seja vista como “uma força inibidora que pode contribuir para adiantar, reduzir ou restringir certos tipos de comportamentos.” 15 (VERONA, 2011, p. 190, tradução nossa). Com relação a tais efeitos (positivos e negativos) alguns autores (VERONA, 2011; SMITH, 2003) mostram que os mesmos podem surgir de maneira direta ou indireta. (FIGURA 2). Quando apontam para os efeitos diretos, os autores referem-se a existência de três formas de influencia. A primeira seria por meio de uma ordem moral imposta pela igreja que prediz valores e padrões de comportamento. Estas normas criam um autocontrole que faz com que as pessoas queiram seguir certos comportamentos por julgá-los como corretos e virtuosos. Estas normas muitas vezes são percebidas com relação a questões sexuais, o que por sua vez, influencia questões mais amplas da saúde. A segunda forma apresentada se refere às possíveis sanções sociais decorrentes de desvios de comportamento. Tal efeito, que segundo Verona (2011) é também muito percebido sobre a sexualidade de adolescentes, pode, da mesma forma, ser bastante significativo em evitar outras atitudes prejudiciais a saúde, como o uso de álcool, drogas e comportamentos sexuais desviantes. A terceira e última forma de influência direta da religião sobre comportamentos individuais, se refere às consequências do desvio. Esta, segundo os autores, se liga ao sofrimento, sentimento de vergonha, culpa e até mesmo a expectativa de punição divina que o desvio e a violação das normas podem gerar nos indivíduos. Ou seja, para Verona (2011) e Smith (2003) os efeitos diretos produzidos pela religião sobre os fiéis podem ser resumidos da seguinte forma: 1 – fazer o indivíduo sensível e consciente das normas, da ordem moral e de padrões de comportamento adequados, 2 – incorporando o indivíduo em "atividades convencionais e em uma rede de sanção organizada", e 3 – oferecendo uma ideologia que se baseia na natureza da divindade como uma fonte de punição e ira. (VERONA, 2011, p. 190, tradução nossa)16. 15 “The influence of religion has been frequently seen as an inhibiting force, which may contribute to postponing, reducing or even restricting certain behaviors (…).”(VERONA, 2011, p. 190) 16 “(…) (1) by making the individual sensitive and aware of norms, moral order issues, and standards of appropriate behavior; (2) by embedding the individual in “conventional activities and in an organized sanctioning network” (p. 137); and, (3) by offering an ideology that is based on the nature of the deity as a source of punishment and wrath”. (VERONA, 2011, p. 190) 32 Os efeitos indiretos são as formas mais comuns de influência da religião. Eles se referem às competências apreendidas e aos laços sociais e organizacionais (VERONA, 2011). As competências apreendidas seriam: habilidades de liderança, de enfrentamento e acumulo de capital cultural17, todos adquiridos pela pessoa devido ao contato que ela tem com outros fiéis. Já os laços sociais e organizacionais se referem às relações sociais e estruturas de relações que os fiéis adquirem que podem ser de três diferentes formas. A primeira forma é apresentada como a aquisição de capital social, que segundo a autora refere-se às “relações sociais e envolvimentos institucionais que proporcionam aos indivíduos vários tipos de recursos que podem facilitar a ação e serem mobilizados para fins instrumentais”18 (VERONA, 2011, p. 194, tradução nossa). A segunda forma se refere ao fechamento de redes que são redes relacionais que possibilitam o controle e a fiscalização dos indivíduos por outras pessoas e por familiares. Tais redes promovem a rápida troca de informações, o que consequentemente gera inibição de comportamentos desviantes e possivelmente de comportamentos prejudiciais à saúde. A terceira forma se refere às ligações extra comunitárias, que podem ser um fator extremamente positivo, pois geram a possibilidade do fiel entrar em contato com pessoas de outras comunidades (inclusive pessoas de diferentes culturas) e ter experiências ricas e estimulantes, além de possibilitar o aprendizado de novos conhecimentos. Tais redes se mostram tão importantes e influentes sobre as atitudes de saúde que Ellison e Jeffrey (1998, p. 705, tradução nossa) apontam que “pelo menos parte da relação observada entre envolvimento religioso e resultados de saúde decorre do papel das comunidades religiosas na prestação de laços sociais e de apoio.”19. 17 Verona faz uso da definição de capital cultural criada pelo sociólogo francês Pierre Bourdieu e aponta que: “capital cultural é definido como conhecimentos, habilidade e vantagens que a pessoa tem e que pode dar a ele ou ela um status maior na sociedade. Este pode ser institucionalizado na forma de qualificação educacional.” (VERONA, 2011, p. 193. Tradução nossa). 18 “Social capital refers to social relationships and institutional involvements that provide individuals with various kinds of resources that can facilitate action and be mobilized toward instrumental ends” (VERONA, 2011, p. 194). 19 “at least part of the observed relationship between religious involvement and health outcomes results from the role of religious communities in providing social ties and support”. (ELLISON e JEFFREY, 1998, p. 705) 33 Figura 2 – Mecanismos de influência da religião segundo modelo de Smith (2003) e Verona (2011) Fonte: Criado pela autora segundo dados de Smith (2003) e Verona (2011) 34 Krause (2010), ao fazer uma revisão das pesquisas a respeito da influência da religiosidade sobre a saúde física, aponta para a existência de três focos de pesquisa. O primeiro grupo, segundo este autor, foca no fato da saúde espiritual estar diretamente associada à saúde física. O segundo grupo foca no papel e suporte que a congregação oferece, através de programas, para que o fiel consiga cuidar melhor de si. E o terceiro grupo foca no apoio de outros fiéis para que as pessoas consigam melhorar o cuidado que tem com sua própria saúde. Minayo (1994) é outra autora que estuda sobre o tema e aponta que através da religião o fiel é levado a aceitar o sofrimento (ou a doença) e até mesmo a morte, na medida em que isso passa a ter um significado convincente para momentos cruciais de sua vida. Essa aceitação perpassa pelo significado que este fiel atribui à sua doença e suas causas. Pensando a partir desta ideia, de que o fiel age seguindo as atribuições e significações que dá a certos fenômenos, e pensando que muitas vezes a religião e os lideres religiosos são responsáveis por fornecer os devidos direcionamentos, devemos nos ater a algo que Krause (2010) elucida em seu estudo, que se refere a fato de as recomendações relacionadas a saúde de um outro significativo são mais prováveis de serem adotadas se o destinatário desta informação sente que tem uma estreita relação com quem lhe deu a informação. Caso contrário, as recomendações relacionadas a saúde que são feitas por um outro significativo podem ser vistas como intrusivas e o beneficiário pode se sentir como se estivesse sendo manipulado. (KRAUSE, 2010, p. 26, tradução nossa).20 Torna-se claro, portanto, que as igrejas/templos e congregações exercem um importante papel sobre a criação das representações e sobre as atitudes que a pessoa pode tomar sobre sua saúde. Thoresen (1999, p. 294) mostra que diversas pesquisas realizadas e que objetivavam apontar a relação entre religião e saúde descobriram:  Taxas mais elevadas de bem estar geral e satisfação com a vida;  Menores taxas de sintomas depressivos e suicidas;  Menores taxas de divórcio e maiores taxas de satisfação matrimonial;  Menores taxas de abuso de álcool e outras drogas, incluindo o consumo de cigarros. 20 “Research indicates that the health-related recommendations of a significant other are more likely to be adopted if the recipient of this information feels that he or she has a close relationship with the provider (Tucker & Mueller, 2000). Otherwise, the health-related recommendations that are made by a significant other may be viewed as intrusive and the recipient may feel as though he or she is being manipulated.” (KRAUSE, 2010, p. 26) 35 Desta forma, podemos concluir que a religião apresenta distintas formas de influenciar a atitude e o comportamento individual sobre questões de saúde, e que estes podem implicar em efeitos positivos ou negativos para aqueles que o praticam. 3.2. O Enfrentamento Faria e Seidl (2005) apontam que o modelo teórico de estresse e enfrentamento denominado Modelo Interativo do Estresse define enfrentamento como ‘esforços cognitivos e comportamentais voltados para o manejo de exigências ou demandas internas ou externas, que são avaliadas como sobrecarga aos recursos pessoais’ (Folkman, Lazarus, Gruen & De Longis, 1986, p. 572). (FOLKMAN, LAZARUS, GRUEN & DE LONGIS, 1986 apud FARIA E SEIDL, 2005, p. 382) Segundo Khan (2007) este recurso é usado para “reduzir, evitar, tolerar, aceitar ou controlar a situação.” (KHAN, 2007, p. 29, tradução nossa)21. Ainda segundo o autor, o enfrentamento pode ser visto como “as escolhas que o individuo faz para administrar o estressor, onde ele ou ela pode ativamente resolver o problema ou tentar evitá-lo ou fugir.” (KHAN, 2007, p. 30, tradução nossa)22. Assim, Khan (2007) mostra que de acordo com Lazarus (1996, apud KHAN, 2007) e Hathaway e Pargament (1991, apud KHAN, 2007) o processo de enfrentamento envolve cinco etapas, a saber: 1. O evento ambiental; 2. Avaliação do evento: a avaliação preliminar da situação, em que a pessoa decide se ela / ele tem algo em jogo; 3. Se alguma coisa está em jogo, em seguida, vem a avaliação secundária, quando a pessoa determina se ele ou ela pode mudar a situação; 4. Isto é seguido pela fase de enfrentamento, envolvendo recursos- avaliação, as atividades de enfrentamento. A resposta de enfrentamento pode ser focalizada na emoção, (o indivíduo pode buscar apoio social entre os membros da família e amigos), ou pode se focar no problema (que envolve a ação que leva para mudar a situação). Tanto a avaliação e estágios de enfrentamento são dinâmicos por natureza; 5. Resultados do enfrentamento: Os resultados do enfrentamento podem ser tanto fisiológicos, por exemplo: a ativação do sistema imunitário, o que pode resultar em doença; ou de impacto psicológico, 21 (…) reduce, avoid, tolerate, accept, or master the situation. (KHAN, 2007, p. 29) 22 (…) the choices that the individual makes to manage the stressor, where he/she may actively solve the problem or try to avoid it or escape. (KHAN, 2007, p. 30) 36 por exemplo: saúde mental positiva ou negativa. (KHAN, 2007, p. 30, tradução nossa)23 Faria e Seidl (2005) mostram em seu trabalho que, além dos dois resultados do enfrentamento mostrados por Khan (2007), podem-se apontar outros resultados, ou estratégias como os autores denominam, que seriam a busca de suporte social e a busca de práticas religiosas e de distração. Desta forma os autores apontam que o enfrentamento pode mudar ao longo do tempo e dependendo das exigências do contexto em que ocorre, o que pode levar um mesmo individuo a apresentar diferentes estratégias de enfrentamento de acordo com a situação que vive. Tal plasticidade encontrada nas formas de lidar com a situação, segundo Faria e Seidl (2005) devem-se ao fato dos eventos serem interpretados pelas pessoas e desta forma não ser o fenômeno em si uma experiência estressante, mas sim a avaliação que as pessoas fazem sobre este, o que pode levar uma situação a ser extremamente estressante e ameaçadora para certas pessoas e não para outras. Além disto, os autores apontam que “as pessoas possuem um sistema de orientação que representa uma forma geral de compreender e lidar com as situações e que, em momentos de crise, o processo de enfrentamento é fortemente influenciado por esse sistema.” (FARIA & SEIDL, 2005, p. 383). Ainda referindo-se a este sistema de orientações acionado para dar base ao enfrentamento, os autores ponderam que a religião pode ser acionada e gera então o que muitos chamam de enfrentamento religioso (ER) ou enfrentamento religioso / espiritual (CRE). 231. The environmental event; 2. Event appraisal: the primary appraisal of the situation, in which the person decides whether she/he has anything at stake; 3. If Something is at stake then comes the secondary appraisal, where the person determines whether he or she can change the situation; 4. This is followed by the coping stage, involving resource-appraisal, coping activities. The coping response can be either emotion-focused, (the individual may seek social support from the family members and friends), or it can be problem-focused (which involves the action one takes to change the situation). Both the appraisal and coping stages are dynamic in nature; 5. Coping outcomes: the outcomes of the coping which can be either physiological, e.g. activation of the immune system, which can result in illness, or psychological impact, e.g. positive or negative mental health. (KHAN, 2007, p. 30) 37 3.2.1. O Enfrentamento Religioso / Espiritual Khan (2007) mostra que a religião funciona como um amortecedor de estresse durante tempos de dificuldades e vulnerabilidade. Sendo assim, o autor utiliza em seu trabalho a definição de enfrentamento religioso cunhada por Pargament em 1997 e, segundo este, o enfrentamento religioso e espiritual é um “processo que as pessoas se envolvem para obter significância em situações estressantes.” (PARGAMENT, 1997, apud KHAN, 2007, p. 32, tradução nossa)24 Panzini e Bandeira (2007) pontuam que a literatura, muitas vezes, trabalha com tal noção, dando-lhe o nome de enfrentamento religioso. Contudo, muitos autores apresentam escalas de enfrentamento religioso utilizando-se de variáveis que medem tanto a religiosidade quanto a espiritualidade. Por este motivo as autoras apontam que a melhor forma de lidar com o problema é se referindo ao conceito como coping ou enfrentamento religioso espiritual (CRE). O CRE, portanto, é definido como o uso da religião, espiritualidade ou fé para lidar com o estresse e as consequências negativas dos problemas de vida, por meio de um conjunto de estratégias religiosas e/ou espirituais utilizadas para manejar o estresse diário e/ou advindo de crises existenciais ou circunstanciais que ocorrem ao longo da vida. (PANZINI, BANDEIRA, 2007, p. 129) Panzini (2004) aponta que os objetivos do enfrentamento religioso / espiritual se coadunam com os objetivos chave da religião, a saber: busca de significado, controle, conforto espiritual, intimidade com Deus e com outros membros da sociedade, transformação de vida (Pargament, 1997; Pargament & cols., 2000) e bem estar físico, psicológico e emocional (Tarakewshwar & Pargament, 2001). (PANZINI, 2004, p. 25) Sendo assim, o CRE é mais do que apenas uma ferramenta de defesa contra a realidade (por esquiva ou distorção da realidade) utilizada pelos indivíduos, ela passa a ser concebida como parte do processo de solução do problema. Faria e Seidl (2005) mostram que alguns autores apresentaram 24 (…)process that people engage in to attain significance in stressful circumstances. (PARGAMENT, 1997, apud KHAN, 2007, p. 32) 38 suporte empírico para funções diversas da religião, tais como alívio, conforto e consolo, busca de significado para problemas relevantes da existência (Ex.: injustiça), busca de intimidade (pela participação em rituais que favorecem a interação entre as pessoas), busca de compreensão de si mesmo e busca pelo sagrado. (FARIA & SEIDL, 2005, p. 383). Ainda se apoiando em Pargament, Khan (2007) mostra que este autor descreve dois tipos de CRE: o enfrentamento religioso / espiritual positivo e o enfrentamento religioso / espiritual negativo. O primeiro: [E]nvolve o movimento em direção a recursos religiosos durante o estresse. Isso inclui a perseverança religiosa e persistência das crenças, avaliar a situação estressante por ter um caminho religioso / espiritual benevolente de lidar com a situação, ter um relacionamento seguro com Deus, vendo Deus como amoroso, em busca de apoio e conforto diretamente de Deus, de clérigos e pessoas religiosamente envolvidas, e engajar-se em rituais religiosos. (KHAN, 2007, p. 33, tradução nossa)25 Já o enfrentamento religioso / espiritual negativo: [E]nvolve uma relação insegura com Deus, um sentimento de descontentamento, abandono e decepção com Deus e com a congregação, o que resulta em desesperança, desamparo, desespero e ressentimento. (KHAN, 2007, p. 33, tradução nossa)26 Faria e Seidl (2005) ainda apontam que o enfrentamento religioso / espiritual pode ser de três tipos, (1) autodirigido, na qual o individuo vê como sua a responsabilidade pela solução do problema e vê a Deus como concessor de liberdade para que o indivíduo possa tomar as atitudes necessárias; (2) delegante, que transfere toda a responsabilidade para Deus esperando que este forneça a solução dos problemas e, por último; (3) colaborativo, que divide a responsabilidade pela solução das questões aflitivas com Deus, percebendo que ambos são participantes ativos na busca de resoluções. A estes três tipos, Panzini (2004) acrescenta outros dois, (4) súplica, caracterizado pela tentativa do individuo de influenciar a vontade de Deus através de 25 (…) involves movement towards religious resources during stress. This includes religious perseverance and persistence of beliefs, appraising the stressful situation by having a benevolent religious/spiritual way of coping with the situation, having a secure relationship with God, seeing God as loving, seeking support and comfort directly from God, from clergymen and religiously minded people, and engaging in religious rituals. (KHAN, 2007, p. 33). 26 (…) involves as insecure relationship with God, a feeling of discontentment, abandonment, and disappointment with God and with the congregation, which results in hopelessness, helplessness, despair and resentment. (KHAN, 2007, p. 33). 39 rogos e petições por sua divina intervenção; (5) renúncia, que diferente dos quatro tipos anteriores, não foi proposto por Pargament, mas por Wong-McDonald e Gorsuch em 2000 e refere-se a uma escolha ativa do individuo de “renunciar à sua vontade em favor da vontade de Deus.” (PANZINI, 2004, p. 28). Um único indivíduo pode lançar mão de mais de um dentre estes tipos de enfrentamento dependendo da situação e influenciado pela competência pessoal frente à situação vivenciada. 3.3. Envolvimento religioso e câncer de mama Atualmente, é possível observar que o número de pesquisas e estudos sobre a associação entre o envolvimento religioso e o câncer é grande. Contudo, observou-se que a maior parte destes estudos lidam com o câncer como um todo. As amostras contidas nas pesquisas geralmente não são compostas por pacientes que sofram de um tipo especifico de câncer e, portanto, dados que correlacionem o envolvimento religioso e o câncer de mama muitas vezes são colocados juntos aos dados de outros tipos de câncer. Desta forma, variáveis fundamentais para o estudo desta doença, como o sexo e idade das pacientes podem perder seu peso e acabar sendo mal representadas. Outro problema que foi possível observar refere-se ao fato de grande parte destes estudos serem conduzidos fora do Brasil, sendo geralmente realizados nos Estados Unidos. Apesar disto, as pesquisas que enfocam especificamente nas formas de enfrentamento religioso e o câncer de mama mostram resultados que vão ao encontro do que a literatura aponta sobre o enfrentamento de doenças. Em uma pesquisa realizada por Choumanova et al (2006) com 27 mulheres diagnosticadas com câncer de mama no Chile, os autores observaram que a maioria das pacientes via em Deus uma fonte de ajuda para lidar com o câncer de mama. Além disto, segundo os autores, metade das pacientes entrevistadas reportou que seu diagnóstico as trouxe para mais próximo a Deus, e quase todos concordaram que a fé pode ajudar a lidar com o câncer de mama. Outra pesquisa realizada por Sabado et al (2010) na Califórnia mostra que entre os pacientes sobreviventes do câncer de mama considerou-se que a religiosidade/espiritualidade era uma importante fonte de significação para a doença. Além do significado pessoal dado ao câncer, estes pacientes apontaram que se voltavam 40 para Deus como forma de buscar um apaziguador e curador, bem como um companheiro para o momento difícil que se encontravam. Conclui-se, portanto, que um estudo nacional que correlacione envolvimento religioso e câncer de mama irá trazer contribuições importantes para esta temática que se mostra pouco explorada. 41 4. METODOLOGIA 4.1. Conceitos 4.1.1 Conceituando envolvimento religioso, religiosidade, espiritualidade e Religião O presente trabalho tem como questão fundamental tentar entender como o envolvimento religioso pode estar associado ao enfrentamento da doença para pacientes acometidos pelo câncer de mama. Por estes motivos, faz-se extremamente importante delimitar o que se entende no presente trabalho por religiosidade e espiritualidade, além de entender o que vem a ser envolvimento religioso. Da mesma forma que Moreira-Almeida, Pinsky e Zaleski (2010), considera-se neste estudo que envolvimento religioso consiste tanto nas atitudes e valores ligados tanto à religiosidade quanto à espiritualidade, podendo ser estes em conjunto ou ligadas a apenas um ou outro. Estes dois conceitos apesar de comumente confundidos, são fenômenos diferentes. Faria e Seidl (2005, p. 381) definem, religiosidade como “adesão a crenças e a práticas relativas a uma igreja ou instituição religiosa organizada”. Contudo estes autores apontam que existe uma recorrente confusão e até mesmo sobreposição entre os conceitos de religiosidade e espiritualidade. Koenig, King e Carson (2012) apontam que trabalhar com o conceito de espiritualidade pode ser complicado, pois não existe uma definição do conceito que seja amplamente aceita pela academia. Além disto, este conceito sofreu grandes mudanças em seu significado ao longo do tempo. Inicialmente, espiritualidade se referia a um componente da religião e, portanto, não era possível pensar em espiritualidade sem pensar em religião. Atualmente o termo já se volta justamente para a separação destes. A espiritualidade passou a ser vista como uma forma mais livre e individual da pessoa expressar suas crenças sem que estas sejam/estejam necessariamente ligadas às instituições religiosas e às religiões. Este conceito passou a ser visto como uma forma mais “leve” e livre de possíveis visões negativas que a religiosidade e a religião podem trazer consigo nos dias atuais. Para evitar que este conceito fique muito solto, será apresentado, ainda observando o que 42 apontam Faria e Seidl (2005, p. 381), que espiritualidade será entendida como a “relação estabelecida por uma pessoa com um ser ou uma força superior na qual ela acredita.”. Desta forma, para a presente pesquisa, optou-se por utilizar os conceitos de religiosidade e espiritualidade como sugeridos por estes autores. A partir disto, deve-se ater a outro ponto que se refere ao fato da religiosidade contar com aspectos subjetivos e institucionais, enquanto a espiritualidade não se vê necessariamente ligada a alguma instituição religiosa. Tais aspectos institucionais nos levam a pensar sobre outro conceito que precisará ser mais bem delimitado na presente pesquisa: a religião. Koenig, King e Carson (2012, p. 37, tradução nossa) nos esclarecem que a maioria dos pesquisadores concordam “que religião envolve crenças, praticas e rituais relacionados ao sagrado”27. Pode, no entanto, envolver também crenças em espíritos (bons e maus) e ser praticada em comunidade ou individualmente. Porém, independente de como é praticada a “religião tem origem em uma tradição que surge a partir de uma comunidade com crenças e práticas comuns”28. Apesar de haver consenso sobre esta forma de conceituar religião, os autores sugerem que, para se fazer pesquisa social, este conceito seja pensado da seguinte forma: (...) Religião envolve crenças, práticas e rituais relacionados com o transcendente, onde o transcendente é Deus, Allah, HaShem, ou um Poder Superior nas tradições religiosas ocidentais, ou Brahman, manifestações de Brahman, Buda, Dao ou finalmente verdade/realidade em tradições orientais. Isso muitas vezes envolve o místico ou sobrenatural. As religiões costumam ter crenças específicas sobre a vida após a morte e as regras sobre a conduta dentro de um grupo social. A religião é um constructo multidimensional, que inclui crenças, comportamentos, rituais e cerimônias que podem ser mantidos ou praticados em ambientes privados ou públicos, mas são de alguma forma derivados de tradições estabelecidas que se desenvolveram ao longo do tempo dentro de uma comunidade. A religião também é um sistema organizado de crenças, práticas e símbolos projetados (a) para facilitar a proximidade com o transcendente, e (b) promover um entendimento da relação e responsabilidade de um para com o outro enquanto vivem em uma comunidade.29 (KOENIG, KING e CARSON, 2012, p. 45, tradução nossa). 27 “(...) ‘religion’ involves beliefs, practices, and rituals related to the sacred.” (Koenig, King e Carson 2012, p. 37). 28 “(…)religion originates in an established tradition that arises out of a community with common beliefs and practices.” (Koenig, King e Carson 2012, p. 37). 29 “(...) ‘religion’ involves beliefs, practices, and rituals related to the transcendent, where the transcendent is God, Allah, HaShem, or a Higher Power in Western religious traditions, or to Brahman, 43 Desta forma os autores mostram que existem várias dimensões especificas da religião que são: 1. Filiação religiosa; 2. Ser membro de uma religião (como uma ação escolhida); 3. Crenças religiosas (ortodoxas a não ortodoxas, fundamentalistas a liberais); 4. Atitudes religiosas; 5. Experiência religiosa; 6. Misticismo religioso; 7. Compromisso religioso; 8. Motivação ou orientação religiosa (intrínsecas e extrínsecas); 9. Maturidade religiosa; 10. Rituais e cerimônias religiosas (privado e público); 11. Participação em cultos religiosos; 12. Participação em grupos de estudo das escrituras; 13. Participação em grupos de oração; 14. Oração ou meditação privada; 15. Leitura individual das Escrituras; 16. Assistir a programas religiosos; 17. Ouvir programas religiosos de rádio; 18. Doação (dinheiro ou tempo); 19. O conhecimento religioso; 20. Enfrentamento religioso; 21. Bem- estar religioso; 22. Amor religioso; 23. Busca religiosa (busca pelo sagrado). Tais dimensões da religião podem ser operacionalizadas a fim de delimitar uma variável religiosidade mais consistente, pois, segundo Fleck, et al (2003, p. 447), “em geral, a variável “religiosidade” é avaliada em relação à afiliação (católica, budista e outras), à prática religiosa (praticante/ não praticante) ou à frequência aos cultos (semanal, mensal e outras).”. Para a presente pesquisa, optou-se por trabalhar com a dimensão do enfrentamento religioso de pacientes acometidos pelo câncer de mama. Portanto, o envolvimento religioso deve ser fundamentalmente pensado observando-se que “a sociedade vitimada pela desordem do mundo reage e recria suas significações, buscando nos ambientes religiosos uma dinâmica de reorganização de si mesmo e do seu cotidiano” (VALENÇA e FONSECA, 2006, p. 106). manifestations of Brahman, Buddha, Dao, or ultimate truth/reality in Eastern traditions. This often involves the mystical or supernatural. Religions usually have specific beliefs about life after death and rules about conduct within a social group. Religion is a multidimensional construct that includes beliefs, behaviors, rituals, and ceremonies that may be held or practiced in private or public settings, but are in some way derived from established traditions that developed over time within a community. Religion is also an organized system of beliefs, practices, and symbols designed (a) to facilitate closeness to the transcendent, and (b) to foster an understanding of one`s relationship and responsibility to others in living together in a community.” 44 4.2. Técnicas de pesquisa O presente estudo foi realizado em duas etapas e fez uso da metodologia qualitativa. Em um primeiro momento optou-se pela realização de entrevistas individuais em profundidade com pacientes em tratamento quimioterápico para o câncer de mama e, logo em seguida, à realização da entrevista foi aplicado um questionário padrão para coletar objetivamente informações que foram importantes para a construção principalmente dos perfis destes entrevistados. 4.2.1. Entrevistas O primeiro momento da pesquisa consistiu na realização de entrevistas individuais em profundidade com pacientes em tratamento quimioterápico. Desta forma, utilizou-se uma abordagem qualitativa uma vez que se pretendia trabalhar “com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis". (MINAYO & DESLANES, 1994, p. 21-22). Haguette (2010) esclarece que tal metodologia, diferente da metodologia quantitativa, enfatiza as especificidades de um fenômeno em termos de suas origens e razões de ser. Já Flick (2004) aponta que esse tipo de pesquisa trabalha essencialmente com dois tipos de dados: dados verbais (coletados através de entrevistas) e dados visuais (coletados através da observação). Na presente pesquisa foi utilizado, principalmente, o recurso verbal por meio de entrevistas. Haguette (2010, p. 81) define entrevista como “um processo de interação social entre duas pessoas na qual uma delas, o entrevistador, tem por objetivo a obtenção de informações por parte de outro, o entrevistado”. Weiss (1994a) aponta que, com este método de pesquisa é possível, desenvolver descrições detalhadas sobre eventos e experiências vividas e presenciadas por outras pessoas, integrar múltiplas perspectivas, descrever o processo de eventos, aprender como os eventos são interpretados, conectar subjetividades e identificar variáveis e hipóteses da pesquisa. 45 Haguette (2010) também aponta que tal técnica é composta de quatro componentes: (1) o entrevistador; (2) o entrevistado; (3) a situação de pesquisa; e (4) o instrumento de coleta de dados ou roteiro de entrevista. (1) O entrevistador: Haguette (2010) explicita que o ideal de objetividade, apesar de inatingível deve sempre ser buscado e para tanto, todos os passos seguidos, perguntas feitas e observações realizadas devem ser apresentadas de forma detalhada ao leitor. É preciso esclarecer, também, que a autora do presente trabalho conduziu as entrevistas. (2) Os entrevistados: optou-se por trabalhar com pessoas que se encontravam no Hospital Governador Israel Pinheiro, na área de oncologia, e que estavam realizando tratamento (quimioterapia) para combater o câncer de mama. Por suas diferentes finalidades, o tratamento quimioterápico pode ser utilizado em pacientes que estejam nos mais diversos estágios da doença. Desta forma, puderam ser alcançadas mulheres que enfrentam a doença com grandes chances de cura, bem como, mulheres que utilizam este tratamento como forma de melhorar o diagnóstico mesmo que sem chances de cura. Por este motivo, o presente projeto optou por acompanhar mulheres que realizavam este tipo de tratamento (mesmo que este seja feito em conjunto com outros tratamentos). Não foi delimitada uma faixa etária, nem um sexo especifico para as pessoas que foram entrevistadas, contudo, sabia-se que a amostra poderia ser composta exclusivamente por mulheres uma vez que a doença escolhida afeta principalmente esta parcela da população. O número de entrevistas, inicialmente, foi estipulado em 20. Contudo, foi utilizado o critério de saturação, caso em que as entrevistas se apresentam como repetitivas e não trazem informações adicionais, o que diminuiu o número de entrevistas realizadas. Desta forma, foram feitas 19 entrevistas. Todas as entrevistas foram gravadas, transcritas e, após o período de cinco anos, serão descartadas. Toda pesquisa que envolve seres humanos deve necessariamente ser submetida ao Comitê de ética, além disto, a presente pesquisa previa como risco para o sujeito participante a possibilidade de provocar sentimentos de constrangimento por tratar de questões sobre crenças religiosas e sobre o 46 câncer de mama, por estes motivos, optou-se por submeter o mesmo ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais. Portanto, todos os entrevistados assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE. Os participantes tiveram suas identidades devidamente preservadas, conforme as definições do Comitê de Ética dessa Instituição, e poderiam se recusar a responder quaisquer questões que os deixassem desconfortáveis sabendo que isto não traria nenhum prejuízo aos mesmos. Como critérios de inclusão foram considerados o diagnóstico de câncer de mama, o tratamento quimioterápico, a disposição e possibilidade dos entrevistados em conceder as entrevistas e a assinatura do TCLE (ANEXO A). (3) A situação de pesquisa: Haguette (2010) mostra que essa pode ser influenciada por cinco outros aspectos: a) motivos ulteriores, quando o entrevistado acredita que suas respostas o ajudarão em alguma situação futura; b) quebra de espontaneidade, quando há a inibição pela presença de terceiros ou alguma característica do entrevistador; c) desejo de agradar o pesquisador; d) fatos idiossincráticos, quando ocorre algum fato entre as entrevistas que altera o modo como os entrevistados veem o fenômeno observado; e) conhecimento sobre o assunto da entrevista. Com relação a estes, cremos que um ponto merece maior atenção, a quebra da espontaneidade por presença de terceiros. Para evitar que isto ocorresse, as entrevistas foram realizadas dentro da instituição em que o entrevistado fazia seu tratamento, o que significou que o mesmo não precisaria mudar sua rotina, ou despender qualquer tempo extra para a realização da mesma. Além disto, a pesquisadora verificou que a realização da entrevista na sala de aplicação do quimioterápico era viável, pois nesta não era permitido que ficassem parentes ou acompanhantes. A estrutura física da sala também se mostrou favorável. A mesma contava com cadeiras grandes e espaçosas para acomodar os pacientes e por este motivo havia um bom espaço entre si fazendo com que houvesse uma distancia entre os pacientes e dando maior privacidade aos entrevistados. A existência de uma televisão na sala, que 47 ficava ligada durante todo o dia, também contribuiu para que o som da conversa não fosse ouvido pelos demais. Ainda sobre a situação de entrevista, Weiss (1994b) apresenta que para o entrevistado conceder uma entrevista pode ser extremamente positivo, pois este encontra no entrevistador uma pessoa disposta a ouvir atentamente e de forma interessada o que este tem a dizer e, portanto, a entrevista pode ser uma forma que a pessoa encontra para poder pensar, discutir e desabafar sobre o assunto pesquisado. (4) Instrumento de coleta de dados: o mesmo encontra-se no apêndice (APÊNDICE A) e foi formulado a partir das leituras teóricas e de forma a dar a maior liberdade possível ao entrevistado de se expressar sobre o tema de pesquisa. Apesar do objetivo da pesquisa ser o de investigar como o envolvimento religioso pode estar associado ao enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama, optou-se por não perguntar diretamente sobre as crenças dos mesmos e como a religiosidade/espiritualidade dos entrevistados os ajuda no enfrentamento da doença. Esta decisão foi tomada, pois, apesar do entrevistado saber sobre o tema e objetivos da pesquisa (uma vez que os mesmos estão explicitados no TCLE que será lido e assinado antes da entrevista), o mesmo teria liberdade de tocar ou não no assunto, sendo inclusive esta escolha um importante dado de pesquisa. Contudo, uma vez que o entrevistado trouxe a tona tal temática, a mesma foi abordada e devidamente explorada. Desta forma, foram elaboradas questões sobre as seguintes temáticas: percepção de saúde e doença antes do diagnóstico; percepção de saúde e doença após o diagnóstico da doença; enfrentamento da doença; vida religiosa da mulher e enfrentamento religioso. 4.2.2. Análise das entrevistas A análise das entrevistas foi feita a partir da análise do conteúdo (AC). Segundo Cappelle, Melo e Gonçalves (2003, p. 1) “a transformação de dados coletados, ainda no seu estado bruto, em resultados de pesquisa, envolve a utilização de determinados procedimentos para sistematizar, categorizar e tornar possível sua análise por parte do 48 pesquisador”. Quando nos deparamos com análise de comunicação, como ocorre quando utilizamos entrevista, é preciso utilizar mecanismos adequados para que os dados nos ajudem a revelar os fenômenos investigados. Entre os mecanismos, segundo os autores, está a análise do conteúdo (CAPPELLE, MELO e GONÇALVES, 2003). Dias Junior, Costa e Lacerda (2006) embasando-se em Krippendorff (1988), mostram que a “análise de conteúdo é uma técnica de pesquisa utilizada para fazer inferências válidas e reaplicáveis de dados, dentro de seus contextos”. Esta técnica apresenta três etapas distintas, a saber: (1) pré-análise: fase em que se organiza e sistematiza as ideias. É neste momento que são escolhidos os objetivos do trabalho, os documentos que serão analisados e elabora-se os indicadores que serão utilizados. Capelle, Melo e Gonçalves (2003) apontam que esta fase pode ser subdividida em: leitura flutuante, na qual deve haver um contato exaustivo com o material de análise; constituição do Corpus, que envolve a organização do material de forma a responder a critérios de exaustividade, representatividade, homogeneidade e pertinência; formulação de hipóteses e objetivos, ou de pressupostos iniciais flexíveis que permitam a emergência de hipóteses a partir de procedimentos exploratórios; referenciação dos índices e elaboração dos indicadores a serem adotados na análise, e preparação do material ou, se for o caso, edição; (CAPPELLE, MELO e GONÇALVES, 2003, p. 6) Também se referindo a esta subdivisão, Dias Junior, Costa e Lacerda (2006) esclarecem que o Corpus é o conjunto de material que será submetido à analise e, no caso da presente pesquisa, este constitui-se das entrevistas realizadas, que foram transcritas, possibilitando assim seu manejo e análise. Após a pré-analise os autores apontam para a fase da (2) exploração do material: momento em que se codifica o texto bruto. Capelle, Melo e Gonçalves (2003, p. 6) apontam que “a codificação envolve procedimentos de recorte, contagem, classificação, desconto ou enumeração em função de regras previamente formuladas”. E por fim, o (3) tratamento dos resultados obtidos e interpretação: “consiste em captar os conteúdos manifestos e latentes contidos em todo o material coletado (entrevistas, documentos e observação).” (SILVA E FOSSÁ, 2013). A partir de então pode-se realizar interpretações seguindo os pressupostos teóricos. Após apresentar em que consiste a análise de conteúdo, Cappelle, Melo e Gonçalves (2003,p. 8) mostram que várias são as técnicas desenvolvidas na análise de 49 conteúdo, sendo que cada técnica deve ser pensada de acordo com os objetivos de cada pesquisa. Dentre as diversas técnicas apresentadas pelos autores optou-se por utilizar a técnica de Análise categorial. A análise categorial ou Temática, (...) consiste em operações de desmembramento do texto em unidades (categorias), segundo reagrupamentos analógicos (Minayo, 2000). Essas operações visam a descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação, preocupando-se com a frequência desses núcleos, sob a forma de dados segmentáveis e comparáveis, e não com sua dinâmica e organização (Bardin, 1979). Por esse motivo, (Minayo, 2000) acredita ser uma técnica com raízes positivistas com crença baseada na significação da regularidade. Contudo, a autora defende que já há algumas variantes que trabalham com significados em lugar de inferências estatísticas. (CAPPELLE, MELO e GONÇALVES, 2003, p. 8) Seguindo as leituras teóricas, optou-se por utilizar três categorias de análise que serão (1) vida antes do câncer; (2) descoberta do câncer; (3) enfrentamento do câncer. 4.2.3. Questionários Foi aplicado um pequeno questionário após a realização da entrevista em profundidade. Este tinha como principal objetivo montar um perfil dos entrevistados e coletar informações necessárias à pesquisa para, caso as mesmas não tivessem surgido durante a entrevista, elas não fossem perdidas. Optou-se pela aplicação deste após a entrevista para que não houvesse nenhum tipo de contaminação sobre os temas e assuntos que pudessem surgir na entrevista. O instrumento encontra-se em formato de apêndice (APÊNDICE B) e contém questões sobre as condições socioeconômica, educacional, religiosa e de saúde/ tratamento do paciente. 4.2.4. Local de coleta de dados O hospital em que foi realizada a coleta dos dados foi o Hospital Governador Israel Pinheiro (HGIP), que é um hospital de servidores públicos do Estado de Minas Gerais, localizado no centro da cidade de Belo Horizonte. A escolha por este local se deu porque o acesso é facilitado devido ao prévio conhecimento de profissionais da 50 saúde que lá trabalham e que contribuíram para a entrada no campo. Além disto, o hospital acolhe pessoas que têm perfis diferenciados em termos de religião e religiosidade, o que mostra-se benéfico para o presente trabalho. É importante que o leitor saiba que, devido às limitações impostas à realização do presente trabalho, principalmente limite de tempo (por se tratar de uma dissertação de mestrado) e financeira, optou-se pela realização do trabalho de campo em apenas um hospital, e sendo esta uma pesquisa que objetiva ‘compreender como o envolvimento religioso pode estar associado ao enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama’, tal recorte geográfico trará implicações ao resultado final do mesmo. Sabe-se que a amostra dos individuos selecionados foi composta apenas por pessoas que, apesar de sua relação com a crença religiosa, optaram por realizar (somente ou de forma conjunta) o tratamento médico convencional da doença. Desta forma, a amostra não terá como alcançar individuos que, por quaisquer motivos (inclusive por motivos de ordem religiosa), optaram por não seguir o tratamento médico e mais especificamente, o tratamento quimioterápico. 51 5. O TRABALHO DE CAMPO E PERFIL DAS ENTREVISTADAS 5.1. Procedimentos para a coleta de dados A presente pesquisa propôs a realização de entrevistas e aplicação de questionário à pacientes com câncer de mama que estivessem em tratamento quimioterápico. Uma vez que a ala em que são realizados os tratamentos quimioterápicos atende a pacientes com todos os tipos de tumores, foi preciso, inicialmente, separar quais eram os pacientes que se encaixavam no perfil proposto. Para que tal procedimento fosse possível buscou-se, juntamente à secretaria do setor de oncologia, o prontuário médico de todos os pacientes que haviam realizado procedimentos (consulta/quimioterapia) devido ao câncer de mama dentro da instituição, excluindo-se os pacientes que constassem como óbito. Foram encontrados, nesta primeira parte do processo, 223 prontuários, os quais foram coletados durante toda a primeira semana para evitar que fossem perdidos os prontuários das pacientes que estivessem em consulta, pois seus prontuários ficam em posse do médico, e possibilitar que prontuários que tivessem algum tipo de pendência ou problemas pudessem retornar ao local onde são armazenados e coletados como dados para a pesquisa. Posteriormente, em posse do nome das pacientes e de seu número de prontuário e de matrícula, utilizou-se o sistema eletrônico do hospital para poder ver se a paciente ainda estava em tratamento quimioterápico e, em caso afirmativo, para quando estava agendada sua próxima consulta (para realização do tratamento). Dentre os 223 prontuários coletados observou-se que havia três pacientes que constavam no sistema eletrônico como óbito e, portanto, a amostra final obtida no primeiro momento foi de 220 pacientes. Dentre estes, foram encontradas 90 mulheres que tinham vínculo com a instituição no período em que a coleta de dados estava sendo realizada e que haviam marcado novas consultas, ou sessões de terapia para os próximos dias e meses (neste caso para os próximos dois meses, a saber: junho e julho/2014). No sistema, havia duas possibilidades de classificação da atividade agendada para as pacientes: “consulta” ou “terapia”. No caso em que a paciente encontrava-se como “terapia” era mais provável que a mesma estivesse realizando a quimioterapia. 52 Seria ‘mais provável’, pois nem sempre esta classificação estava correta e a única forma de confirmar isto era coletando o nome de todas as pacientes, independente de estarem marcadas como terapia ou consulta, e abordá-las para perguntar sobre a possibilidade de sua participação na pesquisa e sobre os procedimentos que iriam realizar posteriormente. Assim, com tais dados em mãos, iniciou-se a etapa das entrevistas. O processo pela qual passa o paciente que irá fazer a sessão de quimioterapia consiste em: (1) Chegar ao hospital, retirar uma senha e aguardar para ser atendido na secretaria; (2) Uma vez atendido na secretaria, é preciso esperar que o médico o receba, verifique seus exames e, então, o libere para que possa receber o quimioterápico. Apesar do primeiro procedimento normalmente ser rápido, o segundo costumava demorar. Desta forma, optou-se por abordar o paciente neste segundo momento para convidá-lo a participar da entrevista, pois caso obtivesse uma resposta negativa ainda era possível abordar outro paciente que estivesse marcado para algum horário próximo. As entrevistas, no entanto, foram realizadas no momento da aplicação do quimioterápico, uma vez que a enfermaria em que este procedimento era feito era bastante espaçosa, certamente menos barulhenta do que a sala de espera, e menos movimentada. Outro fator determinante para esta escolha refere-se ao fato de ser proibido que os acompanhantes fiquem junto aos pacientes neste espaço o que dava maior privacidade e evitava interrupções desnecessárias e a possibilidade de constrangimento do entrevistado no momento da entrevista. Durante o processo foram abordadas 26 pacientes, mas 7 delas estavam esperando para realizar apenas consulta médica de rotina e, por este motivo, não iriam para a sala de quimioterapia, impossibilitando, assim, a realização da entrevista. Outro problema encontrado refere-se ao esquema de atendimento existente no hospital. Uma vez que os médicos oncologistas iam ao hospital em dias específicos, todas as pacientes enquadradas no perfil proposto, que realizariam a quimioterapia, também se concentravam naqueles dias e, normalmente, no período da manhã. Como as entrevistas costumavam demoravam entre uma hora e uma hora e meia, e havia ainda o tempo gasto (às vezes até durante a entrevista) de troca de remédios, orações (realizadas pelo grupo de orações do hospital) e outros procedimentos médicos que exigiam pausas no processo da entrevista, era difícil realizar mais de duas entrevistas no dia (sendo uma na parte da manhã e outra no período da tarde, quando haviam terapias marcadas neste 53 período do dia), assim, ao final de todo o processo, foram realizadas 19 entrevistas. O critério de saturação foi utilizado para determinar este número. 5.2. As Entrevistadas Muito se discute sobre o perfil das pacientes com câncer de mama e como já exposto, alguns fatores de risco contribuem para o aparecimento da doença. A seguir procurou-se apresentar o perfil sócio demográfico das mulheres entrevistadas. Buscou- se também confrontar os dados bibliográficos com aqueles coletados durante a pesquisa a fim de analisar se as mulheres entrevistadas corresponderiam ao perfil apresentado pela bibliografia como perfil de risco. 5.2.1. Idade Segundo Vieira et al (2012, p. 41), a doença acomete principalmente mulheres a partir dos 50 anos de idade e, em casos raros, aparece antes dos 30 anos. Dentre as 19 mulheres entrevistadas, 3 (16%) encontravam-se na faixa etária entre os 30 e os 40 anos na época que descobriram o câncer. Dez mulheres (53%) encontravam-se entre a faixa etária de 41 a 50 anos e quatro (21%) encontravam-se entre os 51 e 60 anos. Na faixa entre os 61 e os 70 havia apenas uma mulher (5%) e nenhuma das entrevistadas descobriu o câncer na faixa de idade entre os 71 e os 80 anos. Já na faixa entre os 81 e 90 anos de idade encontrou-se uma paciente (5%) que descobriu o câncer de mama aos 84 anos (FIGURA 3). Desta forma observa-se que mais da metade das mulheres entrevistadas tinham menos de 50 anos na época em que descobriram o câncer de mama, contudo, não houveram entrevistadas que tivessem descoberto a doença com menos de 30 anos, corroborando a afirmação de Vieira et al (2012) sobre este dado. 54 Figura 3 – Perfil das entrevistadas – Idade 16% 53% 21% 5% 0% 5% Idade da mulher ao descobrir o câncer de mama 30 a 40 anos 41 a 50 anos 51 a 60 anos 61 a 70 anos 71 a 80 anos 81 a 90 anos Fonte: Dados da pesquisa 5.2.2. Cor/Raça, Renda e Escolaridade Diferentemente de inúmeras outras doenças30, o câncer de mama não é considerado uma doença que acomete de forma diferencial mulheres negras ou brancas. Contudo, Cunha (2003) mostra que mesmo aquelas doenças que não apresentam maiores taxas de incidência em determinada população (devido a fatores biológicos) podem acometer indivíduos de cor/raça diferentes de formas diferentes por motivos sócio econômicos. Assim, observa-se que a população negra pode, muitas vezes, apresentar taxas elevadas para algumas doenças não devido a propensões genéticas ou biológicas, mas sim como resultado das condições sociais e econômicas em que se encontram. Por este motivo, pensar na correlação cor / renda é fundamental. Foi solicitado às entrevistadas que autodeclarassem a cor/raça, e por ser uma questão aberta, além das designações convencionais “branco”, “negro”, “amarelo”, surgiram também “parda” e “morena”. 30 CUNHA, 2003. 55 Figura 4 – Perfil das entrevistadas – Cor 28% 11% 50% 5% 6% Cor Branca Negra Parda Amarela Morena Fonte: Dados da pesquisa Como pode-se observar na Figura 4, 50% das entrevistadas se auto declararam pardas, 28% se declararam brancas e 11% das entrevistadas se auto declararam negras. Figura 5 – Perfil das entrevistadas – Renda 10% 26% 16% 16% 10% 11% 11% Renda 1 salário 2 a 3 salários 4 a 5 salários 6 a 8 salários 9 a 11 salários Mais de 11 salários N/S ou N/R Fonte: Dados da pesquisa 56 Já quando observamos o recorte de renda é importante observar que todas as entrevistadas apresentam certa estabilidade fornecida pelo fato de serem todas servidoras públicas. Apesar disto, embora os cargos ocupados pelas mulheres fossem bastante distintos, a grande maioria, trabalhava na área da educação. Muitas destas mulheres eram professoras, ou trabalhavam em alguma outra função dentro de instituições escolares e, por este motivo, os salários na sua grande maioria eram modestos. Desta forma, podemos perceber que 26% das entrevistadas tem a renda mensal entre 2 e 3 salários mínimos31. Já 16% apresentava renda entre 4 e 5 salários. Apenas 11% das entrevistadas apresentava uma renda superior a 11 salários mínimos. O cruzamento entre as variáveis cor e renda, no presente trabalho, mostrou que dentre as entrevistadas, aquelas que se autodeclararam brancas e pardas são as que apresentam os maiores salários, ficando os menores salários entre aquelas que se autodeclararam negras. Nas faixas de 2 a 8 salários está a maioria parda (36,8%), 10,5% de mulheres que se autodeclararam brancas e 5,2% de mulheres que se autodeclararam amarelas. Neste momento, contudo, é pertinente que se faça uma breve observação. Pelo que pôde ser percebido, as entrevistadas não sabiam ao certo os referenciais que deveriam utilizar para responder a questão sobre sua cor/raça. Muitas simplesmente apontavam serem pardas ou morenas uma vez que não eram “europeias”, mas também não se consideravam pretas. Estas se viam, então, em um meio termo racial que correspondia, para elas, a opção ‘parda’. Os dados relativos à renda devem, também, ser pensados a luz do que Herzlich e Adam (2001a) explicitam. Segundo estes autores, estudos apontaram para a existência de pouca diferença numérica na procura por serviços médicos entre os diferentes grupos sociais. Contudo, a diferença é encontrada na motivação para a procura dos serviços: indivíduos pertencentes às classes populares procuram estes serviços para fins curativos. Já indivíduos de classes superiores procuram os serviços para fins preventivos. No Brasil as definições de classe popular e superior são pouco usadas. Contudo, é comum que se pense na divisão de classes como Classe A, B, C, D e E32. Esta divisão, no 31 O salário mínimo deve ser considerado o salário vigente na época das entrevistas. A saber: R$724,00. 32 Segundo dados da Secretaria de Assuntos Estratégicos da Presidência da República (BRASIL, 2014), os indivíduos podem ser classificados da seguinte forma a partir da renda familiar (calculadas com rendimentos familiares per capta): Classe E: Limite inferior: R$ 0,00, Limite superior: R$ 1254,00; Classe D: Limite inferior: R$ 1255,00, Limite superior: R$ 2004,00; Classe C: Limite inferior: R$ 57 entanto, não foi utilizada no questionário, mas, durante a análise, ajudaram a pensar sobre o impacto da renda na motivação para a procura dos serviços de saúde e quando aplicamos tais noções e buscamos cruzar tais dados, observamos que, aquelas mulheres com os maiores salários buscaram o tratamento no inicio da doença tendo sido esta diagnosticada devido a exames preventivos rotineiros. Estas mulheres também apresentam alta escolaridade. Contudo, com a diminuição do salário e também da escolaridade, começam, então, a se misturar as formas e estágios que o câncer é descoberto pelas mulheres, o que pode evidenciar um problema relacionado aos tabus em relação ao corpo feminino. Este assunto, contudo será detalhado no próximo capitulo. A escolaridade, portanto, também é um dado bastante importante para pensarmos em questões de saúde. Figura 6 – Perfil das entrevistadas – Escolaridade 21% 37% 26% 16% Escolaridade Ensino Fundamental completo Ensino Médio Completo Ensino Superior Completo Pós Graduação Fonte: Dados da pesquisa 5.2.3. Religião A amostra referente a religião revelou que a maior parte das entrevistadas se declarou católica (68%), seguido a este, 21% se declarou evangélica e 11% se declarou 2005,00, Limite superior: R$ 8640,00; Classe B: Limite inferior: R$ 8641,00, Limite superior: R$ 11261,00; Classe A: Limite inferior: R$ 11262,00, Limite superior: Não há; 58 espírita. Quando observamos a variável ‘religião’ um ponto bastante importante de ser observado refere-se à múltipla pertença. Apesar do elevado número de mulheres se autodeclarando católicas, destas 15% apontaram ter certo apreço por ideais espíritas e acreditar em reencarnação, bem como ler livros espíritas. Também deve ser levado em conta que, apesar do crescimento do grupo que se declara como sem religião, a nível nacional, nenhuma das entrevistadas apontou ser sem religião ou apontou proferir outra religiosidade além das três apresentadas. Figura 7 – Perfil das entrevistadas – Religião 68% 21% 11% Religião Católica Evangélica Espirita Fonte: Dados da pesquisa 5.2.4. Idade da mulher no nascimento do primeiro filho Outro ponto apontado pela literatura como relevante para o aparecimento do câncer se refere ao histórico reprodutivo da mulher. Segundo Gonçalves et al (2010) mulheres que nunca tiveram filhos, ou tiveram o primeiro filho após os 30 anos, apresentam maiores riscos de desenvolver a doença. Das entrevistadas 89% (17 mulheres) eram mães e apenas 11% (2 mulheres) não haviam tido filhos. Dentre as mulheres que haviam se tornado mães, 35% (6) encontravam-se na faixa entre os 21 e os 25 anos quando tiveram o primeiro filho. O número de mulheres que tiveram o primeiro filho nas faixas entre os 15 anos e os 20 59 anos e entre os 26 anos e os 30 anos foi o mesmo, 4 mulheres (aproximadamente 23%). Já aquelas que segundo a teoria estariam no grupo de risco representaram apenas 18% (3) das entrevistadas. Figura 8 – Perfil das entrevistadas – Idade da mulher no nascimento do primeiro filho 23% 35% 24% 18% Idade da mulher no nascimento do primeiro filho 15 a 20 anos 21 a 25 anos 26 a 30 anos 31 a 35 anos Fonte: Dados da pesquisa 5.2.5. Comportamentos de risco Como já exposto anteriormente neste trabalho, diversos são os fatores de risco que a literatura descreve como importantes para se pensar no surgimento do câncer de mama. Tais fatores devem ser observados para que seja possível traçar perfis explicativos para o aparecimento da doença em certos indivíduos. Veremos, neste momento, se as entrevistadas, mesmo tendo o diagnóstico da doença, se encaixam no perfil proposto pela literatura. 5.2.5.1. Uso de contraceptivos orais e Terapia de Reposição de Estrógeno Não há consenso na literatura, se o uso de contraceptivos orais representa efetivamente um risco à saúde da mulher. Por este motivo, optou-se por coletar este dado. Dentre as entrevistadas apenas 26% apontou que fazia uso de contraceptivos orais 60 nos anos anteriores à descoberta do câncer. Já com relação a realização de terapia de reposição de estrógeno, apenas 16% das entrevistadas apontou ter realizado nos anos anteriores ao tumor. Figura 9 – Perfil das entrevistadas – Comportamento de risco – Uso de Contraceptivo Oral 26% 74% Uso de Contraceptivo Oral Sim Não Fonte: Dados da pesquisa Figura 10 – Perfil das entrevistadas – Comportamento de risco – Realização de Terapia de Reposição de Estrógeno 16% 84% Realização de Terapia de Reposição de Estrógeno Sim Não Fonte: Dados da pesquisa 61 5.2.5.2. Consumo de álcool e cigarro/tabaco O percentual de mulheres que declarou consumir bebidas alcoólicas e ou cigarros/ tabaco foi de 27% e 28% respectivamente. Figura 11 – Perfil das entrevistadas – Comportamento de risco – Consumo de álcool 27% 73% Consumo de álcool Sim Não Fonte: Dados da pesquisa Figura 12 – Perfil das entrevistadas – Comportamento de risco – Consumo de cigarro/tabaco 28% 72% Consumo de cigarro/ tabaco Sim Não Fonte: Dados da pesquisa 62 5.2.5.3. Presença de dieta rica em gordura Figura 13 – Perfil das entrevistadas – Comportamento de risco – Dieta rica em gordura 33% 67% Dieta rica em gordura Sim Não Fonte: Dados da pesquisa Já a dieta de 33% das entrevistadas foi apontada como rica em gordura contra 67% que alegou manter uma dieta saudável ou considerada normal. É importante lembrar, no entanto, que tais classificações (saudável ou rica em gorduras) são baseadas em percepções subjetivas das entrevistadas. 5.2.5.4. Realização de atividades físicas regulares A realização de atividades físicas regulares foi o ponto que mais deixou a desejar e aquele em que a maioria das mulheres apresentou comportamento de risco. Cinquenta e sete por cento (57%) das entrevistadas alegaram não praticar atividades físicas regulares antes de serem diagnosticadas com a doença. Muitas alegaram falta de tempo ou de vontade para a realização de uma atividade, e mesmo tendo conhecimento dos benefícios trazidos, a grande maioria não sabia dos benefícios que a atividade física pode representar para a prevenção do câncer. 63 Figura 14 – Perfil das entrevistadas – Comportamento de risco – Realização de atividades físicas regulares 43% 57% Realização de atividades físicas regulares Sim Não Fonte: Dados da pesquisa Pode-se, portanto, concluir que as entrevistadas, em sua maioria, não apresentavam comportamentos que pudessem ser associados aos padrões de risco apontado na literatura. 64 6. ANÁLISE QUALITATIVA Neste capítulo, além de apresentar as análises das falas obtidas durante as entrevistas realizadas no hospital, buscou-se apresentar os passos metodológicos realizados para a obtenção de tais resultados. Também foram utilizadas, a fim de contribuir para as interpretações, anotações realizadas durante observações de campo dentro do hospital e observações realizadas no Grupo Aconchego, um grupo de apoio vinculado ao hospital que atendia pacientes que já haviam passado ou que passassem no momento pelo tratamento do câncer de mama. Segundo Silva e Fossá (2013, p. 4) “é importante destacar que as observações, realizadas pelo analista, têm um cunho enriquecedor quando da análise dos textos, considerando que estas também expressam com fidedignidade outros cenários de comunicação.”. Além disto, é necessário lembrar também que “quanto a interpretação, a análise de conteúdo transita entre dois polos: o rigor da objetividade e a fecundidade da subjetividade.” (SILVA e FOSSÁ, 2013, p. 3). Por este motivo acredita-se ser fundamental a apresentação de todos os passos realizados durante a análise. 6.1. Análise de conteúdo: determinando as categorias de análise Capelle, Melo e Gonçalves (2003), como já mencionado33, apresentam a análise categorial ou temática como um processo que visa descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação. Este processo pode trabalhar tanto com inferências estatísticas quanto com significados latentes e manifestos. No presente trabalho, optou- se pela observação dos significados, seguindo, portanto, pelo viés qualitativo oferecido pela técnica. Desta forma, a partir de tais observações e embasando-se nas leituras teóricas, foi possível criar oito categorias iniciais de análise: (1) Ser saudável; (2) Estar doente; (3) Significar o câncer; (4) Reações ao diagnóstico; (5) Lidando com a doença; (6) Religiosidade e Espiritualidade; (7) Enfrentamento religioso/espiritual (CRE); (8) Conexão saúde/ fé. Tais categorias, em um segundo momento, puderam ser reorganizadas e aglutinadas, tornando-se cinco categorias intermediárias: (1) Ser saudável; (2) Estar 33 Para rever o conceito ir até a página 48 deste trabalho. 65 doente; (3) Significar o câncer; (4) Reagir ao câncer; (5) Enfrentamento religioso/espiritual (CRE). Estas categorias, por fim, foram novamente reagrupadas e puderam ser apresentadas em três categorias finais: (1) Vida antes do câncer; (2) Descoberta do câncer; (3) Enfrentamento do câncer. Estas categorias puderam ser obtidas pela análise das respostas dadas às perguntas contidas no roteiro de entrevistas e pela clara separação da vida em antes e depois da doença, que as mulheres faziam. Assim, a segunda e a terceira categoria seriam dois pontos fundamentais para o presente trabalho que estariam contidas na ideia de “vida depois da doença”. A seguir serão apresentadas as discussões referentes às categorias finais obtidas. 6.2. Vida antes do câncer Quando questionadas sobre suas vidas antes de serem colocadas frente ao diagnóstico da doença, as entrevistadas sempre descreviam suas vidas e rotinas como sendo rotinas normais, com acontecimentos e experiências esperadas para cada uma delas de acordo com sua idade e ocupação. As rotinas foram sempre descritas como bastante envoltas de trabalho, cuidado com a família e alguns momentos de lazer. “(...) sair, trabalhar, almoçar, olhar a mãe, trabalhar, divertir, olhar mãe...” (Lis34, 48, Católica não praticante35, Diagnosticada aos 44, em tratamento há 2 anos e 5 meses36) “Eu trabalhava em escola, era faxineira. Entendeu? Trabalhava só... aquela rotina, trabalhava, ia para casa cuidar da casa, cuidar da família, como se diz não pensava tanto na gente não.” 34 Todos os nomes foram alterados para manter preservadas as identidades de todas as participantes. 35 Ao trabalharmos com tais termos faz-se necessário observar que as formas de como medir a religiosidade ou a espiritualidade de uma pessoa são bastante imprecisas. Por este motivo optou-se por considerar praticante aquela mulher que mesmo que alegasse ter uma frequência reduzida de idas às instituições no período do tratamento– fato este muitas vezes motivado por dificuldades impostas pelo tratamento que a mesma realizava – relatou que no período anterior ao inicio do tratamento apresentava alta frequência em cultos e atividades realizadas no ambiente institucional (igrejas, templos ou outros), relatou que fazia o estudo/leitura da bíblia com alta frequência (3 vezes na semana ou mais) e que recorria a outros membros da congregação religiosa para receber apoio. Por outro lado, foi considerada não praticante aquela entrevistada que relatou não ir às instituições religiosas ou ir raramente – 1 vez ao mês ou não saber precisar, que não realizava leitura/ estudo da bíblia frequentemente ou que realizava de forma esporádica, e que alegou não participar de outros rituais religiosos ou participar raramente. Desta forma tal categorização observou a religiosidade da mulher e não sua espiritualidade. 36 Datas referentes ao período de coleta dos dados, junho/julho2014. 66 (Hortência, 58, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 45, em tratamento há 5 anos para uma metástase pulmonar) “(...) aí pra trabalhar eu tomava banho correndo, era tudo correndo, almoço correndo, fazer as coisas de casa correndo, trabalhar correndo, tudo, tudo muito depressa.” (Azaléia, 46, Católica praticante, Diagnosticada aos 41, em tratamento por 5 anos) Contudo, até mesmo a rotina quando relatada como pesada e corrida mostrava que a entrevistada tinha saúde, e, portanto, não havia preocupação com a mesma. A saúde para estas mulheres não é vista de forma ampliada, ela muitas vezes se resume a ausência da doença. “Você não para pra pensar que, levantar cedo, trabalhar o dia inteiro, tomar seu banho sozinha, caminhar com suas pernas, sonhar... ô, sonhar... sonhar. Não ter saúde é quase que limitar sua vida. Então você sonha. Pra você é tão natural quanto o ar, então ter saúde é... ter saúde é não ter limites. Ter saúde é ser livre. Ter saúde é ser livre, é ser liberto. Por que o não ter... o não ter... eu não tinha dimensão de não ter. Até ter quarenta anos eu não tinha nem gripe. Não sabia o que era tomar remédios, colesterol alto, nada disso. Então, ter saúde é ser livre. Com certeza.” (Azaléia, 46, Católica praticante, Diagnosticada aos 41, em tratamento por 5 anos) Herzlich e Adam (2001a) já mostravam que a saúde passou a ser vista nas sociedades industrializadas como um valor e, portanto, constantemente cria-se a associação entre saúde e felicidade. Associação esta que juntamente à noção de saúde como liberdade, foi bastante apontada pelas entrevistadas. “Agora eu acho que uma pessoa saudável é uma pessoa que vive feliz.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 58, em tratamento há 9 meses) “Ser saudável pra mim é ser feliz. (...) É você, mesmo em qualquer circunstância, você ter paz. Você em qualquer circunstância da vida você... tem pessoas que... você pode ver que tem dinheiro, que tem saúde, tem amigos, tem uma família participativa e não se sente feliz. Então uma pessoa que não se sente feliz ela não é saudável. Saudável tem muito mais a ver né... o conceito de estar saudável está muito mais além de ter saúde né.” (Érica, 39, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 33 anos, em tratamento há 4 anos para uma metástase pulmonar) 67 Em oposição a isto, quando falavam sobre estar doente, muitas das entrevistadas apontavam certa negação do fato como podemos observar nas seguintes explanações: “Eu... a minha visão é bem radical. Eu não estive doente, eu não estou e nunca vou estar.” (Acácia, 41, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 40, em tratamento há 1 ano e 3 meses.) “É engraçado que, num primeiro momento, quando você descobre, quando você recebe o laudo, eu posso falar pra você que eu chorei um dia, mas depois, em momento algum eu me percebi doente. Eu não me vi doente. Eu acho que eu estou só gripada.” (Açucena, 43, Católica Praticante, Diagnosticada aos 42 anos, em tratamento há 10 meses) No entanto, tais visões não significam desconhecimento sobre a gravidade do problema. “(...) por que é lógico que a gente sabe que é uma neoplasia, quando eu falei pra você da sensação de estar gripada, eu tenho isso pra mim, mas eu sei dos efeitos, eu sei da gravidade.... entendeu? Eu sei de tudo isso. Mas eu quero encarar dessa forma. Eu não sei falar pra você se essa é a melhor forma de se encarar....” (Açucena, 43, Católica Praticante, Diagnosticada aos 42 anos, em tratamento há 10 meses) Justamente pelo fato de saberem a gravidade do problema estas mulheres acabam tendo e criando as mais diversas reações e significados frente ao novo desafio imposto. 6.3. Descoberta do câncer: Recebendo o diagnóstico e significando o câncer O câncer de mama é uma doença com inúmeras causas e que gera um grande temor social. Por este motivo, receber este diagnóstico mostra-se sempre como um difícil e longo processo. Segundo Herzlich e Adam (2001b), receber o diagnóstico de um câncer, mesmo para uma pessoa que não tenha conhecimento aprofundado sobre a doença, desperta o que eles chamam de ‘rede semântica da doença’ que são os conjuntos de conceitos e de símbolos que a ela são associados e que lhe conferem sentido. Assim, independente do nível de instrução, idade ou religião, os pacientes já 68 carregam consigo um medo que, frente à confirmação do diagnóstico, é expresso das mais diversas formas. “Entrevistada – Ai acabou! O medo de morrer... é um medo de morrer, mas não é um medo... é uma pretensão de que farei falta pras minhas filhas. É uma coisa engraçada.... medo de morrer... não é... é o que fazer que ainda não terminei, é o inacabado. Eu preciso acabar, eu preciso fazer isso, não vou... vai levar pedrada quem vier me buscar... não vou... eu não acabei ainda, ainda tem muito... ai vem uma insegurança tão grande, tão grande. Uma insegurança que você pode estar rodeado de pessoas que vai vim uma solidão, que agora é você e você. Você tem essa sensação. De solidão na multidão. (...) Foi necessário aquele tempo, de chão mesmo, de não dormir de, do nada ter uma diarreia pavorosa, diarreia incontrolável, o vômito do nada... Entrevistadora – Mas isso já quando você estava fazendo o tratamento? Entrevistada – Não! Isso quando recebi o diagnóstico. Tive diarreia, tive uma diarreia pavorosa que eu não conseguia controlar, tive tudo, tudo de ficar abatida mesmo, muito ruim. Dor de cabeça, assim, de não conseguir dormir. Eu falava assim, ‘mãe, eu estou igual a uma folha no ar, eu não sei onde que eu estou. Parece que eu estou solta da árvore. Eu estou perdida, estou voando, onde o vento quiser me mandar eu vou’. E são pensamentos muito difíceis.” (Azaléia, 46, Católica praticante, Diagnosticada aos 41, em tratamento por 5 anos) “Mas assim, na hora que ele... que veio, me deu uma espécie de um choque, parece que tudo parou sabe? Meu coração parou de bater, parece que eu sumi, e só. Chorar? Não! Reclamar? Não! Em momento algum.” (Dália, 67, Católica praticante, Diagnosticada aos 67, em tratamento há 6 meses) “Ai quando eu entrei a médica foi direta. Ela falou, ‘a senhora ta sabendo ou a senhora quer que eu fale que a senhora tem um câncer? A senhora tem um câncer!’. Foi a mesma coisa de ter aberto um buraco e eu ter caído lá dentro. E eu nunca mais sai porque... ai quando ela me falou, pronto, a minha vida parou ali. Pra todo mundo que ta conversando comigo lá em casa, tudo, eu tento não demonstrar nada, mas minha vida parou naquele dia que aquela médica falou comigo sem mais, sem menos, que eu tinha um câncer sabe? Eu sai dali.... no momento eu já mudei toda. Deprimi toda. Naquele momento, tudo meu mudou. Mudou minha rotina de vida.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 58, em tratamento há 9 meses) “Naquele momento entrei num turbilhão, mas é engraçado, as coisas foram encaminhando.” (Magnólia, 41, Espírita praticante, Diagnosticada aos 38, em tratamento há 1 ano e 9 meses para uma metástase) 69 “Achei que ia morre eu falei ‘meu Deus do céu, Senhor, é agora!’ Fiquei doida, doidinha no consultório, inclusive liguei para meus filhos, meus filhos foram lá aí meu marido virou para o médico e falou ‘doutor tem uma luz no fim do túnel?’ O médico virou ‘claro, claro que tem!’, Então vamos esperar que tudo vai passar e passou! Graças a Deus!” (Hortência, 58, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 45, em tratamento há 5 anos para uma metástase pulmonar) Uma vez recebido o choque despertado pela descoberta da doença e o acionamento de toda sua rede semântica, estas mulheres passam a buscar formas de lidar com o tratamento e significar a doença, mas não sem antes elaborarem suas próprias explicações sobre as causas que as levaram ao diagnóstico. Assim, as causas pelas quais as pessoas julgam terem sido acometidas pelo câncer variam imensamente e nelas o imaginário social e religioso aparecem fortemente. “(...) Eu comecei a ter problema dentro da escola que eu trabalhei sabe? Lá a diretora detestava gente preta, tinha horror de preto. E ela não gostava de mim como não gostava de outros pretos lá. E teve um dia que ela fez uma desfeita muito grande comigo dentro da escola, por que eu mexia com pasta funcional e tinha uma moça que queria que eu fizesse um negócio naquela hora e eu falei com ela: ‘não, não vou fazer agora, deixa aí que depois eu faço’. Então a moça foi lá e reclamou que eu não queria fazer pra ela naquela hora, ela veio e falou comigo assim que eu tinha que fazer na hora, que eu era uma empregada, que eu tinha uma cara triste e aborrecida, que ela não queria gente assim na escola dela, que eu podia sumir da escola dela. A escola não é dela, é do governo, do Estado. Assim, ela pintou comigo, e eu assustei quando ela começou a me xingar eu assustei muito, que eu não podia xingar que ela era minha diretora, não podia perder o emprego com a minha idade. Então eu assustei e fiquei assim, abafada com aquele susto. Falei assim ‘nossa que isso? Por que você ta fazendo isso?’ Aí eu fui embora assim, daquele dia, todos os dias que eu ia trabalhar eu sentia dor no corpo da ponta da cabeça até nos pés. Fui sentindo dor, sentindo dor nos braços, tanta dor que meus braços foram ficando duros eu tive que operar meu braço, por três parafusos no meu braço. Ela me xingava muito, fazia careta assim pra mim. Um dia menina, eu tava lá, assim, sentada, apertada fazendo cálculo lá nas pastas e tudo né, aí ela falou assim ‘o, Jasmim, vem cá na minha sala’. (...) Ai quando eu fui na sala ela falou ‘ô Jasmim, não gosto de você, eu te acho feia, os meninos tem medo de você de tão feia que você é’, foi me botando um tanto de complexo sabe, ai eu falei, ‘uai, manda eu sair daqui, você tem autonomia pra isso’. ‘Se você quiser você que saia’. (...) Aí menina, ela virou e falou pra mim isso tudo e virou e falou assim ‘Jasmim eu tenho um irmão que é médico você sabe disso’. Eu falei ‘sei, já consultei com ele’, ‘ pois então, ele falou comigo que aborrecimento demais leva ao câncer. Pois eu vou te aborrecer até você ter um câncer’. (...) Então eu acho que ela me trouxe isso. Eu acho que ela me trouxe isso. E esse câncer também é muito psicológico.” 70 (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “Quando você passa por um processo de câncer que você retira alguma parte, o que for, a recidiva pode vir, porque você tem que trabalhar a questão do perdão, porque vai alojar em outro órgão, você tirou um, mais você tem que procura detectar a causa.” (Magnólia, 41, Espírita praticante, Diagnosticada aos 38, em tratamento há 1 ano e 9 meses para uma metástase mamária) “Por que todo mundo fala ‘excesso de fritura que faz surgir o câncer’, mas eu acho que não é! Eu tive uma decepção muito grande quando eu tive o câncer pela primeira vez, que o meu filho foi para o exército. Como ele era do colégio militar ele já foi... ele foi mais cedo, ele fez dezesseis anos e foi com dezessete anos para as Agulhas Negras (...) mas pelo fato de ter começado a carreira muito cedo e ser muito ligado a mim eu sofri com a ida dele. Sofri muito então eu acho que foi isso. Acho que a maneira de eu colocar pra fora o sofrimento, vamos dizer assim né, os sentimentos fortes, a maneira de eu colocar pra fora é através da doença.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) “(...) então quando eu descobri o câncer, eu estava louca, parecia que eu estava doida por que eu descobri que ele (se referindo do filho mais novo) tava cheirando Tiner e aquilo ali me perturbou tanto, tanto, que era só isso que eu pensava. (...) eu creio também que a doença veio por causa disso. Eu acho porque o emocional fica muito abalado.” (Angélica, 63, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 53 anos, em tratamento constante, agora para uma metástase) Percebe-se que, muitas vezes, as causas atribuídas ao aparecimento da doença são de fundo emocional e social. Nenhuma das entrevistadas atribuiu o diagnóstico a fatores comumente apontados na literatura como consumo de álcool, de tabaco, dieta rica em gordura dentre outras, pois, como pôde ser observado no capítulo anterior, a maior parte das entrevistadas estava fora dos padrões considerados de risco para o surgimento da doença. Desta forma, torna-se justificável que as causas sejam buscadas em outros fatores, e como já foi apontado por Tavares (2005), a noção de que esta doença estaria relacionada a pessoas muito contidas em suas emoções acaba sendo uma das inúmeras noções trazidas a tona como forma explicativa para o diagnóstico. Outro ponto bastante salientado pelas pacientes foi a questão do stress da vida cotidiana imposto pelo trabalho. Muitas, apesar de apontarem que se sentiam bem realizando seu trabalho e que a vida corrida era sinal de saúde, também apontaram que 71 esta rotina pesada, corrida e envolta em stress e cansaço poderiam ser a causa para o aparecimento de sua doença. “(...) eu era professora, e a correria era muito grande. O stress é muito grande, a cobrança é muito grande, porque o que eu trabalhava, em que eu trabalhava que era a educação, e eu posso falar assim, é a moeda de troca de uma política né. A educação é assim, os governos utilizam muito da educação pra permanecer no poder, pra justificar projetos mirabolantes e projetos que as vezes não dão certo e assim quem vê, quem ta dentro do sistema... eu vivi uma falta de paz muito grande. E eu custei, eu demorei muito a aprender a voltar a ter paz, porquê eu fiquei 12 anos nesse contexto de correria, de competitividade, de entregar tudo na data certa e isso gerou em mim uma falta de paz que eu acho que me trouxe a doença. Eu acho que isso me trouxe a doença. Então assim, a raíz dessa doença é a falta de paz.” (Érica, 39, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 33 anos, em tratamento há 4 anos para uma metástase pulmonar) “(...) era extremamente saudável, só a minha mãe, né, as pessoas que convivem comigo, elas talvez atribuam o fato de ter sido acometida por este tumor à rotina de trabalho. Mas assim, particularmente, eu não acho que esteja relacionado.” (Açucena, 43, Católica Praticante, Diagnosticada aos 42 anos, em tratamento há 10 meses) Se pensarmos, contudo, em todas estas mulheres, diagnosticadas com o câncer de mama e realizando tratamento para o mesmo ou para alguma metástase que se seguiu a este, como mulheres doentes, veremos que, assim como afirmava Canguilhem (2009, p. 71), é sempre o indivíduo que devemos tomar como ponto de referência, porque, como diz Goldstein, determinado indivíduo pode se encontrar ‘à altura dos deveres resultantes do meio que lhe é próprio’ [46, 265], em condições orgânicas que, para um outro indivíduo, seriam inadequadas ao cumprimento desses deveres. E continua, “tratando-se de uma norma supraindividual, é impossível determinar o ‘ser doente’ (Kranksein) quanto ao conteúdo. No entanto, isto é perfeitamente possível quando se trata de uma norma individual (...).”. (CANGUILHEM, 2009, p. 71). Assim, segundo o autor, é o doente que julga se seu estado é normal e o que é “estar doente”. No caso destas mulheres, como já foi brevemente apresentado, muitas não se consideravam doentes. 72 “Se você, se você tem uma doença, está em tratamento e toda hora ta reclamando daquela doença, ta reclamando com os parentes, sente o efeito colateral e fala ‘ai Jesus, nossa Senhora, olha o que está acontecendo comigo’, aí você está doente. Então, sinceramente, eu me considero uma pessoa saudável. Enquanto eu estiver convicta de que a doença aqui não existe, simplesmente é uma coisa que passou e que foi embora.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) “Olha, pensar em estar doente desde que eu descobri que eu estava com o câncer de mama, eu não me senti doente. Assim, sabe, doente de ficar abatida, eu sei que eu estou... que eu estava, mas assim, me sentir doente não! Em momento algum eu me senti doente. Uma pessoa doente deprimida, não! Em momento algum.” (Dália, 67, Católica praticante, Diagnosticada aos 67, em tratamento há 6 meses) O ‘não se considerar doente’ ou ‘não se sentir doente’ apesar de estar efetivamente diagnosticada é uma das várias formas utilizadas por estas mulheres para lidar com o problema. Assim, “o que determina aquilo que se chama de doença, mais do que a opinião dos médicos, é a apreciação dos pacientes e das ideias dominantes do meio social.” (DALCUCHE, 2006, p. 100). Este meio social a qual a autora se refere é o mesmo que fornece fontes para que estas mulheres criem também significados para a doença. Toda a carga simbólica e informações recebidas ao longo dos anos sejam pela mídia muitas vezes alarmante, por experiências anteriores ou pelas próprias informações oferecidas pelo médico responsável, se misturam para que as pacientes criem seus próprios significados da doença. Assim a doença pode ser significada de diversas maneiras sejam elas negativas ou positivas. Quando os significados surgem como visões negativas, nos deparamos com os seguintes depoimentos: “(...) eu ultimamente to imaginando o câncer assim, um bicho forte que quer comer a carne humana, se você deixa, enfraquece, ele vai te comer tudo! Até seu espírito. É igual um bicho poderoso, você tem que combater ele, de uma maneira ou de outra, mesmo que você só adormece ele, vamos dizer, você não tem a cura, mas você adormece ele. (...) É um bicho que te come. Então cuida bem antes, previne pra ele não vim te comer. (...) E ele é poderoso, quando vem, ele vem mesmo e quando sai ele sai comendo mesmo. (...) você tem que atacar primeiro, evitar primeiro pra depois você não ficar assim porque até que você adormece o bicho leva 4, 5, 9, 10 anos pra adormecer ele, então.... é adormecer, 73 não é matar! Dizer assim, é desmaiar o bicho pra ele ficar desmaiado um tempo. Por que igual eu falei com as meninas, ele não tem cura.” (Amarílis, 54, Espírita não praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 6 anos, agora para uma metástase óssea) “É uma coisa que te destrói muito! Destrói pessoalmente, destrói internamente. Pra mim ele é uma coisa que destrói, destrutiva, que ele destrói, não só o corpo da gente, por que quando a gente ta fazendo o tratamento do câncer, os remédios que a gente toma pro câncer eles não atacam só as células do câncer não, eles atacam as células que não tem nada a ver com ele, então já começa por ai, uma destruição total na vida da gente. Entendeu? Destruição total! Destroem as células que não tem nada a ver com isso, a aparência da gente destrói totalmente, fica com a aparência muito feia, você entendeu? Que na gente, que é mulher principalmente, a gente perde o cabelo do corpo todo, né.... do corpo todo! Cílios, sobrancelha, o cabelo da cabeça, então você fica uma pessoa muito feia! ‘Ah, você ta bem? Você ta bem? Você ta bem?’ Não! O câncer é destrutivo. Destrói a aparência, o físico e o corpo da gente, as células da gente... ele destrói mesmo.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “Nossa menina não da nem pra gravar essa palavra que ela é uma desgraça na vida da gente. Ela detona com 100% da vida da gente. Se você estava andando do lado de lá, você passa a andar do lado de cá. Ela acaba com tudo que você tem de bonito. Ela acaba com a sua paz, acaba com tudo da gente. Você está sempre em desvantagem com tudo. Sempre em desvantagem... por que olha só...(...) Agora que eu passei pelo câncer como é que eu vou conversar com uma pessoa e sugerir alguma coisa sobre alimentação não é? Eu estou em desvantagem. Como que eu vou sugerir alguma coisa que é bom? ‘Uai, se é bom por que você não fez isso antes pra você não adoecer?’ Então o que eu chamo de desvantagem é isso. Porquê alguma coisa eu fiz pra que aparecesse.” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) Por outro lado, há também a forma positiva de significar a doença como podemos ver nas seguintes falas. “Foi diagnosticado um nódulo, mas a fé é tão grande, que eu recebi como uma permissão de Deus para um aprendizado, para um crescimento.” (Acácia, 41, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 40, em tratamento há 1 ano e 3 meses.) “Eu até falo que essa doença veio pra mim... antes eu falava que tinha vindo como castigo de alguma coisa que eu fiz, hoje eu digo que foi um presente. Por que eu encontro mais fatores positivos de que negativos nesta doença.” 74 (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) “Aprendizado. É uma oportunidade de aprender. Porque que eu estou aprendendo assim? Não se sabe. E o não saber o porquê, ou os porquês, não me atormenta mais como me perturbava, não me atormenta mais. (...) Alimentação, stress, modo de encarar a vida... já me perturbou de mais essa pergunta, porquê e pra que?! Muito, perturbou muito. Mas também é aprendizado não me aborrecer com uma pergunta que não tem resposta, não uma resposta que iria me satisfazer né... (...) a pergunta eu já deixei de fazer. (...) Essa pergunta deixou de ter aquela ansiedade, deixou de ter a presa da resposta que eu quero ter e a pergunta deixou de ser interessante.” (Azaléia, 46, Católica praticante, Diagnosticada aos 41, em tratamento por 5 anos) É importante, neste momento, observarmos que aquelas mulheres que apresentaram uma visão positiva da doença mostraram-se como aquelas mulheres mais religiosas ou bastante espiritualizadas. Apesar de todas as entrevistadas apontarem ter uma religião e acreditarem em Deus, foi possível observar, através das falas, diferentes “níveis” de engajamento religioso. 6.4. Enfrentamento do Câncer 6.4.1. Religiosidade e Espiritualidade no enfrentamento da doença Como já discutido anteriormente, a variável religiosidade muitas vezes é medida através da frequência aos cultos e as práticas rituais da religião que a pessoa professa. Contudo, no caso das mulheres entrevistadas, tanto a frequência quanto a prática ritualística podem ser severamente comprometidas pelo andamento do tratamento por diversos fatores, tais como, realizar o tratamento fora de sua cidade natal e apresentar efeitos colaterais do mesmo. Por este motivo, para determinar o nível de religiosidade destas pacientes outros fatores precisaram ser levados em conta. Desta forma, além destas duas variáveis, buscou-se saber das pacientes o nível de importância que sua fé religiosa representava, a importância do líder religioso (seja o padre, pastor ou outro) uma vez que esta figura representa a instituição religiosa, e como esta mulher professa atualmente sua fé. 75 Mesmo para as mulheres que eram altamente engajadas com os rituais religiosos, e que apresentavam alta frequência às instituições religiosas, com o inicio do tratamento a frequência tendeu a cair. “Por que assim, tipo assim, eu tenho uma caminhada assim de vida religiosa, frequento assim a igreja, todos os domingos, a comunhão, assim, eu sou serva da renovação carismática, eu participo da equipe de liturgia da minha igreja (...).” [Quando perguntada se a frequência ainda era a mesma] “Não por que, por exemplo, quinta-feira, por exemplo, eu to... quarta-feira eu to viajando. Quarta- feira eu to viajando e quarta-feira tem oração da palavra. Quinta feira tem adoração do santíssimo. Ai eu perco né?! Na segunda-feira tem o grupo de orações e tem a pregação, na terça-feira tem a oração de intersessão. Nem sempre dá pra eu ir.” (Rosa, 49, Católica Praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 1 ano e 3 meses) Apesar deste afastamento, quando altamente engajada, a mulher ainda mostrava- se fortemente ligada à prática dos rituais e, principalmente, aos outros membros da congregação. “Eu aproveitei minha filha, e pedi a todos os grupos de oração da cidade, cada igreja, cada grupo de oração, pra tá fazendo oração. Antes era só do grupo, agora não, todos os grupos!” (Rosa, 49, Católica Praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 1 ano e 3 meses) “(...) Sempre conversava assim porque eu tinha muita visita, muitas pessoas, sabe?! É porque eu tenho muita convivência com o pessoal de igreja né? Então sempre eles estão orando por mim e, as vezes, eles iam ali achando que eu estava muito ruim e de repente eu tinha umas coisas que eu tenho certeza que vem de Deus e eu melhorava. Eu ficava feliz por aquela pessoa vim e estar junto comigo e eu orava junto com aquela pessoa e ali eu fortalecia o meu ser (...). A gente não tem que se abater muito porque no meio de cem pessoas, Deus escolhe uma pra passar por aquilo.” (Angélica, 63, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 53 anos, em tratamento constante, agora para uma metástase) “Igual quando apareceu o problema no meu pulmão, a pastora orou para a cura, depois que ela orou ela falou assim ‘agora nós não vamos orar para Deus curar, nós vamos agradecer a Deus, porque nós já determinamos a cura na sua vida.’ Para determinar, basta a pessoa ter fé né?” (Hortência, 58, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 45, em tratamento há 5 anos para uma metástase pulmonar) 76 Por outro lado, aquela mulher que está sendo considerada neste trabalho como não praticante é aquela que apresenta menor engajamento com os rituais institucionalizados. “(...) Eu não gosto de ir na Igreja por que eu acredito no nosso padre, mas não muito assim... entendeu? (...) E eu não gosto muito de ir à igreja, por causa daquelas pessoas que ficam servindo ao padre. Não é da minha época. Na minha época era o padre que colocava a hóstia na boca da gente, que celebrava a missa. Hoje não, aqueles ministros, aquelas pessoas... então não sou chegada em ir na igreja não.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “(...) Eu toda vida me considerei uma pessoa católica não aprofundando na religião. Praticante de ir à missa e rezar Pai Nosso e Ave Maria. Eu nunca gostei de ler a Bíblia, eu nunca gostei de me aprofundar na religião, porque tem algumas coisas que eu não concordo. Mas também eu não vou mudar de religião, porque eu nasci católica, a família inteira... e eu não vejo porque mudar.” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) “(...) essa palavra ‘fé’ pra mim é muito complicada, porque eu acho a minha fé pequena. É como se eu... sabe, tipo assim, você pede e ganha, é como se eu tivesse parado de pedir porque eu sei que não vou ganhar porque a minha fé é pequena. Eu sempre considerei a minha fé pequena.” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) Desta forma, através destas falas, as mulheres foram categorizadas em praticantes e não praticantes (observando sempre a religiosidade da mulher). Contudo, aquelas mulheres consideradas não praticantes puderam ser enquadradas no que chamamos durante este trabalho de espiritualizadas. Apesar de tecermos uma importante discussão sobre a diferença entre estes conceitos, para as mulheres entrevistadas esta distinção nem sempre se fazia de forma tão clara. Contudo, através das falas, pudemos observar características presentes na conduta destas mulheres que condizem com o que Faria e Seidl (2005) apontam. Para os autores, religiosidade refere-se à “adesão a crenças e a práticas relativas a uma igreja ou instituição religiosa organizada”, enquanto espiritualidade se refere à “relação estabelecida por uma pessoa com um ser ou uma força superior na qual ela acredita” (FARIA e SEIDL, 2005, p. 381). 77 “Não. Não vou a igreja! (...) Só acredito em Deus, pai e filho e mais nada!” (Iris, 70 anos, Católica não praticante, Diagnosticada aos 60, em tratamento há 10 anos agora para uma metástase) “Muito, eu não sou aquela católica que frequenta a igreja não, não sou. Mas eu sou aquela que faz novena, que reza em casa, que alcançou muita graça sabe?!” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “(...) Deus é um só. Se eu tiver que mudar de religião pra me curar eu vou ficar muito frustrada porque a minha vida inteira, minha família inteira... católica, aí, de repente, eu mudo de religião e vou lá e me curo?! Não faz sentido! Se eu tiver que me curar vai ser na minha que eu toda a vida acreditei porque se não eu vou ficar frustrada... ora, eu rezei a vida inteira pra que? ” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) Portanto, é possível concluir que todas as mulheres entrevistadas, quando não religiosas eram espiritualizadas. Além disto, foi possível observar que todas elas fizeram uso do que chamamos de “enfrentamento religioso/ espiritual (CRE)” durante o período em que estavam lutando contra a doença, o que mostra que mesmo aquelas mulheres que se diziam menos religiosas, acreditavam no poder e na importância da fé. A seguir veremos de forma mais clara como elas se utilizaram dos mais diferentes recursos oferecidos pela religião. 6.4.1.1. Efeitos diretos da religião/ espiritualidade e seu uso como ferramenta de enfrentamento da doença Como já apontado anteriormente, Smith (2003) e Verona (2011) argumentam que os efeitos diretos exercidos pela religião podem ser de três formas, dentre elas pôde- se perceber o efeito denominado ‘ordem moral’, ou seja, os valores e padrões de comportamentos impostos pela religião que geram autocontrole por parte dos fiéis e evitam que os mesmos tomem atitudes condenadas pela religião. Entre as mulheres identificadas como evangélicas, apenas uma apontou consumir álcool de forma moderada. Todas as demais relataram que não consumiam, pois prezavam seu corpo e não precisavam de tais artifícios para ser feliz. 78 “Eu não preciso de tomar o álcool pra ser feliz! Dou risada e brinco até com guaraná, com a coca-cola, com o suco natural, que a coca-cola não é muito boa também né?! Por causa do corante. Então assim, é a minha visão.” (Acácia, 41, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 40, em tratamento há 1 ano e 3 meses.) Com relação ao consumo de cigarro e tabaco, nenhuma das entrevistadas identificadas como evangélica relatou fazer uso deste. Já entre as duas mulheres identificadas como espíritas, a considerada praticante relatou não consumir nem álcool, nem cigarros/tabaco. Já a mulher considerada não praticante informou que fazia uso de ambos antes do diagnóstico. No caso destas entrevistadas outro ponto que deve ser levado em conta é a renda mensal e a escolaridade, pois a primeira entrevistada (praticante) apresentava maior escolaridade e renda mensal que a segunda. Tal correlação deve, também, ser levada em conta, pois, segundo dados do INCA (2015) entre os grupos de indivíduos com baixo nível de escolaridade a probabilidade de se encontrar indivíduos fumantes é 5 vezes maior do que para aqueles grupos de indivíduos que têm o terceiro grau. Já entre as católicas, o número de mulheres que alegou fazer uso de cigarro, ou de álcool é o mesmo, 4 mulheres. Dentre as que alegavam fazer uso de cigarro, apenas uma possuía ensino superior e, no caso desta entrevistada, a mesma enquadrava-se como não praticante. Já entre as que apontaram consumir álcool frequentemente antes do diagnostico, a prática religiosa não se mostrou relevante (haviam praticantes e não praticantes) e todas possuíam ensino superior completo. Além de revelarem um comportamento também influenciado pela classe social, os dados apresentados podem mostrar mais do que comportamentos individuais, podem evidenciar a importância que cada instituição religiosa dá a certos tipos de comportamento. A igreja evangélica, em todas as suas denominações, é conhecida por seu intenso combate ao uso abusivo do álcool. Já na igreja Católica, este não é um enfoque tão presente. Fala-se sobre o cuidado com o corpo, mas não é tão forte o enfoque dado ao não consumo do álcool. 6.4.1.2. Efeitos indiretos da religião/ espiritualidade e seu uso como ferramenta de enfrentamento da doença 79 Segundo Smith (2003) e Verona (2011) a religião também pode exercer efeitos indiretos sobre questões de saúde mais amplas. Dentre os efeitos indiretos apontados como existentes, foi possível observar o uso do enfrentamento (uma das competências adquiridas) bem como a influencia dos laços sociais adquiridos. No que se refere ao enfrentamento religioso, como já apontado, as mulheres entrevistadas, fizeram uso do “enfrentamento religioso/ espiritual (CRE)” durante o período em que estavam lutando contra a doença. Este recurso, no entanto como apontado por Khan (2007) pode ser de dois tipos, CRE negativo ou CRE positivo. Dentre todas as entrevistadas, não houve nenhuma que tenha feito uso do CRE negativo. Por pior que fosse a percepção da entrevistada com relação à doença, ao tratamento ou a qualquer outro aspecto da situação, sua relação com Deus sempre era apresentada como positiva. “(...) Mesmo eu estando com a doença, em momento nenhum eu revoltei com Deus não. To agradecendo a Deus por estar passando por este momento sabe, dele estar me dando força pra eu passar por este momento. Ele não tem culpa não. Cada pessoa Deus põe no mundo para passar por uma coisa. Felizes são esses que podem... que tem a força de Deus pra passar. Você entendeu? Passar por desemprego, passar por uma doença, passar por decepção amorosa, decepção na família, decepção com amigo. Você entendeu? Isso daí que é Deus na vida da gente.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) Faria e Seidl (2005) e Panzini (2004), no entanto, classificam o enfrentamento religioso/ espiritual em outras cinco categorias que vão além da noção de CRE negativo ou CRE positivo. Assim, os autores apresentam os enfrentamentos (1) autodirigido; (2) delegante; (3) colaborativo; (4) súplica; (5) renúncia37. Como já apontado, um indivíduo pode fazer uso de diversos destes enfrentamentos como pode ser observado na fala da seguinte entrevistada que fez inicialmente uso do recurso da súplica e, posteriormente, do recurso da renúncia. 37 Enfrentamento autodirigido: o individuo vê como sua a responsabilidade pela solução do problema e vê a Deus como concessor de liberdade para que o indivíduo possa tomar as atitudes necessárias; Enfrentamento delegante, que transfere toda a responsabilidade para Deus esperando que este forneça a solução dos problemas; Enfrentamento colaborativo, que divide a responsabilidade pela solução das questões aflitivas com Deus, percebendo que ambos são participantes ativos na busca de resoluções; enfrentamento do tipo súplica, caracterizado pela tentativa do individuo de influenciar a vontade de Deus através de rogos e petições por sua divina intervenção; enfrentamento do tipo renúncia, refere-se a uma escolha ativa do individuo de “renunciar à sua vontade em favor da vontade de Deus.” (PANZINI, 2004, p. 28). 80 “Hoje eu agradeço mais do que peço. Antes eu pedia mais do que agradecia. Hoje eu falo assim ‘ta na mão do Senhor e o Senhor sabe o que fazer. Obrigada por mais um dia’. Hoje! Mas antes, ficava muito era chorando e pedindo. ‘Meu Deus faz isso, meu Pai faz isso’. Agora eu já não faço isso, já mudei. Não tô mais naquele choro. Por que estou numa parte de agradecimento, já passei muita coisa.... vou passar ainda por que não terminou, mas acho que Deus... o que tinha que passar de ruim eu já passei.” (Amarílis, 54, Espírita não praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 6 anos, agora para uma metástase óssea) Contudo, os tipos de enfrentamento mais observados foram o colaborativo e o autodirigido, sendo que muitas vezes estes aparecem misturados nas falas das entrevistadas. “(...)Então eu vou fazer o que diz respeito a minha parte. Eu vou seguir o tratamento. Levei um susto? Levei! Mas não desesperei. Por que na hora que ele me falou eu pensei ‘Senhor, está em suas mãos’.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) “É claro que eu aprendi que não tenho controle de nada, mas eu posso fazer uma parte que é vir aqui, fazer o tratamento, ter uma alimentação adequada, buscar alternativas, por exemplo, se eu sei que alguém tomou um remédio fitoterápico ou que tá tomando uma planta, um chá que está ajudando na imunidade, converso com meu médico: ‘olha doutor, fulano tomou isso e ajudou, tomando remédio homeopático, ou fez uma consulta com o médico tal...’, ‘nossa Érica, legal!’. Então eu acho assim que eu faço a minha parte, mas eu faço a parte assim, sem achar que estou controlando a situação. Mas eu faço por que eu desejo viver! Mas eu não tenho poder sobre a minha vida, a minha vida pertence a Deus, entendeu? Mas tudo que Deus criou, nessa terra, todas as pessoas que ele colocou nela pra me ajudar, eu me agarro nela!” (Érica, 39, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 33 anos, em tratamento há 4 anos para uma metástase pulmonar) “(...) eu não deixo de tomar medicamento por causa da minha fé. O meu tratamento é o meu tratamento, e a minha fé é a minha fé. Eu peço a Deus assim que os remédios dê resultado, que tudo dê certo, você entendeu? Mas não deixo de tomar meus medicamentos porque eu acredito muito em Deus, mas é aquele negócio, Deus está me ajudando, mas eu tenho que fazer a minha parte. Então eu não posso parar de tomar meu medicamento, que Deus não pode me dar medicamento né. Deus não pode vir aqui me aplicar uma quimioterapia. Então eu não deixo tratamento nenhum meu por cima da minha fé. Eu uso os dois. A fé e meu tratamento, e aí Jesus ta me ajudando a ter força pra fazer o tratamento ter reação no meu corpo.” 81 (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) A súplica foi outro tipo de enfrentamento que pôde ser observado. “Eu até já pedi, mas como eu não me curei eu parei de pedir. Que é assim, já que não é pra mim me curar me deixa pelo menos do jeito que eu to, não piora não.” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) Por fim, observou-se o enfrentamento denominado renúncia. “(...) ter fé é você pedir e a prova da sua fé em Deus é você falar “meu senhor e meu Deus, eu peço, mas que seja feita a vossa vontade, por que eu não sei se o que eu estou pedindo é o melhor pra mim”. Imagina você estar doente, muito mal e pede a Deus a cura e depois, no final que você acaba de conversar com ele você fala “meu senhor e meu Deus, eu pedi isso, mas eu te peço, só me dê se for para o meu bem e da vossa vontade, faça a vossa vontade”. Isso é uma prova de fé. (...) ter fé e confiar que vai ser feito o melhor para você.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) O único tipo de enfrentamento que não foi observado foi o delegante. Porém, é possível pensarmos que não pudemos encontrá-lo devido ao fato de todas as entrevistas terem sido realizadas em uma instituição hospitalar e, portanto, todas as mulheres entrevistadas terem optado por realizar o tratamento médico. Esta deve ser vista como uma limitação do trabalho imposta pela escolha do campo e, portanto sugere-se que sejam feitas novas pesquisas que possam englobar em seu universo de análise mulheres que não estejam em centros de tratamento. Além do enfrentamento, outro efeito indireto que pôde ser observado foi o que os autores chamam de laços sociais e, mais especificamente, a aquisição de capital social. Segundo Smith (2003) e Verona (2011), a aquisição de capital social refere-se também a relações sociais que oferecem aos indivíduos recursos que podem tanto facilitar a ação quanto serem mobilizados para fins instrumentais. Apesar de ser bastante comum que aquelas mulheres que eram de outra cidade ficassem na casa de parentes durante seu tratamento, foram observadas falas que 82 apontavam a importância do acolhimento em Belo Horizonte destas mulheres por outras que elas haviam conhecido devido sua caminhada religiosa (o que pode ser em alguns casos pensado segundo o conceito de ligações extra comunitárias). É possível, também, seguindo ainda o conceito de capital social, pensar que o acolhimento, suporte e atenção que os membros da congregação dedicam ao membro que se encontra em tratamento é utilizado por estas como um suporte e, portanto, facilitador da ação. Assim, pode-se observar na seguinte fala a utilização de tal recurso. “(...) Se não fosse pela minha fé, pela minha religião, e eu acho que pelo carinho das pessoas, sabe, principalmente o pessoal da igreja, eu não teria forças pra passar por tudo que eu to passando não.” (Rosa, 49, Católica Praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 1 ano e 3 meses) 6.4.2. Conhecendo as mudanças provocadas pela doença: Mudanças corporais O diagnóstico da doença, como já apontado, faz com que recursos até então desconhecidos sejam utilizados, significados que permaneciam ocultos sejam apresentados e mudanças de todos os tipos sejam colocadas frente ao paciente que agora passa a ter que pensar em como lidar com elas. Dentre estas mudanças podemos apontar que a mais temida e mais perceptível é a mudança corporal, uma vez que ela é responsável por dar visibilidade a doença e mexer com pontos basilares à criação da feminilidade das pacientes. Arber e Thomas (2001) esclarecem que as experiências de saúde mudam de acordo com o sexo do doente, pois estas são, muitas vezes, reflexo das diferenças de gênero existentes nos campos social, político, econômico e cultural. Assim, as diferentes sociedades impõem às pessoas, diferentes papéis, atitudes e comportamentos esperados para cada gênero. Estabelecem, também, as condutas que são consideradas apropriadas e que acabam por serem naturalizadas. Dentro do grande leque de imposições naturalizadas e desigualdades existentes entre homens e mulheres, encontramos diferenças nas formas como estes veem e lidam com sua saúde, com situações de doença e com sua imagem corporal (ARBER e THOMAS, 2001) Sobre isso, Aureliano (2009) aponta que a construção histórico-cultural do corpo feminino no Ocidente é fortemente influenciada pela biomedicina que, através de um discurso médico-moral, “circunscreve a mulher dentro de uma ‘natureza feminina’ 83 através dos ‘aspectos biológicos’ que a distinguiria definitivamente do homem: a menstruação e a gestação.” (AURELIANO, 2009, p.50). Assim, neste ponto de vista, apesar de poder ser educado, controlado e ajustado, o fator biológico seria marcador de uma ‘personalidade feminina’. Por este motivo, a mulher seria valorizada em funções sociais que seriam compatíveis com essa personalidade: como esposa e mãe, papéis estes que as restringiam ao campo privado da vida social, a um “mundo natural” que estaria em oposição ao mundo cultural, do trabalho e da razão lógica a qual o homem estaria inserido. Contudo, mesmo sendo sempre associada ao mundo natural, Perrot (2003) mostra que a vida sexual feminina é sempre ocultada e o prazer altamente reprovado. Para exemplificar isto a autora mostra como a noite de núpcias pode ser comparada a uma invasão de cidade, pois a mesma representa “a tomada de posse da esposa pelo marido, que mede seu desempenho pela rapidez da penetração: é preciso forçar as portas da virgindade como se invade uma cidadela fechada” (PERROT, 2003, p. 16). A partir de tal colocação a autora faz com que seja possível entender as noções de “dever conjugal” quando se fala sobre o sexo no casamento e sobre as inúmeras formas pelas quais as mulheres utilizavam para se livrar de tal dever (como a enxaqueca). Contudo, ela mostra que mesmo sendo práticas sociais as responsáveis por criar distanciamento e “frigidez” feminina, o imaginário social acaba por naturalizar esta desigualdade e colocar tais características como naturalmente femininas. Além deste ponto, a autora explora outro quesito importante da vida sexual feminina nas quais as mulheres, até pouco tempo atrás, encontravam-se totalmente dependente dos homens, a questão da gravidez (uma vez que era uma opção – masculina – a existência ou não da gravidez). Até mesmo a legislação no início do século XX e em alguns lugares ainda hoje, colocava questões de cunho privado como crime (como o aborto) e não criminalizava certos comportamentos masculinos (como o estupro e a violência contra a mulher praticada pelo marido). Desta forma, é possível perceber que tanto o corpo quanto a vida sexual feminina, historicamente, são controlados, reprimidos e envoltos em regras, normas e tabus. Perrot (2003, p. 20) aponta que o silêncio feminino acerca de todas estas desigualdades “trata-se de um silêncio de longa duração, inscrito na construção do pensamento simbólico da diferença entre os sexos, mas reforçado ao longo do tempo pelo discurso médico ou político.”. As instituições religiosas também reforçam as 84 desigualdades de gênero quando colocam sobre Eva o pecado original que gera o sofrimento e a dor no mundo e reforçam os tabus sobre o corpo feminino quando estipulam que as relações sexuais só devem ocorrer com objetivo definido da procriação sendo, portanto, restritas ao matrimonio. Desta forma, essa desigualdade simbólica era naturalizada e ensinada às meninas que aprendiam a ser delicadas, discretas, submissas e terem o pudor como uma virtude. (PERROT, 2003). Com as mudanças históricas e o avanço dos conhecimentos científicos e médicos, Perrot (2003) mostra que o corpo feminino ganha novas formas de controle, agora exercidas pelos médicos. Mesmo observando-se desde o começo do século XX importantes esforços em direção a uma nova forma de pensar o corpo feminino, buscar os direitos das mulheres e reprimir condutas machistas e desiguais, romper com concepções tão profundamente enraizadas na cultura e sociedade mostra-se como uma tarefa árdua. Observar a parcela da população adulta e idosa de nossa sociedade é uma forma de ainda observar diversos reflexos cruéis desta desigualdade que muitas vezes passam despercebidos pelas pessoas. Durante a pesquisa foi fácil perceber um grande desconhecimento por parte das mulheres de seu próprio corpo. Muitas mulheres relatam a descoberta da doença quando esta já estava em estado avançado e visível. Tal fato parece revelar a ausência do toque e do olhar atento da própria mulher com seu corpo. Apesar dos esforços e campanhas que ensinam as mulheres a realizar o autoexame e a observar mudanças mesmo que pequenas, estas são ensinadas desde cedo a manter o pudor, a vergonha e a não se tocar o que pode ter como consequências o diagnostico tardio da doença. “Ai passaram os tempos e em 2009 veio um caroço como se fosse um furúnculo, vermelhinho. Até o sutiã que eu tava com ele tava me machucando, me incomodando. Cheguei no ginecologista do posto de saúde que eu trabalhava, e quando eu mostrei pra ela, ela falou assim ‘você vai no mastologista agora!’. ‘Nem vou’... falei assim, ‘isso daqui eu posso espremer pra sair’... ai ela falou, ‘de maneira alguma!’. Pegou as gazinhas, colocou e falou ‘isso daqui vai vazar, mas você vai na mastologista agora, vou ligar pra ela e ela já vai estar te esperando’.” (Amarílis, 54, Espírita não praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 6 anos, agora para uma metástase óssea) “Entrevistadora – Foi você que viu pelo autoexame? 85 Entrevistada – Foi. Nem foi preciso o autoexame, estava visível. No bico da mama assim, o bico da mama foi diminuindo, foi entrando. Bem visível. Ai eu mostrei pra ela, ela, ‘você vai pro médico amanha cedo!’.” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) “Ai o dia que eu fui no médico eu fui, não pensando que eu tinha uma doença dessa, eu fui por que eu cai no chão e deu um caroço no meu peito, eu bati o peito no chão e deu um caroço sabe. E o caroço não quis sumir. Ai no dia que eu fui no médico que eu levei os exames, eu falei, bom, um caroço eu já sei que eu tenho por causa do tombo, vamos ver o que mais ela vai falar. Se eu vou ter que operar esse caroço. Ai quando eu entrei a médica foi direta. Ela falou, a senhora ta sabendo ou a senhora quer que eu fale que a senhora tem um câncer? A senhora tem um câncer!” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) A descoberta da doença, no entanto, coloca a mulher frente a esta questão mais ampla e muitas vezes rompem com esta barreira fazendo com que a mulher precise se conhecer e identificar possíveis novos sintomas. “Eu falei que é até bom por que a gente aprende a conhecer o corpo por que eu não sabia que essas ínguas que agente tem nas axilas chama linfonodos, e eu aprendi que nos temos os linfonodos sentinela, e quando fez a cirurgia dois linfonodos já estavam com o tumor, com a metástase que fala.” (Dália, 67, Católica praticante, Diagnosticada aos 67, em tratamento há 6 meses) Outro ponto que é fortemente influenciado pelo modelo biomédico e que é elucidado por Aureliano (2009) e merece destaque refere-se ao uso de termos médicos pelos pacientes, em especial o termo ‘mama’. É importante observarmos que além de ser o termo utilizado durante todo o trabalho, é também o termo que as pacientes mais usam e o mesmo, segundo Aureliano (2009, p. 52), “funciona como terminologia apropriada ao discurso médico”, discurso este que procura reconstruir o sujeito e a doença dentro de um discurso próprio e diferente daquele criado pelo senso comum. Assim, a autora aponta que, o termo “mama” estaria naturalizando essa parte do corpo feminino, aliviando o caráter sexual-subjetivo colocado pelo câncer de mama, para colocá-lo tão objetivamente como o câncer de pulmão, rim, bexiga, etc., que seriam partes importantes do corpo, mas que não estão permeadas de símbolos ligados à sexualidade, algo 86 profundamente íntimo e cercado de tabus. (AURELIANO, 2009, p. 53) Contudo, o uso do termo médico não se mostra tão efetivo na separação do caráter sexual e simbólico quanto aquele exercido pelo que a autora chama de ‘fragmentação’. Para ela, a medicina mesmo em diferentes épocas teve papel preponderante na fragmentação do corpo feminino baseado em sua biologia. Fragmentação esta que gera conflito, pois, em todos esses momentos, a mama é vista como parte útil à amamentação, à sedução e faz-se com que a parte (mama) represente a pessoa (mulher). Porém, descoberto um câncer na mama, mesmo com toda a carga simbólica que ela carrega desde a infância, à mulher será colocada novamente a questão da fragmentação: agora aquela parte em torno da qual foram sendo construídas as representações para a sua sexualidade, a maternidade e a feminilidade não é mais que uma parte mesmo e, portanto, dispensável. (AURELIANO, 2009, p. 58) Durante a pesquisa, grande parte das mulheres entrevistadas não haviam realizado a retirada completa de uma ou das duas mamas, contudo, foi possível perceber por parte daquelas mulheres que haviam realizado a mastectomia duas visões. Haviam as mulheres mais velhas que acreditavam ser desnecessária a cirurgia para a colocação de implantes e reconstrução estética da mama. Segundo estas mulheres, aquelas que tinham um relacionamento (sejam elas casadas ou apenas namorando) já tinham o que consideraram um “relacionamento maduro” e desta forma, segundo os relatos, os companheiros entendiam a situação e não se incomodavam com a retirada da mama. Além disto, muitas alegaram que já haviam passado da idade de ter filhos e por este motivo, a mama não teria mais utilidade. “Não faz falta nenhuma pra mim.” (Iris, 70 anos, Católica não praticante, Diagnosticada aos 60, em tratamento há 10 anos agora para uma metástase) Por outro lado haviam aquelas mulheres, normalmente mais novas (aproximadamente 40-50 anos) que viam a cirurgia de colocação do implante mamário como algo bom e que trouxe um sentimento de bem estar. Também foi apontado que “pelo menos” a cirurgia contribuiu para dar um “up” no visual. Para Aureliano (2009, p. 59) “após a experiência, novos discursos irão ser elaborados para se alcançar a 87 normalização dessa percepção e a atuação desse corpo.”. Desta forma, ambos discursos podem ser pensados como formas de enfrentar a experiência e é importante observar que até mesmo dentro do grupo de mulheres mastectomizadas, as categorias “idade” e “estado civil” eram fortes influenciadoras na visão que esta mulher criava sobre a doença e sobre seu corpo. Contudo, apesar de todo o simbolismo contido na mama o que pôde ser observado e percebido nas falas das entrevistadas foi que o maior impacto corporal causado pela doença estava na perda dos cabelos. Aureliano (2007) também observou tal fato em sua pesquisa e apontou que a queda do cabelo da paciente provocada pela quimioterapia é o momento marcante que delimita a visibilidade da doença. Este efeito tido por todas as mulheres durante a quimioterapia pode ser devastador para a autoestima da paciente. “Caiu, na primeira quimio. Menina, mas da uma tristeza. Assim, não é uma tristeza de você ficar chorando, lamentando não, mas você vai tomar banho assim, por que eu sinto muito suor... muito calor na cabeça. Então o suor ficava até pingando aqui. Então quando eu ia tomar banho, lavar a cabeça saia aqueles... ai ficou só um pouquinho aqui. Ai eu to com a minha filha, ‘corta, corta’, e ela custou a cortar, e agora já ta nascendo tudo de novo e ta nascendo lizinho, to gostando de ver tudo lizinho. [risos]” (Dália, 67, Católica praticante, Diagnosticada aos 67, em tratamento há 6 meses) “(...) uma coisa eu te falou, nunca mais eu vou ser aquela que eu era antes. Sabe, eu tenho certeza que não. Eu fiquei uma pessoa triste, fiquei assim, muito de querer ficar sozinha, não pra fugir dos outros não que eu tenho vontade de falar, mas pras pessoas não ficarem reparando na minha falta de sobrancelha, minha falta de cílios, no cabelo... eu manchei toda! Minha cara ta toda manchada.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “Entrevistada - (...) o meu cabelo era lindo... acabou e eu não vou ter o cabelo mais! Entrevistadora – Mas ele volta! Entrevistada - No meu caso não porque eu já to vendo a situação e ele não vai voltar! Eu vou ter que usar peruca pro resto da minha vida!” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) Aureliano (2009) aponta que a visibilidade da doença causada pela mutilação referente a mastectomia gera tipos de negociações sociais por parte das doentes que 88 visam evitar confrontos sociais que possam gerar estigmatização da doente. Seguindo esta mesma lógica, é possível inferir que a peruca sirva ao mesmo propósito. Assim a peruca contribui para a criação de um visual ‘normal’ diminuindo a visibilidade da doença até mais efetivamente do que as formas que possam ser utilizadas para encobrir os efeitos da mastectomia. Além disto, a peruca mostra-se como um recurso bastante possível de ser utilizado, pois muitas entrevistadas relataram que outros recursos de beleza disponíveis, como o uso de salto alto, diversos tipos de roupa, esmaltes e maquiagens tornam-se inviáveis durante o tratamento devido aos efeitos dos remédios. “O braço inchado que me incomoda. As pernas, eu tinha pernas lindas, acabou. (...) Minhas pernas eram grossas, torneadas, lindas, gostava de usar a minha saia, e agora não posso usar mais. O peito, perdi! O olho, fica lacrimejando direto! Então... a sobrancelha caiu! Acabou com tudo que eu tinha de.... o andar eu sinto o corpo muito pesado. Então eu não ando, eu não uso mais um salto. Então estou sempre.... as unhas acabaram!” (Glicínia, 57, Católica não praticante, Diagnosticada aos 49, em tratamento há 8 anos, agora para uma metástase mamária) “E como eu sou uma pessoa muito vaidosa, de repente você se vê proibida de ir a salão, fazer uma sobrancelha, usar um rímel, fazer uma escova, fazer pé, uma mão... nada disso eu to fazendo também, por que, como o tratamento foi pesado... então como é um tratamento pesado, dessa vez foi tão pesado que minhas unhas do pé caíram. (...)” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) Para algumas mulheres, os diversos recursos utilizados para manter a aparência feminina e bem cuidada passam a ser vistos como supérfluos e passam a ser deixados de lado em favor de um bem maior, a cura da doença. “Fazendo este tratamento, ai que veio o problema, caiu meu cabelo, era do tamanho do seu muito bonito, mais o importante para gente não é porque vai cair o cabelo, que vai mudar, porque a beleza da mulher não e muito importante né, o importante é fazer o tratamento e saber que você vai ser curada, porque muitas vezes a pessoa deixa de fazer o tratamento por vaidade e chega ate a falecer. Acho que assim, igual quando meu cabelo começou a cair, minha filha falou assim mãe [entrevistada chorando] se é para você ficar curada, deixa o cabelo cair. [entrevistada chorando]” (Hortência, 58, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 45, em tratamento há 5 anos para uma metástase pulmonar) 89 Assim, independente de abrir mão ou não de recursos disponíveis que auxiliariam a mulher a ter uma boa alto estima o que se percebe é que todas buscam alcançar um quadro mais próximo a normalidade possível, mesmo quando a ideia da cura apresenta-se como impossível. 6.4.2.1. A doença pelo olhar do outro: estigma e câncer Goffman (2004) em 1963 escreveu o livro Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada livro este que pode trazer contribuições para o entendimento de um ponto bastante abordado pelas mulheres entrevistadas. Segundo foi possível observar, muitas destas mulheres perceberam que com a descoberta da doença e principalmente com o aparecimento das mudanças corporais geradas pelo tratamento (em especial a queda dos cabelos), as pessoas ao seu redor, sejam familiares ou amigos passaram a se afastar delas. “Entrevistada – Porque nós que temos câncer, a maioria de nós sofremos uma descriminação muito grande porquê... Ai você vai me perguntar, por quê? É... porquê ninguém quer ficar perto de uma pessoa que tem câncer. Entrevistadora – Você sente isso? Entrevistada – Eu sinto. Eu sinto que as pessoas nos olham, tipo assim, ‘ta com o pé na cova’. Esse é um sentimento... muitas pessoas não dizem isso, mas elas sentem... pessoas que passam pelo que eu passo todos os dias elas me contam. Então as pessoas nos olham tipo assim, com uma piedade muito grande, com... sabe... tipo assim, ‘nossa vai morrer’! E muita gente que não tinha câncer já morreu, primeiro do que eu!” (Érica, 39, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 33 anos, em tratamento há 4 anos para uma metástase pulmonar) “(...) O câncer causa nas pessoas.... as pessoas assim, que se aproximam da gente por causa do câncer, elas se aproximam por um sentimento de amizade, algumas. Outras se aproximam da gente por um sentimento assim de ‘nossa eu vou me aproximar porque eu quero ajudar aquela pessoas’, momento de ajuda e momento de ‘poxa eu tenho que me aproximar dela, por ser cristã, eu tenho que fazer isso como uma obrigação’. De estar perto por uma obrigação. E tem aquelas que não se aproximam de jeito nenhum porque não dão conta. Elas se afastam! Porque elas não dão conta. E eu vivi isso com muitos amigos, pessoas que eram muito próximas a mim e que nunca me ligaram. Assim, ‘nossa Érica eu estou aqui com você pro que precisar...’. Nunca me ligaram, nunca me deram um telefonema. Então eu hoje entendo. Hoje eu entendo, mas na época eu me senti muito só. Mas hoje eu entendo, as pessoas não dão conta de ver o sofrimento da gente, não dão conta. Então as pessoas fingem... ‘desejo que dê 90 tudo de bom pra ela mas não quero ver o sofrimento dela’. Então assim, socialmente falando, criou-se um conceito tão ruim pro câncer né, pra doença, que as pessoas não querem estar perto. As pessoas pensam assim, ‘olha a vida já é muito difícil, já tenho muitos problemas, então eu não preciso de conviver com uma pessoa que está com câncer. Eu não preciso de mais isso’. Então a tendência das pessoas é se afastar. Então poucas ficam. Poucas ficam realmente por amizade. E eu vou te falar que as que ficam são sempre as que você menos espera.” (Érica, 39, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 33 anos, em tratamento há 4 anos para uma metástase pulmonar) “Depois da doença. Eu sinto assim, que eles não comem mais na minha casa nada. Tinha pessoas que antes passavam na minha casa pra tomar um café, não toma mais. Umas coisas assim. Eu tinha uma pessoa que eu achava que ela era minha amiga, e nessa hora também ela me abandonou. Eu sempre servi ela no que ela quis, entendeu? Quando ela tava doente eu ia lá pra cuidar, olhava, ela falava que tinha problema de pulmão, nunca separei copo dela na minha casa, nunca nada! Então, mas hoje não, depois que ela ficou sabendo que eu tinha esse problema ela arranjou um pretexto, uma forma assim que eu vi que foi pra ela afastar de mim. (...). Eu vejo isso dentro da minha própria família. Minha irmã que mora, essa que vem comigo não, mas a que mora do lado, eu não sabia, mas eu até parei de dar pra ela coisa que eu fazia sabe. Teve um dia que eu fiz um empadão muito gostoso, eu comprei a massa pronta, fiz com o recheio, fiz ficou uma delicia, eu dei pra ela, ‘a vou levar, vou comer lá em casa’ quando eu dei, ela deu pros outros... quente, empadão fresquinho, quente, sabe? Que você não dá nada pronto pra ninguém, mas eu pensei, naquela hora tava fazendo um frio sabe, e tava gostoso você comer aquela coisa quente e ela não comeu, ela deu pros outros sabe... por que eu que fiz.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) Em seu livro Goffman (2004) argumenta que todos os membros de uma sociedade embasam-se em categorias oferecidas por esta para criar expectativas sobre os indivíduos, como estes devem ser e como devem se relacionar. Desta forma, quando somos apresentados a estranhos já temos expectativas prontas e rigorosas sobre como deverá ser estabelecida esta relação, e uma vez que este individuo não corresponde a estas expectativas, ou se surgirem evidencias que o tornam diferente ou que o incluam em categorias menos prestigiadas, deixamos de considerá-lo criatura comum e total, reduzindo-o a uma pessoa estragada e diminuída. Tal característica é um estigma, especialmente quando o seu efeito de descrédito é muito grande - algumas vezes ele também é considerado um defeito, uma fraqueza, uma desvantagem - e constitui uma discrepância específica entre a 91 identidade social virtual38 e a identidade social real. (GOFFMAN, 2004, p. 6) Desta forma o autor aponta para a existência de dois tipos de perspectivas sobre o estigma, a primeira que se refere à existência da característica distintiva imediatamente evidente que para o autor estipularia a condição de desacreditado, e a segunda que seria a existência da característica distintiva oculta ou não perceptível que estipularia a condição de desacreditável. No caso das pacientes, a descoberta da doença as coloca na condição de desacreditável uma vez que ainda não foram realizadas intervenções que coloquem sua situação aparente. Contudo, o estigma já pode ser observado, pois, para aqueles que sabem da doença, pode existir o medo da contaminação simbólica como afirmado por Redon (2008). Por este motivo muitas mulheres optam por não divulgar seu problema ou até mesmo “poupar” da noticia pessoas que elas considerem mais “frágeis”, ou por medo da discriminação que sentem que podem vir a sofrer. “Eu fiz uma coisa, não quis divulgar pra minha família toda, pros meus amigos que eu to passando por esse problema não. Inclusive eu tenho uma filha, ela tem 35 anos, e até agora, tem um ano que eu to fazendo tratamento, ela não sabe que eu to fazendo tratamento, mas no caso da minha filha é pra evitar o sofrimento pra ela, que ela é muito fraca, eu tenho medo. Mas pros meus amigos, pros meus vizinhos, eu não falei pra ninguém que eu faço o tratamento pro câncer. Sabe?! E dentro da minha família tem duas pessoas que sabem realmente que eu estou fazendo o tratamento do câncer. Mas eu acho que essas minhas duas irmãs que eu confiei de falar uma pra outra, pra uma ajudar a outra, por que a gente mora nós três uma perto da outra, acho que elas falaram pra minhas outras irmãs, não pra todos, mas para alguns... nos somos 10, então dentro da minha família, eu vejo que as pessoas me excluem de um monte de coisas.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “(...) então tinha esse negócio, eu era o esteio da casa, por que eu era divorciada, não tinha ainda casado de novo, e eu era tudo! Então o meu filho não podia saber, pra ele não cair numa depressão, pra ele não achar que... agora minha mãe morre e como que eu vou ficar? Que ai isso eu pensava. Eu pensava que ele ia pensar ‘minha mãe vai morrer e eu, que que faço?’.” (Amarílis, 54, Espírita não praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 6 anos, agora para uma metástase óssea) 38 Segundo Goffman (2004, p. 6), é chamado de identidade virtual as exigências e imputações de caráter, feitas pelos normais, quanto ao que o estranho deveria ser. Já a identidade social real se refere “a categoria e os atributos que ele, na realidade, prova possuir”. (GOFFMAN, 2004, p. 6). 92 Pode-se observar, também, um caso em que a própria mulher se poupava não exatamente do conhecimento da doença, mas de detalhes da mesma ou das medidas que deveriam ser tomadas durante o tratamento, deixando toda a responsabilidade do cuidado e organização do tratamento com sua filha. “Tenho certeza que ela me escondeu alguma coisa, não vou cobrar, por que é até melhor pra mim, se não quer falar, ela é minha filha, ele é um excelente médico, eles sabem muito bem o que é o melhor pra mim de não me falar.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) Outra medida bastante significativa que foi tomada por muitas mulheres foi tentar adiar o momento em que a doença passará a ser pública que no caso significa raspar a cabeça. Este momento, no entanto, quando não mais passível de adiamento, mostra-se como extremamente simbólico e importante para as mulheres, pois as mesmas segundo Goffman (2004) passam neste momento à condição de desacreditada. “Meu cabelo já começou a cair sabe, mais ai ela me pediu, ela falou “não raspa não mãe, espera passar” [referindo-se a festa de aniversário da filha], e eu esperei sabe... (...). No dia que eu fui raspar o cabelo eu quis ir a pé, fui a pé, voltei a pé, a moça que trabalha comigo foi comigo, a moça que me ajuda, foi comigo sabe, então ela me deu dois lenços, os primeiros dois lenços que eu ganhei foram dela, e ai ela... eu fiz questão de usar um sabe, e no dia que ela me deu era uma demonstração de muito carinho sabe, da parte dela, com tão pouco ela ainda fez isso por mim....” (Açucena, 43, Católica Praticante, Diagnosticada aos 42 anos, em tratamento há 10 meses) Desta forma, é bastante importante observar que ainda hoje, mesmo com todos os avanços médicos e sociais sobre a doença, o estigma ainda é percebido pelas mulheres que vivem a situação e, por este motivo, estes pacientes acabam criando diferentes respostas defensivas ao problema. Uma destas formas apontada foi a opção por não falar diretamente sobre a doença, mas sim falar sobre sua forma de enfrentar a doença principalmente quando esse enfrentamento é baseado na religiosidade ou na espiritualidade da mulher. “(...) tem um estigma na palavra ‘câncer’ e as pessoas ficam muito assustadas, e essa cara espantada delas, me assusta mais do que... me assusta mais. Eu tenho uma amiga que ta passando por esse meu problema, eu tento evitar visitas, por que eu não me sinto confortável de falar isso. Eu me sinto confortável em falar 93 sobre a presença de Jesus nesta batalha, isso eu me sinto confortável, mas falar sobre quantas picadas eu ganhei, como é que foi, que dia que eu tive enjoo, que hora, ficar falando disso com a pessoa, até pra saber se a pessoa ta sofrendo mais do que eu, esse termômetro não me agrada não” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) 6.4.3. Conhecendo as mudanças provocadas pela doença: Mudanças espirituais Durante todo o trabalho de campo, foi possível observar o quanto o ambiente hospitalar e a proximidade com uma doença grave faz com que as pessoas sejam mais receptivas à questões religiosas. Como já apontado, todas as mulheres que participaram da pesquisa e todas aquelas com que tive contato e de alguma forma contribuíram para a execução da pesquisa (como as mulheres que eram observadas no grupo de apoio) mostravam-se de alguma forma religiosas ou espiritualizadas e fizeram o uso do enfrentamento religioso/ espiritual (CRE). Não foram observados casos de conversão (mulheres que mudaram de religião) motivados pela descoberta da doença. Dentre as mulheres que haviam realizado a conversão o principal motivo apontado foi a dificuldade da Igreja Católica (religião que foi apontada como religião em que foi criada por todas as entrevistadas) em oferecer respostas para questões individuais colocadas pelas mulheres entrevistadas. Observou- se, no entanto um caso em que a entrevistada relatou ter se convertido após a descoberta da doença, porém, como já afirmado, não motivada por esta situação. Contudo, foi bastante revelador observar que todas as mulheres apontaram ter havido uma mudança na sua forma de se relacionar com Deus e/ou com sua religião após a experiência da doença. “Antes eu rezava, eu lia os textos, eu ia as missas, eu comungava, eu pedia pra mim, para os demais, para a família, mas é diferente, é diferente, eu não sei se esse fiel... não sei colocar em palavras, mas é diferente. (...)Então Ele se apresenta nestas minúcias. Então meu olho, meu olhar, não meu olho físico, o olhar... meu olhar está apurado, está afinado pra essa percepção, assim de quanto ele se faz presente. Ta muito afinado. Ta muito tranquilo pra mim essa visão. Por que eu aprendi a olhar. Eu aprendi. E está sendo um aprendizado muito necessário... pra minha evolução mesmo enquanto vivente, enquanto ser, enquanto cristão.. um aprendizado.” 94 (Azaléia, 46, Católica praticante, Diagnosticada aos 41, em tratamento por 5 anos) “Por que eu sou católica, eu achava que eu era religiosa, que eu estava ali... que eu estava andando tudo certinho, não estava faltando nada... mas depois eu vi que estava faltando muito pra aproximar de Deus e também isso me ajudou muito.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) Assim, a mudança trazida é sempre relatada como uma mudança positiva que aumentou a fé da entrevistada e a fez se sentir mais próxima de Deus, mesmo quando a situação da doença é vista como uma prova de fé. “(...) se eu senti que ta tendo diferença, minha fé está aumentando, e muito, por que Deus ta me dando a força de passar, força espiritual, força do meu corpo, pra não faltar nada pra mim entendeu? (...) Se minha fé mudar... assim ela já ta mudando mesmo, mas é pra me encontrar mais nele, muito mais, por que ele pode me dar tudo.” (Jasmim, 58, Católica não praticante, Diagnosticada aos 57, em tratamento há 9 meses) “(...) sabe quando cada dia mais você quer estar na presença de Deus? Eu acho que aumentou a minha fé. (...) igual quando eu adoeci, eu pensava assim ‘ai meu Deus eu to na igreja e por que é que isso aconteceu comigo?’ que as vezes a gente acho que você é infalível, é intocável, mas não é! Você é a mesma coisa. Sempre ouvia aquela passagem de Jó, que Jó era integro, era correto, ele era melhor do que eu e ele sofreu lá e mesmo assim Deus restituiu ele, ele não amaldiçoou Deus. Então eu não sou melhor do que ele. Então a minha fé aumentou. É mais uma experiência com Deus. ” (Angélica, 63, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 53 anos, em tratamento constante, agora para uma metástase) “Muito mais próximo e é nisso que eu te falei, eu acreditava muito, eu tinha muita fé em Deus, mas eu não deixava que Deus controlasse, por que eu queria estar sempre no controle, sempre queria estar no controle da situação. Mas eu não percebia que eu sempre queria ficar sempre no controle. Precisou eu ouvir a voz de Deus, precisou de ter que passar por essa situação pra eu entender que eu não tinha o controle. Então eu estou cada vez mais, eu me considero cada vez mais próxima de Deus em todas as situações, em todos os votos que eu faço com ele, em todas as minhas orações (...).” (Érica, 39, Evangélica Praticante, Diagnosticada aos 33 anos, em tratamento há 4 anos para uma metástase pulmonar) “Eu sou de uma família religiosa, de uma família católica, e assim, eu sou católica então eu acredito em um Deus, eu acredito no Espírito Santo e acredito 95 em Jesus. Eu acredito, mas ninguém tinha me perguntado como é que era esse meu acreditar. E nem eu tinha tido essa noção do pra que acreditar, né? Pra que serve esse seu acreditar? Ele simplesmente fazia parte da minha vida, como o ar. Estava lá e era confortável isso, pra te dizer a verdade, mas quando isso foi colocado em cheque o desconforto veio. Entendeu? A insegurança, tudo isso. Veio e isso serviu mesmo pra aprender, é um aprendizado. A fé não vem de graça. Até que você é testado. Você é colocado a prova. Então essa reaproximação é na presença. Foi exigido a fé presencial. É uma presença que eu tive que buscar mesmo, e, é diferente. É muito diferente. ” (Azaléia, 46, Católica praticante, Diagnosticada aos 41, em tratamento por 5 anos) Sendo assim, foi possível identificar que a situação de doença vivida pelas entrevistadas fez com que as mesmas mudassem sua forma de se relacionar com a religião e com Deus. Todas, porém, de forma positiva, reforçando esta ligação que segundo as mesmas contribuía para ajudá-las a crescer como individuo e a lidar com a doença. A forma mais visível desta mudança foi relatada na forma como estas mulheres se comunicavam com seu Deus. Assim, as maiores mudanças foram percebidas na forma como elas oravam. “Igual eu te falo, eu antes só rezava, rezava o terço uma vez por mês, hoje eu rezo o terço... agora como eu estou fazendo... eu rezo todos os dias, mas fora isso, eu rezo três vezes na semana. Mas leio a Bíblia todos os dias, isso eu sempre fiz, mas hoje eu leio a Bíblia tentando entender um pouco melhor, fazendo minhas análises (...)” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) “(...) as vezes as coisas vem e você pensa assim, ‘eu não vou suportar’, (...) mas quando você vai na presença de Deus você suporta, você suporta. Então eu prezo mais esse relacionamento com Deus. Ai você tem que ter uma intima presença de Deus. Igual, as vezes eu entro no meu quarto, leio a palavra, ajoelho, oro.” (Angélica, 63, Evangélica praticante, Diagnosticada aos 53 anos, em tratamento constante, agora para uma metástase) Todas estas mulheres apontaram que sua mudança na forma de se relacionar com Deus não havia sido motivada por fins instrumentais, mas independente disto, todas acreditavam na existência de uma conexão direta entre sua fé e sua saúde. As mulheres na maioria das vezes não sabiam explicar como tal conexão se dava e outras acreditavam que o beneficio que esta conexão gerava estava no auxilio prestado pela fé em aceitar e lidar com a doença. Assim, independente da forma, todas as entrevistadas 96 achavam que esta conexão existia, era fundamental para elas e que sem o elemento da fé em suas vidas, toda a experiência de adoecer e enfrentar a doença teriam sido impossíveis ou muito mais difíceis. “Olha, eu não sei explicar detalhadamente não, mas eu acho que tudo, tudo que eu sou, tudo que eu vivencio, eu acho que está relacionado com o que eu professo, sabe, independente da minha religião, independente da minha crença ser católica, ser protestante, eu acho que quando você se fortalece espiritualmente é lógico que você vai ter um suporte maior pra viver essas adversidades.” (Açucena, 43, Católica Praticante, Diagnosticada aos 42 anos, em tratamento há 10 meses) “Existe um poder que a gente não sabe de onde que vem , vamos falar assim, mas uma ajuda... uma mente espiritual mesmo que me ajuda pra que eu consiga passar o dia após o outro melhorando sempre, procurando não deprimir, procurando me melhorar, alimentar melhor. (...) Isso daí é uma coisa junto com a outra. ” (Amarílis, 54, Espírita não praticante, Diagnosticada aos 48, em tratamento há 6 anos, agora para uma metástase óssea) “E a minha imunidade ta muito baixa, teve a ponto de eu não poder ir a igreja, fiquei um mês sem ir a missa. Fiquei um mês sem ir pra não ter contato com ninguém. Por que eu fiz um teste, um dia eu fui e as taxas na segunda feira estavam baixas, e... ai teve um dia que os neutrófilos estavam dando seiscentos e pouco, ai o médico falou assim: ‘ô Violeta, não tem condição de você fazer quimio essa semana.’ Ai eu falei assim ‘ô doutor, mas eu não posso atrasar tanto esse tratamento, marca um novo pra mim.... Deixa eu fazer um novo exame que eu fiz ontem, hoje já deve estar alto.’ Ai ele falou assim ‘ô Violeta, não tem condições, 24 horas não vai dar diferença.’. Ai eu falei, insisti e como eu insisti muito ele falou ‘então tá, eu vou marcar um pra você e você vai fazer amanha. É seiscentos só. Ai, eu já sai daqui, entrei em oração. Fui, pedi, conversei, quando cheguei em casa, fiquei sozinha conversando com Deus, aumenta meus neutrófilos que eu não posso mais atrasar esse tratamento’, fui com fé na quarta- feira eu fui fazer o exame, peguei o resultado do exame que saiu em duas horas. Quando eu peguei o resultado deu mil duzentos e tanto e ele falou que até mil e cem ele faria... até mil e duzentos, ele faria, aplicaria pra mim a quimio por que ele viu que o meu perfil de neutrófilos é baixo mesmo. Muito abaixo de mil e novecentos que é o numero de uma pessoa saudável. Ai deu mil e novecentos, mil duzentos e pouco, agora, como se explica isso? Então esse é... os sinais que Deus está comigo.” (Violeta, 58, Católica praticante, Diagnosticada aos 49 anos, em tratamento há 1 ano para uma metástase mamária) 97 7. CONCLUSÕES A presente pesquisa teve como objetivo geral compreender possíveis associações entre o envolvimento religioso e o enfrentamento da doença para pacientes diagnosticadas com câncer de mama. Para se chegar a este objetivo, buscou-se responder a seguinte questão: “como o envolvimento religioso pode estar associado ao enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama?”. Observou-se que o envolvimento religioso destas mulheres fornece bases para que elas façam uso do que chamamos de enfrentamento religioso/ espiritual (CRE) que as ajuda a lidar com o diagnóstico e com a doença. Observou-se que o enfrentamento religioso/ espiritual (CRE) pode ser negativo, forma não encontrada em nossa amostra e positivo, único tipo encontrado e, além disto, pode ser de diferentes tipos: autodirigido; delegante; colaborativo; suplica e renúncia. Dentre os cinco tipos apresentados na literatura, o único que não surgiu foi o delegante, tipo de enfrentamento que a pessoa transfere toda a responsabilidade da solução de um problema a Deus. Isto pode ser, no entanto, justificado pelo fato de toda a pesquisa ter sido conduzida em um ambiente hospitalar o que mostra que, de uma forma ou outra, todas as pessoas que compuseram a amostra estavam enfrentando ativamente a doença. Além do problema proposto, havia a hipótese de que, pacientes que se envolvem religiosamente, apresentam uma postura mais esperançosa e proativa frente a doença. Apesar de não poder ser comprovada nem refutada, uma vez que não houveram mulheres que alegaram não se envolver religiosamente, pudemos observar que as entrevistadas tinham uma postura esperançosa e proativa frente a doença. Koenig, McCullough e Larson (2001, p. 382) apontam que, apesar dos inúmeros estudos realizados visando observar uma relação de causalidade entre a religiosidade, espiritualidade e a saúde terem providenciado diversas evidencias da existência de tal relação causal, esta não pode ser estabelecida a menos que seja feito um rigoroso estudo clínico randomizado e controlado para responder por definitivo a pergunta ‘a religião causa uma melhor saúde física?’. Por este motivo os autores apontam que se deve utilizar os termos afeta ou influencia. Sendo assim, a presente pesquisa apesar de deixar claro que para as mulheres que vivenciam a doença esta relação é real, não pode afirmar que tal relação causal existe. 98 Observou-se que as mulheres entrevistadas apontaram que não somente a sua cura, mas também a possibilidade de passar pela experiência do adoecimento (visto como uma forma de aprendizado) serviu para fortalecer suas convicções religiosas, bem como apontaram que sua fé teve papel fundamental na sua cura e no fato de passar pelo processo da doença de forma positiva. Desta forma, elas acabaram criando um ciclo em que tanto as convicções religiosas quanto a sua saúde são vistas como fortalecidas. Sabe-se que visões distintas das que foram observadas podem surgir, mas devido ao fato de todas as mulheres entrevistadas apontarem ter uma relação de proximidade com Deus (seja através de sua religiosidade ou através de sua espiritualidade), toda a análise acabou reforçando a importância do envolvimento religioso no enfrentamento da doença, e apontando que este é efetivamente um recurso que pode mudar a maneira como os pacientes percebem, significam e agem frente a doença. É importante observar que o presente trabalho teve limitações que precisam ser levadas em conta. A primeira limitação refere-se ao local de coleta de dados, pois sua escolha já imediatamente excluiu parcela da população que pudesse ter sido diagnosticado e optado por não realizar o tratamento médico. A outra limitação observada diz respeito a falta de indivíduos que apontassem não se envolver religiosamente. Esta limitação apesar de importante não deve ser vista como um problema no presente trabalho, uma vez que o fato de nossa amostra não conter indivíduos com este perfil mostrou-se como um dado relevante de pesquisa, afinal todas as entrevistadas foram escolhidas aleatoriamente e em um ambiente neutro para a variável religiosidade. Por outro lado, muitos pontos apresentados merecem especial destaque como o fato de ainda hoje a doença ser revestida de estigmas e o fato de muitas mulheres ainda não se permitirem conhecer, tocar e observar seus corpos o que no caso da doença pode levar ao descobrimento tardio do nódulo, complicando toda a situação. Estes pontos revelam, no entanto problemas sociais maiores e mais complexos. Problemas estes que precisarão ser repensados por todos os setores da sociedade em especial a mídia que tem atualmente um poder bastante expressivo que pode tanto contribuir para reforçar as desigualdades de gênero e estigmas quanto pode contribuir para mudar esta imagem negativa associada à doença e ao corpo feminino. Conclui-se que o presente trabalho apesar de não colocar fim a pergunta ‘a religião causa uma melhor saúde física?’, trás uma contribuição para o debate e aponta 99 questões que merecem ser futuramente melhor estudadas e observadas em nossa sociedade. 100 REFERÊNCIAS AURELIANO, Waleska de Araújo. “... e Deus criou a mulher”: reconstruindo o corpo feminino na experiência do câncer de mama. Universidade Federal de Santa Catarina. Estudos Feministas, Florianópolis, 17(1): 296, janeiro-abril/2009. AURELIANO, Waleska de Araújo. Vênus revisitada: Negociações sobre o corpo na experiência do câncer de mama. Barbarói. Santa Cruz do Sul, n. 27, jul./dez. 2007. ARBER, Sara. 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Como o (a) senhor (a) reagiu ao saber do diagnostico de câncer de mama? 6. Como o (a) senhor (a) via sua saúde antes de ser diagnosticado (a) com o câncer de mama? 7. Hoje, como o (a) senhor (a) vê sua saúde? 8. Conte-me como era sua rotina antes de ser diagnosticado (a). O (A) senhor (a) se preocupava em ir ao médico? Fazer exercícios? Se alimentar corretamente? 9. E agora? Como é a rotina do (a) senhor (a)? Enfrentamento da doença 10. O que o (a) senhor (a) faz para lidar com sua doença? 11. Com quem o (a) senhor (a) conversa sobre sua doença? 12. O (A) senhor (a) participa de algum grupo de apoio? Como funciona? 13. Quando o (a) senhor (a) precisa de ajuda para ir ao hospital ou realizar alguma atividade, quem normalmente a ajuda? 14. As suas atitudes perante a vida mudaram depois do surgimento da doença? Caso o paciente fale sobre espiritualidade/ religiosidade: Vida religiosa 15. O que é ser religioso para o (a) senhor (a)? 16. O que é ser espiritualizado para o (a) senhor (a)? 17. O (A) senhor (a) considera que antes do diagnóstico você era religioso (a), espiritualizado (a) ou ambos? Por que? 18. O (A) senhor (a) hoje se considera religioso (a), espiritualizado (a) ou ambos? Por que? 19. Com que frequência o (a) Sr. (a) ia à igreja/templo antes do diagnóstico? 20. E agora? Com que frequência o (a) Sr. (a) vai à igreja/templo? 21. Antes do diagnóstico qual era a importância para o (a) Sr. (a) da fé religiosa? ( ) Muito importante ( ) um pouco importante ( ) indiferente ( ) não é nem um pouco importante 22. E agora, qual é a importância para o (a) Sr. (a) da fé religiosa? ( ) Muito importante ( ) um pouco importante ( ) indiferente ( ) não é nem um pouco importante 23. Há algum aspecto de suas crenças religiosas que já foi interpretado por outras pessoas como prejudicial à sua saúde? Me de um exemplo, por favor. 24. O (A) Senhor (a) já frequentou outra religião diferente da que está atualmente? 25. Por que o (a) senhor (a) mudou de religião? 26. Quanto tempo frequentou a antiga igreja/templo? 27. A quanto tempo frequenta a atual igreja/templo? 106 28. Qual o motivo da escolha pela religião que hoje o (a) Sr. (a) frequenta? 29. Qual a importância do padre/ pastor e do que ele diz? Era importante o que ele dizia antes do diagnóstico? 30. Quantas vezes por dia o (a) senhor (a) rezava antes de ser diagnosticada? 31. Quantas vezes por dia o (a) senhor (a) reza atualmente? 32. Você sente que atualmente você está mais próximo, mas distante ou está como antes com relação à Deus? Enfrentamento Religioso 1. Alguma vez o (a) Sr. (a) rezou por parentes, pessoas que estavam doentes, ou para si mesmo? 2. Alguma vez o (a) Sr. (a) foi a igreja/ templo para pedir ajuda à Deus por algum parente, pessoa que estava doente, ou para si mesmo? 3. Alguma vez o (a) Sr. (a) pediu ao padre/ pastor para abençoar algum parente, pessoa que estava doente, ou você? 4. Alguma vez o (a) Sr. (a) já seguiu instruções/ indicações de remédios, chás, ou outros que tivessem sido dados por pessoas vinculadas à igreja (pastores, padres, obreiros)? 5. O (a) Sr. (a) acha que há alguma conexão entre fé e saúde? 6. As suas crenças espirituais afetam o que você faz para ficar saudável? 7. Será que o seu relacionamento com Deus é útil para você neste momento? 8. As suas crenças espirituais ajudam a você lidar com a situação que hoje você vivencia (a luta contra a doença)? 107 APÊNDICE B – QUESTIONÁRIO PADRÃO Nome Idade: Sexo: ( )Masculino ( )Feminino Estado civil: Filhos: ( )Sim ( )Não Idade da mulher no nascimento do primeiro filho: Naturalidade: Cor/raça: Escolaridade: Ocupação: Renda da família: Aspecto Religioso Religião que foi criada: Religião atual: Tempo de conversão: Motivo da conversão: 108 Tratamento Tempo de descoberta da doença: Tempo de tratamento da doença: Tipos de tratamento realizados (indicar tratamentos médicos e alternativos): Estadiamento atual da doença: Comportamento de risco Fazia uso de: Contraceptivo oral: ( )Sim ( )Não Terapia de reposição de estrógeno: ( )Sim ( )Não Consumo de álcool: ( )Sim ( )Não Consumo de cigarro (tabaco e outros): ( )Sim ( )Não Dieta rica em gordura: ( )Sim ( )Não Atividade física: ( )Sim ( )Não Apoio Quem normalmente te ajuda a realizar tarefas que devido ao tratamento sejam de difícil realização para você: 109 APENDICE C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO N.º Registro CAAE: 29540014.1.0000.5149 Título do Projeto: Câncer de mama, religiosidade e espiritualidade. Prezado(a) Sr(a), Você está sendo convidado a participar de uma pesquisa que estudará como o envolvimento religioso pode estar associado ao enfrentamento da doença para pacientes diagnosticados com câncer de mama. Você foi selecionado(a) porque se mostrou solicito a participar da pesquisa. A sua participação nesse estudo consiste em conceder entrevistas individuais e responder um pequeno questionário que será aplicado dentro da instituição hospitalar que você realiza seu tratamento quimioterápico. As entrevistas terão como tema o enfrentamento do câncer de mama. Suas respostas serão gravadas e posteriormente transcritas e após o período de cinco anos, estes documentos serão incinerados. O anonimato e sigilo serão garantidos em todos os trabalhos que forem utilizados tais dados, uma vez que os resultados serão sempre apresentados como retrato de um grupo e não de uma pessoa. Por este motivo, somente a entrevistadora terá acesso a suas respostas e seus dados pessoais. Sua participação é muito importante e voluntária. Você não terá nenhum gasto e também não receberá nenhum pagamento por participar desse estudo. Esta pesquisa prevê como risco para o sujeito participante a possibilidade de provocar sentimentos de constrangimento por tratar de questões sobre crenças religiosas e sobre o câncer de mama. Por este motivo, você poderá se recusar a participar ou a responder algumas das questões a qualquer momento, não havendo nenhum prejuízo pessoal se esta for a sua decisão. Você receberá uma cópia deste termo em que constará o telefone e o endereço do pesquisador responsável, podendo tirar suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer momento. Pesquisador responsável: Raíssa Cristina Abreu Couto Endereço: Universidade Federal de Minas Gerais, Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas, Departamento de Sociologia. Avenida Antônio Carlos 6627, Pampulha 31270-901 - Belo Horizonte, MG - Brasil. Telefone: 9813-1636 Pesquisador responsável (2): Cláudio Santiago Dias Júnior Endereço: Universidade Federal de Minas Gerais, Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas, Departamento de Sociologia. Avenida Antônio Carlos 6627, Pampulha 31270-901 - Belo Horizonte, MG - Brasil. Telefone: (31) 3409-5032 Em caso de dúvidas de ordem ética você pode procurar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais pelo telefone 3409-4592, email coep@prpq.ufmg.br ou no endereço: Av. Antônio Carlos, 6627 – Unidade Administrativa II, 2° andar, sala 2005, Campus Pampulha, Belo Horizonte, MG – Brasil. Belo Horizonte, ______ de _____________________ de 2014. Após ter lido este termo de consentimento e esclarecido minhas dúvidas, dou meu consentimento de livre e espontânea vontade para participar deste estudo. _____________________________________________ Nome do participante (em letra de forma) ____________________________________________ _________________ Assinatura do participante ou representante legal Data Obrigado pela sua colaboração e por merecer sua confiança. _____________________________________________ _________________ Nome (em letra de forma) e Assinatura do pesquisador Data 110 APENDICE D – CARTA DE APRESENTAÇÃO DA PESQUISADORA À INSTITUIÇÃO 111 APENDICE E – TERMO DE AUTORIZAÇÃO PARA PESQUISA HGIP/IPSEMG SETOR DE ONCOLOGIA 112 ANEXO A – APROVAÇÃO DO DEPARTAMENTO DE SOCIOLOGIA/UFMG 113 ANEXO B – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA/ PLATAFORMA BRASIL 114 115