Universidade Federal de Minas Gerais Faculdade de Medicina Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/AIDS NO NORTE DE MINAS GERAIS E SEUS DETERMINANTES Belo Horizonte 2016 Antonio Carlos Ferreira QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/AIDS NO NORTE DE MINAS GERAIS E SEUS DETERMINANTES Tese apresentada ao programa de Pós- Graduação em Ciências da Saúde da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais como requisito para obtenção do título de Doutor junto ao referido Programa Área de Concentração: Ciências da Saúde - Infectologia e Medicina Tropical Orientadora: Profa. Dra. Mariângela Carneiro Coorientador: Prof. Dr. Antonio Lúcio Teixeira Junior Belo Horizonte 2016 Universidade Federal de Minas Gerais Faculdade de Medicina Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical Prof. Dr. Jaime Arturo Ramírez Reitor Profa. Dra. Sandra Goulart Almeida Vice-Reitora Prof. Dr. Rodrigo Antônio de Paiva Duarte Pró-Reitor de Pós-Graduação Prof. Dra. Adelina Martha dos Reis Pró-Reitora de Pesquisa Prof. Dr. Tarcizo Afonso Nunes Diretor da Faculdade de Medicina Prof. Dr. Humberto José Alves Vice-Diretor da Faculdade de Medicina Profa. Dra. Sandhi Maria Barreto Coordenadora do Centro de Pós-Graduação Profa. Dra. Ana Cristina Cortes Subcoordenador do Centro de Pós-Graduação Prof. Dr. Antônio Luiz Pinho Ribeiro Coordenador do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical Prof. Dr. Eduardo Antonio Ferraz Coelho Subcoordenador do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical Prof. Dr. Vandack Alencar Nobre Júnior Profa. Dra. Denise Utsch Gonçalves Profa. Dra. Maria do Carmo Pereira Nunes Prof. Dr. Unai Tupinambás Lourena Emanuele Costa (Representante Discente Titular) Colegiado do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical Ao meu pai Joaquim (in memoriam) um exímio contador de “causos” e estórias que assim me ensinou a ouvir e Hilda, minha mãe, cuja casa vivia tão cheia de gente, que um dia uma vizinha recém-chegada trouxe uma criança para ela benzer, pois não poderia supor outra razão para aquela casa tão cheia o tempo todo. Ela não sabia benzer, mas, ainda assim, aquela mãe disse que a criança havia melhorado logo depois da sua visita. Meus pais sempre foram meus retrovisores de ética e bondade humana. E às minhas filhas: Nayara e Ana Luiza que tanto me desafiam quanto me ensinam permanentemente, me compelem a seguir em frente e sempre acreditam que sou capaz de transpor os obstáculos mais difíceis. A ilusão delas me mantém vivo e mais feliz, pois são luzes que se irradiam à minha frente, são meus faróis para mirar o futuro. AGRADECIMENTOS Aos meus pais Joaquim (in memoriam) e Hilda que me deram a vida, me ensinaram os primeiros passos, corrigiram os seguintes e seguiram me acompanhando e velando minha caminhada. À Profa. Dra. Mariângela Carneiro por sua imprescindível orientação paciente, dedicada, competentíssima no seu fazer acadêmico, sempre capaz de suportar as minhas dificuldades e por toda sua ajuda nos momentos mais difíceis. Desde o meu ingresso nesse Programa Pós- graduação se tornou uma mão amiga a me guiar nesse percurso Ao Prof. Dr. Antonio Lúcio Teixeira por sua orientação rigorosa e precisa e às vezes, severa sempre que necessária, pois jamais se absteve de um olhar atento quanto ao rigor científico indispensável para a construção do conhecimento. Sou especialmente grato por todas as vezes que me chamou a atenção para as minhas imprecisões e inadequações conceituais e me auxiliou em suas correções com “precisão cirúrgica”. À Profa. Dra. Marise Fagundes Silveira por seu apoio incondicional e todo suporte estatístico desde o início do projeto de pesquisa até o término de todas as análises sempre com extrema competência profissional e um grande desprendimento para os vários momentos de consultoria. A toda equipe de funcionários da Secretaria do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical da Faculdade de Medicina da UFMG por toda presteza e acolhimento sempre com resolução ágil de todos os problemas burocráticos e acadêmicos. Aos professores do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical da Faculdade de Medicina da UFMG e de modo especial ao Prof. Antônio Luiz P. Ribeiro por suas aulas sempre em alta velocidade tal como seu próprio pensamento, ao Prof. Wandack A. Nobre Junior por seu estilo suave e tranquilo de discutir assuntos tão complexos de maneira extremamente agradável e com profundidade, ao Prof. José Carlos Serufo pela oportunidade de participar, refletir e aprender ao assistir cada apresentação de exames de qualificação e, por último e não menos importante, ao Prof. Manoel Otávio da Costa Rocha que além de suas aulas muito enriquecedoras também me auxiliou na montagem dos horários das atividades de suas disciplinas de modo a facilitar e minimizar custos de meu deslocamento semanal de Montes Claros para Belo Horizonte para o cumprimento de créditos em disciplinas obrigatórias. Sinto saudade de nossas “boas brigas” enquanto oportunidades de profícuos embates acadêmicos, sem jamais perdermos o respeito mútuo. A todos os pacientes que se dispuseram a participar da pesquisa expondo suas intimidades, suas dores, sofrimentos, alegrias, crenças e esperanças e dessa maneira forneceram a matéria prima que compôs o corpo e a alma deste trabalho de pesquisa. Aos colegas do Departamento de Saúde Mental e Saúde Coletiva da Unimontes e, em especial, às Professoras Vera Lúcia Trabbold e Cristina Sampaio pela colaboração de cada uma e inclusive por terem sido responsáveis pela viabilização das minhas férias-prêmio. No momento em que isso se revelou extremamente difícil foram elas quem se dispuseram a sacrificar seus próprios e valiosos tempos, sem qualquer compensação pecuniária extra para que eu pudesse ser liberado. À Professora Dra. Maria das Mercês Borém C. Machado, Diretora do Centro de Ciências da Saúde (CCBS) da Unimontes, na época do desenvolvimento deste trabalho, por toda sua agilidade e boa vontade em resolver todos os problemas burocrático-acadêmicos daquele Centro sempre com muita propriedade e competência. À Professora Dra. Graciana Guerra David, Coordenadora do Curso Médico da Unimontes e atualmente Diretora do CCBS, por sua competência, perseverança, capacidade de acreditar e realizar o “impossível” e organizar tudo à sua volta mesmo quando caos parecia eminente. Essa é uma mulher forte e vitoriosa. Ao Dr. Danilo Macedo Narciso e Dr. Geraldo Edison Guerra por terem compreendido minhas necessidades na execução desse projeto e por isso permitirem uma razoável flexibilização nos meus horários de trabalho. À Vanilda Veloso Oliveira que não poupou esforços no intuito de facilitar a realização desse trabalho ao abrir as portas do Centro de Referência em Doenças Infecciosas para a realização da coleta de dados e em todas as fases gerenciando minhas atividades de modo a compatibilizá- las com as exigências na execução dessa investigação. Aos colegas do Centro de Referência em Doenças Infecciosas de Montes Claros (CERDI) que compreenderam a minha dificuldade de participar plenamente de todas as atividades daquela Unidade de Atendimento e de modo especial à Léia Cardoso que muitas vezes me socorreu em minhas dificuldades frentes alguns programas e aplicativos de computador, Viviane de Castro e Emerson Lima que muito contribuíram na formatação do trabalho, especialmente nas tabelas e regras da ABNT e Eliete Pereira que intermediou a maioria dos contatos com pacientes selecionados para as entrevistas no Centro de Referência de Doenças Infecciosas. A minha gratidão é endereçada extensivamente a todos da equipe do (CERDI) de maneira geral. Ao Dr. Sílvio Fernando Guimarães, Coordenador do Centro Ambulatorial de Especialidades Tancredo Neves – CAETAN, por ter concedido gentilmente autorização para a realização de coleta de dados dos pacientes naquele SAE. Aos médicos infectologistas: Dra. Cláudia Rocha Biscotto, Dra. Letícia de Melo Mota e Dr. Paulo Fernando Aguiar que prestimosamente liberaram o acesso aos seus pacientes e respectivos prontuários para a realização das entrevistas coleta e averiguação de informações e em diversas oportunidades emprestaram seus valiosíssimos esclarecimentos sobre a clínica do HIV/AIDS. Aos funcionários do 6º andar CAETAN, onde acontece o atendimento aos pacientes do SAE: Maurício, Arlete, Ariadna, Lucinéia, Simone, Irani, Aulenita, Aldenise e Aldair que tanto contribuíram durante o período de coleta de dados naquele SAE e sempre tentaram amenizar as dificuldades que surgiam no decurso desse trabalho. Aos estagiários: Camila Barbosa, Eduardo Guedes Junior e Júlia de Castro Veloso, às assistentes sociais: Laiza de Oliveira e Talyta Ferreira pela importantíssima colaboração de cada um na coleta de dados junto aos pacientes atendidos no CAETAN. RESUMO A transformação do HIV/AIDS em doença crônica produziu indagações sobre a qualidade de vida das pessoas vivendo com essa doença. Neste estudo analisou-se a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais, Brasil. Trata-se de um estudo transversal, descritivo e analítico em que foram avaliados 226 indivíduos vivendo com HIV/AIDS com idade acima de 18 anos, residentes principalmente em 52 municípios da mesorregião Norte de Minas Gerais, em tratamento em dois Serviços de Assistência Especializada em HIV/AIDS e assistidos entre maio de 2013 e maio de 2014. Foram usados os seguintes instrumentos de coleta de dados: questionário sociodemográfico, questionário clínico, Mini Exame do Estado Mental, Inventário de Depressão de Beck, CAGE e o questionário específico para avaliar qualidade de vida proposto pela Organização Mundial de Saúde o WHOQOL-HIV Bref. Nessa população 51,8% são do sexo masculino, a idade mínima foi 19 anos, a máxima de 73 e média de 44 anos. São analfabetos 16,4%, 35,4% têm apenas o primário, 16,4% completaram o ensino fundamental, 25,7% têm o ensino médio e apenas 6,2% têm curso superior. Em relação à renda individual 56,3% ganham até um salário mínimo e 20,9% ganham entre 1,1 e 2 salários mínimos, 11,7 recebem entre 2,1 e 3 salários e 11,2% tem remuneração superior a 3 salários mínimos; de acordo com a classificação econômica 8,0% pertencem à classe “B”, 54,9% à classe “C” e 37,2% estão na classe “D” e não houve nenhum paciente da classe “A” neste estudo. O uso de medicação antirretroviral foi confirmado para 89,8% dos pacientes, 7,1% apresentaram contagem de linfócitos T CD4+ abaixo de 200 cels/mm3 37,2% entre 201 e 500 e 55,8% acima de 500cels/mm3. A qualidade de vida foi auto avaliada como boa ou muito boa por 65% dos entrevistados. A avaliação realizada com o uso do WHOQOL- HIV Bref demonstrou que, no geral, a qualidade de vida dessa população encontra-se num nível intermediário, com os maiores escores encontrados no domínio espiritualidade e os menores no domínio meio ambiente. Os sintomas depressivos impactaram a qualidade de vida em todos os domínios: físico OR=11,3, psicológico OR=12,4, nível de independência OR=7,2, relações sociais OR=4,1, meio ambiente OR=5,7, espiritualidade OR=5,3, e na qualidade de vida geral OR=3,0 todos com IC95% e p <0,001. Os sintomas de depressão estiveram presentes em 43,3% desses pacientes. Variáveis sociodemográficas como sexo feminino, não ter emprego, baixa renda individual, pertencer a classes econômicas mais baixas e variáveis clínicas como febre, sudorese, dor nas articulações e pneumonia também estiveram associados à pior qualidade de vida dessas pessoas. Conclui-se que de modo geral a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais, apresenta-se num nível intermediário, ou seja, é boa. Todavia, os resultados demonstraram que os sintomas de depressão estão fortemente associados à pior qualidade de vida dessa população e com impacto muito maior que as variáveis sociodemográficas e clínicas. Palavras-chave: HIV; Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Qualidade de vida; Depressão; WHOQoL-HIV Bref. ABSTRACT The transformation of HIV/AIDS in chronic disease produced important questions about the quality of life of people living with this disease. This study analyzed the quality of life of people living with HIV/AIDS in the northern region of Minas Gerais, Brazil. It is a cross-sectional, descriptive and analytical study that evaluated 226 individuals living with HIV/AIDS over the age of 18, living mainly in 52 cities of the middle region North of Minas Gerais in treatment in two Care Services Specialized in HIV/AIDS and assisted between May 2013 and May 2014. They used for data collection instruments: demographic questionnaire, clinical questionnaire, Mini Mental State Examination, Beck Depression Inventory, CAGE and the specific questionnaire to assess quality of life from World Health Organization WHOQOL-HIV Bref. In that population 51.8% are male, the minimum age was 19 years, the maximum 73 and average of 44 years. 16.4% are illiterate, 35.4% have only primary school, 16.4% completed elementary school, 25.7% have secondary education and only 6.2% have higher education. Regarding the individual income 56.3% earn up to one minimum wage and 20.9% earn between 1.1 and 2 times the minimum wage, 11.7% receive between 2.1 and 3 wages and 11.2% receive more than 3 salaries minimum; according to economic classification 8.0% belong to the class "B", 54.9% for class "C" and 37.2% are in Class "D" and there was no patient of the class "A" in this study. The use of antiretroviral medication was confirmed to 89.8% of patients, 7.1% showed CD4 cell count below 200 cells/mm3 37.2% between 201 and 500 and above 55.8% 500 cels/mm3. Quality of life was self assessed as good or very good by 65% of respondentes. The assessment carried out using the WHOQOL-HIV Bref showed that, overall, the quality of life of this population is at an intermediate level, with the highest scores found in the spirituality area and the smallest in the environment domain. Depressive symptoms impact the quality of life in all areas: physical OR = 11.3, psychological OR = 12.4, OR = 7.2 level of independence, social relationships OR = 4.1, environment OR = 5, 7, spirituality OR = 5.3, and overall quality of life OR = 3.0, all with CI = 95% and p <0.001. Symptoms of depression were present in 43.3% of these patients. Sociodemographic variables as female, have no employment, low individual income, belonging to lower economic classes and clinics variables such as fever, sweating, joint pain and pneumonia were also associated with worse quality of life of these people. In conclusion, in general, the quality of life of people living with HIV/AIDS in the northern region of Minas Gerais, presents an intermediate level, that is, it is good. However, the results showed that the symptoms of depression are strongly associated with worst quality of life of this population and with much greater impact than the sociodemographic and clinical variables. Key words: HIV; Acquired immunodeficiency syndrome; Quality of life; Depression; WHOQoL-HIV Bref. LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AIDS – “Acquired Immunodeficiency Syndrome” ARV - Antirretrovirais AZT – Zidovudina CAGE -Cut dawn, Annoyed, Guilty, Eye opened CAETAN - Centro Ambulatorial de Especialidades Tancredo Neves CDC – “Center for Disease Control and Prevention” CEAT-VIH - Questionário de avaliação da adesão à TARV CERDI - Centro de Referência em Doenças Infecciosas COEP - Comitê de Ética em Pesquisa CONEP - Comissão Nacional de Ética em Pesquisa DATASUS - Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde EMEP - Escala de Suporte Social para Pessoas Portadoras do HIV/AIDS ESS – “Epworth Sleepiness Scale” HAART – “Highly Active Antiretroviral Therapy” HAT- QoL – “Targeted Quality of Life” HIV – “Human Immunodeficiency Virus” HsH - Homens que fazem sexo com Homens IDH - Índice de Desenvolvimento Humano JCR – “Journal Citation Reports” MG - Minas Gerais MMSE - Mini Mental State Examination MS - Ministério da Saúde OHIP 14 – “Oral Health Impact Profile” PedsQL – “Pediatric Quality of Life Inventory” PVHAs - Pessoas vivendo com HIV QAAR - Questionário de Avaliação de Atitude Religiosa QV - Qualidade de vida SAE - Serviço de Assistência Especializada em HIV/AIDS SciELO – “Scientific Eletronic library Online” SDSC – “Sleep Disturbance Scale for Children” SF-36 – “Medical Outcomes Study 36 – Item Short – Form Health Survey” SINAN - Sistema de Informação de Agravos de Notificação SPSS – “Statiscal Package for the Social Sciences” SSBS - Escala de Bem-estar Espiritual SUS - Sistema Único de Saúde TARV - Terapia antirretroviral TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais Unimontes - Universidade Estadual de Montes Claros WHO – “World Health Organization” WHOOQOL-HIV BREF – “World Health Organization Quality of Life-Human Immunodeficiency Virus-Bref” WHOQOL – “World Health Organization Quality of Life” WHOQOL Group – “World Health Organization Quality of Life Group” WHOQOL-120 HIV- Escala de avaliação da qualidade de vida proposto pelo WHOQOL GROUP para pessoas vivendo com HIV/AIDS WHOQOL-Bref – “World Health Organization Quality of Life-bref” WHOQOL-Old - Escala de avaliação da qualidade de vida proposto pelo WHOQOL GROUP para pessoas idosas LISTA DE TABELAS Tabela 1: Municípios com maior prevalência de casos de AIDS no Norte de Minas Gerais..................................................................................................................................... 24 Tabela 2: Domínios e facetas WHOQOL-HIV..................................................................... 29 Tabela 3: Instrumentos psicométricos utilizados na avaliação da qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS.......................................................................................... 35 Tabela 4: Resultados dos dois testes: Teste de Normalidade................................................ 47 Tabela 5: Distribuição da amostra segundo características sociodemográficas. Montes Claros, MG, 2014.................................................................................................................. 49 Tabela 6: Distribuição da amostra segundo características clínico-epidemiológicas. Montes Claros, MG, 2014..................................................................................................... 51 Tabela 7: Distribuição da amostra segundo uso de álcool e outras drogas. Montes Claros, MG, 2014............................................................................................................................... 52 Tabela 8: Valores mínimos, máximos, média, mediana e desvios padrão de condições clínicas relações com o HIV.................................................................................................. 53 Tabela 9: Presença de sintomas depressivos. Montes Claros, MG, 2014............................. 54 Tabela 10 - Comparação entre os escores de Qualidade de Vida do WHOQOL- HIV Bref segundo sintomas depressivos em PVHAs em Montes Claros, MG, 2014........................... 54 Tabela 11: Proporção de indivíduos com escores inferiores ao terceiro tercil de cada domínio de qualidade de vida do WHOQOL-HIV Bref segundo sintomas depressivos em PVHAs em Montes Claros, MG, Brasil, 2014...................................................................... 54 Tabela 12: Auto percepção quanto à qualidade de vida....................................................... 55 Tabela 13: Média, desvio-padrão (d.p), mediana, valores mínimo e máximo (Min-Max) e amplitude dos tercis 1, 2 e 3 dos escores de qualidade de vida (WHOQOL- HIV Bref). Montes Claros, Minas Gerais, Brasil, 2014........................................................................... 55 Tabela 14: Comparação dos escores de Qualidade de vida (WHOQOL-HIV BRF) segundo características sociodemográficas. Montes Claros, MG, 2014............................... 56 Tabela 15: Proporção (%) de indivíduos com escores inferiores ao terceiro tercil de cada domínio da Qualidade de Vida (WHOQOL-HIV Bref) segundo as variáveis sociodemográficas de PVHAs. Montes Claros, Minas Gerais, Brasil 2014......................... 58 Tabela 16: Razão de chances (OR) com respectivos intervalos de 95% de confiança para menores escores de Qualidade de Vida avaliados com o uso do WHOQOL-HIV Bref segundo variáveis independentes em pessoas vivendo com HIV/AIDS. Montes Claros, MG, Brasil, 2014................................................................................................................... 59 LISTAS DE FIGURAS Figura 1: Distribuição de casos de AIDS no mundo em 2011………………………… 20 Figura 2: Munícipios com pelo menos um caso de AIDS por período de diagnóstico no Brasil, entre 1980 a 2009. Fonte MS/SVS/Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais……………………………………………………………………… 23 Figura 3: Distribuição da produção científica sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil………….……………………………………….. 32 Figura 4: Representação gráfica da distribuição dos escores do WHOQOL-HIV Bref por cada um dos seus domínios……………………………………………………… 53 Quadro 1: Produção de artigos científicos sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil, no período de 2002 a 2014………………………………... 33 SUMÁRIO 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS.............................................................................................. 16 2 INTRODUÇÃO..................................................................................................................... 18 3 REVISÃO DE LITERATURA.............................................................................................. 20 3.1 A AIDS no mundo.............................................................................................................. 20 3.2 Dados epidemiológicos da AIDS no Brasil........................................................................ 22 3.3 A AIDS na mesorregião norte de Minas Gerais.................................................................. 24 3.4 Estudos sobre qualidade de vida......................................................................................... 25 3.4.1 Principais instrumentos de avaliação de qualidade de vida............................................. 27 3.5 Da qualidade de vida a um novo mal estar: a AIDS........................................................... 30 3.6 Estudos sobre qualidade de vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil.......... 31 4 OBJETIVOS.......................................................................................................................... 40 4.1 Objetivo geral...................................................................................................................... 40 4.2 Objetivos específicos.......................................................................................................... 40 5 MATERIAL E MÉTODOS................................................................................................... 41 5.1 Delineamento do estudo...................................................................................................... 41 5.2 Tamanho amostral............................................................................................................... 41 5.3 Considerações éticas........................................................................................................... 42 5.4 Critérios de inclusão............................................................................................................ 42 5.5 Critérios de exclusão........................................................................................................... 42 5.6 Equipe de trabalho de campo.............................................................................................. 42 5.7 Instrumentos de coleta de dados......................................................................................... 43 5.7.1 Mini Exame do Estado Mental......................................................................................... 43 5.7.2 CAGE............................................................................................................................... 44 5.7.3 Questionário sociodemográfico....................................................................................... 44 5.7.4 Questionário clínico......................................................................................................... 45 5.7.5. Inventário de depressão de Beck (BDI).......................................................................... 45 5.7.6 WHOQOL-HIV Bref....................................................................................................... 45 5.8 Registro dos dados.............................................................................................................. 46 5.9 Análise estatística................................................................................................................ 46 6 RESULTADOS...................................................................................................................... 49 6.1 Caracterização da população estudada................................................................................ 49 6.1.1 Condições sociodemográficas.......................................................................................... 49 6.1.2 Condições clínico-epidemiológicas................................................................................. 50 6.1.3 Qualidade de vida de acordo com os escores brutos do WHOQOL-HIV Bref............... 55 6.1.4 Resultados da análise múltipla......................................................................................... 59 7. DISCUSSÃO......................................................................................................................... 63 7.1. Características sociodemográficas..................................................................................... 63 7.2. Características socioeconômicas........................................................................................ 65 7.3 Condições clínico-epidemiológicas.................................................................................... 67 7.3.1 Condições relacionados ao HIV....................................................................................... 67 7.3.2 Auto percepção da qualidade de vida............................................................................... 68 7.3.3 A qualidade de vida e as características clínico-epidemiológicas com ênfase em doenças pregressas.................................................................................................................... 68 7.3.4 Qualidade de vida e sintomas atuais................................................................................ 68 7.3.5 Qualidade de vida e algumas condições diretamente relacionadas ao HIV..................... 69 7.3.6 A influência dos sintomas depressivos na qualidade de vida.......................................... 69 7.4 O uso de álcool e outras drogas........................................................................................... 72 7.5 A qualidade de vida auto avaliada e WHOQOL-HIV Bref................................................ 72 8 CONSIDERAÇÕES GERAIS............................................................................................... 74 8.1 Limitações........................................................................................................................... 74 8.2 Considerações finais ........................................................................................................... 74 9 CONCLUSÕES...................................................................................................................... 75 REFERÊNCIAS........................................................................................................................ 76 APÊNDICE A: QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO APÊNDICE B: QUESTIONÁRIO CLÍNICO ANEXO A: CAGE: Rastreamento de problemas relacionados ao uso do álcool ANEXO B: MANUAL DO USUÁRIO DO WHOQOL-HIV ANEXO C: WHOQOL-HIV BREF ANEXO D: MINI EXAME DO ESTADO MENTAL ANEXO E: INVENTÁRIO DE DEPRESSÃO DE BECK ANEXO F: APROVAÇÃO PELA CÂMARA DO DEPARTAMENTO DE PARASITOLOGIA ANEXO G: PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA ANEXO H: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO 16 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS O interesse em desenvolver o presente estudo é fruto da observação pessoal sobre o aumento da sobrevida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais, notadamente percebido junto aos pacientes tratados nos serviços de referência em HIV/AIDS em funcionamento na cidade de Montes Claros. A resposta confirmatória dessa impressão se mostrou disponível a partir da literatura sobre o assunto. Além disso, outras questões se fazem presentes: os pacientes com infecção por HIV estão vivendo muito mais tempo após o diagnóstico, mas com que qualidade de vida? Quais os principais aspectos sociodemográficos e clínico-epidemiológicos que efetivamente geram impactos em sua qualidade de vida? Diante dessa inquietude, desde 2012 tomei a decisão de buscar respostas a tais questionamentos. Em maio de 2013 saímos a campo para coletar as informações necessárias diretamente com os pacientes nos dias das suas respectivas consultas médicas em dois serviços especializados em assistência às pessoas vivendo com HIV/AIDS localizados na cidade de Montes Claros que atendem aos pacientes de toda região Norte do estado de Minas Gerais. Esse trabalho de coleta de dados se estendeu até maio de 2014. O resultado desse trabalho está desenvolvido em duas partes: revisão de literatura sobre a AIDS, estudos sobre qualidade de vida no mundo principalmente aqueles produzidos e publicados no Brasil, os principais instrumentos de avaliação da qualidade de vida com levantamento sobre a produção científica do país que apresenta relação entre o HIV/AIDS e a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Numa segunda parte se apresenta o trabalho de pesquisa propriamente dito: Objetivos, material e método, a equipe de trabalho, o registro de dados, os diversos instrumentos de coleta de dados, a análise estatística, os critérios de inclusão e de exclusão. Os resultados deste estudo são apresentados a partir da caracterização da população estudada: suas condições sociodemográficas, clínico-epidemiológicas são discutidos em detalhes a partir dos dados fornecidos pelo modelo estatístico final do estudo após análise múltipla. Esses dados sustentam a discussão sobre os aspectos sociodemográficos, clínicos e sua relação com a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais. Essa segunda parte encerra-se com algumas considerações e conclusões sobre as condições ou 17 aspectos que podem ser considerados como efetivamente associados à qualidade de vida desses indivíduos. A apresentação deste trabalho é realizada de acordo com a Resolução nº 02/2013, de 18 de setembro de 2013, que regulamenta o formato dos trabalhos finais e de qualificação, estabelecendo condições para a marcação das defesas de teses e dissertações do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical da Faculdade de Medicina da UFMG. O estudo está inserido na linha de pesquisa de “HIV e AIDS”. 18 2 INTRODUÇÃO O tempo de sobrevida das pessoas vivendo com HIV/AIDS tem aumentado significativamente em quase todas as partes do mundo e isso leva ao questionamento sobre a qualidade de vida desses indivíduos (SOUZA JUNIOR, 2009). Na região Norte do estado de Minas Gerais foram registrados casos de AIDS desde meados da década 80 do século passado e de acordo com dados disponíveis no DATASUS, essa tendência de aumento de sobrevida também pode ser observada em outras regiões do país (BRASIL, 2014). Apesar da existência de casos de AIDS notificados na região desde 1986 ainda há muito a se conhecer sobre a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS e essa é uma das principais razões da proposição deste estudo. A mesorregião Norte de Minas Gerais é composta por 89 municípios com uma população de 1.614.971 habitantes em 2010, segundo o censo do IBGE. É uma das regiões economicamente mais pobres do estado de Minas Gerais. Entre os municípios, vinte apresentam IDH baixo com variação entre 0,529 e 0,599; outros 66 municípios apresentam IDH médio entre (0,601 e 0,696) e apenas 3 municípios apresentam IDH alto, com destaque para a cidade de Montes Claros com um índice de 0,770. Os principais serviços disponíveis na região, incluindo os de saúde se concentram em Montes Claros que se constitui numa cidade polo convergente para a resolução da maioria dos problemas nessa ampla região, além de atrair pessoas oriundas do Sul da Bahia (www.ibge.gov.br). Até 2012, quando este trabalho de pesquisa foi iniciado, Montes Claros era o único município a oferecer os serviços de tratamento e testagens para o HIV nessa região. Atualmente os serviços de testagem para HIV são oferecidos em mais duas cidades, Janaúba e Pirapora, e esta última oferece também tratamento para as pessoas vivendo com HIV/AIDS. Foi realizado levantamento de dados após seleção de uma amostra aleatória de 226 pacientes com HIV ou AIDS em tratamento nos dois Serviços de Assistência Especializada (SAE) em funcionamento em Montes Claros, no período de maio de 2013 a maio de 2014. Montes Claros é o maior município da região Norte do estado de Minas Gerais, onde residiam 361.915 habitantes em 2010 segundo o censo do IBGE (www.ibge.gov.br). Para o município de Montes Claros convergem pacientes com HIV/AIDS de toda a mesorregião Norte de Minas Gerais. 19 Ainda não há publicação sobre a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais e, como nesta região também se confirma a tendência de aumento da sobrevida desses pacientes, verificada em outras partes do Brasil, esse estudo deverá preencher a lacuna de informações referentes a essa população. Foram utilizados os seguintes instrumentos de coleta de dados: Mini Exame do Estado Mental, CAGE (questionário para avaliar problemas com álcool composto de 4 perguntas que forma esse acróstico das palavras em língua inglesa: Cut down, Annoyed, Guilty e Eye- opener), Inventário de Depressão de Beck, questionário sociodemográfico, questionário clínico e o instrumento específico de avaliação de qualidade de vida proposto pela Organização Mundial de Saúde (OMS), o WHOQOL-HIV Bref. Em consulta recente nos periódicos disponíveis no Portal da Capes, observa-se que há pouquíssima produção científica publicada sobre HIV/AIDS e qualidade de vida. Essa constatação contribui para reafirmar a importância da proposição do presente estudo. A produção científica sobre esse assunto continua escassa não só no Brasil como no resto do mundo. Sendo assim os resultados obtidos terão relevância em âmbito local-regional e quiçá, também alhures. 20 3 REVISÃO DE LITERATURA 3.1 A AIDS no mundo De acordo com dados da UNAIDS – órgão da ONU que se ocupa dos problemas relacionados à AIDS. 35,3 milhões de pessoas viviam com o HIV no mundo em 2012. O acesso de pessoas vivendo com HIV/AIDS à terapia antirretroviral desde 2002 em todo o mundo aumentou em 40 vezes. Atualmente 15 milhões de pessoas têm acesso ao tratamento com antirretrovirais. No mundo a África continua sendo a mais gravemente afetada, com quase um em cada vinte adultos (4,9%) vivendo com HIV, representando 69% das pessoas que vivem com HIV. Ainda segundo a UNAIDS, em vários outros países observa-se redução de casos em pelo menos nove países quando se compara os anos de 2001 com 2011 (UNAIDS, 2015). Figura 1: Distribuição de casos de AIDS no mundo em 2011. Fonte: UNAIDS (relatório 2012). Desde a identificação da AIDS em 1981 pelo Center of Diseases Control and Prevention (CDC) de Atlanta, EUA, o curso da doença passou por várias fases. No início era uma doença com altíssima taxa de letalidade e cujo desfecho, o óbito, ocorria em poucos meses após o diagnóstico da doença. Em 1983 foi identificado e isolado o vírus causador da AIDS o HIV. 21 Até então não se dispunha de medicamentos que pudessem conter o processo de replicação viral. Era possível apenas tratar os sintomas na medida em que surgiam. Em 1985 foi disponibilizada no mercado farmacêutico a primeira medicação antirretroviral conhecido como zidovudina (AZT) e em 1991 torna-se acessível para um número significativo de pessoas infectadas pelo HIV (SOUZA JUNIOR, 2006). A partir de 1996, podem-se constatar três fatores responsáveis para que a AIDS fosse redefinida como condição crônica: 1) os avanços no conhecimento sobre a história natural da infecção pelo HIV, 2) a possibilidade de monitorar a progressão da doença com o surgimento de marcadores laboratoriais, tais como os exames de CD4 e de carga viral e 3) avanços do tratamento antirretroviral (ALENCAR, 2006). A distribuição dos antirretrovirais (ARV) permitiu reduzir em 50% a mortalidade por AIDS no Brasil e aumentou em 80% o tratamento para as doenças oportunistas (PINTO et al., 2007). Outras drogas antirretrovirais foram descobertas e disponibilizadas para o uso terapêutico em portadores de HIV ou AIDS e, na segunda metade da década de 1990, começou uma nova fase do tratamento antirretroviral, conhecida internacionalmente como Highly Active Antiretroviral Therapy - HAART (LEVI, 2002) ou, em português, Terapia Antirretroviral Altamente Ativa. Em 1996, o governo brasileiro tornou universal a disponibilização da terapia antirretroviral e como consequência houve um aumento na sobrevida dos pacientes com a infecção pelo HIV/AIDS e grande redução nas hospitalizações desses indivíduos (SOUZA JUNIOR; SZWARCWALD; CASTILHO, 2007). O aumento da sobrevida e a redução da morbidade apresentam inequívocos benefícios para os pacientes, seus parceiros e familiares, mas, por outro lado, é insuficiente para responder as questões sobre a qualidade de vida dessas pessoas. A mudança no curso da infecção pelo HIV através do uso da terapêutica com os antirretrovirais foi possível porque estes inibem de forma eficaz a replicação viral. Os pacientes que utilizam esses medicamentos regularmente atingem níveis plasmáticos de carga viral indetectável, conseguindo aumentar o nível de linfócitos CD4 que estavam sendo constantemente destruídos. Com isso, há recuperação parcial da imunidade, e as infecções oportunistas que levavam invariavelmente à morte, na era pré-TARV, hoje são mais raras nos indivíduos em tratamento, resultando no aumento da sobrevida (REIS, 2008). 22 3.2 Dados epidemiológicos da AIDS no Brasil Em publicação do Boletim Epidemiológico, o Brasil reitera seu compromisso da meta 90/90/90 até 2020: 90% de pessoas vivendo com HIV/AIDS com conhecimento do seu estado sorológico; 90% das pessoas HIV+ em tratamento; 90% das pessoas em tratamento com carga viral indetectável. Essa meta é monitorada por meio da cascata do cuidado contínuo, atualizada nesta edição com os dados referentes a 2013 (BRASIL, 2014). O Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais estima aproximadamente 734 mil pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil no ano de 2014, correspondendo a uma prevalência de 0,4%. Na população de 15 a 49 anos, a prevalência é de 0,6%, sendo 0,7% em homens e 0,4% em mulheres. Entre os jovens de 17 a 21 anos do sexo masculino, a prevalência estimada em 2007 foi de 0,12%, sendo 1,2% nos homens que fazem sexo com homens (HSH) da mesma faixa etária (BRASIL, 2014). Nos grupos populacionais em situação de maior vulnerabilidade, as taxas de prevalência de HIV encontradas em estudos realizados pelo Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais em 2008/2009 foram de 5,9% entre usuários de drogas (BASTOS, 2009), 10,5% entre HSH (KERR, 2009) e 4,9% entre mulheres profissionais do sexo (SZWARCWALD et al., 2009). Outro estudo, realizado mediante uma parceria entre o Ministério da Justiça e o Ministério da Saúde/Fiocruz com usuários de crack em 2013, encontrou prevalência de 5,0% (BASTOS; BERTONI, 2014). Foram registrados no Brasil, desde 1980 até junho de 2014, 491.747 (65,0%) casos de AIDS em homens e 265.251(35,0%) em mulheres. No período de 1980 até 2008, observou-se um aumento em mulheres nos casos de AIDS. Com isso, a razão de sexo, expressa pela relação entre o número de casos de AIDS em homens e mulheres, apresentou redução de até 15 casos em homens para cada 10 casos em mulheres. No entanto, a partir de 2009, observa-se redução nos casos de AIDS em mulheres e aumento nos casos em homens, refletindo-se na razão de sexo, que passou a ser de 18 casos de AIDS em homens para cada 10 casos em mulheres em 2013 (BRASIL, 2014). A maior concentração dos casos de AIDS no Brasil está em indivíduos com idade de 25 a 39 anos em ambos os sexos; no caso dos homens, essa faixa etária corresponde a 54,0% e das mulheres 50,3% do total de casos desde 1980 a junho de 2014 (BRASIL, 2014). Observa-se aumento estatisticamente significativo da taxa de detecção entre homens com 15 a 19 anos, 20 a 24 anos e 60 anos ou mais nos últimos dez anos. Destaca-se o aumento 23 da taxa em jovens de 15 a 24 anos, observando-se, naqueles com 15 a 19 anos, aumento de 120,0% e, nos de 20 a 24, de 75,9%, no período de 2004 a 2013. Entre aqueles com 35 a 39 anos e 40 a 44 anos, observa-se tendência significativa de queda da taxa, representando 21,9% e 23,6% de redução de 2004 para 2013, respectivamente (BRASIL, 2014). A AIDS não se distribui de maneira uniforme pelo mundo e nem tampouco no Brasil. No Brasil as regiões geográficas mais ricas concentram a maior relação de casos de AIDS por grupos de 100.000 habitantes conforme demonstra a Figura 2. Figura 2: Casos de AIDS por 100.000 habitantes registrados no Brasil por região geográfica. Fonte: Ministério da Saúde, 2013. De acordo com o Boletim Epidemiológico da AIDS de 2013, dentre as capitais brasileiras, Belo Horizonte ocupa a 14ª posição no ranking de detecção de casos de AIDS com 27,2 casos por 100 000 habitantes. As duas capitais que lideram esse ranking são Porto Alegre e Florianópolis com 93,7 e 57,0, respectivamente (BRASIL, 2013). 24 3.3 A AIDS na mesorregião norte de Minas Gerais A análise da expansão da AIDS mostra que a epidemia teve início nos grandes centros urbanos, mas esses detêm, atualmente, o menor aumento relativo. Verificou-se ainda que a dinâmica da disseminação espacial da epidemia tem sido maior, nos últimos anos, entre municípios pequenos, com menos de 50 mil habitantes. Observa-se ainda que a epidemia de AIDS permanece concentrada nos centros urbanos e a interiorização é caracterizada pela ocorrência irregular e de pequena magnitude (GRANGEIRO et al., 2010). A mesorregião Norte de Minas Gerais é constituída por 89 municípios onde vivem 1.614.971 habitantes, segundo dados do censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010). Dados do Ministério da Saúde mostram que naquele mesmo ano em 60 desses municípios havia pelo menos um caso de AIDS, outros 29 não apresentavam nenhum caso (Ministério da Saúde/SINAN, 2010). Montes Claros é a maior cidade da região onde se concentra o maior número de casos de AIDS acumulados desde o início da epidemia, seguida por outros municípios que também se destacam como: Pirapora, Bocaiuva, Januária, Várzea da Palma, Itacarambi e Brasília de Minas (Ministério da Saúde/SINAN, 2010). Tabela 1: Municípios com maior prevalência de casos de AIDS no Norte de Minas Gerais 2010 Município Nº de casos Pop. (Nº de hab.) Taxa (Nº casos/1000 hab.) Montes Claros 332 361.915 0,91 Pirapora 77 53.368 1,44 Bocaiuva 36 46.654 0,77 Januária 36 65.463 0,54 Várzea da Palma 27 35.809 0,75 Itacarambi 26 17.720 1,47 Brasília de Minas 26 31.213 0,83 Fonte: (Ministério da Saúde/SINAN, 2010). No ano 2000 do total de 89 municípios 55 não apresentava qualquer caso de AIDS, em 2010 eram 29 municípios nessa condição e, em 2015, apenas 20. Ressalta-se ainda que havia 25 em 2010 pelo menos um caso de AIDS em 26 municípios da região com população inferior a 10.000 habitantes (Ministério da Saúde/SINAN, 2010). 3.4 Estudos sobre qualidade de vida Quando se propõe a estudar sobre qualidade de vida, inicialmente, depara com a dificuldade de se definir qualidade de vida. Barofsky (2012) sustenta que é praticamente impossível uma definição precisa do termo qualidade de vida. Esse autor realiza uma ampla revisão sobre o conceito de qualidade de vida e conclui que nenhuma das abordagens adotadas, sejam elas definições operacionais, modelos estatísticos e empíricos ou definições de conteúdo específico, é suficientemente abrangente para superar tais dificuldades. De acordo com o autor, qualidade de vida representa um padrão distinto de pensamento e uma definição para ser mais adequada deveria contemplar elementos híbridos sobre essas avaliações qualitativas. Slevin et al. (1988) argumentam que o que constitui a qualidade de vida é uma questão pessoal e individual que diz respeito muito mais a um aspecto filosófico, que uma abordagem científica. Pode-se afirmar ainda que a qualidade de vida é sempre uma percepção do sujeito que se auto avalia e mais do que isso: a qualidade de vida não é apenas uma auto referência. É uma verdade do sujeito que a vive e que, ninguém, senão ele próprio, pode contestá-la. Apesar de Spilker (1990) destacar a importância da distinção entre qualidade de vida relacionada à saúde e qualidade não relacionada à saúde, a maioria dos estudos demonstra que tal distinção é extremamente difícil, visto que grande parte dos conceitos, descrição ou definição sobre qualidade de vida é associado ao conceito de saúde, ou seja, a saúde aparece como o principal domínio em inúmeros conceitos de qualidade de vida e vários são os autores que fazem essa associação, dentre os quais: Campbell et al. (1976), Gill e Feinstein (1994), Bowling (1997), Farias e Buchalla (2005), Patrick e col. (1973), Patrick e Erikson (1993), Kaplan et al. (1989), Wilson e Cleary (1995), Colman (1984), Maslow (1954), Mckenna e Whalley (1998), Albrecht e Devlieger (1999), The WHOQOL Group (1995), Fleck et al. (2008). Nota-se que o termo qualidade de vida é um conceito complexo. FLECK et al. (2008) cita seis vertentes que convergiram para o desenvolvimento desse conceito, são elas: estudos de base epidemiológica sobre a felicidade e bem estar; busca de indicadores sociais; 26 insuficiência das medidas objetivas de desfecho em saúde; psicologia positiva; satisfação do cliente e; movimento de humanização da medicina. O conceito de qualidade de vida em saúde é um tanto impreciso e pode ser limitado por visões restritivas que privilegiam aspectos biológicos e funcionais ou exclusivamente psicológicos ou ainda de origem econômica. Essa discussão é complexa, por conseguinte, impõe grande dificuldade de definição de qualidade de vida, mesmo com abordagem restrita ao campo da saúde. Fleck et al. (2008) resume os modelos teóricos de qualidade de vida em basicamente dois: o modelo de satisfação e o modelo funcionalista. O modelo da satisfação baseia-se em aspectos subjetivos como felicidade e bem-estar e por isso, a qualidade de vida quando referenciada por essa abordagem está diretamente relacionada à satisfação com vários domínios da vida definidos como importantes pelo próprio indivíduo. Assim, trata-se de uma experiência muito subjetiva e está associada ao seu nível de expectativa. O modelo funcionalista considera que, para ter uma boa qualidade de vida, o indivíduo precisa estar “funcionando” bem, isto é, desempenhando de forma satisfatória seu papel social e as funções que valoriza. Todavia, o modelo funcionalista frequentemente insuficiente para avaliar adequadamente a qualidade de vida. Apesar da ausência de consenso quanto ao conceito de qualidade de vida, a sua relevância é inquestionável tanto para o planejamento e organização dos serviços de saúde como para os usuários desses serviços. Por isso, neste trabalho, o conceito adotado é aquele proposto pela Organização Mundial de Saúde em que define qualidade de vida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (THE WHOQOL GROUP (ZIMPEL; FLECK, 1995, p.3). Fleck et al. (2008) lembra ainda três aspectos fundamentais implícitos nesse conceito: a subjetividade, a multidimensionalidade e a presença de dimensões positivas e negativas. Esse conceito reafirma que essa definição reflete o crescente reconhecimento de que a qualidade de vida pode ser inerentemente subjetiva, embora tenham sido propostas definições normativas que incluem padrões objetivos, assim como a percepção de condições objetivas (CAMPBELL et al., 1976; COLMAN, 1987; PATRICK, 2008). Fleck et al. (2008) ainda conclui que a introdução do conceito de qualidade de vida foi uma importante contribuição para que as medidas de desfecho em saúde, por sua natureza 27 abrangente e por estar estreitamente ligado àquilo que o próprio indivíduo sente e percebe, tem um valor intrínseco e intuitivo. Está intimamente relacionado a um dos anseios básicos do ser humano, que é viver bem e sentir-se bem. A despeito das dificuldades para mensuração da qualidade de vida, observam-se importantes avanços e novas tecnologias de desenvolvimento de instrumentos, aprimoramento dos modelos teóricos para contemplar a complexidade desse construto, além da consciência de que os aspectos sociais e transculturais são extremamente relevantes e precisam ser incorporados (FLECK et al., 2008). Minayo, Hartz e Buss (2000) aprofundam a discussão sobre o conceito de qualidade de vida e destacam que este abrange muitos significados que refletem conhecimentos, experiências e valores que se reportam ao momento histórico, social e cultural de indivíduos e coletividades. Zanei (2006) afirma que a qualidade de vida é um conceito dinâmico devido a sua característica mutável, no decorrer do tempo, variando ainda entre pessoas de diferentes condições sociais, culturais ou de locais diversos e ainda de acordo com estado de espírito ou de humor do indivíduo. 3.4.1 Principais instrumentos de avaliação de qualidade de vida Há dois tipos de instrumentos de avaliação de qualidade de vida: os genéricos e os específicos. Os primeiros abrangem um amplo espectro de função, percepções de saúde e sintomas e podem ser utilizados em diversas populações de pacientes, permitindo comparações entre grupos com diferentes doenças. Os instrumentos específicos têm seus focos relacionados a uma determinada doença, grupos de pacientes, em áreas de função ou sintoma (FLECK et al., 2008). Dentre os principais instrumentos genéricos destacam-se: Quality of Well-Being Scale (QWB), General Health Self-Assessment, WHOQOL 100, WHOQOL Bref, Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), HIV/AIDS-Targeted Quality of Life Instrument (HAT-Qol), General Health Self-Assessment (GHSA), PedsQL - Pediatric Quality of Life Inventory e OHIP 14 - Oral Health Impact Profile. Todos esses instrumentos supracitados já foram utilizados para a avaliação da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV (FLECK et al., 2008). Existem vários instrumentos específicos de avaliação de qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV, podendo citar dentre os principais: Medical Outcomes Study-HIV (MOS- 28 HIV), Functional assessment of Human immunodeficiency Virus Infection Quality od life Instrument (FAHI), AIDS-Health Assessment Questionnaire (AIDS-HAQ), HIV Disease Quality of Life 31 Item Instrument (HIV-QL31)¸ HIV/AIDS-Targeted Quality of Life (HAT- Qol), HIV Symptom Index (HIV-SI), Multi-Dimensional Quality of Life Questionnaire for HIV/AIDS (MQoL-HIV), HIV Overview of Problems Evaluation System (HOPES), Questionário de avaliação da adesão à TARV (CEAT-VIH), Escala de Suporte Social para Pessoas Portadoras do HIV/AIDS (EMEP) e, genéricos modificados como o MOS-HIV e o FAHI (FLECK et al., 2008). No Brasil um dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida mais utilizado em pacientes vivendo com HIV/AIDS é o WHOQOL-HIV. O WHOQOL-HIV está baseado nos WHOQOL-100. Versões validadas para uso em populações com HIV estão disponíveis a partir da lista de centros que realizaram os testes de campo. Estas versões foram construídas pelas 120 questões correspondentes e escalas de resposta exatamente como elas estavam na versão do idioma que foi usado no teste piloto (FLECK e ZIMPEL, 2003). O WHOQOL-120 HIV foi desenvolvido a partir de um extenso teste piloto seguido de um teste de campo em 115 questões, mais o WHOQOL-100, em 10 centros ao redor do mundo. Estas questões representam a versão final do WHOQOL-HIV para serem usadas em testes de campo WHOQOL-HIV Bref está baseado no WHOQOL-Bref, a forma abreviada do WHOQOL-100. Ele contém cinco questões extras, HIV-específicas, para pessoas que vivem com HIV/AIDS e contabiliza, no total, 31questões (FLECK e ZIMPEL, 2003). Os seis domínios e as respectivas facetas do WHOQOL-HIV Bref estão descritas no Quadro 1. 29 Quadro 1: Domínios e facetas do WHOQOL-HIV F a c e t a s Domínios Físico Psicológico Nível de independência Relações sociais Meio ambiente Espiritualidade/ religião/crença 1 dor e desconforto 4 sentimentos positivos 9 mobilidade 13 relacionamentos pessoais 16 segurança física 24 ercp (espiritualidade/ religião/crenças pessoais) 2 energia e fadiga 5 cognição (pensamentos, aprendizagem, memória e concentração 10 adv (atividades da vida diária) 14 apoio social 15 atividade sexual 17 moradia 52 perdão e culpa 3 sono e descanso 6 autoestima 11 dependência de medicação ou tratamento 51 inclusão social 18 finanças 53 percepção sobre o futuro 50 sintomas de PVHAs 7 corpo (imagem corporal e aparência) 12 aptidão ao trabalho 19 cuidados (acesso e qualidade à saúde e assistência social) 54 morte e morrer 8 sentimentos negativos 20 informação (adquirir informação nova/aprender novas habilidades Qualidade de vida geral e percepção geral da saúde 21 lazer 22 meio físico (poluição/ barulho/trânsito/clima 23 transporte * Facetas que são destacadas em negrito são específicas às pessoas que vivem com HIV/AIDS, e como tal foram somadas ao instrumento WHOQOL original. 30 3.5 Da qualidade de vida a um novo mal estar: a AIDS Com o advento da Terapia Antirretroviral Altamente Ativa (TARV) ou Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) e, principalmente, em razão dessa realidade pós HAART diversos autores se manifestam sobre a importância de se desenvolver estudos sobre a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Reis et al. (2011) alertam que a compreensão da QV de PVHAs é importante levando em consideração a maior sobrevida e o convívio com uma condição estigmatizante, e a transmissibilidade de uma infecção ainda incurável, com consequências biopsicossociais que repercutem na QV. De acordo com Pinto et al. (2007) a distribuição dos antirretrovirais permitiu reduzir em 50% a taxa de mortalidade por AIDS no Brasil e aumentou em 80% o tratamento para as doenças oportunistas. Não há consenso sobre a relação entre as repercussões negativas ou positivas do uso da HAART na qualidade de vida desses pacientes. Há visões diametralmente opostas. Zinkernagel et al. (1999) e Gill et al. (2002) destacam efeitos negativos da TARV na qualidade de vida, associados com a toxicidade destes medicamentos. Apresentando uma visão contrária, Souza Junior (2006) afirma que a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS melhorou, dramaticamente, com o advento da terapia antirretroviral (TARV), principalmente a terapia antirretroviral altamente potente (“highly active antiretroviral therapy – HAART”). Ou seja, há os benefícios da terapêutica e os seus efeitos colaterais, mas os benefícios dos primeiros geralmente superam as adversidades dos segundos, caso contrário a adesão ao tratamento pode ser comprometida. A adesão aos tratamentos é tema bastante importante, principalmente quando se abordam doenças crônicas como a AIDS. Lignani Júnior et al. (2001) discutem que o uso incorreto dos antirretrovirais está relacionado diretamente à falência terapêutica, facilitando a emergência de cepas do (HIV) resistentes aos medicamentos existentes. Geocze et al. (2010) ponderam que a maior adesão ao tratamento pode eventualmente levar ao aumento dos efeitos colaterais e, consequentemente, pode haver comprometimento na qualidade de vida. Ferreira et al. (2012) alertam que apesar de os medicamentos serem eficientes, há efeitos colaterais clinicamente importantes e por esse motivo a OMS se preocupa com a qualidade de vida de doentes crônicos, inclusive, de AIDS. Castanha et al. (2007) e Meirelles (2010) concluíram que “A qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS melhorou drasticamente com o advento da terapia antirretroviral (TARV), principalmente a terapia antirretroviral altamente potente (highly active 31 antiretroviral therapy – HAART).” Mas, por outro lado, Souza Junior (2006) no mesmo estudo afirma que para muitos indivíduos os efeitos colaterais dos ARV têm trazido um substancial impacto negativo na qualidade de vida causado preocupações sobre a possibilidade de desenvolver doença cardiovascular e outros agravos que podem ocorrer em longo prazo. Calvetti et al. (2008) argumentam que o tratamento medicamentoso, além do diagnóstico, tende a gerar impacto e sentimentos negativos, tais como ansiedade e tristeza, tornando-se necessária uma readaptação na convivência com a doença Souza Junior (2006). Em seu estudo Reis et al. (2011) concluíram que a maioria dos estudos na era pré Terapia Antirretroviral (TARV), revelou evidente deterioração da qualidade de vida dos indivíduos com HIV/AIDS, mas, ao longo do tempo essa condição tem uma significativa melhora após a introdução da HAART. A falta de consenso sobre as consequências do uso das terapias antirretrovirais e o aumento na sobrevida dos pacientes contaminados por HIV/AIDS não aparece apenas no confronto entre diferentes autores, mas há aqueles que explicitam a ocorrência desse evento. Meirelles et al. (2007) alertam que o uso dos antirretrovirais para o tratamento da AIDS trouxe contradições: o aumento da expectativa de vida e o convívio com os efeitos adversos das medicações, bem como as adaptações realizadas na vida diária para a administração destes medicamentos. Ainda, no mesmo artigo, a partir de depoimentos de pacientes, as autoras afirmam que, além do preconceito percebido como um fator que altera a qualidade de vida, há fatores relacionados às necessidades de acompanhamento da doença, como as idas frequentes aos serviços de saúde para controles, que trazem repercussões negativas na qualidade de vida destas pessoas (MEIRELLES et al. 2007). O tratamento com a HAART propiciou maior tempo de vida às pessoas vivendo com HIV/AIDS, mas trouxe também novas manifestações clínicas da doença e alguns efeitos adversos com repercussão na qualidade de vida desses pacientes. Zimpel e Fleck (2003) concluíram que o uso de terapia antirretroviral está associado com melhor qualidade de vida nos diferentes domínios do WHOQOL. 3.6 Estudos sobre qualidade de vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil Foi realizado, entre setembro de 2012 e maio de 2015, um levantamento e análise de trabalhos científicos em que aparecem os descritores de saúde: qualidade de vida, HIV e Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, produzidos e divulgados no Brasil em mídia 32 eletrônica. Os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) selecionados foram: qualidade de vida, HIV e Síndrome da Imunodeficiência Adquirida disponíveis no banco de dados da Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e da National Library of Medicine (MEDLINE). Foram encontrados artigos de revisão sobre o tema em questão produzidos por Canini et al. (2004), Geocze et al. (2010) e Landeiro (2011). Todavia, serão avaliados apenas artigos originais publicados no Brasil entre 2002 e 2014, os quais totalizam 22 trabalhos originais por considerar que esses são fundamentais para o conhecimento dos aspectos mais relevantes da relação entre o binômio qualidade de vida e HIV/AIDS. Três outros artigos abordam a avaliação ou validação dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida no Brasil, produzidos por Zimpel e Fleck (2002), Soárez et al. (2007) e Pedroso et al. (2012). O resultado dessa busca é demonstrado na figura 3 em que se observa que no Brasil os artigos sobre qualidade de vida começaram a ser produzidos a partir de 2002, de 2008 a 2014 é mantida uma média de produção sobre o tema. Figura 3: Distribuição da produção científica sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil. O Quadro 2 apresenta uma lista dos artigos publicados no Brasil sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS entre 2002 a 2014 2 1 2 1 1 2 2 2 1 2 2 4 2002 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 N º D E A R TI G O S ANO 33 Quadro 2 - Produção de artigos científicos sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil no Período 2002 a 2014 Autor Ano Amostra aleatória Delineament o Instrumento Foco do estudo Sim Não Galvão et al 2004 73 Transversal HAT-Qol Mulheres HIV+ Seidl at al 2005 241 Transversal HAT-Qol Suporte social Santos, França Junior e Lopes 2002 365 Transversal Whoqol-HIV Bref QV - HIV Martins et al 2007 12 Descritivo exploratório qualitativo Entrevista semiestruturada Mulheres HIV+ Silva, Saldanha & Azevedo 2010 43 Descritivo Whoqol old Idosos HIV+ Zimpel & Fleck 2002 308 Transversal Whoqol-HIV Avaliação do instrumento de QV Ferreira BE, Oliveira IM & Paniago AMM 2008 205 Transversal Whoqol HIV 120 QV e marc. biológicos e tempo de diagnóstico Medeiros & Saldanha, 2010 90 Transversal Whoqol Bref QAAR Religiosidade - HIV Meirelles et al. 2008 14 Transversal Whoqol-HIV Bref entrevista semiestruturada Serviços de saúde e percepção de PVHAs Giovelli & Gauer 2009 63 Transversal Whoqol-HIV bref CEAT-VIH Sintomas depressivos e suporte social em PVHAs Calvetti et al 2006 200 Transversal Whoqol-HIV Bref SWBS Bem-estar espiritual de PVHAs Coelho M de Q et al 2014 422 Transversal Whoqol-HIV Bref e OHIP 14 Saúde oral de PVHAs Gazini at al 2012 222 Transversal SDSC, ESS e PedQL QV, Sono em Adolescentes HIV+ Medeiros et al 2013 90 Transversal Whoqol Bref QV de PVHAs e aspectos sociais Okuno MFP et al 2014 201 Transversal CCEB e HAT- Qol QV e idosos HIV+ Soares et al 2014 177 Transversal HAT-Qol Saúde oral de PVHAs Galvão MT et al 2014 45 Transversal CEAT-VIH e HAT-Qol QV e adesão a TARV Reis RK; Santos, CB, Gir, E 2012 106 Transversal Whoqol-HIV Bref QV de Mulheres HIV+ Da Silva, J 2013 85 Transversal Whoqol-HIV Bref QV de PVHAs Fernandes et al 2009 262 Transversal- prospectivo Whoqol bref QV início de TARV Reis RK, Santos CB, Dantas RAS e Gir E 2011 228 Transversal HAT-Qol QV e HIV Com relação às amostras observa-se que houve predominância de 21 estudos que utilizaram amostragem por conveniência em detrimento de apenas uma randomizada. Entretanto, a maioria das amostras abrangeu a totalidade de pacientes disponíveis nos 34 respectivos serviços em que as investigações ocorreram e aceitaram participar dessas investigações. Quanto ao tamanho amostral houve uma variação, de um mínimo de 12 mulheres vivendo com HIV/AIDS num trabalho de análise qualitativa em que o tamanho da amostra é definida por saturação. O trabalho com maior amostra contou com 422 participantes; a média geral foi de 147 PVHAs. Dos 22 estudos abordados 21 são de bases psicométricas e apenas um estudo utiliza uma abordagem qualitativa e adota a entrevista semiestruturada ao invés de instrumentos passiveis de quantificação. O instrumento de avaliação de qualidade de vida mais utilizado foi o WHOQOL, escala de avaliação de qualidade de vida proposta pela Organização Mundial de Saúde, usado em 13 artigos. Esse instrumento apresenta uma versão completa com 100 questões e outra incluindo perguntas orientadas para pessoas vivendo com HIV/AIDS com 120 questões. Ambas apresentam suas versões abreviadas com 26 e 31 questões respectivamente e há ainda outra versão para avaliar a qualidade de vida de pessoas idosas, também utilizada nos estudos analisados. O HAT-QoL foi utilizado em quatros desses estudos. Além desses, foram usados Técnica de Associação de Palavras, EMEP - Escala de Suporte Social para Pessoas Portadoras do HIV/AIDS, QAAR - Questionário de Avaliação de Atitude Religiosa, CEAT-VIH – Questionário de avaliação da adesão à TARV, SSBS - Escala de Bem-estar Espiritual, SDSC - Sleep Disturbance Scale for Children, ESS - Epworth Sleepiness Scale, PedsQL - Pediatric Quality of Life Inventory e OHIP 14 - Oral Health Impact Profile. A utilização de instrumentos com boas capacidades psicométricas para avaliação da qualidade de vida foi adotada em praticamente todos os estudos. Apenas um único estudo prescindiu do uso de instrumentos com características psicométrica optando por usar entrevista semiestruturada. Foram destacados apenas os instrumentos específicos de avaliação de qualidade de vida. Entretanto, nos estudos analisados, também foram utilizados outros instrumentos destinados à coleta de dados de outras variáveis relacionadas às condições sociodemográficas, clínicas, psicológicas, atitudes religiosas e de avaliação do sistema de saúde. Mesmo o estudo de Castanha et al. (2007) que utiliza Técnica de Associação Livre de palavras, conserva e ressalta as características psicométricas do instrumento utilizado. 35 Na maioria dos estudos esses instrumentos foram empregados juntamente com outros que auxiliaram a avaliação mais completa da variável desfecho qualidade de vida. Esses instrumentos auxiliares podem ser psicométricos, como também podem ser de avaliações qualitativas, principalmente, para avaliar aspectos sociais ou outros mais subjetivos, como bem- estar que interferem no resultado final da avaliação da qualidade de vida. Segue a lista dos principais instrumentos utilizados nos estudos brasileiros. Tabela 2: Instrumentos psicométricos utilizados para avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS Alguns estudos abordaram a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS e condições específicas: dois artigos avaliam idosos (SILVA, CASTANHA & AZEVEDO, 2010; Nº Como é citado Nome por extenso Público alvo 01 WHOQOL-Old Escala de aval. da QV do Whoqol Group para idosos Idosos com HIVAIDS 02 WHOQOL-120 HIV Escala de aval. da QV do Whoqol Group para PVHAs Pessoas vivendo com HIV/AIDS 03 WHOQOL-100 Escala de aval. da QV do Whoqol Group População geral 04 WHOQOL HIV Bref Escala de aval. da QV do Whoqol Group para PVHAs (abreviada -31 questões) Pessoas vivendo com HIV/AIDS 05 WHOQOL Bref Escala de aval. da QV do Whoqol Group para PVHAs (abreviada 26 questões) População geral 06 WHOQOL-HIV Escala de avaliação da qualidade de vida proposto pelo WHOQOL GROUP Pessoas vivendo com HIV/AIDS 07 EMEP Escala de Suporte Social para Pessoas Portadoras do HIV/AIDS Pessoas vivendo com HIV/AIDS 08 QAAR Questionário de Avaliação de Atitude Religiosa População geral 09 CEAT-VIH Questionário de avaliação da adesão à TARV Pessoas vivendo com HIV/AIDS em TARV 10 SSBS Escala de Bem-estar Espiritual População geral 11 SDSC Sleep Disturbance Scale for Children Crianças 12 ESS Epworth Sleepiness Scale População geral 13 PedsQL Pediatric Quality of Life Inventory Crianças 14 OHIP 14 Oral Health Impact Profile População geral 15 HAT-QoL - Targeted Quality of Life Pessoas vivendo com HIV/AIDS 16 SF-36 Medical Outcomes Study 36 – Item Short – Form Health Survey População geral 36 OKUNO, 2014); dois avaliam QV e o bem-estar espiritual e religiosidade (CALVETTI et al., 2008; MEDEIROS et al. 2012), dois avaliam impactos da saúde oral na qualidade de vida (COELHO et al., 2014; SOARES et al., 2014), um avalia o papel dos serviços de saúde (MEIRELLES et al., 2010), um avalia presença de sintomas depressivos e ansiosos (GIOVELLI et al., 2009) e um avalia a QV e sua relação com o início do uso de terapia antirretroviral e quatro meses após o início do tratamento medicamentoso (FERNANDES et al., 2009). Até 2011 em todos os estudos analisados abordavam apenas a QV de PVHAs com idade acima de 18 anos. Em 2012 encontra-se um estudo sobre a qualidade do sono e qualidade de vida entre adolescentes com idade entre 10 e 18 anos infectados pelo HIV comparados com um grupo supostamente não infectado por esse vírus. Nesse trabalho o foco está muito mais na qualidade do sono que na qualidade de vida propriamente dita (GAZINI et al., 2012). O impacto social e psicológico da infecção pelo HIV é diferente entres os sexos masculino e feminino devido a diversos aspetos sociais e culturais. De acordo com Santos et al. (2007) a qualidade de vida é impactada pela desigualdade nas relações de gênero nas sociedades. O impacto é diferente entre os sexos porque existem relações de gênero que são desiguais. Por isso outros três estudos de Galvão et al. (2004), Martins et al. (2008) e Reis et al. (2011) investigam a QV privilegiando as mulheres e entendendo que qualidade de vida envolve pessoas tanto em seus aspectos objetivos, ou seja, os biológicos, como os subjetivos. Martins et al. (2008) entendem que é relevante compreender a complexidade da QV em mulheres convivendo com AIDS. Esses mesmos autores ainda destacam que viver com a condição de ser mulher com AIDS traz uma série de mudanças em suas vidas e na de seus familiares. Seidl et al. (2005) e GiovellI et al. (2009) destacam a relevância do suporte social, enfocado em dois dos estudos analisados em que demonstra sua influência na qualidade de vida de PVHAs. Seidl et al. (2005) afirmam ainda que o suporte social teve sua importância destacada a partir do peso que alcançou como variável preditora nas diferentes dimensões da QV, em especial o suporte emocional, junto a pessoas acometidas por uma enfermidade que ainda é marcada pelo preconceito. O suporte social pode ser definido, de acordo com os autores do Social Support Questionnaire (SSQ), como a existência ou disponibilidade de pessoas em quem se pode confiar, pessoas que nos mostram que se preocupam conosco, nos valorizam e gostam de nós (SARASON et al. 1983). Calvetti et al. (2008) afirma que além disso, pode-se 37 pensar que, pela enfermidade, as pessoas tendem a desenvolver religiosidade como uma fonte de apoio social. Com relação aos desenhos dos estudos analisados, houve predomínio de delineamento transversal, inclusive no artigo produzido por Meirelles et al. (2010) que adota uma abordagem qualitativa, mas, ainda assim, é um estudo exploratório descritivo transversal. No desenho transversal, as variáveis explicativas e desfechos são avaliados simultaneamente ou em um curto período de tempo, o que não permite estabelecer relação temporal entre exposição e o evento estudado. O delineamento transversal avalia um corte no tempo, enquanto no desenho longitudinal há um seguimento dos participantes do estudo ao longo do tempo, permitindo melhor interpretação e inferência dos resultados com repercussões no resultado dos estudos. Por outro lado essa questão é minimizada quando se observa que essas pessoas estão em momentos diferentes das suas vidas numa mesma pesquisa, ou seja, há inúmeras diferenças individuais no interior de uma mesma amostra quanto ao tempo de diagnóstico, estágio da infecção pelo HIV, uso de TARV, situação sexual/afetiva, condição emocional financeira, rede de relações sociais, renda, etc. Todavia, alguns estudos sugerem a adoção de delineamentos longitudinais como possibilidade de uma melhor avaliação da qualidade de vida das pessoas que convivem com a infecção pelo HIV/AIDS Geocze et al. (2010), Calvetti et al. (2008) e Seidl et al. (2005). A reafirmação por opção do uso de instrumentos de avaliação de QV com características psicométricas está presente no estudo desenvolvido por SEIDL et al. (2005) em que apresentam análises muito consistentes apoiadas em métodos e modelos estatísticos e comparam seus achados com estudos anteriores considerando vários aspectos avaliados por esses autores. De acordo com Timossi et al. (2007) pode-se também perceber que as principais dificuldades relacionadas à mensuração da QV se concentram no que se refere a bases conceituais relacionadas a QV e a mensuração das características psicométricas dos instrumentos que se propõem a avaliar a qualidade de vida Segunda Castanha et al. (2007) a qualidade de vida foi percebida como sendo composta de fatores objetivos e subjetivos. Há, contudo, um consenso de que a percepção da presença da infecção pelo HIV altera a qualidade de vida das pessoas acometidas podendo causar impacto em algum momento da vida desses sujeitos e há ocasiões, em que esses efeitos são percebidos de modo mais intensos, dentre os quais pode-se destacar com importância especial o momento de recebimento do 38 diagnóstico de soropositividade para o HIV como um fato impactante na vida do indivíduo. Canini et al. (2004) concluíram que o período entre a aquisição do HIV e a manifestação da AIDS pode durar anos, porém o indivíduo, mesmo assintomático, pode apresentar transtornos na esfera psicossocial, a partir do momento que fica sabendo do seu diagnóstico. Ainda no mesmo artigo, afirmam que esses pacientes, após o impacto sofrido pelo diagnóstico, descobrem a necessidade da reestruturação e manutenção da vida em seus vários aspectos. Esse diagnóstico é de tal maneira incômodo, que não entrar em contato com a verdade constitui uma forma de evitar sofrimento. Resultados encontrados por Souza Junior (2006) indicam que, apesar de mais da metade dos pacientes auto avaliarem bem sua saúde, no momento atual, uma boa parte deles ainda não superou os traumas psicológicos causados pelo impacto do recebimento do diagnóstico de HIV/AIDS. Para Reis (2008), a revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV para o parceiro sexual é um dos momentos mais angustiantes para o indivíduo infectado porque leva ao enfrentamento da dúvida quanto à condição sorológica do outro, além do medo de transmissão do HIV e ainda o medo de ser julgado e abandonado pelo parceiro. Segundo Fleck (2003) alguns dados sugerem que o diagnóstico de AIDS ajudaria a pessoa a definir o que é importante para si. Numa outra perspectiva, Castanha, (2007) constata que a AIDS é vista também como um recomeço: após o impacto sofrido pelo diagnóstico, vem a necessidade da reestruturação e manutenção da vida em seus vários papéis. Segundo Meirelles et al. (2010) esse diagnóstico pode interferir negativamente na percepção de QV das pessoas, gerando mudanças nos planos de vida. Estudos realizados por Reis et al. (2011) apontam que a descoberta da infecção pelo HIV acarreta maior preocupação com a saúde e que isto pode estar relacionado com o impacto do diagnóstico, com a preocupação sobre o adoecer e a adaptação a uma nova realidade. Outra ocasião marcante na qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS é o início do uso da terapia antirretroviral, ou seja, a partir do início da administração dessa terapia o paciente ingressa num universo da vivência com a AIDS já manifesta ou iminente e, perde a sua condição anterior de mero portador de um vírus, migrando para a situação de doente ou próximo de sê-lo. Há o ingresso numa segunda fase da história natural da infecção pelo HIV e da relação entre o indivíduo e a percepção do seu processo saúde-doença. 39 A partir dos estudos de Ferreira et al. (2012), nota-se que no transcurso dessa história pode haver uma significativa perda de autonomia do sujeito em relação à sua saúde, o que pode ser comprovado a partir de pacientes avaliados através do WHOQOL-HIV em tratamento com antirretrovirais e que apresentaram pior qualidade de vida no domínio independência. A partir dos estudos publicados no Brasil sobre a relação entre HIV/AIDS e qualidade de vida constata-se que a presença do HIV faz com que o indivíduo perceba a sua QV diferente e geralmente pior. A partir do diagnóstico de HIV positivo o indivíduo se vê forçado a reorganizar, de uma hora para outra, seu próprio projeto de vida, contando, então, com limitações nas suas condições de saúde, nas relações de trabalho, nas relações afetivas e na vida sexual, além de uma intensa culpa e situações de discriminação e estigmatização, obrigando ao sujeito a se reposicionar diante do mundo. Nesse sentido o diagnóstico de AIDS pode ajudar a pessoa a definir o que é importante para si e assim refazer algumas escolhas na sua vida. Os serviços destinados às pessoas que vivem com HIV/AIDS deverão levar em conta a importância da QV de PVHAs. Em resumo, a maioria dos estudos analisados utilizou delineamento transversal. Talvez não seja esse o desenho de estudo mais adequado para avaliação de QV de PVHAs. Todavia, estudos longitudinais poderão ser realizados no futuro revelando-se úteis no sentido de propiciarem uma visão mais ampla da qualidade de vida dessas pessoas. Houve entre os estudos predominância de amostras de conveniência e apenas um estudo adotou amostra randomizada. Possivelmente amostras aleatórias assegurariam maior credibilidade ainda aos estudos sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Os instrumentos psicométricos utilizados no Brasil foram adequados para avaliação de QV e apresentaram resultados muito semelhantes aos obtidos nos seus países de origem. Entretanto, deve-se considerar que a amplitude do conceito de QV de PVHAs compreende outras variáveis para além da doença, tais como: condição social, de trabalho, ambiente, sexo e gênero, espiritualidade, resiliência, entre outras. 4 OBJETIVOS 40 4.1 Objetivo Geral Avaliar a qualidade de vida e seus determinantes em pessoas vivendo com HIV e AIDS na região Norte do Estado de Minas Gerais. 4.2 Objetivos Específicos  Descrever as características sociodemográficas das pessoas vivendo com HIV e AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais que receberam tratamento em Serviços de Assistência Especializada em HIV/AIDS em Montes Claros;  Caracterizar as principais condições clínicas associadas ao HIV tais como: história familiar com relação ao HIV, uso de medicação antirretroviral, tempo de infecção pelo HIV, contagem sérica dos linfócitos T CD4+ e carga viral por mm³ de sangue, doenças pregressas e doenças e sintomas atuais entre a população investigada;  Identificar a relação dos fatores sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida. 41 5 MATERIAL E MÉTODOS 5.1 Delineamento do estudo Trata-se de um estudo transversal descritivo e analítico cujos dados foram coletados junto aos pacientes em atendimento em dois Serviços de Assistência Especializada em HIV/AIDS (SAE) em funcionamento no município de Montes Claros, MG. 5.2 Tamanho amostral O cálculo do tamanho amostral foi feito considerando-se estimativas das médias dos escores nas várias dimensões do WHOQOL-HIV Bref. Para isso, foram adotados os seguintes parâmetros: nível de confiança de 95%, média estimada para os escores da QV igual a 15, variância estimada para os escores da QV igual a 16 e margem de erro relativo de 5% (ARANGO, 2005). Foi feita correção para população finita inicial de 589 indivíduos, sendo 269 (46%) do Centro de Referência em Doenças Infecciosas (CERDI) e 320 (54%) do Centro Ambulatorial de Especialidades Tancredo Neves (CAETAN). Foi também estabelecido um acréscimo de 20% para compensar as possíveis não-respostas, perdas e, correção para o efeito do desenho, adotando-se deff igual a 2,0. Os cálculos evidenciaram a necessidade de se entrevistar no mínimo 221 pacientes.     2222 22 .1.. ..   zNX Nz n   Dentre os pacientes inicialmente selecionados no universo da pesquisa 43 se recusaram a participar, 37 dos quais alegaram falta de tempo, pois correriam o risco de ter problemas com o transporte que os levaria de volta aos seus municípios de residência, dois alegaram exiguidade de tempo, visto que estavam em horário de trabalho e, quatro pacientes se recusaram deliberadamente a participar deste estudo. Os pacientes selecionados, mas não entrevistados foram substituídos mantendo o princípio da aleatoriedade da amostra. 42 5.3 Este projeto, assim como todos os seus adendos foram submetidos por meio do sistema informatizado “Plataforma Brasil” ao Comitê de Ética da UFMG, sendo aprovado na totalidade sob o número (CAAE–UFMG- 11323113.8.0000.5149), cujo parecer favorável encontra-se em anexo (Anexo - G). Antes da participação na pesquisa, todos os participantes leram, compreenderam e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 5.4 Critérios de inclusão Foram incluídos neste estudo indivíduos com idade de 18 anos ou mais, diagnosticados com HIV/AIDS em acompanhamento em dois Serviços de Assistência Especializada instalados no município de Montes Claros, MG, selecionados aleatoriamente, que não estivessem privados de liberdade e que concordaram em colaborar com o estudo. 5.5 Critérios de exclusão Durante o período de coleta de dados, houve três indivíduos, que apesar de anuírem em conceder entrevistas, foram excluídos por não apresentarem capacidade cognitiva para responder adequadamente à entrevista de acordo com o Mini Exame do Estado Mental com escore adaptado. 5.6 Equipe de trabalho de campo A equipe de coleta foi constituída por três estudantes de Iniciação Científica do curso de medicina da Universidade Estadual de Montes Claros - Unimontes, duas assistentes sociais e o próprio pesquisador. Todos foram devidamente treinados e capacitados para a realização dos trabalhos de entrevistas e consultas aos prontuários médicos. 43 Procedeu-se à calibragem das entrevistas para a equipe de coleta de dados, a partir do aprofundamento do conhecimento sobre os instrumentos e completo domínio da sua aplicação para realização dos trabalhos de coleta de dados. A equipe foi treinada pelo próprio pesquisador e foram realizados ensaios de aplicação dos instrumentos. Somente após ter sido certificado que todos os membros da equipe apresentavam uniformidade no uso dos instrumentos é que foram iniciados os trabalhos de coleta de dados junto aos pacientes e consulta aos prontuários. A maioria dos pacientes foi entrevistada nas datas das consultas com os médicos infectologistas no próprio local de atendimento e apenas sete entrevistas foram agendadas e realizadas nas residências dos entrevistados. O tempo médio das entrevistas foi de 40 minutos. 5.7 Instrumentos de coleta de dados 5.7.1 Mini Exame do Estado Mental O Mini Exame do Estado Mental (MEEM), elaborado por Folstein e colaboradores em 1975 (FOLSTEIN et al., 1975) é um dos testes que permite a avaliação da função cognitiva e rastreamento de quadros declínio cognitivo. Tem sido utilizado clinicamente para a detecção de declínio cognitivo, para o seguimento de quadros demências e no monitoramento de resposta ao tratamento. Em pesquisa, o MEEM tem sido utilizado em estudos populacionais e na avaliação de respostas às drogas experimentais. Faz parte de várias baterias de testes neuropsicológicos, tais como CERAD, o Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly (CAMDEX-R) e o Structured Interview for the Diagnosis of Dementia (SIDAM). De acordo com Almeida (1998) o teste é composto por diversas perguntas agrupadas em 7 categorias que supostamente avaliam determinadas funções cognitivas como orientação no tempo (5 pontos), orientação no espaço (5 pontos), registro de 3 palavras (3 pontos), atenção e cálculo (5 pontos), memória das 3 palavras (3 pontos), linguagem (8 pontos) e capacidade construtiva viso espacial (1 ponto). O escore máximo para o teste é 30 pontos. Desde sua criação, suas características psicométricas têm sido avaliadas, tanto na sua versão original, quanto pelas inúmeras traduções/adaptações para várias línguas e países. No Brasil, o teste foi validado por Bertolucci et al. (1994). 44 Os pontos de corte preconizados originalmente para esse instrumento exigem que o indivíduo analfabeto atinja o mínimo de 20 pontos; de 1 a 4 anos de escolaridade, que atinja 25; de 5 a 8 anos de escolaridade 26 pontos; de 9 a 11 anos de escolaridade, 28; e com, 12 anos ou mais de estudos, 29 pontos. Se fossem adotados esses pontos de corte no presente estudo haveria uma perda de mais de 50% dos pacientes selecionados na amostra devido à incompatibilidade entre a escolaridade declarada e o escore atingido no supracitado teste. Por isso pontos de corte da escolaridade foram estratificados em três grupos mantendo razoáveis níveis de sensibilidade e especificidade de acordo com a validação da bateria CERAD no Brasil (BERTOLUCCI et al., 1994). Os pontos de corte, de acordo com a escolaridade, adotada no presente trabalho foram: Analfabeto, 13 pontos; escolaridade baixa/média, 18 pontos; e Alta, 26 pontos. Com a adoção desses pontos de corte, três pacientes foram excluídos por não demonstrarem capacidade cognitiva para participar deste estudo. 5.7.2 CAGE O questionário CAGE (acrônimo referente às suas quatro perguntas - Cut down, Annoyed by criticism, Guilty e Eye-opener) é utilizado com um ponto de corte de duas respostas afirmativas sugerindo presença de abuso ou dependência de álcool - screening positivo (PAZ FILHO et al, 2001) (Anexo – A). 5.7.3 Questionário sociodemográfico Esse instrumento foi adaptado a partir do Critério Brasil de Classificação Econômica da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP). Esse instrumento permite ainda a classificação dos indivíduos da amostra distribuídos em níveis das classes econômicas A, B C e D (Apêndice – B). 5.7.4 Questionário clínico O questionário clínico teve por base o instrumento adaptado a partir do questionário validado utilizado no Projeto Horizonte desenvolvido pela UFMG desde 1994 (CARNEIRO et 45 al., 2000). Para este estudo foram acrescentadas algumas variáveis de interesse voltadas para PVHAs e suprimidas outras que são dirigidas especificamente ao grupo de homens que fazem sexo com homens (HSH) (Apêndice - B). 5.7.5. Inventário de Depressão de Beck (BDI) O Inventário de Depressão de Beck (BDI) foi escolhido por suas propriedades psicométricas, alta consistência interna e um bom padrão de resultados e, assim, apresenta a capacidade de discriminar bem a sintomatologia depressiva e medir aspectos específicos da depressão (GORESTEIN; ANDRADE, 1993) (Anexo – E). Os pontos de corte foram adotados utilizando os dados provindos da versão validada para o Brasil do BDI-II (GOMES-OLIVEIRA et al. 2012), quais sejam: sem sintomas depressivos (de 0 a 13 pontos), leve (de 14 a 19 pontos), moderado (de 20 a 28 pontos) e grave (de 29 a 63 pontos). 5.7.6 WHOQOL-HIV Bref O WHOQOL-120 HIV foi desenvolvido a partir de um extenso teste piloto seguido de um teste de campo em 115 questões, mais o WHOQOL-100, em 10 centros ao redor do mundo. Estas questões representam a versão final do WHOQOL-HIV para serem usadas em testes de campo. Estas versões foram construídas pelas 120 questões correspondentes e escalas de resposta exatamente como elas estavam na versão do idioma que foi usada no teste piloto. O WHOQOL-HIV Bref está baseado no WHOQOL-Bref, a forma abreviada do WHOQOL-100. Ele contém cinco questões extras, HIV-específicas, para pessoas que vivem com HIV/AIDS e contabiliza, no total, 31 questões (FLECK; ZIMPEL, 2003). Os seis escores dos domínios do WHOQOL-HIV Bref denotam a percepção de qualidade de vida do indivíduo nos seguintes domínios: Físico, Psicológico, Nível de Independência, Relações Sociais, Meio Ambiente e Espiritualidade. As questões são individualmente pontuadas em uma escala tipo Likert de 5 pontos, em que 1 indica percepções baixas e negativas e 5 indica percepções altas e positivas. As pontuações das quatro questões da faceta Qualidade de Vida e Saúde Geral podem ser somadas e apresentadas como parte do perfil (FLECK; ZIMPEL, 2003) (Anexo – D). 46 A opção por este instrumento decorreu em função já ter sido validado no Brasil e apresentar boas propriedades psicométricas (FLECK; ZIMPEL, 2003). 5.8 Registro dos dados Todos os dados foram digitados no EpiData versão 3.1, programa utilizado para a informatização de dados. Para minimizar possibilidades de eventuais erros de digitação procedeu-se a dupla digitação e conferência dos dados digitados. Depois de certificado que não havia qualquer erro de digitação os dados foram exportados para o programa Statistical Package for Social Science, (SPSS) versão 18.0. Com relação ao WHOQOL-HIV Bref foi utilizada sintaxe para calcular os escores de cada item do instrumento oferecida pelo Grupo de Pesquisa em Qualidade de Vida no Brasil, versão em português, e calculada a consistência interna para os domínios do instrumento. 5.9 Análise estatística Na primeira fase das análises estatísticas, a variável QV e seus domínios foram analisados considerando a natureza numérica dos seus escores e esses escores foram apresentados como variável contínua. Os escores da QV foram comparados com os seguintes grupos de variáveis: sociodemográficas; clínico-epidemiológicas; queixas atuais; tratamento e uso de álcool e drogas. Foram realizados os testes Kolmorov-Smirnov e Shapiro-wilk para verificar a suposição de normalidade das variáveis (os escores dos seis domínios e da QV geral). Os testes revelaram que todas as variáveis não seguem distribuição normal, por isso foi adotado teste não paramétrico. Nesses comparativos foram realizadas análises univariadas e utilizado os testes não paramétricos, MannWhitney, para comparação com 2 grupos e, Kruskal-Wallis, para comparação de mais de dois grupos. A opção por teste não paramétrico ocorre devido a variável QV não obedecer a uma distribuição normal. 47 Para o cálculo dos escores de cada domínio da QV, que varia de 4 a 20, utilizou-se a equação sugerida pela OMS (The WHOQOL Group 1995). Os dados foram descritos em médias, medianas, desvios-padrão, valores mínimos e máximos e tercis. Para descrever os pacientes quanto às suas características sociodemográficas, clínico- epidemiológicas, queixas atuais, história pregressa da doença, condições relacionadas ao HIV, sintomas de depressão, consumo de álcool e outras drogas utilizaram-se frequências absolutas e relativas. Essas características constituíram o grupo de variáveis independentes desse estudo. Para análise dos dados, os domínios de qualidade de vida foram categorizados e os pacientes classificados em dois grupos segundo os escores da qualidade de vida, baseando-se nos tercis da própria amostra. Os pacientes com escores no primeiro e segundo tercis foram alocados no primeiro grupo (menores escores de qualidade de vida) e os pacientes com escores no terceiro tercil foram alocados no segundo grupo (maiores escores de qualidade de vida). A qualidade de vida categorizada nesses dois grupos foi considerada variável dependente (desfecho) nesse estudo. Para identificar as variáveis independentes associadas aos domínios da qualidade de vida foram utilizados modelos de regressão logística. Foram estimadas razões de chances (odds ratio) ajustadas com seus respectivos intervalos de 95% de confiança. Inicialmente, foram realizadas análises bivariadas por meio do teste do qui-quadrado e as variáveis que apresentaram nível de significância p<0,20 nessa etapa foram selecionadas para as análises múltiplas. Para construção do modelo de regressão múltiplo adotou-se o procedimento passo a passo a frente (stepwise forward procedure), ou seja, iniciou-se o modelo com a variável com maior significância estatística, selecionada na análise bivariada e, a seguir, foram acrescentadas as demais variáveis, uma a uma, por ordem decrescente do nível descritivo. Permaneceram no modelo final aquelas variáveis que apresentaram associação significativa com o desfecho, ao nível de 0,05. Para avaliar a qualidade de ajuste dos modelos múltiplos foram adotados o teste de Hosmer e Lemeshow, bem como, o Pseudo-R2. Todas as análises foram realizadas por meio do software SPSS versão 18.0. 48 6 RESULTADOS 6.1 Caracterização da população estudada 6.1.1 Condições sociodemográficas Dentre as condições sociodemográficas da população estudada a Tabela 3 demonstra que numa amostra de 226 indivíduos, há uma distribuição equilibrada entre os sexos: 117 (51,8%) são do sexo masculino e 109 (48,2%) feminino. A idade mínima foi 19 anos e a máxima 72, média de 43,7 (desvio padrão 10,7), mediana 44,0, dentre esses indivíduos 83,7% têm idade entre 30 e 59 anos, 9,3% têm de 19 a 29 anos e 7,1% têm 60 anos de idade ou mais. Com relação à escolaridade 16,4% são analfabetos ou têm menos de 4 anos de estudo, 35,4% tem 4 anos completos (antigo primário), 16,4% completaram o ensino fundamental, 25,7% têm o ensino médio e apenas 6,2% têm curso superior; chama a atenção que mais da metade da população (51,8%) têm no máximo 4 anos de estudo. Quanto à renda individual 56,3% ganham até um salário mínimo e 20,9% ganham entre 1,1 e 2 salários mínimos, 11,7% recebem entre 2,1 e 3 salários e 11,2% tem remuneração superior a 3 salários mínimos. De acordo com a classificação econômica, há predomínio das classes C e D (92,1%) (Tabela 3). Com relação aos municípios de residência, no momento da entrevista, havia usuários domiciliados em 52 municípios da mesorregião Norte de Minas Gerais, 01 de Belo Horizonte, 02 do estado da Bahia e 02 de São Paulo. Tabela 3: Distribuição da amostra segundo características sociodemográficas. Montes Claros, MG, 2014 (continua) Características sociodemográficas N % Sexo Masculino 117 51,8 Feminino 109 48,2 Idade em anos completos 19 a 29 21 9,3 30 a 39 61 27,0 40 a 49 72 31,9 50 a 59 56 24,8 60 ou mais 16 7,1 49 Tabela 5: Distribuição da amostra segundo características sociodemográficas. Montes Claros, MG, 2014 (conclusão) Raça/cor declarada Branca 41 18,3 Parda 158 70,5 Negra 25 11,2 Estado Civil Solteiro(a) 81 35,8 Casado(a)/União estável 87 38,5 Divorciado (a)/Separado (a) 34 15,0 Viúvo(a) 24 10,6 Escolaridade Analfabeto/ Primário Incompleto 37 16,4 Primário Completo 80 35,4 Fundamental Completo 37 16,4 Ensino Médio 58 25,7 Superior 14 6,2 Trabalha Atualmente Não 109 48,2 Sim 117 51,8 Renda Individual (em salários mínimos) Até 1 116 56,3 1,1 a 2 43 20,9 2,1 a 3 24 11,7 Acima de 3 23 11,2 Classificação econômica A 0 0 B 18 8,0 C 124 54,9 D 84 37,2 Mora com quem Pais/familiares 50 22,3 Esposo(a)/companheiro(a)/filhos 120 53,6 Amigo(a)/outros 18 8,0 Sozinho 36 16,1 SM = salário mínimo 6.1.2 Condições clínico-epidemiológicas Quanto às variáveis clínico-epidemiológicas, entre as queixas no momento da entrevista destacaram-se: doenças de pele, dor nas articulações, cefaleia, tosse e dispneia. Com relação às doenças anteriores ao momento da entrevista, 32,3% dos pacientes foram acometidos por pneumonia, 30,8% herpes e 13,3% tuberculose. Hipertensão arterial e dislipidemia se destacaram entre as doenças não necessariamente relacionadas com o HIV. Entre os pacientes, 50 89,8% estão em uso e terapia antirretroviral e 55,8% apresentaram contagem dos linfócitos TCD4+ acima de 500 células/mm3 de sangue (Tabela 6). Tabela 6 - Distribuição da amostra segundo características clínico-epidemiológicas. Montes Claros, MG, 2014 (continua) Características Clínico-Epidemiológicas N % Queixas atuais Dor nas articulações 61 27,0 Cefaleia 61 27,0 Tosse 41 18,1 Dispneia 41 18,1 Doenças de pele 33 14,6 Sudorese 32 14,2 Diarreia 30 13,3 Perda Peso 20 8,9 Linfonodos 17 7,5 Verruga 11 4,9 Secreção 7 3,1 História pregressa da doença Hepatite 16 7,7 HAV 7 3,4 HBV 4 1,9 HCV 5 2,4 Herpes 69 30,8 Tuberculose 30 13,3 Pneumonia 73 32,3 Doenças neurológicas 18 8,0 Outras DST 27 11,9 Outras doenças não relacionadas ao HIV Dislipidemia 30 13,3 Diabetes 10 4,4 Câncer 7 3,1 Alterações da tireoide 3 1,3 Mama 1 0,4 Condições relacionadas ao HIV História familiar de HIV/Aids 78 34,7 Cônjuge 61 27,0 Filho(a) 9 4,0 Cônjuge e Filho(a) 6 2,7 Uso de terapia antirretroviral 203 89,8 Tabela 6 - Distribuição da amostra segundo características clínico-epidemiológicas. Montes Claros, MG, 2014 51 (conclusão) Tempo conhecido de infecção pelo HIV Menos de 2 anos 22 9,9 2 a 5 anos 54 24,2 5,1 a 8 anos 53 23,8 Mais de 8 anos 94 42,2 Contagem de linfócitos T CD4+ (mm3 de sangue) < 200 16 7,1 201 a 500 84 37,2 > 500 126 55,8 Entre as drogas ilícitas destaca-se o uso de maconha (11,5%); cocaína e crack são consumidas por 4,4% dos entrevistados. Entre os 10 pacientes que relataram uso de cocaína, 7 indivíduos relataram uso de crack. Entre os 12 pacientes que relataram uso de crack, 7 indivíduos relataram uso de cocaína (Tabela 7). O uso de álcool e tabaco foram os mais predominantes, com 36,6% e 20,4% respectivamente. Tabela 7: Distribuição da amostra segundo uso de álcool e outras drogas. Montes Claros, MG, 2014 Consumo de álcool e outras drogas N % Bebida alcoólica Não usa 50 22,3 Usa 82 36,6 Já usou e não usa mais 92 41,1 Tabagismo Não fuma 115 51,1 Fuma 46 20,4 Ex-fumante 64 28,4 Maconha Não usa 182 80,5 Usa 26 11,5 Já usou e não usa mais 18 8,0 Cocaína Não usa 197 87,2 Usa 10 4,4 Já usou e não usa mais 19 8,4 Crack Não usa 197 87,2 Usa 10 4,4 Já usou e não usa mais 19 8,4 Nunca usou drogas ilícitas Não usou 196 86,7 Usou e não usa mais 30 13,3 A Tabela 8 apresenta uma visão geral sobre as médias de algumas características importantes de pessoas vivendo com HIV/AIDS, tais como: idade, tempo de diagnóstico, 52 número de capsulas de ARV/Dia e os dois principais marcadores biológicos para o HIV: carga viral e contagem de linfócitos TCD4+. Tabela 8 - Valores mínimo, máximo, média, mediana e desvio padrão de condições clínicas relacionadas com o HIV. Variáveis Mínimo Máximo Média Mediana Desvio Padrão Idade em anos 19 72 43,7 44 10,7 T CD4+ 9 2367 591 594 349 Carga viral* 1 544502 15961,4 9,0 64339,9 Tempo de diagnóstico 0,1 30,10 8,3 7,5 5,6 Nº de capsulas/dia 0 12 4,3 4 2,4 A Figura 4 representa a distribuição dos escores brutos dos vários domínios do WHOQOL-HIV Bref. Figura 4: Representação gráfica da distribuição dos escores do WHOQOL-HIV Bref por cada um dos seus domínios na amostra de 226 pessoas vivendo com HIV/AIDS em Montes Claros, MG em 2014. Para análise da distribuição dos pacientes quanto aos escores dos domínios da QV foram estipuladas três posições: inferior (de 4 a 10 pontos), intermediária (de 10,1 a 14,9) e superior (de 15 a 20), semelhante a utilizada por Ferreira (2012). Ao se tomar com objeto de análise as medianas dos escores por cada domínio obtém-se os dominós físico, psicológico, relações sociais, espiritualidade e qualidade de vida geral na posição superior e os domínios nível de independência e meio ambiente na posição intermediária. A presença de sintomas depressivos no momento da entrevista, avaliada pela Escala de Depressão de Beck foi encontrada em 43,3% dos entrevistados, e estes componentes, se mostram como importantes preditores de qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS (Tabela 9). 53 Tabela 9 - Presença de sintomas depressivos. Montes Claros, MG, 2014 Escala de Depressão de Beck Depressão Sem depressão 126 56,8 Depressão leve 47 21,2 Depressão moderada 26 11,7 Depressão grave 23 10,4 A Tabela 10 demonstra uma associação positiva entre os níveis de depressão e os escores do WHOQOL-HIV Bref em todos os seus domínios (p<0,05). Tabela 10 - Comparação entre os escores de Qualidade de Vida do WHOQOL- HIV Bref segundo sintomas depressivos em pessoas vivendo com HIV/AIDS em Montes Claros, MG, 2014 Na tabela 11 apresentam-se diferenças entre o grupo de indivíduos com sintomas depressivos e outro grupo sem sintoma e tais diferenças foram significativas em todos os domínios do WHOQOL-HIV Bref. Tabela 11 - Proporção de indivíduos com escores inferiores ao terceiro tercil de cada domínio de qualidade de vida do WHOQOL-HIV Bref segundo sintomas depressivos em pessoas vivendo com HIV/AIDS em Montes Claros, MG, Brasil, 2014 Com relação a qualidade de vida 8,4% se auto avaliaram como ruim ou muito ruim e 65% como boa ou muito boa. (Tabela 12). Escala de Depressão de Beck Domínios do WHOQOL-HIV Bref Físico Psicológico Nível de independência Relações sociais Meio ambiente Espiritua lidade QV Geral Ausente 16,2 (2,3) 16,2 (1,6) 15,4 (2,2) 15,9 (2,1) 14,2 (2,0) 17,0 (2,8) 15,9 (2,1) Leve 13,3 (2,8) 13,8 (2,1) 12,8 (2,6) 13,9 (2,9) 12,0 (2,2) 14,4 (2,6) 14,4 (2,5) Moderada 12,0 (2,7) 12,5 (2,0) 12,1 (2,5) 13,0 (2,0) 12,4 (1,8) 13,9 (3,5) 13,0 (3,0) Grave 9,7 (3,4) 10,0 (2,8) 9,9 (3,0) 11,1 (3,9) 10,3 (2,6) 11,7 (3,9) 10,6 (3,5) Valor de p < 0,001 < 0,001 < 0,001 < 0,001 < 0,001 < 0,001 < 0,001 Escala de Depressão de Beck Domínios do WHOQOL-HIV Bref Físico Psicológico Nível de independência Relações sociais Meio ambiente Espiritualidade QV Geral Sem sintoma 34,4 37,1 30,6 39,3 48,8 48,4 27,0 Com sintoma 87,5 88,4 78,9 72,4 87,4 85,3 68,8 Valor de p <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 54 Tabela 12 - Auto percepção quanto à qualidade de vida avaliada pelo WHOQOL-HIV Bref Avaliação da qualidade de vida N % Muito ruim 2 0,9 Ruim 17 7,5 Nem ruim nem boa 60 26,5 Boa 114 50,4 Muito boa 33 14,6 6.1.3. Qualidade de vida de acordo com os escores brutos do WHOQOL-HIV Bref Os domínios de QV foram categorizados e os pacientes classificados em dois grupos segundo os escores da QV, baseando-se nos tercis da própria amostra. Os pacientes com escores no primeiro e segundo tercis foram alocados no primeiro grupo (menores escores de QV) e os pacientes com escores no terceiro tercil foram alocados no segundo grupo (maiores escores de QV). A QV categorizada nesses dois grupos foi considerada variável dependente (desfecho) neste estudo. (Tabela 13) Tabela 13 - Média, desvio-padrão (d.p), mediana, valores mínimo e máximo (Min-Max) e amplitude dos tercis 1, 2 e 3 dos escores de qualidade de vida (WHOQOL- HIV BREF). Montes Claros, Minas Gerais, Brasil, 2014 A Tabela 14 demonstra que no domínio físico as variáveis escolaridade, trabalha atualmente e classe econômica, tiveram impacto significativo, comprometendo negativamente a qualidade de vida. Indivíduos com menor número de anos de escolaridade, que não trabalham e pertencentes à classe econômica menos favorecida, apresentaram pior qualidade de vida. No domínio psicológico além dessas três variáveis, foi também significativa a associação com as variáveis, sexo e renda individual. As mulheres e as pessoas com renda individual menor apresentaram pior qualidade de vida. Domínio Média (d.p) Mediana Min-Max Tercil 1 Tercil 2 Tercil 3 Físico 14,4 (3,4) 15,0 5,0-20,0 5,0-13,0 14,0-15,0 16,0-20,0 Psicológico 14,6 (2,8) 15,0 5,6-20,0 5,6-13,6 14,4-15,2 16,0-20,0 Nível de dependência 13,9 (3,1) 14,0 6,0-20,0 6,0-13,0 14,0-14,0 15,0-20,0 Relações Sociais 14,6 (3,0) 15,0 4,0-20,0 4,0-14,0 15,0-15,0 16,0-20,0 Meio Ambiente 13,1 (2,5) 13,5 6,0-19,5 6,0-12,5 13,0-14,0 14,5-19,5 Espiritualidade 15,4 (3,5) 16,0 5,0-20,0 5,0-14,0 15,0-17,0 18,0-20,0 QV Geral 14,6 (3,0) 16,0 4,0-20,0 4,0-14,0 - 16,0-20,0 55 Tabela 14 - Comparação dos escores de Qualidade de vida (WHOQOL-HIV BRF) segundo características sociodemográficas. Montes Claros, MG, 2014 Características Sociodemográficas Escore médio de Qualidade de vida (d.p) Físico Psicológico Nível de independê ncia Relações Sociais Meio Ambiente Espirituali dade QV-Geral Sexo Masculino 14,7 (3,3) 15,3 (2,6) 14,0 (3,2) 14,9 (3,2) 13,6 (2,3) 16,0 (3,4) 14,9 (3,1) Feminino 14,0 (3,4) 13,8 (2,8) 13,7 (2,8) 14,4 (2,8) 12,6 (2,5) 14,8 (3,6) 14,4 (2,9) Valor-p* 0,077 < 0,001 0,288 0,171 0,002 0,013 0,110 Idade (em anos) 19 a 29 14,7 (3,5) 14,8 (2,7) 14,6 (3,7) 15,0 (2,8) 13,1 (2,7) 13,8 (2,7) 15,0 (2,6) 30 a 39 14,0 (3,5) 14,6 (2,5) 13,4 (3,1) 14,3 (2,6) 12,6 (2,4) 14,9 (3,2) 14,2 (2,8) 40 a 49 14,0 (3,5) 14,1 (3,4) 13,5 (3,2) 14,0 (3,6) 12,9 (2,9) 15,5 (3,7) 14,5 (3,5) 50 a 59 14,5 (3,2) 14,7 (2,5) 14,1 (2,6) 15,2(2,5) 13,5 (1,8) 16,0 (3,3) 14,8 (2,7) 60 ou mais 16,1 (2,4) 16,0 (1,8) 15,8 (2,1) 15,9 (1,9) 14,7 (1,9) 17,1 (2,6) 16,5 (2,0) Valor-p** 0,239 0,186 0,060 0,076 0,024 0,028 0,038 Etnia Branca 15,0 (3,4) 14,8 (2,7) 14,2 (3,2) 14,3 (3,3) 13,0 (2,1) 16,1 (3,4) 14,5 (3,3) Parda/Amarela 14,2 (3,4) 14,5 (2,8) 13,8 (2,9) 14,7 (2,8) 13,2 (2,5) 15,4 (3,5) 14,7 (2,9) Negra 14,6 (3,3) 15,0 (3,0) 14,6 (3,4) 15,0 (3,4) 13,4 (2,7) 14,6 (3,5) 15,1 (2,4) Valor-p** 0,366 0,653 0,320 0,859 0,762 0,188 0,795 Estado Civil Sem companheiro (a) 14,2 (3,4) 14,4 (2,7) 13,9 (3,1) 14,4 (3,0) 13,0 (2,5) 15,2 (3,4) 14,6 (3,0) Com companheiro (a) 14,6 (3,8) 14,8 (2,9) 13,8 (3,0) 14,9 (2,8) 13,3 (2,4) 15,7 (3,7) 14,8 (2,9) Valor-p* 0,301 0,276 0,655 0,303 0,325 0,197 0,457 Escolaridade Analf./Primário Incompleto 12,7 (3,0) 13,6 (2,5) 13,0 (2,6) 14,0 (2,0) 12,7 (3,0) 15,2 (2,7) 14,1 (3,2) Primário Completo 14,4 (3,5) 14,3 (2,9) 13,8 (3,0) 14,8 (3,1) 12,8 (2,6) 15,2 (4,0) 14,2 (3,1) Fundamental 14,1 (3,4) 14,2 (2,7) 13,0 (3,4) 14,1 (2,9) 12,9 (2,5) 15,7 (2,9) 14,5 (2,6) Ensino Médio 15,1 (3,2) 15,2 (2,7) 14,5 (3,0) 14,7 (3,3) 13,4 (2,4) 15,9 (3,4) 15,0 (2,7) Superior 16,3 (3,0) 16,8 (2,0) 16,5 (2,3) 16,6 (2,3) 15,1 (2,6) 14,8 (4,1) 17,7 (2,0) Valor-p** 0,002 < 0,001 < 0,001 0,034 0,034 0,625 < 0,001 Trabalha Atualmente Não 13,2 (3,5) 13,7 (3,0) 12,5 (3,1) 14,1 (3,1) 12,4 (2,5) 14,9 (3,5) 14,0 (3,1) Sim 15,5 (2,8) 15,4 (2,3) 15,2 (2,4) 15,1 (2,8) 13,7 (2,3) 15,9 (3,4) 15,3 (2,8) Valor-p* < 0,001 < 0,001 0,010 < 0,001 < 0,001 0,029 < 0,001 Renda Individual Até 1 SM 13,8 (3,5) 13,9 (2,9) 13,3 (3,0) 14,1 (2,9) 12,6 (2,4) 15,1 (3,4) 14,3 (2,9) 1,1 a 2 SM 15,1 (2,9) 15,4 (2,2) 15,1 (3,4) 15,4 (2,3) 13,8 (1,9) 16,6 (2,8) 15,9 (2,5) 2,1 a 3 SM 15,6 (2,9) 16,0 (2,1) 15,1 (2,8) 15,4 (3,0) 13,9 (2,2) 16,2 (3,6) 15,4 (2,8) Acima de 3 SM 15,3 (3,0) 15,8 (2,8) 14,9 (2,9) 15,0 (3,6) 14,8 (2,1) 16,3 (3,4) 15,1 (3,4) Valor-p** 0,032 0,000 0,001 0,029 0,000 0,050 0,002 Classificação econômica B 14,3 (3,4) 15,6 (3,1) 14,9 (3,1) 15,4 (3,7) 15,2 (2,4) 15,8 (4,0) 15,8 (3,2) C 15,4 (3,1) 15,0 (2,7) 14,4 (3,1) 14,8 (3,0) 13,3 (2,3) 16,3 (3,1) 15,2 (3,0) D 12,8 (3,2) 13,8 (2,7) 12,9 (2,8) 14,2 (2,7) 12,4 (2,5) 14,0 (3,5) 13,7 (2,8) Valor-p** < 0,001 0,002 < 0,001 0,080 < 0,001 < 0,001 < 0,001 *Teste Mann-Whitney; ** Teste Kruskal-Wallis; d.p: desvio-padrão; QV: qualidade de vida. No domínio nível de independência as características escolaridade, trabalho, renda individual e classe econômica tiveram impacto significativo, sendo que quanto menor a 56 escolaridade, a renda e a classe econômica pior é a qualidade de vida. No domínio relações sociais apenas o fato de ter um trabalho se mostrou associado à melhor qualidade de vida. No domínio meio ambiente as características sexo, trabalha atualmente, renda e classe econômica tiveram impacto significativo, sendo que pior qualidade de vida está associada ao sexo feminino, à falta de trabalho, à baixa renda e à classe econômica menos favorecida. Na qualidade de vida geral as características menor número de anos de escolaridade, não trabalha atualmente, baixa renda, e classe econômica menos favorecida estão associadas à pior qualidade de vida. A Tabela 15 indica que a característica sexo foi significativa apenas nos domínios: psicológico e espiritualidade. A escolaridade foi significativa apenas no domínio psicológico. A característica trabalho atual foi significativa nos domínios físico, psicológico, nível de independência, meio ambiente e espiritualidade. A renda individual foi significativa nos domínios psicológico, nível de independência, relações sociais e meio ambiente. A classe econômica foi significativa em todos os domínios, exceto relações sociais. Na qualidade de vida geral as características escolaridade, trabalho atual, renda, e classe econômica foram significativas. 57 Tabela 15: Proporção (%) de indivíduos com escores inferiores ao terceiro tercil de cada domínio da Qualidade de Vida (WHOQOL-HIV Bref) segundo as variáveis sociodemográficas de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Montes Claros, Minas Gerais, Brasil 2014. Características Sociodemográficas Físico % Psicológico % Nível de independência % Relações Sociais % Meio Ambiente % Espiritualid ade % QV- Geral % Sexo Masculino 53,4 48,3 47,0 51,8 59,1 56,5 40,2 Feminino 63,3 72,6 56,5 58,1 72,9 73,8 50,5 Valor de p* 0,134 < 0,001 0,155 0,346 0,031 0,007 0,120 Idade ≥44 anos 61,3 61,5 50,5 59,8 67,3 71,8 54,1 < 44 anos 55,3 58,4 52,6 50,0 64,3 58,0 36,5 Valor de p** 0,362 0,642 0,746 0145 0,644 0,031 0,008 Etnia (Raça/cor) Branca 51,2 57,5 48,7 51,3 68,3 53,7 41,5 Parda/Amarela 59,2 60,9 53,5 55,8 65,8 66,5 46,2 Negra 60,0 54,2 40,0 54,2 58,3 72,0 40,0 Valor de p** 0,634 0,788 0,431 0,875 0,707 0,225 0,763 Estado Civil Com companheiro (a) 53,5 58,1 54,8 50,6 62,8 57,6 42,5 Sem companheiro (a) 61,2 61,0 49,6 57,5 67,6 69,3 46,8 Valor de p* 0,257 0,669 0,458 0,319 0,458 0,076 0,534 Escolaridade ≥8 anos de estudo 50,9 51,9 45,3 52,8 60,7 63,6 34,9 < 8 anos de estudo 65,0 67,2 57,3 56,6 70,4 66,1 54,7 Valor de p** 0,033 0,020 0,074 0,572 0129 0,639 0,003 Trabalha Atualmente Não 47,0 46,0 33,9 49,1 56,1 56,0 35,0 Sim 70,4 74,3 70,4 60,7 75,9 74,5 56,0 Valor de p* < 0,001 < 0,001 < 0,001 0,084 0,002 0,004 0,002 Renda Individual Acima de 1 SM 48,9 45,5 37,5 46,0 53,9 54,5 30,0 Até 1 SM 63,5 68,4 58,3 63,4 75,2 67,8 53,4 Valor de p** 0,036 < 0,001 0,003 0,014 0,002 0,053 0,001 Classificação econômica B 50,0 47,1 38,9 38,9 27,8 55,6 33,3 C 45,2 53,7 43,8 51,3 62,3 55,0 35,5 D 79,5 72,0 65,5 63,4 79,3 81,0 61,9 Valor de p** < 0,001 0,017 0,005 0,086 < 0,001 < 0,001 <0,001 Valor-p ≤ 0,2 58 6.1.4. Resultados da análise múltipla A Tabela 16 apresenta os resultados encontrados no modelo final da análise estatística na qual permaneceram as variáveis que realmente apresentaram associações significativas com a variável desfecho, a qualidade de vida. Variáveis Domínios de Qualidade de Vida do WHOQOL-HIV Bref Físico Psicológico Nível de in Dependência Relações Sociais Meio Ambiente Espiritualidade QV-Geral OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) Característica socioeconômica Sexo Masculino 1,0 1,0 Feminino 2,4 (1,2-4,9) 2,10 (1,1-3,8) Valor-p 0,017 0,030 Idade ≥ 44 anos 1,0 < 44 anos 2,1 (1,1-3,8) Valor-p 0,021 Trabalha Atualmente Sim 1,0 1,0 1,0 1,0 Não 2,1 (1,2-4,1) 2,7(1,3-5,6) 3,6(1,8-7,1) 1,9(1,0-3,5) Valor-p 0,013 0,006 <0,001 0,049 Renda Individual > 1 S.M. 1,0 ≤ 1 S.M. 1,8 (1,0-3,8) Valor-p 0,049 Classe Econômica B e C 1,0 1,0 1,0 D 4,4(2,1-9,1) 2,8(1,4-5,7) 2,7 (1,4-5,0) Valor-p <0,001 0,003 0,003 Tabela 16 - Razão de chances (OR) com respectivos intervalos de 95% de confiança para menores escores de Qualidade de Vida avaliados com o uso do WHOQOL- HIV Bref segundo variáveis independentes em pessoas vivendo com HIV/AIDS. Montes Claros, MG, Brasil, 2014 (Continua) 59 (Conclusão) Tabela 16 - Razão de chances (OR) com respectivos intervalos de 95% de confiança para menores escores de Qualidade de Vida avaliados com o uso do WHOQOL- HIV Bref segundo variáveis independentes em pessoas vivendo com HIV/AIDS. Montes Claros, MG, Brasil, 2014 Conclusão Variáveis Domínios de Qualidade de Vida do WHOQOL-HIV Bref Físico Psicológico Nível de in Dependência Relações Sociais Meio Ambiente Espiritualidade QV-Geral OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) OR(IC95%) Clínica-Epidemiológica Valor-p Sudorese Não 1,0 1,0 Sim 3,9(1,0-15,9) 4,3 (1,3-19,8) Valor-p 0,057 0,024 Febre Não 1,0 Sim 7,7 (1,5-39,4) Valor-p 0,014 Dor nas articulações Não 1,0 Sim 3,1 (1,3-7,1) Valor-p 0,009 Álcool Não usa 1,0 Usa 0,5 (0,2-1,0) Valor-p 0,030 CD4 ≥500 1,0 <500 2,2 (1,1-4,4) Valor-p 0,033 Pneumonia Não 1,0 Sim 2,3(1,2-4,6) Valor-p 0,011 Depressão Ausente 1,0 1,0 1,0 1,0 1,0 1,0 1,0 Presente 11,3 (5,4-23,8) 12,4 (5,6-27,8) 7,2 (3,6-14,6) 4,1 (2,2-7,6) 5,7(2,8-11,8) 5,3 (2,7-10,6) 3,0 (2,7-9,3) Valor-p <0,001 <0,001 < 0,001 <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 Estatísticas de Qualidade de ajuste dos modelos X2H&L (valor-p) 0,690 0,996 0,523 0,793 0,321 0,582 0,290 Pseudo- R2N 0,456 0,461 0,437 0,169 0,270 0,274 0,323 60 Ser do sexo feminino foi associado à pior qualidade de vida nos domínios: psicológico OR=2,38 (IC95% 1,17-4,86; p=0,017) e espiritualidade OR=2,10 (IC95% 1,07-3,76; p=0,030. A idade abaixo de 44 anos foi associada à pior qualidade de vida geral OR=2,10 (IC95% 1,12- 3.82; p=0,021). O fato de não ter um trabalho no momento da entrevista esteve associado à pior qualidade de vida em diversos domínios: físico OR=2,10 (IC95% 1,18-4,15; p=0,013), psicológico OR=2,73 (IC95% 1,33-5,62; p=0,006), nível de independência OR=3,61 (IC95% 1,84-7,10; p<0,001) e meio ambiente OR=1,88 (IC95% 1,03-3,53; p=0,049). A renda individual mais baixa se mostrou associada a pior qualidade de vida no domínio relações sociais OR=1,79(IC95% 1,01-3,27; p=0,049). O fato de pertencer à classe econômica menos favorecida se mostrou associada à pior qualidade de vida nos domínios: físico OR=4,36 (IC95% 2,10-9,10; p<0,001), espiritualidade OR=2,85 (IC95% 1,43-5,67; p=0,003) e na qualidade de vida geral OR=2,67 (IC95% 1,41- 5,05; p=0,003). A presença do sintoma sudorese esteve associada à pior qualidade de vida no domínio psicológico OR=3,92 (IC95% 0,96-15,94; p=0,057) e meio ambiente OR=4,32 (IC95% 1,26- 19,84; p=0,024). A presença de febre foi associada à pior qualidade de vida no domínio nível de independência OR=7,70 (IC95% 1,50-39,44; p=0,014). A presença de dores nas articulações foi associada à pior qualidade de vida no domínio físico OR=3,10 (IC95% 1,33-7,10; p=0,009). O consumo de álcool apresentou fraca associação com a melhor qualidade de vida no domínio nível de independência OR=0,46 (IC95% 0,23- 0,96 p=0,030). A pneumonia foi associada à pior qualidade de vida geral (OR=2,35 (IC95% 1,22-4,63; p=0,011). A presença de sintomas depressivos apresentou forte associação à pior qualidade de vida em todos os domínios: físico OR=11,3 (IC95% 5,4-23,8; p<0,001), psicológico OR=12,4 (IC95% 5,6-27,8; p=0,000), nível de independência OR=7,24 (IC95% 3,58-14,64; p<0,001), relações sociais OR=4,10 (IC95% 2,16-7,63; p< 0,001), meio ambiente OR=5,74 (IC95% 2,80- 11,77; p<0,001), espiritualidade OR=5,32 (IC95% 2,67-10,58; p<0,001) e na qualidade de vida geral OR=3,04 (IC95% 2,72-9,35; p<0,001). Nessa amostra, pessoas com sintomas depressivos apresentam 11 vezes mais chance de ter pior qualidade de vida no domínio físico, mais de 12 vezes no domínio psicológico, 7 vezes no nível de independência, 4 vezes no nível relações 61 sociais, 5,7 vezes no nível meio ambiente, 5 vezes no domínio espiritualidade e 3 vezes na qualidade de vida geral. 62 7 DISCUSSÃO A qualidade de vida foi avaliada em 226 pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais, Brasil. A qualidade de vida foi auto avaliada como boa ou muito boa por 65% dos entrevistados. A avaliação realizada com o uso do WHOQOL-HIV Bref demonstrou que, no geral, a qualidade de vida dessa população encontra-se num nível intermediário, com os maiores escores encontrados no domínio espiritualidade e os menores no domínio meio ambiente. Os sintomas depressivos impactaram a qualidade de vida em todos os domínios. Os sintomas de depressão estiveram presentes em 43,3% desses pacientes. As variáveis sociodemográficas como sexo feminino, não ter emprego, baixa renda individual, pertencer a classes econômicas mais baixas e variáveis clínicas como febre, sudorese, dor nas articulações e pneumonia também estiveram associados à pior qualidade de vida dessas pessoas. De modo geral a qualidade de vida da população estudada é semelhante à de outras pessoas vivendo com HIV/AIDS, no Brasil. Em diversos estudos a maioria dos escores encontram-se nos níveis intermediários (SANTOS et al., 2007; FERREIRA et al., 2012; GASPAR et al., 2011; SILVA et al., 2013; OLIVEIRA FILHO et al., 2014). Estudo desenvolvido na India encontrou qualidade de vida apenas razoável, com os escores mais altos no domínio espiritualidade e o mais baixo em relações sociais, Anand et al. (2012), e outro estudo naquele país encontrou resultados próximo aos nossos, Rajeev et al. (2012), na Nigéria também foram encontrados resultados próximos dos encontrados neste estudo (FATIREGUN et al., 2009). 7.1. Características sociodemográficas A razão de sexo encontrada nessa população de 1/1 se apresenta semelhante à tendência de feminização da epidemia no Brasil reiteradamente apontada por vários autores como Taquette (2013), Lima (1999) e Brito et al. (2006) entre outros. Calvetti et al. (2008) encontram uma razão de sexo diferente com discreto predomínio do sexo feminino (55,5%) e masculino (44,5%). No presente estudo as mulheres apresentam escores menores de qualidade de vida do WHOQOL-HIV Bref nos domínios psicológico, meio ambiente e espiritualidade. 63 Para Castanha et al. (2007) entre os homens a qualidade de vida está associada ao trabalho e ao apoio advindo da amizade, enquanto entre as mulheres, observa-se uma associação a elementos subjetivos como amor, à felicidade e à figura de Deus, advinda na crença da religiosidade. O domínio psicológico e o domínio espiritualidade se apresentam também significativo, com melhores escores em favor do sexo masculino em comparação com as mulheres. Contudo, essa variável não deve ser avaliada de maneira isolada. Gaspar et al. (2011), afirmam que as mulheres com renda maior que um salário mínimo e que possuem vínculo empregatício tiveram melhor escore de qualidade de vida no domínio psicológico. Entretanto, neste estudo tal comparação não foi realizada. No domínio relações sociais, verificou-se que a renda individual menor que um salário mínimo se mostrou associada a escores mais baixos de qualidade de vida. Enquanto o gênero feminino esteve associado a pior qualidade de vida no domínio psicológico. Estudo anterior demonstrou que mulheres com alto nível educacional tiveram melhores escores de qualidade de vida no domínio relações sociais do que as com baixo nível educacional ou analfabetas, Gaspar et al. (2011). Todavia, no presente estudo, o nível de escolaridade não se mostrou associado à qualidade de vida e, além disso, apesar de variável sexo feminino representar mais de duas vezes o risco de pior qualidade de vida, não seria prudente analisá-la isoladamente. Para Souza Junior (2007) a principal explicação para a percepção pior da saúde recai no papel desempenhado pela mulher na sociedade, relatando dor e desconforto com maior facilidade do que o homem e Medeiros (2010) ressalta que as questões de gênero perpassam a dinâmica de cuidado com a saúde e avaliação da qualidade de vida, o que se evidenciou pelas mulheres terem se avaliado melhor fisicamente do que os homens. Neste estudo, indivíduos com mais de 44 anos de idade apresentam melhor qualidade de vida quando comparada àquelas com idade inferior a essa. Passos (2015) encontrou que os pacientes com idade inferior a 47 anos têm pior qualidade de vida em todos os domínios exceto no nível de independência. Ao que parece as pessoas mais maduras se tornam mais resignadas frente às dificuldades ou problemas de saúde que as mais jovens, o que não necessariamente significa que tenham melhores condições de saúde, mas que interpretam as dificuldades de maneira mais positivas que os mais jovens. As variáveis etnia e estado civil não tiveram importância significativa na qualidade de vida das pessoas entrevistadas nessa amostra em nenhum domínio do WHOQOL-HIV Bref. 64 Diferente dos resultados encontrados por Reis et al., (2011) em que afirmam que o parceiro é uma fonte importante de suporte emocional para pessoas vivendo com HIV/AIDS com impacto positivo na QV. Chama a atenção no estudo o baixo nível de escolarização dessa população em que 51,8% completaram apenas as quatro séries do antigo curso primário e 16,4% são analfabetos ou não completaram o curso primário, 25,7% possuem o ensino médio e apenas 6,2% têm graduação. Quanto menor escolaridade também menores são os escores do WHOQOL-HIV Bref nos domínios físico, psicológico, nível de independência e qualidade de vida geral. Os escores menos favoráveis da percepção de QV encontram-se na população que tem o primeiro grau completo (39,9%), seguida pela população com o segundo grau completo (32,8%). Ou ainda, Reis (2011) identificou que maior nível de escolaridade esteve associado a melhor QV no domínio preocupação com a saúde. O Boletim Epidemiológico da AIDS (2013) alerta para o fato de os indivíduos com escolaridade superior ou ensino médio poderem ter mais acesso às informações sobre a infecção pelo HIV/AIDS e com isso terem melhores recursos para conviverem com sua condição sorológica, enquanto a baixa escolaridade e classe social são inversamente proporcionais à possibilidade de negociação com o parceiro sobre o uso do preservativo (BRASIL, 2013). Todavia, no modelo final do presente estudo, a variável escolaridade não apresentou associação com a qualidade de vida nessa população. 7.2 Características socioeconômicas Os pacientes desta amostra são residentes numa das regiões mais pobres do estado de Minas Gerais e isso se mostra nesse estudo através das variáveis: trabalho, renda individual e classificação econômica em que a qualidade de vida aparece comprometida em quase todos os domínios. Apesar de 93,0% dos pacientes estarem em idade produtiva, 51,8% dos entrevistados não estavam trabalhando. O trabalho associou-se positivamente a qualidade de vida em todos os domínios do WHOQOL-HIV Bref, exceto espiritualidade. Gaspar (2011) também encontra resultados semelhantes com escores favoráveis em todos os domínios, exceto espiritualidade. Nessa mesma linha Reis (2010) afirma que os 65 indivíduos com HIV/AIDS desempregados apresentam pior QV, quando comparados com indivíduos empregados. Reis (2011), Medeiros (2010) e Ferreira (2012) encontraram resultados semelhantes, ou seja, a falta de trabalho influenciou negativamente todos os domínios de qualidade de vida do WHOQOL-HIV Bref exceto espiritualidade. A população estudada apresenta nível de renda individual muito baixo. Mais da metade (56,3%) recebe até um salário mínimo. Esses dados se assemelham aos achados em estudos realizados em Aracaju em que a maioria dos indivíduos apresentaram renda familiar menor ou igual a 2 salários mínimos o que sustenta a tese da pauperização da epidemia de AIDS no Brasil Castro et al. (2014). Os achados no presente trabalho vão ao encontro daqueles apresentados no estudo de Gaspar at al. (2011) que afirma que os indivíduos sem renda ou com renda menor que um salário mínimo apresentaram piores escores de qualidade de vida com diferenças estatisticamente significativas em todos os domínios da qualidade de vida. Reis (2008) também encontra numa análise multivariada que possuir renda igual ou inferior a um salário mínimo e estar desempregado associam-se a menores escores do domínio atividades gerais, enquanto ter escolaridade igual ou superior ao nível médio às melhores avaliações desse domínio. Para Santos et al. (2007), a melhor renda implica melhores escores em todos os domínios exceto relações sociais. A classificação econômica esteve associada à qualidade de vida em todos os domínios do WHOQOL-HIV Bref. Quanto mais baixa a classe econômica pior qualidade de vida. Os achados no presente estudo corroboram a tese da tendência de pauperização da epidemia de HIV/AIDS em nosso país presente nos estudos de Taquette (2013). Souza Junior (2007) afirma que o fato de pertencer a uma dada classe econômica é uma variável que está relacionada a outros fatores como renda e escolaridade. Para Reis et al. (2011) possuir renda igual ou inferior a um salário mínimo e estar desempregado associaram-se a menores escores do domínio atividade geral. Os dados socioeconômicos encontrados neste estudo sugerem que essa tendência de pauperização do HIV/AIDS também vem ocorrendo na região Norte do estado de Minas Gerais, com predomínio de indivíduos de classes econômicas mais baixas, com baixa renda individual e pouca escolaridade. 66 7.3 Condições clínico-epidemiológicas As principais queixas ou sintomas atuais apresentados por esses pacientes foram artrite, cefaleia, tosse, dispneia, sudorese e diarreia. Entre as doenças pregressas destacou-se a pneumonia, dentre outras como herpes, doenças de pele, hipertensão arterial, dislipidemia e tuberculose. 7.3.1 Condições relacionadas ao HIV No presente estudo 90,4% dos pacientes tinham 2 anos ou mais de diagnóstico de sorologia positiva para o HIV e 89,8% estavam em uso de terapia antirretroviral. Esse percentual aproxima-se da meta preconizada pela UNAIDS de proporcionar o acesso à TARV para 90% das PVHAs com a qual o Brasil se comprometeu (BRASIL, 2014). A carga viral indetectável (neste estudo menor ou igual a 50 cópias/ml) esteve presente em 65,0% dos pacientes. Esse percentual está aquém da meta da UNAIDS de 90% das pessoas em uso de TARV atingirem carga viral plasmática indetectável após seis meses de tratamento. De modo geral os pacientes abordados neste estudo apresentaram boa condição de imunidade. Com referência ao marcador biológico contagem de linfócitos T CD4+, apenas 7,1% apresentaram tal contagem inferior a 200 cópias/mm3 de sangue (Tabela 6). No que tange à carga viral plasmática, que é um marcador biológico indicativo de alta eficácia do tratamento antirretroviral, o resultado encontrado neste estudo, é melhor que o apresentado em um estudo anterior, conduzido por Seidl (2005) em que afirma que quase um terço (28,2%) dos participantes estava com carga viral indetectável (menor ou igual a 80 cópias/ml). A mediana de idade das pessoas que participaram deste estudo foi de 44 anos. O tempo de diagnóstico (8 anos) apontou uma sobrevida das pessoas vivendo com HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais em torno da média nacional atual. Em 1996 a mediana de sobrevida das pessoas com HIV/AIDS alcançava 58 meses e que já era três vezes maior que a sobrevida dos pacientes diagnosticados em 1995, quando o acesso universal à TARV ainda não estava disponível no Brasil (Marins et al. 2003). 67 A média na contagem dos linfócitos T CD4+ (594 cels/mm3) no presente estudo foi maior que aquelas encontradas no estudo de Tancredi e Waldman (2014). 7.3.2 Auto percepção da qualidade de vida Com relação a sua qualidade de vida 7,5% dos participantes auto avaliaram ruim, 0,9% muito ruim, 26,5% perceberam nem ruim nem boa e 65% boa ou muito boa (Tabela 12). Esses resultados são semelhantes aos encontrados por Souza Junior (2006) em que afirma que 65% dos pacientes auto avaliaram sua saúde como excelente ou boa. 7.3.3 A Qualidade de Vida e as características clínico-epidemiológicas com ênfase em doenças pregressas A maioria das doenças pregressas relacionadas ou não ao HIV não teve influência significativa sobre a qualidade de vida das pessoas investigadas neste estudo, excetuando apenas pneumonia que apresentou um impacto negativo sobre domínio qualidade de vida geral avaliado através do WHOQOL-HIV Bref. 7.3.4 Qualidade de vida e sintomas atuais Observa-se que os sintomas ou queixa atuais causam mais impacto na qualidade de vida de pessoas com HIV/AIDS que doenças anteriormente instaladas. No modelo final, na análise múltipla permaneceram os sintomas sudorese, febre e dor nas articulações determinando pior qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais avaliadas através do WHOQOL-HIV Bref. Esses achados coincidem com a afirmação de Souza Junior (2007) que relata que proporções de grau intenso ou muito intenso de sentimento de dor ou desconforto, problemas com o sono e indisposição ao acordar e durante o dia também foram bem mais altas que as referidas pela população geral. Além disso, os pacientes que não apresentam doenças obtêm os melhores escores de qualidade de vida em vários domínios, quando comparados com aqueles que as apresentam. 68 Tal como a sudorese noturna, a febre também é um sintoma que dificilmente aparece dissociado de outros num paciente e deve estar ligada a alguma comorbidade como sugere Passos (2012). A presença de outra doença foi observada associação com os domínios nível de independência e relações sociais, com o grupo sem outra doença atingindo melhor QV em ambos (SOUZA JUNIOR, 2007). Entre os pacientes desta amostra, 89,8% têm AIDS e fazem uso de TARV e a febre foi um sintoma frequente, presente em 9,3% desses indivíduos no momento da entrevista. A dor nas articulações como sintoma atual teve impacto importante no domínio físico OR=3,10 (p=0,009), apesar de esse sintoma não ter sido encontrado em outros estudos sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS. É possível que essas dores sejam consequência de outras doenças crônicas, principalmente, entre os pacientes de faixa etária mais alta. 7.3.5 Qualidade de vida e algumas condições diretamente relacionadas ao HIV A contagem sérica de células de linfócitos TCD4+ acima de 500 cels/mm3 influenciou positivamente o domínio psicológico analisado através do WHOQOL-HIV Bref e foram encontrados no presente estudo 55,8% dos entrevistados que apresentaram contagem de linfócitos T CD4+ acima de 500 cópias. Outros autores encontraram impacto na contagem desses linfócitos em outros domínios. Ferreira (2012) apontou influência no nível de independência, Santos, França Junior e Lopes (2007) encontraram escores piores no domínio físico para pacientes com T CD4+ menor que 200/ml, PASSOS (2012) encontrou pacientes com T CD4+ abaixo de 350 com os piores escores nos domínios físico e nível de independência. Outro marcador biológico importante para as pessoas vivendo com HIV/AIDS que é a carga viral plasmática não se revelou como variável com influência na qualidade de vida estatisticamente significativa neste estudo em nenhum domínio do WHOQOL-HIV Bref, diferentemente de outros estudos que apresentam achados em sentido contrário. Gaspar (2011) e Reis (2008) encontram impacto da carga viral no domínio físico da qualidade de vida. 7.3.6 A influência dos sintomas depressivos na qualidade de vida 69 Villano e Nanhay (2011) afirmam que a maioria dos estudos de comunidade no Brasil e no mundo apontam que a prevalência de depressão em um ano ficou entre 8 a 12% e complementam que há importantes estudos que apresentam os transtornos mentais e, especificamente, a depressão, como uma das doenças mais incapacitantes. De acordo com Lima (1999) apesar da existência de critérios padronizados para o diagnóstico da depressão há dificuldades práticas em razão de o limite entre depressão clínica e flutuações normais no humor não ser claro e, mesmo a presença ou ausência de sintomas pode ser controversa. Indivíduos na comunidade podem apresentar síndromes depressivas que não preencham os critérios diagnósticos estabelecidos pela APA (2002) DSM 4 ou OMS (2000) CID 10, mas nem por isso os problemas deixam de ser incapacitantes. Lima (1999) alerta que deve ser dada maior atenção aos transtornos de gravidade e duração menor, já que essas condições também se associam à incapacidade e prejuízo social, além de constituírem-se em condições de risco para o desenvolvimento de transtornos depressivos mais graves. De acordo com Malbergier e Schöffel (2001) a depressão é um dos transtornos psiquiátricos mais comum entre pessoas infectadas pelo HIV. Segundo Silveira et al. (2012) a prevalência de transtornos depressivos em pacientes infectados pelo HIV varia de 12% a 66% e não é diagnosticada em 50% a 60% desses pacientes. No presente estudo, os sintomas depressivos estiveram presentes em 43,3% dos pacientes. O humor avaliado através do Inventário de Depressão de Beck, demonstrou que 21,2% apresentaram provável depressão leve, 11,7% depressão moderada e 10,4% depressão grave. Portanto, semelhante à média de outros estudos anteriores sobre qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Castanha (2006) afirma que a AIDS em sua evolução enquanto doença é frequentemente associada a transtornos psiquiátricos e o mais comum destes é a depressão. Observa-se na infecção pela AIDS percentuais entre 11% e 30% de indivíduos com depressão (RODIN et al., 1991). Reis et al. (2011) encontraram 27,6% de pessoas com sintomas depressivos apontados através do Inventário de Depressão de Beck. Segundo Penzak (2009) a depressão em pacientes infectados com o HIV foi estimada em 22,45%. Os sinais e sintomas de depressão são semelhantes em pacientes infectados pelo HIV e não infectadas, mas os pacientes com infecção mais frequentes pelo HIV podem ter distúrbios do sono e do apetite. 70 Olley (2004) investigou o impacto da depressão no curso da infecção pelo HIV em 149 pessoas recém-diagnosticadas com HIV em um ambulatório da África do Sul e atentou para o fato de que poucos estudos exploraram preditores demográficos e clínicos de depressão em pessoas que com HIV/AIDS, que foram levados em consideração no seu estudo. Malbergier e Schöffel, (2001) relatam a presença de sintomas depressivos em 43% de usuários de droga injetáveis, em 29% entre homossexuais e de 26% a 28% entre mulheres com HIV. A depressão foi a variável que exerceu maior influência em todos os domínios do WHOQOL-HIV Bref neste estudo e inclusive na qualidade de vida geral das pessoas vivendo com HIV/AIDS. Passos (2012) também encontrou que o indicativo de depressão e o indicativo de ansiedade foram relacionados com os piores escores de qualidade de vida em todos os domínios. Souza Junior (2007) afirma que apesar da boa auto avaliação de saúde por parte dos pacientes em TARV, os sentimentos de tristeza e depressão ou de preocupação e ansiedade em grau intenso ou muito intenso apresentaram percentuais bem mais elevados que os encontrados para a população geral. GiovellI (2009) analisou a relação entre os sintomas de depressão, suporte social, adesão e qualidade de vida utilizando a correlação de Pearson. Não houve associação significativa entre marcadores biológicos, dados sociodemográficos e sintomas de depressão, suporte social, qualidade de vida e grau de adesão. Remor (2002) em seu estudo dividiu pacientes com Aids em dois grupos um que apresentou boa resposta ao tratamento e outro que não. O grupo 1 apresentou menor nível de ansiedade e depressão, maior nível de apoio social e melhor qualidade de vida percebida em relação ao Grupo 2. Os resultados mostraram que aqueles que não experimentaram uma melhora significativa no processo da doença, conforme esperado pelo tratamento, tenderam a decepcionar-se e desmotivar-se com este, gerando expectativas negativas e maximizando as dificuldades e problemas (efeitos colaterais) decorrentes do tratamento. Esta avaliação negativa, associada a uma saúde deteriorada e com possibilidades limitadas de tratamento, aumentaria o nível de ansiedade e depressão, refletindo de forma negativa na qualidade de vida dos pacientes (REMOR, 2002). Entre as pessoas vivendo com HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais a contagem dos linfócitos T CD4+ foi o único marcador biológico que apresentou impacto e apenas no domínio psicológico da qualidade de vida dessa população. Enquanto a depressão influenciou 71 fortemente a pior qualidade de vida dessas pessoas em todos os domínios avaliados pelo WHOQOL-HIV Bref. Estudo realizado por Silveira et al. (2012) com pessoas vivendo com HIV/AIDS em Pelotas, utilizando o Inventário de Depressão de Beck, apontou que a depressão pode se associar à baixa aderência ao tratamento com antirretrovirais e demonstrou que 32% de pacientes tinham depressão e entre esses 14% apresentaram sintomas leves, 14% moderados e 4% graves. Portanto, mais baixas que as médias encontradas neste estudo com pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte de Minas Gerais. A relação entre a presença de sintomas depressivos foi frequente em ambos estudos. O modelo final adotado neste estudo apresenta resultados muito contundentes no que tange à associação entre a presença de sintomas depressivos e a pior qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais, Brasil. No estudo de Pelotas houve associação entre sintomas depressivos e baixa renda, enquanto no presente estudo tal associação não foi enfocada. Todavia, deve-se ressaltar que além da depressão, houve também associação entre as variáveis, baixa renda, falta de trabalho e o fato de pertencer às classes sociais menos favorecidas com a pior qualidade de vida entre a população estudada. 7.4 O uso de álcool e outras drogas O uso de álcool e outras drogas, neste estudo não representou impacto estatisticamente significativo na qualidade de vida dos entrevistados. França Junior, Santos e Lopes (2007) também não encontraram diferenças estatisticamente significativas de médias dos escores de qualidade de vida segundo consumo de maconha e cocaína inalada nos três últimos meses por pessoas com HIV/AIDS. 7.5 A qualidade de vida auto avaliada e WHOQOL-HIV Bref A qualidade de vida dos entrevistados foi autoavaliada com boa ou muito boa por 65% das pessoas e apenas 8,4% avaliaram sua qualidade de vida como ruim ou muito ruim. 72 O WHOQOL-HIV Bref confirma a boa qualidade de vida dos pacientes deste estudo os quais apresentaram escores mais alto no domínio espiritualidade. Gaspar (2011) encontrou maiores escores no domínio físico e atribui esse resultado a um provável bom resultado da TARV. França Junior, Santos e Lopes (2007) encontraram escores numa posição superior (entre 15 e 20) nos domínios físicos e psicológicos, enquanto os domínios de relações sociais e meio ambiente ficaram em posição intermediaria (entre dez e 14,9). Resultados inferiores foram encontrados em Belo Horizonte, por Fernandes et al., (2009). No presente estudo, o domínio meio ambiente do WHOQOL-HIV Bref foi o que obteve menor escore e isso se deve às condições socioeconômica dessa população, notadamente de baixa renda e pertencente às classes econômicas menos favorecidas. Essa afirmação se apoia na avaliação de Reis (2008) em que afirma que o baixo nível socioeconômico e educacional estão diretamente relacionado com os menores escores do domínio meio ambiente. 73 8. CONSIDERAÇÕES GERAIS 8.1 Limitações Este trabalho possui limitações que devem ser consideradas. Houve poucos entrevistados com diagnósticos recentes e isso dificulta o cruzamento de outras variáveis com o tempo de diagnóstico. Trata-se de um estudo transversal e, portanto, menos robusto quando comparado ao delineamento longitudinal para avaliação da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/AIDS. O estudo transversal pode apresentar como limitações bias da sobrevivência e a dificuldade em estabelecer relações causais, pelo fato de não investigar temporalidade (se o fator antecede o evento). As informações coletadas referem-se apenas aos pacientes residentes na mesorregião Norte de Minas Gerais e, por isso, esses achados não podem ser generalizados para outros universos. Ainda que não seja em grande número, existem alguns pacientes vivendo com HIV/AIDS residentes nessa região que fazem tratamento em Belo Horizonte ou outros Serviços de Assistência Especializada (SAE) em grandes centros e, por essa razão, nessa amostra, não figuram pacientes da classe econômica A. 8.2 Considerações finais As condições socioeconômicas produzem impactos negativos sobre a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais e que por isso são necessárias políticas públicas que melhorem essas condições para a melhoria da qualidade de vida desses pacientes. A constatação é de que os sintomas depressivos afetam sobremaneira a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS e por isso é necessário uma melhor integração entre os serviços de referência em HIV/AIDS com os serviços de saúde mental de modo a contribuir para a melhoria da qualidade de vida desses pacientes. A partir desse estudo poderão ser realizados estudos sobre a qualidade de vida com populações específicas como idosos e crianças vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais. 74 9 CONCLUSÕES A qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região Norte do estado de Minas Gerais, avaliada através do WHOQOL-HIV Bref, encontra-se numa posição intermediária nos domínios físico, psicológico, nível de independência, meio ambiente e qualidade de vida geral. O domínio espiritualidade encontra-se numa posição superior da qualidade de vida, de acordo com os resultados obtidos através deste instrumento de avaliação de qualidade de vida proposto pela OMS. A maioria da população (65%), nesta amostra, auto avaliou sua qualidade de vida como boa ou muito boa. A presença de sintomas depressivos se mostrou fortemente associada à pior a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais, com grande impacto sobre todos os domínios avaliados através do WHOQOL-HIV Bref. Este estudo indica que além dos sintomas de depressão, as variáveis socioeconômicas como baixa renda, pertencer às classes econômicas menos favorecidas, falta de trabalho e, variáveis clínicas como sudorese noturna, febre, dor nas articulações, pneumonia e contagem de linfócitos T CD4+ igual ou inferior a 500 cópias/mm3 foram associados à pior qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV e AIDS no Norte de Minas Gerais. 75 REFERÊNCIAS ABEP (Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa). Critério de Classificação Econômica Brasil. 2011. [acesso 12 agosto 2012]. Disponível em http://www.abep.org. 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Onde você nasceu? 2a Cidade: ____________________________________________ 2a.CIDNASC 2b Estado: ____________________________________________ 2b.UFNASC 2c País: ______________________________________________ 2c.PAISNASC 3. Considerando os últimos 10 anos, quais foram as cidades que você morou, seus respectivos estados e tempo de permanência em cada uma? (inicie pela última) Cidade UF Tempo 3.CIDMOROU 86 4. Atualmente você é: 1.( ) Solteiro(a) 2.( ) Casado(a) ou união estável 3.( ) Separado(a) 4.( ) viúvo(a) 9.( ) Não respondeu 5.( ) Outro. Especificar: _____ 4.ESTCIVIL ___ 5. Tem filhos? 2.( ) Não 1.( ) Sim, Quantos? ______________ 9.( ) Não respondeu 5.FILHOS 6. Atualmente mora com: 1.( ) Pais/familiares 2.( ) Esposo(a)/filhos 3.( ) Companheiro(a) 4.( ) Amigo(a) 5.( ) Sozinho(a) 6.( ) Outras situações. Especificar: _____________________ 9. Não respondeu 6.MORA 7. Qual o seu grau de escolaridade? 1.( ) Analfabeto/até a 3ª série do 1º grau (primário incompleto) 2.( ) Até a 4ª série fundamental/até a 4ª série do 1º grau (primário completo) 3.( ) Fundamental completo/ 8ª série completa (1º grau completo) 4.( ) Médio completo/ 2º grau completo (3º ano científico completo) 0.( ) Não sabe 7.ESCOLARID 8. Você exerce, atualmente, algum trabalho? 1.( ) Não 2.( ) Sim (pule para a questão 9 9.( ) Não respondeu 8.TRABATUAL 8.1. Você é: (para quem não exerce) 1.( ) Desempregado 2.( ) Nunca trabalhou 3.( ) Estudante 4.( ) Licença de saúde. Há____ anos e/ou ____ meses 5.( ) Aposentado por tempo de serviço 6.( ) Aposentado por incapacidade permanente 7.( ) Outro, especificar: __________________ 99.( ) Não respondeu 8.1.ATIVIDADE 9. Ramo de atividade 9.RAMOATIV 9.1. Qual o seu tipo de profissão/ocupação? (para quem exerce ou está de licença saúde) 1.( ) Empresário / produtor rural 2.( ) Profissional liberal (autônomo) 3.( ) Servidor público 4.( ) Empregado de empresa privada 5.( ) Empregado rural 6.( ) Do lar (dona de casa) 7.( ) Empregada doméstica mensalista/ faxineira/ diarista/ babá/ cuidador de idoso 8.( ) Aposentado ou pensionista 9.( ) Outro, especificar: ___________________ 10.( ) Não se aplica 11.( ) Não respondeu 9.1.PROFIS 9.2 Tem outra ocupação secundária? 2.( ) Não 1.( ) Sim, (Descrever a ocupação de modo a possibilitar classificação em sub-ramo de atividade): _____________________ 9.( ) Não respondeu 9.2ATIVSECUN 10. Qual foi a sua renda no último mês? R$: ___________________ 1.( ) Até 1 salário mínimo (correspondente no CCEB = R$622) 2.( ) Entre 1 e 2 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$1.244) 3.( ) Entre 2 e 3 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$1.866) 4.( ) Entre 3 e 4 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$2.488) 5.( ) Entre 4 e 7 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$4.354) 6.( ) Entre 1 e 10 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$6.220) 7.( ) Entre 10 e 20 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$12.440) 10.RENDA 87 8.( ) Acima de 20 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$13.062) 99. ( )Não respondeu 0.( ) Não sabe 11. Qual a renda familiar das pessoas que moram na sua residência 1.( ) Até 1 salário mínimo (correspondente no CCEB = R$622) 2.( ) Entre 1 e 2 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$1.244) 3.( ) Entre 2 e 3 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$1.866) 4.( ) Entre 3 e 4 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$2.488) 5.( ) Entre 4 e 7 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$4.354) 6.( ) Entre 1 e 10 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$6.220) 7.( ) Entre 10 e 20 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$12.440) 8.( ) Acima de 20 salários mínimos (correspondente no CCEB = R$13.062) 99. ( )Não respondeu 0.( ) Não sabe 11.RENDAFAM 12. Quantas pessoas vivem com essa renda? ______________________________ 12.PESSOAREN 13. Itens presentes no domicílio: Na sua casa, qual a quantidade existente de: Item Quantos itens você possui em casa 0 1 2 3 4 ou + NR (8) 21.0 - Televisão em cores 21.1 – Rádio 21.2 – Maquina de lavar 21.3 – Videocassete e/ou DVD 21.4 – Geladeira 21.5 - Freezer 21.6 – Empregada doméstica mensalista 21.7 - Banheiro 21.8 – Automóvel (exceto de uso profissional ou misto, por exemplo: taxi, van, pickup) 13.BENS 14. Você pratica alguma religião? (pode haver mais de uma resposta assinalada) 64.( ) Não 1.( ) Católica 2.( ) Protestante/ evangélica 3.( ) Espírita 8.( ) Judaica 16.( ) Candomblé 32.( ) Outra: ___________ 99.( ) Não respondeu 0.( ) Não sabe 14.RELIGIAO 15. E para encerrar esta parte do questionário, gostaríamos de saber qual é a sua cor? (resposta espontânea) 1.( ) Branca 2.( ) Amarela 3.( ) Parda 4.( ) Negra 5.( ) Indígena 9.( ) Não respondeu 15.ETINIA 88 APÊNDICE B: QUESTIONÁRIO CLÍNICO VARIÁVEIS CODIFICAÇÃO Entrevistador ENTREV Local da coleta LCOLET IDENTIFICAÇÃO IDENT Nº do questionário NUMQUEST Número do prontuário NUMPRONT Iniciais do paciente INCPACIEN Data de nascimento DNASC Sexo do paciente SEXPACIE I QUEIXAS ATUAIS I.2 I.2 Febre 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Data de início (mês/ano) ___/___ I.2 FEBRE I.3 Perda de peso inexplicável 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS (>10%) indicar Kg: ________ I.3 PPESO I.4 Diarréia 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Data de início (mês/ano) ___/___ I.4 DIARREIA I.4a Frequência I.4a FREQDIA I.5 Tosse 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.5 TOSSE I.5a Data de início (mês/ano) ___/___ I.5a INICTOS I.5b Duração I.5b DURTOSS I.5c Frequência I.5c FREQTOS I.6 Dispnéia/falta de ar 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.6 DISPN I.6a Data de início (mês/ano) ___/___ I.6a INICDISP I.7 Letargia/desânimo/apatia acentuada 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.7 LETARG I.7a Data de início (mês/ano) ___/___ I.7a INICLETA I.8 Dermatite/prurido 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.8 DERMAT I.8a Data de início (mês/ano) ___/___ I.8a INICDER I.9 Linfodenopatia/linfonodos/ínguas 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.9 LINFOD I.9a Data de início (mês/ano) ___/___ I.9a INICLINF I.10 Artralgia/dor nas articulações 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.10 ARTR Data de início (mês/ano) ___/___ I.10a INICART 89 I.11 Cefaléia/dor de cabeça 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.11 CEFAL I.11a Data de início (mês/ano) ___/___ I.11a INCCEF I.12 Sudorese noturna 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.12 SUDOR I.12a Data de início (mês/ano) ___/___ I.12a INICSUD I.13 Verruga, vesícula ou ferida no pênis/vagina/ânus 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.13 VERRUG Data de início (mês/ano) ___/___ I.13a INCVERU I.14 Secreção/corrimento no pênis/vagina/ânus 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.14 SECRE I.14a Data de início (mês/ano) ___/___ I.14a INICSEC II HISTÓRIA PREGRESSA DA DOENÇA II.1 Hepatite 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.1 HEPAT Hepatite tipo A 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS HAV Hepatite tipo B 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS HBV Hepatite tipo C 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS HCV Hepatite de tipo ignorado 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS HEPIG II.2 Imunização contra hepatite B 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS IMUHEPAT II.3 – Herpes 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.3 HERPES II.4 Tuberculose 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.4 TBC Localização LOCTBC II.5 Pneumonia 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.5 PNEUM II.6 Doenças neurológicas 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.6 NEURO II.7 – Alergoses/alergias 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.7 ALERG Quais, especificar o tipo de alergia II.8 – DST 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS II.8 DST Especificar as DST Data de início (mês/ano) ___/___ - __________________________________ ___/___ __________________________________ ___/___ __________________________________ 90 III OUTRAS DOENÇAS NÃO RELACIONADAS AO HIV III.1 - Hipertensão arterial sistêmica 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Data do diagnóstico (mês e ano) ____/______ III.1 HAS III.2 – Diabete mielitus 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Data do diagnóstico (mês e ano) ____/______ III.2 DIAB Uso de medicamento 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA MEDDIAB III.3 - Alterações da tireóide 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Data do diagnóstico (mês e ano) ____/______ III.3 TIREO Uso de medicamento 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA MEDTIREO III.4 – Dislipidemia/problema de colesterol 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Data do diagnóstico (mês e ano) ____/______ III.4 DISLIP III.5 Câncer 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Tipo de câncer ______________________________________ Data do diagnóstico (mês e ano) ____/______ Tempo de tratamento _________ meses III.5 CANC TIPCANC IV CIRURGIAS Cirurgia: ____________________ Data da cirurgia (mês/ano): ____/______ Cirurgia: ____________________ Data da cirurgia (mês/ano): ____/______ Cirurgia: ____________________ Data da cirurgia (mês/ano): ____/______ CIRURG V HISTÓRIA FAMILIAR RELEVANTE V.1 História familiar relevante com relação ao HIV/AIDS 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA Descrever: ______________________________________________________ _____________________________________________________ HISTFAM VI CONDIÇÕES RELACIONADAS AO HIV VI.1 – Tempo de diagnóstico Data do diagnóstico (mês/ano): ____/_____ VI.1 DIAGHIV VI.2 – Como recebeu o diagnóstico Descrever a situação: VI.2 REAÇAO VI.3 – Uso de antirretroviral 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS Medicamento: _________________________ Data do início (mês/ano) ____/____ Medicamento: _________________________ Data do início (mês/ano) ____/____ VI.3 USOARV 91 Medicamento: _________________________ Data do início (mês/ano) ____/____ Medicamento: _________________________ Data do início (mês/ano) ____/____ Medicamento: _________________________ Data do início (mês/ano) ____/____ Medicamento: _________________________ Data do início (mês/ano) ____/____ VI.4 Parou de usar algum medicamento? 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA Se Sim, descrever o(s) Motivo(s) VI.4 STOPMED VI.5 - Sente algum efeito colateral do remédio? 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.5 EFCOL Efeito colateral: _____________________________________ Frequência: ( ) sempre ( ) às vezes ( ) raramente ( ) melhorou com a continuidade Efeito colateral: _____________________________________ Frequência: ( ) sempre ( ) às vezes ( ) raramente ( ) melhorou com a continuidade Efeito colateral: _____________________________________ Frequência: ( ) sempre ( ) às vezes ( ) raramente ( ) melhorou com a continuidade Efeito colateral: _____________________________________ Frequência: ( ) sempre ( ) às vezes ( ) raramente ( ) melhorou com a continuidade VI.6 - Os efeitos colaterais atrapalha seu trabalho, sua vida pessoal ou seus compromissos 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.6 ATRAP VI.1 - Descrever os problemas relacionados a esses efeitos colaterais VI.1 PROB VI.7 – Faz uso correto do antirretroviaral 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.7 USO VI.8 – Atrasa para tomar o(s) remédio(s) 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.8 ATRASA VI.9 – Esquece de tomar o(s) remédio(s) 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.9 ESQUE VI.10 - Quantas cápsulas ou comprimidos você toma por dia? VI.10 CAPDIA VI. 11Quantas cápsulas ou comprimidos você deixou de tomar nos últimos 15dias? VI.11 15DIA VI.12 - Você se lembra de quantas cápsulas ou comprimidos você deixou de tomar nos últimos 3 dias? VI.12 3DIA VI.13 Você se lembra de quantas cápsulas ou comprimidos você deixou de tomar ontem? 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.13 ONTEM VI.14 Se não usou ou se o uso do medicamento foi incorreto, por que? 92 1 Orientação insatisfatória 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 1 ORIENT 2 Muitos medicamentos 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 2 MUITOS 3 Não lembra de tomar 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 3 NLEMB 4 Não tem como seguir os horários 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 4 HORAR 5 Incapacidade física ou intelectual de tomar o remédio adequadamente 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 5 INCAP 6 Não tem confiança no tratamento 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 6 CONFTTO 7 Não tem confiança no médico 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 7 CONMED 9 Efeitos colaterais do medicamento 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 9 COLAT 10 Sente-se cansado ou desanimado 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 10 CANS 11 Outros 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA 11 OUTRO VI.15 – Houve troca no esquema de tratamento antirretroviral 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.15 TROCA VI.16 – Motivo da troca do esquema de tratamento antirretroviral 1.( ) Falha terapêutica 2.( ) Evento adverso/intolerância 3.( ) Gravidez 4.( ) interação medicamentosa 5.( ) comodidade posológica/switch 6.( ) Intensificação 7.( ) Outros 99.( ) NR 77 ( ) NS 8.( ) NA VI.16 MOTIV VI.17 – Internação por causa do HIV ou da Aids VI.17 INTER Número de vezes _________ Data da internação: ____/____ Tempo de internação: _____ dias Motivo _____________ Data da internação: ____/____ Tempo de internação: _____ dias Motivo _____________ Data da internação: ____/____ Tempo de internação: _____ dias Motivo _____________ Data da internação: ____/____ Tempo de internação: _____ dias Motivo _____________ Data da internação: ____/____ Tempo de internação: _____ dias Motivo _____________ VI.18 - Outras doenças definidoras de Aids 1.( ) SIM 0.( ) NÃO 99.( ) NR 77 ( ) NS I.18 OUTDOE 93 VI.18ª - Descrever quais Data de início (mês/ano) ___/___ Data de início (mês/ano) ___/___ Data de início (mês/ano) ___/___ Data de início (mês/ano) ___/___ I.18a DESDOE VII. HISTORIA PESSOAL E SOCIAL VII.1 Etilismo 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.1 ALCOO VII.2 Tabagismo 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.2 TABAC VII.2.1 Número de cigarros por dia VII.2.1 CIGDIA VII.2.2 Idade que começou fumar VII.2.2 IDFUM VII.2.3 Fumou quanto tempo (anos) VII.2.3 TEMFU VII.3 Uso de drogas ilícitas 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.3 USODRO VII VII.3.1 Maconha 1.( )Sim 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS 8.( ) NA VII.3.1 MACO VII.3.2 Frequência do uso VII.3.2 FRMAC VII.3.3 Idade que começou usar VII.3.3 IDMAC VII.3.4 Usou por quanto tempo (anos) VII.3. TEMAC VII.4 Cocaína 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.4 COCA VII.4.1 Frequência do uso VII.4.1FRCOC VII.4.2 Idade que começou usar VII.4.2 IDCOC VII.4.3 Usou por quanto tempo (anos) VII.4.3 TECOC VII.5 Crack 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.5 CRACK VII.5.1 Frequência do uso VII.5.1 FRCRA VII.5.2 Idade que começou usar VII.5.2IDCRA VII.5.3 Usou por quanto tempo VII.5.3 TECRA VII.6 Solventes 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.6 SOLV VII.6.1 Frequência do uso VII.6.1 FRSOL VII.6.2 Idade que começou usar VII.6.2 IDSOL VII.6.3 Usou por quanto tempo (anos) VII.6.3 TESOL VII.7 Droga injetável 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.7 UDI VII.7.1 Frequência do uso VII.7.1 FRUDI VII.7.2 Idade que começou usar VII.7.2 IDUDI VII.7.3 Usou por quanto tempo (anos) VII.7.3 TEUDI VII.8 Outros dados relevantes 1.( )SIM 0.( ) Nunca 2.( ) Parou 99.( )NR 77.( ) NS VII.8 OUDAD 94 Citar: VIII EXAME FÍSICO VIII.1 - Exame físico VIII.1 EXAM VIII.2 - Peso ____ Kg VIII.2 PESO VIII.3 - Altura ____ cm VIII.3 ALT VIII.4 - Temperatura auxiliar _____ ºC VIII.4 TEMP VIII.5 – Pressão arterial VIII.5.1 Sistólica ______ mmHg VIII.5.1 PASIS VIII.5.2 Diastólica ______mmHg VIII5.2 PADIA VIII.6 – Linfonodos/ínguas VIII LINF VIII.6.1 Características ______________________ Nº ________ Tamanho: _______ mm VIII.7 CALINF VIII.7 - Pele 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Descreva as alterações dermatológicas (inclusive sinais de lesão por instrumentos Perfurocortantes) VIII.8 PELE VIII.8 – Aparelho respiratório 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Descreva as alterações: VIII.9 RESP VIII.9 – Aparelho Cardiovascular 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Descreva as alterações: VIII.10 CARD VIII.10 – Sistema digestivo 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Desceva as alterações: VIII.11 DISG VIII.11 – Região perianal 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Descreva as alterações: VIII.12 PERIA VIII.12 Sistema genito-urinário 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Descreva as alterações: VIII.13 URIN VIII.13 Sistema nervoso 1.( ) Alterado 0.( ) Normal 55.( ) Não consta Descreva as alterações: VIII. NERV IX RESULTADOS DE EXAMES LABORATORIAIS DE TRIAGEN NA DATA DO DIAGNÓSTICO IX EXTRIA IX.1 – Sorologia anti-HIV IX.1 HIV IX.2 - VDRL – quantitativo IX.2 VDRL IX.3 - HBsAg XI.3 HBV IX.7 - Anti-HCV IX.4 HCV X –DADOS ATUAIS DO PRONTUÁRIO DO PACIENTE (ÚLTIMA CONSULTA X EXATUAI X.1 – Carga viral (cópias/ml na última coleta): __________________________ X.1 CVIRAL 95 ANEXOS ANEXO A: CAGE – Rastreamento de problemas relacionados ao uso de álcool C – (cut down) – Alguma vez sentiu que deveria diminuir a quantidade de bebida ou parar de beber? 0 – ( ) não 1 – ( ) sim A – (annoyed) – As pessoas o (a) aborrecem porque criticam o seu modo de beber? 0 – ( ) não 1 – ( ) sim G – (guilty) – Se sente culpado (a) pela maneira com que costuma beber? 0 – ( ) não 1 – ( ) sim E – (eye opened) – Costuma beber pela manhã (ao acordar), para diminuir o nervosismo ou a ressaca? 0 – ( ) não 1 – ( ) sim Correção: Cada sim corresponde a um ponto. ATENÇÃO! Se os pontos excederem de dois ou mais, quer dizer que a pessoa tem grande possibilidade de ter dependência de álcool. X.2 – CD4+ (valor absoluto na última coleta): _______________________________ X.2 CD4 X.3 Colesterol LDL (ultima coleta): ________________________ X.3 LDL X.4 Taxa de glicemia (última coleta): _______________________ X.4 TGLICE 96 ANEXO B: MANUAL DO USUÁRIO DO WHOQOL-HIV BREF _____________________________________ _______________________________ Instrumento WHOQOL-HIV Manual do Usuário ___________________________ SAÚDE MENTAL: PESQUISA E EVIDÊNCIA DEPARTAMENTO DE SAÚDE MENTAL E DEPENDÊNCIA QUÍMICA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL da SAÚDE GENEBRA 97 Departamento de Saúde Mental e Dependência Química Organização Mundial da Saúde CH-1211 Genebra 27 Suíça Direitos autorais protegidos © Organização Mundial da Saúde [2002] Este documento não é uma publicação formal da Organização de Saúde Mundial (OMS) e todos os direitos são reservados pela Organização, não podendo ser vendido ou ser usado para propósitos comerciais. 98 INSTRUMENTO WHOQOL-HIV O WHOQOL-HIV foi desenvolvido a partir de um teste intensivo de 115 questões (HIV-específicas) mais o WHOQOL-100 em 10 centros ao redor do mundo. As questões presentes neste documento representam a versão final do WHOQOL-HIV para ser usado em testes de campo. O WHOQOL-HIV está baseado nos WHOQOL-100. Versões validadas para uso em populações HIV estão disponíveis a partir da lista dos centros que realizaram os testes de campo. Estas versões foram construídas pelas 120 questões correspondentes e escalas de resposta exatamente como elas estavam na versão do idioma que foi usado no teste piloto. (Deve-se salientar que existem algumas variações, até mesmo entre as versões dos três centros de idioma inglês). Estas perguntas atendem à definição de Qualidade de Vida como “as percepções do indivíduo a partir da sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação às suas metas, expectativas, padrões e preocupações”. Centros que desejam desenvolver versão em novo idioma ou em nova versão cultural devem seguir o protocolo para novos centros sob supervisão do Departamento de Saúde Mental & Dependência Química, OMS, Genebra, e como foi mencionado acima, não devem fazer uma tradução direta ou adaptação não supervisionada do Instrumento WHOQOL-HIV. Para maiores informações entre em contato com: The Coordinator, WHOQOL-HIV Group, Department of Mental Health and Substance Dependence, WHO, CH-1211 Geneva 27, Switzerland. SAÚDE MENTAL: PESQUISA E EVIDÊNCIA DEPARTAMENTO DE SAÚDE MENTAL E DEPENDÊNCIA QUÍMICA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL da SAÚDE GENEBRA 99 ORGANIZAÇÃO MUNDIAL da SAÚDE GRUPO DE QUALIDADE DE VIDA em HIV/AIDS O Grupo do WHOQOL-HIV abrange um grupo de investigadores colaboradores em cada local dos testes de campo e um painel de consultores. Dr. Shekhar Saxena dirigiu o projeto que foi iniciado por Dr. Rex Billington e Dr. John Orley. A Sra. M. Lotfy e a Sra. K. O'Connell contribuíram na assistência técnica. O instrumento foi desenvolvido em 10 locais de teste de campo: Mr Michael Bartos, Centre for the Study of Sexually Transmissible Disease, Faculty of Health Sciences, Locked Bar 12, La Trobe University, Victoria, Austrália; Dr Prabha Chandra, National Insitute of Mental Helath and Neusosciences (NIMHANS), Bangalore, Índia; Dr Marcelo Fleck, Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Rua Ramiro Barcelos 2350, Porto Alegre, Brasil; Dr Leng Bun Hor, NCHADS, Ministry of Health, Phnom Penh, Cambodia; Dr Rachna Bhargava, Department of Psychiatry, All India, Institute of Medical Sciences, New Delhi, India; Prof. F. Starace, Consultation Psychiatry and Behavioural Epidemiology Service, Naples, Italy; Dr Svetlana Pkhidenko, Dniepropetrovsk State Medical Academy, Dniepropetrovsk, Ukraine; Dr Kitikorn Meesapya, Branch of Preventive Mental Health Technical development, Department of Mental Health, Ministry of Public Health, Bangkok, Thailand; Dr Alan Haworth, Department of Psychiatry, University of Zambia, Lusaka, Zambia; Dr Jane Mutambirwa, Department of Psychiatry, University of Zimbabwe, Harare, Zimbabwe. A análise dos dados foi conduzida na Universidade de Bath, Departament of Psychology, U.K. e na Organização Mundial da Saúde, Genebra. Fundos para o projeto foram providos pelo Instituto FETZER e UNAIDS. Maiores informações sobre o WHOQOL podem ser obtidas no endereço: http://www.who.int/msa/qol/ Informações sobre a versão brasileira do WHOQOL-HIV podem ser obtidas com: Dr. Rogério R. Zimpel Email: rzimpel@brturbo.com Prof. Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck Email: mfleck.voy@zaz.com.br Informações gerais sobre o projeto WHOQOL-HIV podem ser obtidas com: Dr Shekhar Saxena Mental Health: Evidence and Research Department of Mental Health and Substance Dependence World Health Organization CH-1211 Geneva 27 Switzerland Email: saxenas@who.int Fax: +41 22 791 4160 INSTRUMENTO WHOQOL-HIV: MANUAL do USUÁRIO 100 Este manual descreve como pontuar e codificar os dois instrumentos WHOQOL-HIV. Estes são o WHOQOL-120 HIV, o qual está baseado no WHOQOL-100 e o WHOQOL-HIV Bref, baseado no WHOQOL-Bref. O WHOQOL-120 HIV foi desenvolvido a partir de um extenso teste piloto seguido de um teste de campo em 115 questões, mais o WHOQOL-100, em 10centros ao redor do mundo. Estas questões representam a versão final do WHOQOL-HIV para serem usadas em testes de campo. Estas versões foram construídas pelas 120 questões correspondentes e escalas de resposta exatamente como elas estavam na versão do idioma que foi usada no teste piloto. (Deve-se salientar que existem algumas variações, até mesmo entre as versões dos três centros de idioma inglês). Estas perguntas atendem à definição de Qualidade de Vida como “as percepções do indivíduo a partir da sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação às suas metas, expectativas, padrões e preocupações”. O WHOQOL-HIV Bref está baseado no WHOQOL-Bref, a forma abreviada do WHOQOL-100. Ele contém cinco questões extras, HIV-específicas, para pessoas que vivem com HIV/AIDS e contabiliza, no total, 31questões. Centros que desejam desenvolver versão em novo idioma ou em nova versão cultural devem seguir o protocolo para novos centros sob supervisão do Departamento de Saúde Mental & Dependência Química, OMS, Genebra, e não devem fazer uma tradução direta ou adaptação não supervisionada do Instrumento WHOQOL-HIV. Para maiores informações, entre em contato com: The Coordinator, WHOQOL-HIV Group, Department of Mental Health and Substance Dependence, WHO, CH-1211 Geneva 27, Switzerland. 101 Tabela 1. DOMÍNIOS E FACETAS do WHOQOL-HIV* Domínio I Físico 1 dor e desconforto 2 energia e fadiga 3 sono e descanso 50 sintomas de PVHAs * Domínio II Psicológico 4 sentimentos positivos 5 cognição (pensamento, aprendizagem, memória e concentração) 6 auto-estima 7 corpo (imagem corporal e aparência) 8 sentimentos negativos Domínio III Nível de Independência 9 mobilidade 10 avd (atividades da vida diária) 11 dependência de medicação ou tratamentos 12 aptidão ao trabalho Domínio IV Relações Sociais 13 relacionamentos pessoais 14 apoio social 15 atividade sexual 51 inclusão social Domínio V Meio Ambiente 16 segurança física 17 moradia 18 finanças 19 cuidados (acesso e qualidade à saúde e assistência social) 20 informação (adquirir informação nova / aprender novas habilidades) 21 lazer 22 ambiente físico (poluição/ barulho/ trânsito/ clima) 23 transporte Domínio VI Espiritualidade/Religião/Crenças Pessoais 24 ercp (espiritualidade/religião/crenças pessoais) 52 perdão e culpa 53 preocupações sobre o futuro 54 morte e morrer Qualidade de vida geral e percepção geral de saúde * Facetas que são destacadas em negrito são específicas às pessoas que vivem com HIV/AIDS, e como tal foram somadas ao instrumento WHOQOL original. 102 PONTUAÇÃO DO INSTRUMENTO WHOQOL-120 HIV O WHOQOL-120 HIV produz um perfil de qualidade de vida. Ele pode gerar seis escores de domínios, 29 escores de facetas e um escore de faceta geral que mede qualidade vida e saúde geral. Cinco destas facetas são específicas para HIV/AIDS e estão destacadas em negrito na Tabela 1. As facetas HIV- específicas estão codificadas de F50–F54, para distingui-las das facetas genéricas do WHOQOL-100. Cada faceta HIV-específica, assim como cada uma do WHOQOL-100, é composta por quatro questões. Os seis escores dos domínios denotam a percepção de qualidade de vida do indivíduo nos seguintes domínios: Físico, Psicológico, Nível de Independência, Relações Sociais, Meio Ambiente e Espiritualidade. As questões são individualmente pontuadas em uma escala tipo Likert de 5 pontos, onde 1 indica percepções baixas e negativas e 5 indica percepções altas e positivas. Por exemplo, uma questão na faceta de sentimentos positivos pergunta “o quanto você aproveita a vida?” e as respostas disponíveis são 1 (nada), 2 (muito pouco), 3 (mais ou menos), 4 (bastante) e 5 (extremamente). Assim, as pontuações dos domínios e facetas estão dispostas em uma direção positiva, onde pontuações mais altas denotam melhor qualidade de vida. Em algumas facetas (Dor e Desconforto, Sentimentos Negativos, Dependência de Medicação, Morte e Morrer) as pontuações não estão dispostas em uma direção positiva, o que significa que, para estas facetas, escores mais altos não denotam melhor qualidade vida. Estes escores precisam ser invertidos de forma que os valores mais altos reflitam melhor qualidade de vida. As pontuações das quatro questões da faceta Qualidade de Vida e Saúde Geral podem ser somadas e apresentadas como parte do perfil. As questões estão organizadas por escala de resposta (capacidade, freqüência, intensidade ou satisfação). As instruções para o cálculo dos escores do WHOQOL-HIV 120 estão no arquivo de sintaxe, o qual pode ser obtido no endereço http://www.ufrgs.br/psiq/ no item “WHOQOL-HIV sintaxe”. 103 ANEXO C: WHOQOL-HIV BREF AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE Genebra Versão em Português Departamento de Saúde Mental e Dependência Química Organização Mundial da Saúde CH-1211 Genebra 27 Suíça Direitos autorais protegidos © Organização Mundial da Saúde [2002] Este documento não é uma publicação formal da Organização de Saúde Mundial (OMS) e todos os direitos são reservados pela Organização, não podendo ser vendido ou ser usado para propósitos comerciais. 104 SOBRE VOCÊ Antes de começar, nós gostaríamos de solicitar que você respondesse umas poucas perguntas gerais sobre sua pessoa: circulando a reposta correta ou preenchendo os espaços oferecidos. Qual é o seu sexo? Masculino / Feminino Quantos anos você tem? ___________ (idade em anos) Qual é o grau de instrução mais elevado que você atingiu? Nenhum / 1º grau / 2º grau / 3º grau Qual é o seu estado civil? Solteiro/Casado/Vivendo como asado/Separado/Divorciado/ Viúvo Como está a sua saúde? Muito ruim/ Ruim/ Nem ruim, nem boa/ Boa/ Muito boa Você se considera doente atualmente? Sim / Não Se você acha que algo não está bem consigo próprio, o que você acha que é? ___________ 105 Instruções Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua vida. Por favor, responda a todas as questões. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser a sua primeira escolha. Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as duas últimas semanas. Por exemplo, pensando nas últimas duas semanas, uma questão poderia ser: Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você conseguiu se concentrar nas últimas duas semanas. Portanto, circule o número 4 se você conseguiu se concentrar bastante. Circule o número 1 se você não conseguiu se concentrar nada nas últimas duas semanas. Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule o número que lhe parece a melhor resposta. As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas 106 semanas. As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas nestas últimas duas semanas. 107 As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de vários aspectos de sua vida nas últimas duas semanas. As questões seguintes referem-se a com que freqüência você sentiu ou experimentou certas coisas nas últimas duas semanas. Alguém lhe ajudou a preencher este questionário_____________________________________ Quanto tempo você levou para preencher este questionário? ____________________________ Você tem algum comentário sobre o questionário? ___________________________________________________________________________ OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO 108 ANEXO D: MINI EXAME DO ESTADO MENTAL MINI EXAME DO ESTADO MENTAL NOME (INICIAIS) DATA IDADE ESCOLARIDADE EXAMINADOR PRONTUÁRIO SERVIÇO Orientação temporal – pergunte ao indivíduo (dê um ponto para cada resposta correta) Que dia é hoje (da semana) (1) Dia do mês (1) Mês (1) Ano (1) Hora aproximada (mais ou menos 30 min.) (1) Orientação espacial – pergunte ao individuo dê um ponto para cada resposta correta Em que local estamos? (1) Que local é este aqui? (casa, instituição etc.) (1) Bairro (1) Cidade (1) Estado (1) Memória imediata (Mencione 3 palavras levando 1 segundo para cada uma. Peça ao paciente para repetir as 3 palavras que você mencionou). Estabeleça um ponto para cada resposta correta. Carro, vaso, tijolo (3) Cálculo: subtração de setes seriadamente Considere 1 ponto para cada resultado correto. Se houver erro, corrija-o e prossiga. Considere correto se o examinado espontaneamente se autocorrigir 100-7=93-7=86-7=79-7=72-7=65 (5) Evocação das palavras: pergunte quais as palavras que o sujeito acabara de repetir 1 ponto para cada. Carro, vaso, tijolo (3) Repetição: Preste atenção: vou lhe dizer uma frase e quero que você repita depois de mim: Considere somente se a repetição for perfeita (1 ponto) Nem aqui, nem ali, nem lá. (1) Nomeação: peça para o sujeito nomear os objetos mostrados (1 ponto para cada). Caneta, relógio (2) Comando: Se o sujeito pedir ajuda no meio da tarefa não dê dicas. Pegue este papel com a mão direita dobre-o ao meio e coloque-o na mesa. (3) Leitura: Faça o indivíduo ler e obedecer ao seguinte. (Não auxilie se pedir ajuda ou se só ler a frase sem realizar o comando. FECHE OS OLHOS (1) Frase: Peça ao indivíduo para escrever uma frase de sua própria autoria. (A frase deve conter um sujeito e um objeto e fazer sentido). Para a correção não são considerados erros gramaticais ou ortográficos (1) Copie o desenho abaixo. (1 ) Estabeleça um ponto se todos os lados e ângulos forem preservados e se os lados da interseção formarem um pentágono. 109 Pontos de corte Escolaridade Ponto de corte Analfabeto 13 Até 8 anos de estudo 18 8 anos ou mais de estudo 26 110 ANEXO E: INVENTÁRIO DE DEPRESSÃO DE BECK INVENTÁRIO DE DEPRESSÃO DE BECK Este questionário consiste em 21 grupos de afirmações. Depois de ler cuidadosamente cada grupo, faça um círculo em torno do número (0, 1, 2 ou 3) diante da afirmação, em cada grupo, que descreve melhor a maneira como você tem se sentido nesta semana, incluindo hoje. Se várias afirmações num grupo parecerem se aplicar igualmente bem, faça um círculo em cada uma. Tome o cuidado de ler todas as afirmações, em cada grupo, antes de fazer a sua escolha. 1. 0 Não me sinto triste. 1 Eu me sinto triste. 2 Estou sempre triste e não consigo sair disso. 3 Estou tão triste ou infeliz que não consigo suportar. 2. 0 Não estou especialmente desanimado quanto ao futuro. 1 Eu me sinto desanimado quanto ao futuro. 2 Acho que nada tenho a esperar. 3 Acho o futuro sem esperança e tenho a impressão de que as coisas não podem melhorar. 3. 0 Não me sinto um fracasso. 1 Acho que fracassei mais do que uma pessoa comum. 2 Quando olho para trás, na minha vida, tudo o que posso ver é um monte de fracassos. 3 Acho que, como pessoa, sou um completo fracasso. 4. 0 Tenho tanto prazer em tudo como antes. 1 Não sinto mais prazer nas coisas como antes. 2 Não encontro um prazer real em mais nada. 3 Estou insatisfeito ou aborrecido com tudo. 5. 0 Não me sinto especialmente culpado. 1 Eu me sinto culpado às vezes. 2 Eu me sinto culpado na maior parte do tempo. 3 Eu me sinto sempre culpado. 6. 0 Não acho que esteja sendo punido. 1 Acho que posso ser punido. 2 Creio que vou ser punido. 3 Acho que estou sendo punido. 7. 0 Não me sinto decepcionado comigo mesmo. 1 Estou decepcionado comigo mesmo. 111 2 Estou enojado de mim. 3 Eu me odeio. 8. 0 Não me sinto de qualquer modo pior que os outros. 1 Sou crítico em relação a mim devido a minhas fraquezas ou meus erros. 2 Eu me culpo sempre por minhas falhas. 3 Eu me culpo por tudo de mal que acontece. 9. 0 Não tenho quaisquer ideias de me matar. 1 Tenho ideias de me matar, mas não as executaria. 2 Gostaria de me matar. 3 Eu me mataria se tivesse oportunidade. 10. 0 Não choro mais que o habitual. 1 Choro mais agora do que costumava. 2 Agora, choro o tempo todo. 3 Costumava ser capaz de chorar, mas agora não consigo mesmo que o queira. 11. 0 Não sou mais irritado agora do que já fui. 1 Fico molestado ou irritado mais facilmente do que costumava. 2 Atualmente me sinto irritado o tempo todo. 3 Absolutamente não me irrito com as coisas que costumavam irritar-me. 12. 0 Não perdi o interesse nas outras pessoas. 1 Interesso-me menos do que costumava pelas outras pessoas. 2 Perdi a maior parte do meu interesse nas outras pessoas. 3 Perdi todo o meu interesse nas outras pessoas. 13. 0 Tomo decisões mais ou menos tão bem como em outra época. 1 Adio minhas decisões mais do que costumava. 2 Tenho maior dificuldade em tomar decisões do que antes. 3 Não consigo mais tomar decisões. 14. 0 Não sinto que minha aparência seja pior do que costumava ser. 1 Preocupo-me por estar parecendo velho ou sem atrativos. 2 Sinto que há mudanças permanentes em minha aparência que me fazem parecer sem atrativos. 3 Considero-me feio. 15. 0 Posso trabalhar mais ou menos tão bem quanto antes. 1 Preciso de um esforço extra para começar qualquer coisa. 2 Tenho de me esforçar muito até fazer qualquer coisa. 3 Não consigo fazer nenhum trabalho. 16. 0 Durmo tão bem quanto de hábito. 1 Não durmo tão bem quanto costumava. 2 Acordo uma ou duas horas mais cedo do que de hábito e tenho dificuldade para voltar a dormir. 112 3 Acordo várias horas mais cedo do que costumava e tenho dificuldade para voltar a dormir. 17. 0 Não fico mais cansado que de hábito. 1 Fico cansado com mais facilidade do que costumava. 2 Sinto-me cansado ao fazer quase qualquer coisa. 3 Estou cansado demais para fazer qualquer coisa. 18. 0 Meu apetite não está pior do que de hábito. 1 Meu apetite não é tão bom quanto costumava ser. 2 Meu apetite está muito pior agora. 3 Não tenho mais nenhum apetite. 19. 0 Não perdi muito peso, se é que perdi algum ultimamente. 1 Perdi mais de 2,5 Kg. 2 Perdi mais de 5,0 Kg. 3 Perdi mais de 7,5 Kg. Estou deliberadamente tentando perder peso, comendo menos: SIM ( ) NÃO ( ) 20. 0 Não me preocupo mais que o de hábito com minha saúde. 1 Preocupo-me com problemas físicos como dores e aflições ou perturbações no estômago ou prisão de ventre. 2 Estou muito preocupado com problemas físicos e é difícil pensar em outra coisa que não isso. 3 Estou tão preocupado com meus problemas físicos que não consigo pensar em outra coisa. 21. 0 Não tenho observado qualquer mudança recente em meu interesse sexual. 1 Estou menos interessado por sexo que costumava. 2 Estou bem menos interessado em sexo atualmente. 3 Perdi completamente o interesse por sexo. 113 ANEXO F: APROVAÇÃO PELA CÂMARA DO DEPARTAMENTO DE PARASITOLOGIA 114 115 ANEXO G: PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA 116 ANEXO H: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PARTICIPAÇÃO EM PESQUISA Título da pesquisa: A qualidade de vida dos portadores de HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais Você esta sendo convidado para participar voluntariamente de uma pesquisa Antes de aceitar participar desta pesquisa, é importante que você leia e compreenda, ou que alguém leia para você a seguinte explicação sobre os procedimentos propostos. Esta declaração descreve o objetivo, metodologia/procedimentos, benefícios, riscos, desconfortos e precauções do estudo. Também descreve os procedimentos alternativos que estão disponíveis a você e o seu direito de sair do estudo a qualquer momento. Nenhuma garantia ou promessa pode ser feita sobre os resultados do estudo. O objetivo desta pesquisa é avaliar a qualidade de vida de pacientes com HIV/AIDS tratados na cidade de Montes Claros, MG. Você está sendo convidado(a) a responder perguntas sobre sua saúde física e emocional, sua condição econômica, sobre uso de bebidas e um questionário específico sobre sua qualidade de vida. A duração total da entrevista é em torno de quarenta minutos. Além disso, os pesquisadores poderão consultar o seu prontuário médico. O conhecimento sobre o conceito de qualidade de vida dos pacientes portadores de HIV/AIDS e os fatores que a influenciam poderão contribuir para a construção de políticas de saúde mais humanizadas e mais eficientes, além de alertar aos profissionais de saúde que trabalham com esses usuários e os próprios pacientes sobre a importância de se investir numa melhor qualidade vida, apesar do diagnóstico ou da doença. Por isso a sua participação é muito importante. Além disso, os resultados desse estudo poderão contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes portadores de HIV ou Aids e garantir a efetiva participação desses pacientes na construção de condições que assegurem uma melhoria na sua qualidade de vida. Os sujeitos da pesquisa serão informados que as perguntas que constam nos questionários poderão causar algum desconforto. Para minimizar esse desconforto, as entrevistas serão realizadas em salas fechadas que garantem a privacidade do sujeito. Os pesquisadores informarão no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) os riscos e o que será feito para minimizá-los. Será também garantido a confidencialidade dos dados coletados nos questionários e nos prontuários e o anonimato de todos os participantes. Os dados das entrevistas serão processados em computadores sob a guarda dos pesquisadores. Critério de inclusão: Pacientes com diagnóstico de HIV/AIDS, com idade de 18 anos ou mais, em acompanhamento em um dos dois serviços que concordarem em colaborar com o estudo, selecionados aleatoriamente e assinarem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Critério de exclusão 117 Pessoas selecionadas que não aceitarem participar do estudo e pacientes com Aids que tiverem sua condição de saúde comprometida a ponto de a entrevista representar grande desconforto ou cujo déficit cognitivo possa comprometer a qualidade das informações prestadas. Benefícios O conhecimento sobre os fatores que estão associados com a qualidade de vida dos portadores de HIV/AIDS no Norte de Minas Gerais poderá levar a proposição de ações que levem efetivamente à melhoria na qualidade de vida desses pacientes. A avaliação da qualidade de vida dos portadores de HIV/AIDS poderá contribuir para a implementação de estratégias de tratamento mais humanizadas e construção de políticas públicas mais eficientes dirigidas para esse público alvo. Confidencialidade das informações Os participantes da pesquisa terão garantidos o sigilo de sua identificação, opiniões e depoimentos. Não há despesas pessoais para o participante. Também não há compensação financeira relacionada à sua participação. Consentimento Fui suficientemente informado(a) a respeito dos dados que li ou que foram falados para min. Tive oportunidade de fazer perguntas e todas as minhas dúvidas foram respondidas a contento. Este formulário está sendo assinado voluntariamente por mim, indicando meu consentimento para participar nesta pesquisa, até que eu decida o contrário. Receberei uma cópia assinada deste consentimento. Em se tratando de pesquisa a ser realizada com menores de idade, responsabilizarei pela divulgação dos dados. Informações adicionais A participação é totalmente voluntária e você poderá se recusar a participar do estudo sem qualquer prejuízo pessoal para você. Você tem a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração e participação nesta pesquisa no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação. _______________________________________________ Nome e do participante e cargo do responsável pela Instituição Data ___/__/___ _______________________________________________ Nome do participante Assinatura do participante Data ___/__/___ __________________________ _____________________ Nome da testemunha Assinatura da testemunha Data ___/___/___ __________________________ _____________________ Nome do coordenador da pesquisa Assinatura do Coord. da pesquisa Data ___/__/___ Outras informações éticas Para informações sobre ética do estudo você poderá entrar em contado com o Comitê de Ética da UFMG – Av. Antonio Carlos, 6627- Unidade Administrativa II – 2º andar – sala 2005 – Campus Pampulha. Telefone 31-34094592 Campus Universitário Darcy Ribeiro Vila Mauricéia, Prédio 5 – CCBS 39401-355 - M. CLAROS - TEL 38 3229-8294 Endereço e telefone dos Pesquisadores: Mariângela Carneiro 118 Av. Antonio Carlos, 6627 – Campus UFMG – Departamento de Parasitologia Bloco E4 – Sala 254 Tel: 31-34092973 Antonio Carlos Ferreira Rua Bezerra de Menezes, 602/301 São José – Montes Claros, MG – Tel: 38-99022772 119 ARTIGO SUBMETIDO QUALITY OF LIFE PREDICTORS FOR PEOPLE LIVING WITH HIV/AIDS FROM BRAZIL Antônio Carlos Ferreira1,2, Marise Fagundes Silveira3, Antônio Lúcio Teixeira Júnior1,4 Mariângela Carneiro1,5 1 Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. 2 Departamento de Saúde Mental e Saúde Coletiva, Universidade Estadual de Montes Claros, Montes Claros, Minas Gerais, Brazil 3 Departamento de Matemática, Universidade Estadual de Montes Claros, Montes Claros, Minas Gerais, Brazil 4 Departamento de Clínica Médica, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Minas Gerais Brazil 5 Departamento de Parasitologia, Instituto de Ciências Biológicas, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. Running Head: Quality of life among people living with HIV/AIDS Corresponding author Dr. Mariângela Carneiro Professor of Epidemiology Universidade Federal de Minas Gerais Departamento de Parasitologia Av. Antônio Carlos 6627, Pampulha 31270-901, Belo Horizonte, MG, Brasil Phone: +55 31 33771542 Fax: +55 31 31270901 E- mail: mcarneir@icb.ufmg.br 120 ARTIGO ORIGINAL ENVIADO PARA A REVISTA AIDS AND BEHAVIOR QUALITY OF LIFE PREDICTORS FOR PEOPLE LIVING WITH HIV/AIDS FROM BRAZIL Antônio Carlos Ferreira1,2, Marise Fagundes Silveira3, Antônio Lúcio Teixeira Júnior1,4 Mariângela Carneiro1,5 1 Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. 2 Departamento de Saúde Mental e Saúde Coletiva, Universidade Estadual de Montes Claros, Montes Claros, Minas Gerais, Brazil 3 Departamento de Matemática, Universidade Estadual de Montes Claros, Montes Claros, Minas Gerais, Brazil 4 Departamento de Clínica Médica, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Minas Gerais Brazil 5 Departamento de Parasitologia, Instituto de Ciências Biológicas, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. Running Head: Quality of life among people living with HIV/AIDS Corresponding author Dr. Mariângela Carneiro Professor of Epidemiology Universidade Federal de Minas Gerais Departamento de Parasitologia Av. Antônio Carlos 6627, Pampulha 31270-901, Belo Horizonte, MG, Brasil Phone: +55 31 33771542 Fax: +55 31 31270901 E-mail: mcarneir@icb.ufmg.br 121 Abstracts Quality of life must be understood as an important aspect for people living with HIV/AIDS, particularly in relation to the progression of disease. The objective was to evaluate the quality of life and its predictors for people living with HIV/AIDS from Brazil. Data was gathered using the WHOQOL-HIV Bref, Beck Depression Inventory, Mini-Mental State Examination and socio-demographic/clinical questionnaire, applied to randomly selected patients. Multivariate analysis was performed using logistic regression models. Sample of 226 individuals were evaluated: means of age 43.7 years, 51.8% was men, 51.8% was unemployed, 51.8% had low level of schooling, 89.8% using antiretrovirals and 43.3% suffered from depression. Worse quality of life was associated sociodemographic variables (age under 44, being women, unplowed, lowest income, belong to economic class D), clinical variables (pneumonia, fever, sweating, joint pain, CD4≤500) and symptoms of depression. Depression was the mainly predictor of worse quality of life in all the domains evaluated. Keywords: Quality of Life; HIV; Acquired Immune Deficiency Syndrome; Depression; WHOQOL-HIV Bref 122 Introduction In Brazil, it is estimated that there were 734,000 people living with HIV/AIDS in 2014, corresponding to a prevalence of 0.4% in the general population and, among these notified cases, 65.0% were men [1]. In Brazil, the epidemic is concentrated in populations that have a greater exposure to the risk of HIV infection, including men who have sex with men, sex workers, transvestites, transsexuals and drug users [2]. Developed in the second half of the 1990s, antiretroviral therapy, called Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART), has contributed to the reduction of HIV/AIDS related mortality [3]. In 1996, the Brazilian government granted universal access to antiretroviral therapy, which resulted in an increase in the survival rates of HIV/AIDS patients and a reduction in hospitalizations [4]. In the light of this new treatment reality, an understanding of the quality of life of people living with HIV/AIDS (PLWHA) has become essential, mainly due to the timeframe of the disease, as a result of the efficacy of available treatment and the consequent stigma of living with an incurable disease, which has major repercussions on quality of life [5]. Although there is no consensus regarding the use of HAART in the quality of life of these patients, there are studies indicating the significant beneficial impacts on treatment efficacy [4, 6, 7], but they also recognize negative effects, associated with the toxicity of the medication [8] and a series of metabolic side effects [9, 10, 11]. There is a great difficulty in precisely defining the term ‘quality of life’ [12] and there is no approach broad enough to overcome the conceptual difficulties of ‘quality of life’ [13]. According to the World Health Organization, quality of life (QOL) is defined as “the individual’s perception of his/her position in life in the context of the culture and value system in which he/she lives and in relation to his/her goals, expectations, standards and concerns” (The WHOQOL Group, 1995) [14]. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL) is the instrument most widely used in Brazil due to its capacity to evaluate the QOL of an individual in six domains: physical, psychological, independence level, social relations, environment and spirituality/religiosity [14]. In Brazil, despite the cultural differences that characterize the different geographic regions, apart from climatic factors [15], the results of studies on the quality of life of people living with HIV/AIDS have shown similar results. Better QOL results have been found in the 123 physical, psychological [16, 17] and spirituality domains [17, 18]. The association between QOL and the social relations domain was discordant [16,17]. Economic conditions and unemployment were factors associated with worse quality of life [5, 15]. The goal of this study is to evaluate quality of life and identify quality of life predictors in people living with HIV/AIDS in the northern region of Minas Gerais, a state located in the southeast of Brazil. Method Study design and population A cross-sectional study was conducted on patients over the age of 18, in two Publics Specialized HIV/AIDS Care Service units, that provide medical attention and medication to patients from the mesoregion in the north of Minas Gerais state, and which are based in the municipality of Montes Claros, MG, Brazil, in the period from May 2013 to May 2014. Calculation of the sample size was performed considering the estimates of mean scores in the various dimensions of the WHOQOL-HIV Bref, an instrument used to evaluate Quality of Life in this study [19]. The following parameters were adopted: confidence level of 95%, estimated mean scores for QOL equal to 15, estimated variance for QOL scores equal to 16 and a 5% relative margin of error. An increase of 20% was established to compensate the possible non-responses or losses and correction for design effect, adopting a deff equal to 2.0, whose calculation showed the need to interview at least 221 patients [20]. A total of 226 patients were randomly selected for inclusion in the study. The research project was submitted to the Ethics Committee of UFMG and approved under number (CAAE–UFMG- 11323113.8.0000.5149). Patients were included in the study after signing a Free Informed Consent Form. Interviews and Instruments Interviews were conducted by previously trained interviewers after the completion of the pilot test. The following instruments were used to gather data: the WHOQOL-HIV Bref [19], Mini-Mental State Examination [21], the Beck Depression Inventory (BDI) [22] and Cut down, Annoyed, Guilty, Eye Opened (CAGE) [23]. The WHOQOL-HIV Bref, used to evaluate quality of life, comprises of 29 items that measure six quality of life domains (physical, psychological, independence level, social relations, environment and spirituality) and overall quality of life. The instrument also contains two questions that examine self- 124 perception of overall quality of life and health (Table 1). Items are evaluated by a Likert scale, with values between 1 and 5, in which 1 indicates low and negative perceptions and 5 indicate high and positive perceptions. Calculations of the scores for the six domains and the overall quality of life may be performed according to the WHO created and standardized algorithm, in a scale from 4 to 20, in which the higher scores indicate better quality of life [14]. The Mini-Mental State Examination (MMSE) [24], prepared by Folstein and collaborators in 1975, is one of the tests that enables the evaluation of cognitive function and the tracking of situations of cognitive deterioration. It has been used clinically to detect cognitive decline, as well as in the monitoring of dementia and in the follow-up of treatment response. The Beck Depression Inventory (BDI) [22] has psychometric properties, high internal consistency and a good standard of results and thus demonstrates the capacity to describe the symptoms of depression and measure specific aspects of depression. CAGE [23] is an easily applied instrument with good sensitivity and specificity that can overcome the difficulties in detecting alcohol abuse problems. It was also collected by interview, using standardized questionnaires, with socio- economic, demographic and clinical variables. The socio-demographic variable included: sex, age, ethnicity, civil status, level of education, profession, employment and socio-economic level. The socio-economic level was evaluated based on the Brazilian Economic Classification Criterion from the Brazilian Association of Research Companies (ABEP) [25], which classifies economic classes in levels. Clinical and laboratorial variables were collected by interviews guided by specific questionnaire and based on medical records which included information on plasma viral load, CD4+ T lymphocyte count, current complaints, prior diseases, other diseases unrelated to HIV, use of antiretroviral therapy and time of diagnosis. Statistical Analysis Absolute and relative frequencies were used to describe patients’ socio-demographic and clinical-epidemiological characteristics. These were considered as independent variables. The QOL variable and its domains were analyzed as continuous variable, whose scores were compared with the groups of socio-demographic and clinical-epidemiological variables. In these comparisons, univariate analyses were performed; the parametric test 125 (MannWhitney) was used to compare 2 groups and the non-parametric test (Kruskal-Wallis) to compare more than two groups. The QOL variable did not demonstrate normal distribution, verified through the Kolmorov-Smirnov and Shapiro-Wilk tests. To calculate the scores of each QOL domain, which range from 4 to 20, we used the equation suggested by the WHO [14]. Data were subsequently described in means, medians, standard deviations, minimum and maximum values and tertiles. Quality of life domains were categorized and the patients classified into two groups according to the quality of life scores, based on the tertiles of the sample itself. Patients with scores in the first and second tertiles were placed in the first group (lower scores) and patients with scores in the third tertile were placed in the second group (higher scores). The quality of life categorized in these two groups was considered a dependent variable (outcome). To identify the independent variables associated with the quality of life domains, we used logistic regression models and adjusted odds ratio estimates with their respective 95% confidence intervals. Initially, bivariate analyses were performed through the Chi-square test and the variables that demonstrated descriptive level p<0.20 in this stage were selected for multiple analyses. In constructing the multiple regression model the stepwise forward procedure adopted. The variables that demonstrated significant association with the outcome, at the level of p<0.05, remained in the final model. To evaluate the goodness-of-fit quality of the multiple models likelihood ratio and Pseudo-R2 tests were used. Data were inputted in the EpiData version 3.1 and exported to the Statistical Package for Social Science (SPSS) program, version 18.0 to perform the statistical analyses. Results A total of 226 patients living with HIV/AIDS were interviewed, of whom 117 (51.8%) are male and 109 (48.2%) female. The minimum age was 19 years old, the maximum being 72, with a median age of 44 years, (25% and 75% percentiles, 35 and 51 years respectively) and 63.8% are over the age of 40. In relation to income, 56.3% earn less than one minimum wage and most of them were classified in the economic classes C and D. Regarding level of education, 51.8% of the interviewees only studied for 4 years, 16.4% are illiterate and only 6.2% have studied at third level. The others socio-demographic characteristics are shown in Table 2. 126 Among the current complaints reported are: joint pain, headache, cough and dyspnea. In relation to diseases prior to the time of interview, 32.3% of patients had suffered from pneumonia, 30.8% from herpes and 13.3% from tuberculosis. Among these patients, 89.8% were undergoing antiretroviral treatment and 55.8% had a CD4+ T lymphocyte count over 500 cells/mm3, while the plasma viral load was undetectable for 65.0% of patients (Table 3). Symptoms of depression, evaluated through the Beck Depression Inventory, were present in 43.3% of the interviewees (Table 3) The descriptive measurements of the crude scores from the WHOQOL-HIV Bref in each QOL domain are shown in Table 4, where the highest score was in the spirituality domain with the lowest being in the environment domain. The lowest QOL scores were associated with the highest degrees of depression symptoms (Table 5). We also noted a greater proportion of patients with low QOL scores among the group of patients with symptoms of depression than in the group of patients without these symptoms (Table 6). Table 7 shows the results of the multiple logistic regression analysis that evaluated the association between QOL and socio-demographic characteristics, clinical-epidemiological variables and symptoms of depression. It was noted that females were associated with the lowest quality of life scores in the domains: psychological OR=2.4 (p=0.017) and spirituality OR=2.1 (p=0.030). The age of under 44 was associated with the worst overall quality of life score OR=2.1 (p=0.021). Being unemployed was associated with the worst quality of life scores in various domains: physical OR=2.1 (p=0.013), psychological OR=2.7 (p=0.006), independence level OR=3.6 (p<0.001) and environment OR=1.9 (p=0.049). The lowest individual income was associated with the lowest quality of life score in the social relations domain OR=1.8 (p=0.049). Being part of the least privileged economic class was associated with lower quality of life scores in the domains: physical OR=4.4 (p<0.001), spirituality OR=2.9 (p=0.003) and overall quality of life OR=2.7 (p=0.003). (Table 6) Among current complaints, sweating was associated with worse quality of life in the psychological domain OR=3.9 (p<0.057) and environment domain OR=4.3 (p=0.024); fever was associated with worse QOL in the independence domain level OR=7.7 (p<0.014) and joint pain was associated with worse QOL in the physical domain OR=3.1 (p<0.009). CD4 cells count < 500 was associated with psychological domain OR=2.2 (p=0.033). 127 Depression showed significant association with lower quality of life scores in all domains: physical OR=11.3 (p<0.001), psychological OR=12.4 (p=0.000), independence level OR=7.2 (IC95% 3.58-14.64; p<0.001), social relations OR=4.1 (p<0.001), environment OR=5.7 (p<0.001), spirituality OR=5.3 (p<0.001) and overall quality of life OR=3.0 (p<0.001) (Table 7). Discussion Quality of life, evaluated by the WHOQOL-HIV Bref revealed that the studied population living with HIV/AIDS showed an intermediate level for quality of life in general. Worse quality of life was associated sociodemographics characteristics (age under 44, being women, unplowed, lowest income, belong to economic class D), clinical variables (pneumonia, fever, sweating, joint pain, CD4≤500) and symptoms of depression. The highest scores were achieved in the spirituality domain and the lowest were in the environment domain. Depression was the mainly predictor of worse quality of life in all the domains. This is the first study to asses QOL among people living with HIV/AIDS that combined evaluation of characteristics sociodemographics, clinics and depression in patients from North of Minas Gerais, Brazil. Different results were reported in a QOL study on PLWHA carried out in Paraíba, north-east Brazil [26], which used the WHOQOL-HIV Bref, whereby the highest scores were found in the social relations domain, and the lowest scores were in the psychological domain. In two studies performed exclusively on HIV positive women [17,27], intermediate scores were found in all domains, albeit nearer to the lower level. In a study of people with HIV/AIDS performed in the north-eastern region of Brazil [26] higher levels were found in the social relations, environment and spirituality domains, and intermediate levels in the physical and psychological domains. However, in general, the intermediate level has been prevalent in other studies on quality of life performed in Brazil [17,18, 27]. In this study, being female was associated with worse quality of life in the psychological and spirituality domains. This finding can be justified by the existing association between the QOL of the women and subjective elements such as love, happiness and the figure of God, stemming from faith and religiosity [28]. For men, quality of life is normally associated with work and the support that comes from friendship [28]. A study 128 carried out in the south of Brazil [15] also found worse quality of life scores in the psychological and spirituality domains among women. Gender issues pervade the dynamic of attention to health and the evaluation of quality of life, which is shown by the women having evaluated themselves better physically than the men [29]. A study that assessed quality of life among women with HIV/AIDS revealed that those with income of more than one minimum wage and a job had higher quality of life scores in the psychological domain. Women with a high level of education had better quality of life scores in the social relations domain than those with a low level of education or illiterates [17]. However, in this study, education level was not associated with quality of life, in spite of the female variable representing more than twice the risk of worse quality of life in the two abovementioned domains. The mean age in this study (43.7 years) was higher than in a series of studies on the QOL of PLWHA in Brazil. A study carried out in Rio Grande do Sul [15] had a mean age that was a little lower (40.9 years). Studies conducted in São Paulo found means of age of 39 [5] and 38.2 years old [9]. In this study, individuals over the age of 44 demonstrated a better quality of life when compared to those under this age. This was contrary to Ferreira & Paniago’s study [30] whose results showed the opposite, with better mean scores for QOL among younger people (from 20 to 39). A recent study [15] revealed that patients under the age of 47 have a worse quality of life in all domains except in independence level. Therefore, they are similar to this study’s findings. Castanha et al. [28] highlighted that among HIV positive individuals between the ages of 31 and 40, QOL is tied to family and work. For those between the ages of 41 and 50, quality of life it is connected to housing and also family. In a study by Gaspar et al. [17], women over 50 with low social and economic levels had worse quality of life scores in the independence level domain. In this study, it is noted that a low level of education predominated, however, was not associated with QOL. Studies showed that the low level of schooling was directly proportional to the scores on the WHOQOL-HIV Bref in the physical, psychological, independence level and overall quality of life domains [ 5, 26].. Despite 93.0% of patients being of working age, only 51.8% of those interviewed were employed. Work was positively associated with quality of life in all domains from the WHOQOL-HIV Bref, except spirituality. This result is similar to previous studies, whose 129 results for scores are favorable in practically all domains, except spirituality [5, 14, 18, 28, 29, 30]. The individual income level of the population studied is very low. More than half (56.3%) receive up to one minimum wage. The findings of this study match those shown in another study [10] which found that individuals without any income or with an income of less than one minimum wage had worse quality of life scores in all the quality of life domains. Higher income implies higher scores in all domains except social relations [5]. In this study, lower economic classification was associated with worse quality of life in all domains from the WHOQOL-HIV Bref. Belonging to a given economic class is a variable that is related to other factors such as income, level of education and social support network [15] and having an income equal to or lower than one minimum wage or being unemployed were associated with lower scores in the general activity domain [5]. Among the studied patients 90.4% of them had been diagnosed as HIV positive two or more years previously; 89.8% of patients were receiving antiretroviral therapy and this percentage was very close the target set out by UNAIDS of providing access to Antiretroviral Therapy (ART) to 90% of PLWHA, which Brazil undertook [30]. Mean time of diagnosis (8 years) indicated an average survival time for people living with HIV/AIDS in the North of Minas Gerais close to the national mean, which is approximately 108 months [31]. Tancredi & Waldman [32] confirmed an expressive impact on the increased survival rates of people with AIDS in a study of a São Paulo HIV Cohort monitored between 1988 and 2005, which showed that survival time increased progressively over this period. In this study, viral load was undetectable (less than or equal to 50 copies/mm3) in 65.0% patients’ tests. This percentage is below the target set out by UNAIDS (the United Nations Joint Program on HIV/AIDS) of 90% of people receiving ART achieving an undetectable plasma viral load after six months treatment. In general, the patients in this study showed good immunity conditions, using the CD4+ T lymphocyte count as reference, which is an important biological marker, whereby only 7.1% had a count that was lower than 200 copies/mm3. The CD4+ T lymphocyte count mean (594 cells/mm3) in this study was higher than those found in another study [32]. The CD4+ T lymphocyte cell count below 500 cells/mm3 negatively influenced the psychological domain analyzed through the WHOQOL-HIV Bref. Medeiros et al. (2012) [29] 130 also found that patients with CD4+ T lymphocyte cell count above 500 cells/mm3 evaluated their lives better than patients with a cell count below 500 mm³. Other studies [15, 29] found that patients with CD4+ below 350 had the worst scores in the physical and independence level domains. Regarding clinical variables, night sweats negatively influenced the psychological and environment domains, while fever significantly affected QOL in the independence level domain, and joint pain compromised QOL in the physical domain. No study was found on the QOL of PLWHA in Brazil so findings were not able to be compared. Depression is one of the most common psychiatric disorders among people affected by HIV [23]. The prevalence of depressive disorders in HIV infected patients varies from 12% to 66% and is undiagnosed in 50% to 60% of these patients [24]. In this study, depression affected 43.3% of patients. Mood evaluation using the Beck Depression Inventory demonstrated that 21.2% suffered from probable slight depression, 11.7% from moderate depression and 10.4% from severe depression. Therefore, it was similar to the means from another previous study on the quality of life of people living with HIV/AIDS [33]. In this study, the proportion of people with depression in the lower tertiles relating to quality of life is double that of people without depression, who are in the upper tertile in all domains evaluated by the WHOQOL-HIV Bref. The final model adopted shows strong association between depression and worse quality of life for people living with HIV/AIDS in all domains. Similar results were found in other studies conducted in Brazil [4,5, 15]. Our study had some limitations. Only a few of the interviewees had recent diagnoses and this hinders the cross-referencing of other variables with time of diagnosis. As this is a cross-sectional study, it is less solid when compared to the longitudinal design for evaluating the quality of life of people living with HIV/AIDS. The cross-sectional study may be limited by the survival bias and the difficulty in establishing causal relations, by not investigating temporality (if the factor precedes the event). In conclusion, the quality of life level of the population studied was intermediate. Despite being a poor population from an impoverished region, 90% of patients with HIV/AIDS have free access to antiretroviral therapy. For people with HIV/AIDS residing in the northern region of Minas Gerais state, socio-demographic conditions such as being female, under the age 44, unemployed, low income and from a lower economic class were associated with the lowest quality of life scores. A CD4+ T lymphocyte cell count below 500 131 copies/mm3 was associated with worse quality of life among this population in the psychological domain evaluated through the WHOQOL-HIV Bref. Depression was one of the main predictors for worse quality of life in people living with HIV/AIDS in all domains from the WHOQOL-HIV Bref, whereby the greater the degree of depression in this population, the worse their quality of life. 132 References 1. Brazil. Ministry of Health. Boletim Epidemiológico HIV-AIDS Year VIII n. 1. jul. – dec. 2013/jan. – jun. 2014. Brasília: Ministry of Health 2014. 2. Brazil. Ministry of Health. Boletim Epidemiológico HIV-AIDS. Year II n. 1. Jan – dec 2013 Brasília: Ministry of Health 2013. 3. www.unaids.org/sites/defalt/files/media_asset/JC2484_treateament-2015_en_1.pdf. 4. Souza Junior PRB, Szwarcwald CL, Castilho EA. Delay in introducing antiretroviral therapy in patients infected by HIV in Brazil, 2003-2006. Clinics[online]. 2007, vol.62, n.5, pp. 579-584. 5. 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