INTRODUÇÃO _____________________________ 12 INTRODUÇÃO Minha vivência como enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) fez com que eu passasse a observar com mais atenção os familiares dos pacientes ali internados e me interessasse pelo tema “Família de pessoas hospitalizadas”. Iniciei minha trajetória na Enfermagem em atividades relacionadas à UTI quando era aluno do curso de graduação em Enfermagem, em estágios extracurriculares em Unidades de Terapias Intensivas pediátricas e de adultos. Ao concluir a graduação em 2000, fui contratado para trabalhar como enfermeiro na UTI do Hospital de Pronto-Socorro João XXIII, em Belo Horizonte, pertencente à Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), referência estadual para atendimento de urgências e emergências em decorrência de causas externas. Segundo a Organização Mundial de Saúde (1993), na definição de causas externas de morbimortalidade estão incluídas, além dos acidentes, as violências (homicídios, suicídios e agressões). Nessa UTI, trabalho com pacientes pediátricos, adolescentes e adultos. A área física comum é dividida em alas: a ala pediátrica, com pacientes na faixa etária entre 0 e 16 anos; e a ala com pacientes acima de 16 anos. O processo de trabalho da equipe de saúde dessa unidade é permeado por situações de urgência e emergência, assistência a pacientes extremamente graves, politraumatizados, com níveis variados de seqüelas e com uma elevada rotatividade de pacientes no setor. Essa elevada rotatividade de pacientes está diretamente relacionada com a grande demanda do hospital por leitos de UTI para pacientes instáveis e da sua própria estrutura, que possui unidades de internação com condições de transferência de pacientes que necessitem de INTRODUÇÃO _____________________________ 13 cuidados intermediários, priorizando assim os leitos para pacientes que realmente demandem cuidados intensivos. Pelas próprias características do hospital, a equipe de saúde dessa UTI dedica grande parte de seu tempo à assistência direta ao paciente, sendo priorizados o cuidado técnico e a adequação de recursos para proporcionar essa assistência. Nesse contexto, sempre me preocupei com a assistência prestada à família desses pacientes. Convivo diariamente com a angústia e a ansiedade da família diante da situação de internação de um familiar em uma UTI. Segundo Hudak e Gallo (1997), a hospitalização é um processo difícil tanto para o paciente como para a família, pois altera a rotina de ambos. Essa situação tende a agravar-se quando há a necessidade de internação em UTI, que pode estar diretamente relacionada ao risco iminente de morte, dentre outros fatores geradores de estresse para o paciente e para a família. Nessa UTI, há uma rotina distinta em relação aos familiares na UTI pediátrica (UTIP) e na UTI para adultos. Na UTI para adultos, os familiares comparecem diariamente no período da tarde, no horário de visitas ao paciente, quando recebem as informações sobre seu estado de saúde pelo médico de plantão. Na UTI pediátrica, os pais são autorizados a acompanharem diariamente seus filhos durante a internação, no período das 10 às 18 horas. São informados sobre o seu estado de saúde durante o período em que os acompanham. Quando não podem estar presentes, o pediatra lhes fornece as informações por telefone. O convívio diário com os pais que permanecem na UTI pediátrica na situação de doença, gravidade e morte de seus filhos conduziu-me a uma aproximação maior com esses sujeitos e me fez sentir mais sensível ao vivido pelo outro. Optei por trabalhar nesta pesquisa com os pais das crianças e adolescentes internados na UTI pediátrica. INTRODUÇÃO _____________________________ 14 Essa unidade possui uma área física pequena, composta por seis leitos, sem divisórias entre um leito e outro. Os pais permanecem nesse local em cadeiras que são posicionadas ao lado da cama de cada paciente. Dessa forma, presenciam a assistência prestada ao seu filho e aos outros pacientes internados neste setor. É importante ressaltar que o Brasil garante, em sua legislação, um dos mais avançados sistemas de direitos da criança e do adolescente. A Constituição Federal de 1988 garante, em seu art. 227, que “é dever da família, sociedade e do estado assegurar à criança e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação...” (BRASIL, 1988, p. 125). A prática de os pais acompanharem seus filhos hospitalizados é relativamente recente no Brasil. Em 12 de outubro de 1990, passou a vigorar o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), que, dentre outros aspectos, garante o direito à saúde e à internação hospitalar com o acompanhamento dos familiares. A Lei n. 8.069, que regulamenta o ECA, dispõe em seu art. 12: “[...] os estabelecimentos de saúde devem proporcionar condições de permanência, em tempo integral, de um dos pais ou responsáveis, nos casos de internação de crianças e adolescentes” (BRASIL, 1991, p. 16). No entanto, verifica-se que trazer a família para o contexto hospitalar é uma questão complexa, pois se, de um lado, a lei regulamenta sua permanência no setor, de outro, não define as relações entre os trabalhadores de saúde e a família. Por meio da análise dos registros de internações de pacientes nessa UTI pediátrica em 2003, observou-se que ocorre uma predominância de atendimentos a pacientes com diagnóstico de traumatismos em decorrência de acidentes, com maior incidência de internações na faixa etária de pré-adolescentes e adolescentes (entre 10 e 16 anos), seguida INTRODUÇÃO _____________________________ 15 pela faixa etária de crianças entre 2 e 10 anos, e com percentual de óbito de aproximadamente 23% dos pacientes internados (BELO HORIZONTE, 2004). As definições do Ministério da Saúde (BRASIL, 2001, p. 7) sobre acidentes e violência são distintas: Acidente é entendido como o evento não intencional e evitável, causador de lesões físicas e/ou emocionais no âmbito doméstico ou nos outros ambientes sociais, como o do trabalho, do trânsito, da escola, dos esportes e do lazer. Violência são ações realizadas por indivíduos, grupos, classes, nações, ou omissões dessas mesmas instâncias, que causam danos físicos, emocionais, morais e/ou espirituais a si próprios ou a outros. Nesse sentido, apresenta profundo enraizamento nas estruturas sociais, econômicas e políticas, bem como nas consciências individuais. O acidente é definido por Blanc (1994) como qualquer dano corporal (traumatismo, queimaduras, intoxicações, asfixia) que ocorra em conseqüência de um acidente (queda, atropelamento, desastre com veículo, afogamento, aspiração de corpo estranho, queimadura e envenenamento, entre outros). Segundo Minayo e Souza (1999), haverá sempre um grau de imprecisão em relação ao que é violência e o que é acidente. Tais eventos são, em maior ou menor grau, evitáveis. Há uma discussão conceitual sobre acidentes e violências, principalmente relacionada à questão da intencionalidade. Prado (1998) discute sobre a violência intencional e não intencional, ou acidental. Ele afirma que podemos pensar em intencionalidade da violência, no caso dos acidentes de trânsito, como no caso de dirigir alcoolizado e em alta velocidade, e declara que “um ato pode ser ou não violento, dependendo da privação que ele impõe, independentemente de sua intencionalidade” (PRADO, 1998, p. 34). Os acidentes estão relacionados à urgência, à imprevisibilidade, à rapidez e à intensidade das modificações que se introduzem abruptamente na vida da pessoa e de sua INTRODUÇÃO _____________________________ 16 família. O impacto dessas transformações é profundo, trazendo a vivência de ruptura, quebra de ritmo e/ou momento de vida, para o qual não houve preparo, convívio anterior ou escolha. Considerando que a maior parte das crianças e adolescentes internados nessa UTI pediátrica é vítima de acidentes, reforçado pelo meu interesse em compreender o vivido por seus pais nesta situação, optei por direcionar este estudo aos pais dessas crianças e adolescentes. Considero que a familiaridade com o fenômeno não é suficiente para desvelar como é para os pais a experiência da internação do filho acidentado em uma UTI pediátrica. Vários estudos na área pediátrica têm enfocado que os acidentes, nas últimas décadas, constituem um dos maiores problemas de saúde pública em qualquer parte do mundo e representam a maior causa de perda de anos de vida produtiva. Resultam também em uma demanda excessiva por serviços de saúde e ocupação dos leitos hospitalares, além de acarretarem seqüelas físicas graves (HARADA et al., 2000). No Brasil e no exterior, os estudos que abordam o tema “Acidentes na infância e adolescência” geralmente descrevem dados estatísticos, fatores associados, prevenção de acidentes na infância, acidentes domésticos e violência na adolescência, dentre outros. Não encontrei na literatura nacional e internacional consultada estudos relacionados à experiência da família em ter o filho acidentado internado em uma UTI pediátrica. A partir de minha experiência profissional, tenho observado que a presença dos pais que acompanham o filho acidentado é comum nessa UTI pediátrica, principalmente a presença da mãe. Em algumas situações, tais crianças e adolescentes são acompanhados por outros familiares, como nos casos de acometimento dos pais no mesmo acidente com o filho. INTRODUÇÃO _____________________________ 17 Segundo Wall (1996, p. 241), família é um grupo auto-identificado de dois ou mais indivíduos, cuja associação é caracterizada por termos especiais, que pode ou não estar relacionada a linhas de sangue ou legais, mas que funciona de modo a se considerarem família. O acidente coloca a família e responsáveis pelas crianças acidentadas em contato com situações geradoras de estresse, com conflitos intra e interfamiliares, nos quais cada família tem o seu universo cultural. E nesse universo ainda existem as diversidades que necessitam ser apreendidas pelo profissional que presta cuidados de saúde ao homem, um ser que é, ao mesmo tempo, complexo e rico de experiências (SOUZA; BARROSO, 1999). Alguns pais presentes na UTI iniciam um quadro de choro intenso. Estaria este choro expressando angústia, ansiedade, sofrimento, medo da morte do filho, decepção ou, até mesmo, sentimento de culpa por alguma razão relacionada ao acidente com o filho? Em um estudo sobre o vínculo afetivo criança-família, Oliveira e Collet (1999) concluíram que, de maneira geral, a doença surge inesperadamente, e a hospitalização toma de assalto a família, principalmente quando o acometimento se dá com uma criança. Quando há necessidade de hospitalização, nem a família, nem a criança encontram-se preparadas para lidar com essa mudança repentina no cotidiano. Para a criança, a hospitalização representa medo do desconhecido, sofrimento físico com os procedimentos e sofrimento psicológico relacionado a todos os sentimentos novos que passa a vivenciar. Para a família, significa o sentimento de perda da normalidade, de insegurança na função de progenitores, de alteração financeira no orçamento doméstico, de dor pelo sofrimento do filho. O impacto da internação de um filho na UTI pediátrica nos pais e na família tem sido documentado na literatura em níveis nacional e internacional, enfatizando, sobretudo, INTRODUÇÃO _____________________________ 18 sentimentos e necessidades dos mesmos em face da doença da criança, como estudado por Bousso e Ângelo (2001); Cardoso (2001); Curtis et al. (2001); Board e Wenger (2000); Bousso (1999); Huckabay e Kessier (1999); Noyes (1998); Meyer, Snelling e Manbeck (1998); e Johnson (1997). Dentre os trabalhos publicados com enfoque da família na UTI, temos, ainda, diversos na área de terapia intensiva neonatal, como os de Veloso (2003); Costa e Reichert (2001); Espósito e Gomes (2002); e Haut et al. (2000). Bousso e Ângelo (2001), em um estudo sobre a dinâmica familiar da criança internada em UTI pediátrica, concluem que, diante deste ambiente, a família confronta-se com incertezas e que a possibilidade da morte da criança causa um impacto enorme nas relações familiares. Ressaltam, ainda, que nessa situação a família, como um todo, fica a postos, pronta para fazer qualquer coisa que possa ajudar a criança. Vivendo em função da criança doente, a família busca ter algum conhecimento da doença, e assim fica com a sensação de restabelecimento de algum controle da situação, tentando evitar uma cisão definitiva. Segundo Lemos e Rossi (2002), o cuidado de enfermagem em uma Unidade de Terapia Intensiva é, por natureza, centrado no paciente ao realizar interações terapêuticas, o que propicia o estabelecimento de relações interpessoais. Além disso, a movimentação intensa e apressada das pessoas que ali trabalham, os ruídos desagradáveis, monótonos e intermitentes dos aparelhos e a necessidade de busca de informações sobre o parente internado podem provocar nos familiares ansiedade e estresse, manifestações que devem ser consideradas pelos profissionais. Conversar com a família na sala de espera é uma atividade rotineira dos pediatras e psicólogos na UTI do Hospital João XXIII. Eles demonstram grande preocupação com as crianças e adolescentes ali internados e com seus pais. Freqüentemente, eu observava a INTRODUÇÃO _____________________________ 19 atenção dada aos pais neste local e a satisfação dos mesmos em sentir que são importantes, que alguém veio lhes dar atenção. Infelizmente, essa atitude não é comum a todos os profissionais na UTI e pode ser encarada mais como uma postura diante desses sujeitos. Algumas iniciativas foram implementadas na UTI do Hospital João XXIII pela equipe interdisciplinar no sentido de prestar apoio aos familiares dos pacientes internados no setor. Semanalmente, há reunião com os familiares dos pacientes ali internados, conduzida pela psicóloga e por um médico da unidade. Os familiares dos pacientes podem, então, solicitar esclarecimentos sobre suas dúvidas quanto a funcionamento da unidade, rotinas, aparelhos que são utilizados e temas de grande importância, como morte encefálica, processo de doação de órgãos, estar sob efeito de sedação, dentre outros fatores. Muitos profissionais que atuam na UTI pediátrica têm grande dificuldade de abordar e compreender os pais dessas crianças e adolescentes. Alguns se justificam argumentando que o tempo disponível é restrito, ou, ainda, que há necessidade de se dedicarem intensamente ao paciente crítico, que requer cuidados técnicos especializados. Para entender e manejar a doença de um filho, os pais necessitam de informações, aconselhamento e suporte. Segundo Nascimento e Martins (2000), a família, quando bem preparada, terá condições de ficar junto ao seu ente e de envolver-se no processo de recuperação. As autoras afirmam que a experiência de internação em uma unidade de terapia intensiva representa um momento de instabilidade para os pacientes e seus familiares e que a família precisa ser ajudada para melhor administrar essa intercorrência no seu cotidiano. Para cuidar da família, é preciso percebê-la por inteiro, numa dimensão que extrapola suas experiências exteriorizadas. Cuidar da família exige, fundamentalmente, a captação de suas experiências internas, aquelas que revelam os significados que atribui aos eventos que vivencia. INTRODUÇÃO _____________________________ 20 Ao experienciar o mundo da terapia intensiva com os pais de crianças e adolescentes acidentados, as inquietações emergidas desse vivido, aqui apontadas, tornaram-se mais presentes e constantes em minha práxis, suscitando alguns questionamentos: Como é para os pais habitar o mundo da UTI pediátrica acompanhando o filho acidentado? O que significa para os pais lidar com o filho grave? O que significa para os pais o acidente ocorrido com o filho? Buscarei as respostas na própria fala dos pais, o que possibilitará o desvelamento das necessidades e expectativas dos mesmos enquanto estão vivenciando essa experiência. A relevância deste estudo está relacionada com a possibilidade de oferecer subsídios para que a equipe de saúde, no seu cotidiano de trabalho, possa repensar a assistência prestada aos pais durante a internação do filho acidentado na UTI pediátrica; contribuir com a literatura produzida sobre a inserção da família no cuidado em Unidades de Terapia Intensiva pediátricas; e promover discussões que salientem a necessidade de nova postura diante desses sujeitos neste cenário. Portanto, com este trabalho, pretendo compreender o vivido pelos pais na internação do filho acidentado em uma UTI pediátrica. 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 21 1 DISCURSO DA LITERATURA 1.1 ACIDENTES NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA Os acidentes ocorrem em todo o mundo, acometem pessoas de todas as faixas etárias e condições econômicas, mas a extensão varia de acordo com a idade, o gênero, a região e o grupo social (KRUG, 1999). No Brasil, em 2000, as quedas foram o principal motivo de internação hospitalar no SUS por causas externas, em todas as faixas etárias, seguida de acidentes de transporte. Na faixa etária entre 0 e 19 anos, as intoxicações ocupam o terceiro lugar nas internações hospitalares no SUS por causas externas (BRASIL, 2000a). Em Minas Gerais, em 2000, as quedas foram a causa de 46,04% de internação hospitalar no SUS por causas externas, seguida de acidentes de transporte (18,87%) e agressões (6,36%) (BRASIL, 2000b). Na Região Metropolitana de Belo Horizonte – MG, em 2000, as quedas foram o motivo de 44,21% das internações hospitalares no SUS por causas externas, seguidas de acidentes de transporte (19,23%) e agressões (12,49%) (BRASIL, 2000c). As causas externas são as principais justificativas de mortalidade no Brasil na faixa etária entre 5 e 39 anos de idade. Em relação à mortalidade proporcional por grupos de causas, no Brasil, em 1999, as principais causas de mortalidade na faixa etária entre 0 e 19 anos são as seguintes: menor de 1 ano – afecções originadas no período perinatal (60,13%); faixa entre 1 e 4 anos – doenças do aparelho respiratório (22,82%), seguidas de causas 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 22 externas (21,04%); faixa de 5 a 9 anos – causas externas (43,71%); faixa entre 10 e 19 anos – causas externas (68,28 %) (BRASIL, 1999a). Em Minas Gerais, a mortalidade proporcional por grupos de causas por faixa etária apresenta o mesmo perfil nacional (BRASIL, 1999b). No Brasil, em 2002, foram registrados 22.373 óbitos por causas externas de crianças e adolescentes até a faixa etária de 19 anos, e dentre estes 8.939 em decorrência de acidentes (BRASIL, 2002). A principal causa de mortalidade dentre as causas externas acidentais no Brasil em 2002 foram os acidentes de transporte, na faixa etária entre 0 e 14 anos, com destaque para a faixa etária entre 5 e 14 anos. Quanto maior a faixa etária das crianças e dos adolescentes, maior o número de óbitos em decorrência de acidentes de transporte. Na faixa etária entre 15 e 19 anos, as agressões são as principais causas de mortalidade por causas externas (BRASIL, 2002). A mortalidade é uma das conseqüências dos acidentes (GOFIN et al., 1999). Para cada morte por acidente há, em média, 45 hospitalizações e 1.300 atendimentos em salas de emergência. A gravidade fica ainda mais clara quando se constata que para cada criança ou adolescente que morre, quatro ficam com algum tipo de incapacidade permanente (GASPAR, 2002). O impacto econômico dos acidentes e das violências no Brasil pode ser medido diretamente a partir dos gastos hospitalares com internação, inclusive em Unidades de Terapia Intensiva, e dos dias de permanência geral. Em 1997, o total desses gastos correspondeu a, aproximadamente, 8% dos dispêndios com internações por todas as causas. É importante assinalar que hospitalizações por lesões e envenenamentos representam um gasto/dia de cerca de 60% superior à media geral das demais internações (BRASIL, 2001). 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 23 A visão equivocada de que os acidentes são inevitáveis e imprevisíveis teve como decorrência a histórica negligência desse tema em saúde pública. Nas últimas décadas, a partir do reconhecimento de que os acidentes constituem problema grave, de grande importância e passível de prevenção, observou-se um aumento significativo do interesse em relação à sua prevenção, com o surgimento de políticas de investimentos econômicos com esta finalidade. Além do aspecto humano, do grande sofrimento físico e emocional, das seqüelas e de muitos anos potenciais de vida perdidos, o impacto econômico decorrente dos acidentes não pode ser desconsiderado. 1.1.1 Acidentes: idade e gênero Em um estudo sobre os fatores de risco para os acidentes, relacionando-os à idade e ao desenvolvimento psicomotor das crianças e adolescentes, Sanchez e Paidas (1999) descreveram as principais características em relação à idade e os tipos de acidentes mais freqüentes nas diversas faixas etárias. Assim, para os autores: • A criança menor de 1 ano caracteriza-se por uma estatura pequena, cabeça grande e pouco controle muscular. Está aprendendo a sentar, engatinhar e andar. Os acidentes mais freqüentes nesta idade são: as quedas do berço ou da mesa de troca, os decorrentes de estar em veículo motorizado, principalmente quando não usa assento especial ou usa-o de modo incorreto, queimadura e sufocação. • A criança de 1 a 2 anos caracteriza-se por cabeça grande e abdome protuso. É curiosa, está na fase de evolução das habilidades motoras, já anda e sobe. Os acidentes mais 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 24 freqüentes nessa faixa etária são: as quedas, os decorrentes de estar em veículo motorizado, principalmente quando sem contenção ou incorretamente contida, escaldadura, intoxicação, sufocação e afogamento. • A criança entre 3 e 5 anos, mais independente, tem a habilidade motora aumentada, distrai-se facilmente e apresenta a visão periférica ainda em desenvolvimento. Nesse grupo, os acidentes mais freqüentes acontecem estando a criança na condição de pedestre ou de ocupante de veículo motorizado, principalmente quando não está com a contenção adequada. São comuns também: afogamento, queimadura e intoxicação. • A criança entre 6 e 9 anos e o adolescente entre 10 e 12 anos são mais independentes, têm a habilidade motora bem desenvolvida e a cognitiva ainda em desenvolvimento. Faltam-lhes habilidade motora perceptual e julgamento. Normalmente, participam de atividades esportivas. Os acidentes mais freqüentes ocorrem quando na condição de pedestre ou de ciclista, em especial se não usam equipamentos de proteção. Também são comuns acidentes como ocupantes de veículos motorizados, principalmente quando estão sem contenção ou incorretamente contidos, e acidentes relacionados ao esporte. • O adolescente entre 13 e 19 anos é, em geral, influenciado pelo grupo e caracteriza-se por comportamento de risco, estando sujeito ao uso de álcool e drogas. Os acidentes mais freqüentes nesta faixa de idade são: os que acontecem aos ocupantes de veículos motorizados e aqueles relacionados ao esporte, destacando-se, ainda, outras causas externas, como homicídio e suicídio. A taxa de acidentes entre os meninos a partir de 2 anos de idade é mais alta que entre as meninas. Essa diferença aumenta com a idade: os adolescentes sofrem 90% mais acidentes que as adolescentes. Há pouca diferença quanto ao gênero na incidência de acidentes 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 25 relacionados a ingestão de corpo estranho, intoxicações acidentais e queimaduras. Acidentes relacionados a esportes e equipamentos recreacionais são mais comuns no gênero masculino em todas as faixas etárias entre 1 e 18 anos, sendo que esta diferença aumenta com a idade (GASPAR, 2002). Harada et al. (2000) analisaram, retrospectivamente, 218 prontuários de crianças e adolescentes hospitalizados por acidentes entre 1995 e 1997, no Hospital Vila Maria, na cidade de São Paulo (SP). Verificou-se que 59,6% dos pacientes eram do gênero masculino. Segundo Rivara e Aitken (1998), as razões para a diferença em relação ao gênero na incidência de acidentes devem-se, em parte, ao comportamento diferente entre os gêneros e ao fato de as pessoas do sexo masculino se exporem mais ao perigo. 1.1.2 Tipos de acidentes Gaspar (2002) descreve os principais tipos de acidentes que ocorrem na infância e adolescência: • Acidentes de transporte – envolvem: pedestres e usuários de bicicleta ou motocicleta e ocupantes de área de carga de caminhonetes, e queda de cavalo, dentre outros. Os acidentes com veículos motorizados são a causa mais freqüente de acidentes graves e a principal de morte em várias faixas etárias, inclusive na infância e adolescência (BRASIL, 2002; RIVARA; AITKEN, 1998). Cunha et al. (2000), em Belo Horizonte/MG, no período entre 23 de janeiro e 22 de março de 1997 e 1998, estudaram 1,544 pacientes com idade abaixo de 20 anos atendidos no 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 26 Pronto-Socorro do Hospital João XXIII, em decorrência de acidentes de transporte. Verificaram que o tipo mais comum – o de bicicleta – foi responsável por 42,7% dos casos; que 34,2% dos pacientes foram vítimas de atropelamento; que 16,6% decorreram de acidente automobilístico; e que 6,5% foram acometidos por motocicleta. • Quedas: da cama, do colo ou do sofá, principalmente na faixa de lactentes; e ligadas a atividades esportivas ou equipamentos de recreação. Quedas decorrentes de alturas maiores, como varanda, janela, árvore, telhado e escada, já são mais comuns em crianças acima de 7 anos de idade, que se arriscam mais em determinadas atividades. • Contato com animais venenosos: – Acidente escorpiônico – considerado grave, principalmente na criança, em especial os causados pelo Tityus serrulatus. Vários outros fatores também contribuem para a gravidade do acidente, como o tamanho do escorpião, a quantidade de veneno inoculado e a demora do tratamento (OLIVEIRA et al., 1999). – Acidente ofídico – acometem principalmente pacientes do gênero masculino que, na maioria das vezes, são picados nos pés, nas pernas, nas mãos e nos antebraços. O gênero Bothrops causa, aproximadamente, 80% a 90% dos acidentes ofídicos, em especial a Bothrops jararaca, que, aparecendo em todo o território nacional, é a causa do maior número de acidentes. A Bothrops jararacuçu encontra-se mais freqüentemente em regiões baixas e às margens dos rios. Os habitantes e os trabalhadores rurais constituem a população de maior risco a acidentes ofídicos (BARRAVIERA, 1999). – Acidente por abelha/marimbondo – não se conhece a incidência dos acidentes por abelhas/marimbondos. A maioria ocorre no meio rural, e há poucos dados epidemiológicos (FRANÇA et al., 1999). No caso de abelhas, geralmente, o número de picadas é grande, o que 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 27 pode levar a quadros clínicos graves. No caso de marimbondos, o quadro clínico costuma ser menos grave (OLIVEIRA et al., 1999). • Queimaduras A queimadura é um acidente catastrófico, pois leva sofrimento à criança, interfere em seu corpo e em seu psiquismo, deixa seqüelas e repercute na dinâmica familiar (MUKERJI et al., 2001). Segundo Hansbrough e Hansbrough (1999), aproximadamente 52% de todas as queimaduras pediátricas ocorrem na faixa etária entre zero e 4 anos, o que é um número significativo. Na adolescência, ocorre outro pico na incidência de queimaduras, quando os jovens entram para o mercado de trabalho, apresentando queimaduras relacionadas à atividade exercida. Em todos os grupos etários, as queimaduras acidentais freqüentemente decorrem da negligência e da falta de atenção quanto às medidas básicas de segurança. A maioria das queimaduras entre crianças acontece em casa e poderia ser prevenida. Nas crianças menores de 4 anos, o tipo mais freqüente é a escaldadura. Crianças entre 1 e 2 anos que alcançam utensílios com líquidos quentes correm o risco de entorná-los na face, pescoço, parte anterior do tórax e braços. A segunda causa de queimaduras em crianças pequenas é o contato com objetos quentes. Muitas vezes, queimam-se no forno ou fogão e com o ferro de passar roupa. Crianças mais velhas, freqüentemente, queimam-se com fogo, e os meninos geralmente são os mais acometidos por essa modalidade de acidente (HANSBROUGH e HANSBROUGH, 1999). Costa et al. (1999) estudaram crianças e adolescentes vítimas de queimaduras atendidas no Hospital João XXIII, em Belo Horizonte/MG, em 1997. Dos 537 pacientes, 457 (85%) receberam tratamento ambulatorial e 80 (15%) foram hospitalizados; 59% eram do 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 28 gênero masculino; 36% eram crianças entre 2 e 6 anos; 26% eram adolescentes; 24% eram crianças menores de 2 anos; e 14% eram crianças entre 7 e 9 anos de idade. Ainda nesse estudo, os autores constataram que, quanto ao local de ocorrência, 74% das queimaduras ocorreram dentro de casa, sendo 59% na cozinha. Considerando-se os agentes causais, 60% foram decorrentes de escaldadura; 29% de chamas, principalmente combustão de álcool, gasolina, óleo diesel e outros derivados do petróleo; e 11% de outros agentes. Em 49% dos pacientes que necessitaram de hospitalização, a chama foi o agente causal, seguida de escaldadura (42%) e de outras causas (9%). Em 32% dos casos, a criança não estava acompanhada por um responsável em casa. Entre os adolescentes, 34% acidentaram-se enquanto trabalhavam. Em 2% dos casos, as queimaduras foram intencionais. • Acidentes relacionados à exposição a forças mecânicas animadas Muitos esportes e atividades recreacionistas podem causar lesões no corpo humano, sendo, por isso, considerados uma causa importante de morbidade para crianças e adolescentes. Cheng et al. (2000), estudando acidentes relacionados aos esportes, observaram que grande parte ocorreu com pessoas do gênero masculino (84%), e esse predomínio foi observado nos diversos tipos de esportes estudados. O maior número de acidentes, em atividades esportivas foi causado por ciclismo e equitação, sendo que o ciclismo foi a atividade esportiva com maior proporção de hospitalizações. • Intoxicação acidental Intoxicações acidentais ocorrem com freqüência em crianças e adolescentes. As crianças abaixo de 5 anos representam o grupo de maior risco a intoxicações acidentais, pelo hábito de levarem substâncias à boca (RIVARA; AITKEN, 1998). 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 29 Marchi et al. (1998), em um estudo com crianças e adolescentes de até 15 anos vítimas de intoxicação aguda, constataram que, entre as intoxicações por produtos farmacêuticos, a maior incidência foi observada aos 2 anos, e entre esses produtos destacaram-se analgésicos, sedativos e medicamentos usados para doenças relacionadas ao aparelho respiratório. As intoxicações por álcalis, ácidos e detergentes tiveram maior incidência na faixa etária entre 1 e 2 anos. Os achados mostraram que, nos casos de intoxicações em crianças pequenas, as substâncias tóxicas estavam ao alcance delas e havia pouca vigilância dos adultos. Entre 10 e 15 anos, houve predomínio das intoxicações intencionais. • Afogamento e submersão acidentais Em crianças e adolescentes de países industrializados, os afogamentos estão entre as principais causas de morte. O maior número ocorre em crianças de menos de 5 anos, adolescentes e adultos jovens. Estima-se que para cada criança que morre afogada outras 4 são hospitalizadas. Quando a submersão leva à perda de consciência, a taxa de mortalidade é de aproximadamente 50%. Os fatores de risco para afogamento variam de acordo com a idade: para os lactentes, a banheira é um local perigoso; para crianças entre 1 e 2 anos, os riscos são os reservatórios de água, que continuam também a ser local de a afogamento para os adolescentes. O uso de álcool é um fator de risco importante para esta faixa etária e está associado a aproximadamente 50% dos acidentes relacionados a afogamento (WILL, 2001). • Aspiração de corpo estranho Crianças e adolescentes podem, acidentalmente, aspirar corpos estranhos que podem levar a grave disfunção respiratória. Alimentos, moedas, brinquedos e parte deles podem ser corpos estranhos. Corpos estranhos pequenos e pontudos podem ir para a traquéia, porque 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 30 entram mais facilmente para a laringe que os objetos redondos e grandes, e muitas vezes o reflexo de tosse não é capaz de eliminá-los (GASPAR, 2002). 1.2 O TRAUMA E SUA REPERCUSSÃO Segundo Ferreira (1997), o trauma é uma lesão de extensão, intensidade e gravidade variável, que pode ser produzida por agentes diversos (físicos, químicos, psíquicos). Os acidentes e violências provocam traumas, que podem ser de tipos e intensidade variáveis, como de crânio, de medula espinhal, de tórax, de abdome e de extremidades. Na atualidade, há uma nova epidemia a ser enfrentada: a do trauma, que é um problema prioritário, constituindo-se em risco para a população, além de ser responsável por um número importante de mortes e incapacitações. O trauma é a principal causa de mortalidade na população menor de 40 anos de idade no Brasil, ocasionando enormes implicações na sociedade, do ponto de vista tanto econômico como social, principalmente por acometer uma faixa etária jovem da população (COUTINHO, 2003). Quando avaliamos a mortalidade por trauma, em razão do tempo, observamos três picos de mortalidade. O primeiro pico são as mortes imediatas e aquelas que ocorrem na primeira hora do acidente. Essas mortes são causadas, 95% das vezes, por lacerações do cérebro, tronco cerebral, medula espinhal, coração e grandes vasos. O segundo pico refere-se a mortes precoces nas primeiras quatro horas pós-trauma, causadas por hemorragia intensa, resultante de lesões no sistema respiratório, órgãos abdominais, como fígado, baço e vísceras 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 31 ocas, e no sistema nervoso central, assim como pneumotórax, e aumento da pressão intracraniana. As lesões desse grupo são consideradas tratáveis, e o intervalo entre o acidente e o tratamento é considerado crítico. Esses dois picos de mortalidade integram as chamadas golden hours (horas de ouro) do atendimento de urgência, quando a intervenção médica e de enfermagem é fundamental para reduzir a morbidade e a mortalidade. As mortes tardias integram o terceiro pico de morte por acidente, ocorrendo depois de dias a semanas após o trauma. São causadas por distúrbios cardiorrespiratório e metabólico, falência múltipla de órgãos ou infecções (GARCIA et al., 1997). Com a nova organização do sistema pré-hospitalar, as vítimas de acidentes e violências chegam mais rápido aos hospitais, controlando-se as iatrogenias na atenção imediata. A utilização de tecnologias avançadas, a agilidade no atendimento pré-hospitalar e a participação de profissionais com preparo técnico-científico na atenção do paciente acidentado fazem com que as vítimas sejam atendidas mais rapidamente, apresentando como resultado imediato o aumento da taxa de sobrevida (CORTEZ, 2003). As crianças e adolescentes acidentados, muitas vezes, necessitam de hospitalização por um tempo prolongado. Em casos mais graves, são encaminhados às Unidades de Terapia Intensiva. Assim, surgem subitamente na família duas situações inesperadas: o acidente ocorrido com o filho e a necessidade de hospitalização do mesmo. 1.3 A HOSPITALIZAÇÃO DE UM FILHO Os problemas enfrentados pela família em relação ao medo de perder um filho, os sentimentos de culpa, o ambiente hospitalar, as rotinas, a própria instituição e os 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 32 procedimentos a serem realizados desencadeiam a insegurança, a mudança do comportamento habitual dessa família e de seu filho, pois estão sob o efeito de enorme ansiedade. Como no estudo trabalhamos com os pais de crianças e adolescentes acidentados, é importante ressaltar que o acidente não é uma doença, mas, sim, um evento causador de lesões corporais e modificações fisiológicas do organismo, o que faz com que em alguns casos seja necessária a hospitalização do mesmo, surgindo aí a concepção de estar doente e doença no acidentado. Em seu estudo sobre a hospitalização do filho adolescente, Armond (2003, p. 126) destaca que: o impacto da doença para a família e todos os sentimentos que permeiam o co-existir com a doença e a internação, independem da condição sócio- econômica da família, de suas relações interpessoais e principalmente da idade cronológica do filho. Internar um filho é um grande sofrimento para os pais, seja esse filho, criança ou adolescente. A doença na família interfere no relacionamento do casal e dos irmãos, bem como nas relações com o sistema de saúde. O funcionamento da família também é afetado, incluindo a comunicação entre os membros (BOUSSO, 1999). O medo e a ansiedade aumentam na proporção da gravidade da doença. Tudo fica ainda muito pior se existe sentimento de culpa de um possível envolvimento com a etiologia da doença entre os familiares. O risco de morte torna-se um desafio importante para a família e para a equipe. Entram em jogo a criança e o adolescente, que são fonte de alegria, crescimento e luz, contrapondo-se com a morte, que é representada pela tristeza, passado e deterioração (ALMEIDA, 1996). 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 33 Para Armond (2003, p. 126): a vivência de estar com um filho doente, hospitalizado, e de se sentir impotente diante dessa situação, obriga os pais a uma constante re- construção de suas existências e de suas famílias, para melhor conviver no mundo hospitalar. O sofrimento, muitas vezes contido, calado, o choro reprimido, o silêncio significativo de cada pai e cada mãe, transforma esta dor em resignação, mas também em confiança e certeza de que tudo vai passar, vai dar certo e que a família voltará, novamente, a viver sem a doença. Assim, novos arranjos são feitos e os pais passam a habitar o mundo hospitalar, apropriando-se dele e respeitando suas normas e rotinas. A religiosidade desses pais leva-os a acreditarem em um novo amanhã e a fé que têm reafirma-lhes que o amanhã poderá ser diferente. Almeida (1996) ressalta que a reação dos pais diante da doença e da morte causa um grande impacto. Diante da ameaça de perda, surgem mecanismos de defesa, pois os pais sentem dor antecipada, similar à dor da perda real. Os familiares podem experienciar tensão, ansiedade e medo em qualquer momento da hospitalização de uma pessoa querida, porém a internação na Unidade de Terapia Intensiva gera um desequilíbrio, que contribui para aumentar a ansiedade, a incerteza, o sofrimento e o estresse da família. 1.4 AS UNIDADES DE TERAPIA INTENSIVA O aparecimento das Unidades de Terapia Intensiva se deu no final da década de 1960, quando pesquisadores ingleses e americanos criaram as Sociedades de Tratamento Intensivo, por concluírem que os pacientes gravemente enfermos possuíam problemas 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 34 fisiopatológicos comuns e que a sobrevida imediata dependia da adequada manutenção das funções vitais desses pacientes (SIMÃO, 1976). No Brasil, a literatura relata que os primeiros Centros de Tratamento Intensivo foram fundados no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em 1961, e no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, em 1968. Os CTIs desenvolveram-se por todo o País na década de 1970, com o mesmo objetivo de centralizar recursos num local específico do hospital para o atendimento de pacientes recuperáveis (CARNEIRO, 1982). Essa nova concepção em agrupar pacientes graves exigiu, além de área física específica, equipe multiprofissional qualificada, tendo em vista o investimento tecnológico desenvolvido para esse setor. A introdução da alta tecnologia na área da saúde e o maior conhecimento científico propiciaram mudanças significativas, fazendo surgir novos caminhos a serem percorridos no campo da promoção da saúde, da prevenção de agravos, do tratamento e da recuperação (MENDES, 1999). Segundo Cortez (2003, p. 23), as tecnologias modernas dos centros de traumatologia, principalmente em Unidades de Terapia Intensiva (UTI), que são áreas de convergência multiprofissional no sistema de atendimento hospitalar, remetem-nos a um pensamento a respeito do processo de trabalho nessas unidades, considerando que nessa área “volta-se ao atendimento de pacientes com efetivo ou potencial comprometimento de funções vitais, devido à falha de um ou mais sistemas orgânicos, como conseqüência de doenças, traumatismos ou intoxicações”. A UTI “é o setor do hospital que reúne recursos mais adequados ao tratamento de pacientes em estado grave. Mas não é só isso! Não só pacientes graves são internados na UTI” 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 35 (ABRÃO, 2001, p. 85). Saindo do campo da natureza técnica e passando para o âmbito da assistência e da arte do cuidar do indivíduo, das famílias, dos grupos e da comunidade, Silva (2002a, p. 84) relata que as “UTIs devem acolher pessoas que necessitam de observação constante, pessoas com chance de viver, mas que naquele momento exigem cuidados constantes”. Silva et al. (2002b) lembram que em uma unidade de emergência, assim como em uma Unidade de Terapia Intensiva, são freqüentes as situações que colocam em risco a vida do paciente e, muitas vezes, o mantém em estado grave, de sofrimento, de luta, quanto ao modo de cuidar. Os profissionais que experienciam o mundo da UTI pediátrica convivem com a bipolaridade vida e morte. Sentem-se felizes quando vêem a criança receber alta e sofrem com a perda do paciente. A cada dia, são novas expectativas, novas surpresas, novas esperanças. Tudo é possível quando se convive com pacientes graves, cuja expectativa de vida, às vezes, torna-se remota. 1.5 A FAMÍLIA DO PACIENTE CRÍTICO Elsen (1994) afirma que no dia-a-dia, quando se fala de família, não é necessário defini-la. Partimos do pressuposto de que todos têm em mente um significado idêntico, uma vez que a maioria de nós faz parte de uma unidade familiar, embora, na realidade, o conceito de família seja mais amplo e apresente-se sob os mais variados tipos. A família nuclear é composta por um pai, uma mãe e filhos. É extensa ou ramificada, quando diferentes gerações 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 36 são incluídas. Segundo essa autora, algumas famílias incluem entre seus membros também as pessoas com quem mantêm estreitos laços afetivos, enquanto que outras pessoas definem como família apenas seu círculo de amigos íntimos com os quais não possuem nenhuma consangüinidade. Para Friedman (1989, p. 3), família é a unidade básica da sociedade; é a primeira instituição social que tem efeito marcante sobre os seus membros. Porém o significado de família não está restrito apenas a laços consangüíneos, mas muito mais com uma questão de viver juntos e numa proximidade geográfica. Família é compartilhar sentimentos, situações, problemas e realizações. É estar juntos sob o mesmo teto. Segundo Ângelo (1997), a família é entendida não apenas como unidade biológica e natural, mas como um espaço social – portanto, interacional –, na qual cada evento é vivido a partir de significados construídos simbolicamente. Para Cortez (2003), mesmo considerando a diversidade de definições etnográfica, social, cultural e econômica que a palavra e a concepção de família apresentam, pode-se entender que ela é um ponto de convívio do ser. A sua organização e estrutura permeiam e qualificam experiências dos seus membros, fazendo com que os sofrimentos e as alegrias sejam partilhados de forma única e solidária. Os pacientes fazem parte de uma família, de um contexto social que devemos considerar durante todo o cuidar em saúde. Muitos pacientes internados na UTI estão em estado clínico crítico, na dependência de aparelhagens (monitores e ventiladores mecânicos, dentre outros), submetidos a vários procedimentos invasivos (sondagens, punções, drenagens). Ficam, muitas vezes, impossibilitados de se comunicar, seja por dano cerebral, por uso de sedação contínua ou por uso de cânulas endotraquéias para ventilação. 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 37 Segundo Gallo (1997), na UTI, a elevada tecnologia contribui muito para o esquema de cuidados intensivos. Entretanto, também pode contribuir para o processo de desumanização, que é possível ocorrer nesse ambiente. Uma consideração importante feita por Cortez (2003) é sobre a despersonalização ou descaracterização do paciente. Em seu primeiro atendimento pré-hospitalar, quase sempre recebe o pseudônimo de vítima, que, segundo Ferreira (1997, p. 1784), “é uma pessoa ferida ou assassinada [...] que sofre qualquer dano arbitrariamente condenada à morte”. Quando entra na instituição hospitalar, passa a ser paciente, “pessoa resignada, conformada, pessoa que padece que está aos cuidados médicos, que espera semanalmente um resultado internado” (FERREIRA, 1997, p. 1244). Após a alta, quando retorna ao domicílio, portador de alguma incapacidade, fica sendo o seqüelado, “qualquer lesão anatômica ou funcional que permaneça depois de encerrada a evolução clínica de cada doença, inclusive de um traumatismo” (FERREIRA, 1997, p. 1572). Esse misto de mudanças na identidade do paciente, às vezes em curto período de tempo, pode gerar conflitos para os familiares e para o próprio paciente. Devemos considerar, ainda, que, além do problema da despersonalização, a família enfrenta a hospitalização, período em que passa a viver a vida hospitalar. Wright (2002, p. 35) relata que “as intervenções na família são mais deficientes em ambientes hospitalares, particularmente em unidades de cuidados críticos”, em conseqüência do estresse que os profissionais estão vivenciando o tempo todo, o que faz com que os olhares não se voltem para o familiar do paciente com a devida atenção. Cortez (2003) ressalta que neste momento de internação de um familiar na UTI a família pode ser uma aliada da equipe multiprofissional, pois, sendo parte da história de vida do paciente, poderá ajudar na condução do cuidado, contribuindo muito para a sua recuperação a partir de sua própria interação com a evolução da doença. 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 38 De acordo com Castro (1999), os profissionais da UTI não podem eliminar o estresse vivido pelos familiares de pacientes internados em unidades de terapia intensiva, mas podem assisti-los ou fazer intervenções que os ajudem a administrar os efeitos do estresse, mediante a implementação de estratégias de enfrentamento eficientes e suficientes que o minimizem. Para o autor, a equipe da UTI pode eliminar os estressores adicionais reduzindo o impacto do ambiente físico da UTI e da infra-estrutura da instituição, educando, orientando e fornecendo as informações desejadas pelos familiares de forma clara, com linguagem e termos compreensíveis, usando também boletins e manuais, melhorando com isso a comunicação e flexibilizando e dinamizando normas e rotinas sobre a visita, dentre outras ações. 1.6 ACOMPANHAR O FILHO NA UTI Até bem recentemente, a família era impedida de permanecer com o paciente internado em UTI. As justificativas para essa conduta eram muitas. Algumas estavam calçadas em mitos e preconceitos, sem que tivessem sido suficientemente avaliadas e testadas outras formas de se proceder, procurando afastar os inconvenientes apontados (SANTANA, 2003). Conforme já citado anteriormente, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), Lei Federal n. 8.069/90, em seu art. 12, afirma que os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável nos casos de internação de criança ou adolescente (BRASIL, 1991). 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 39 A humanização da assistência começa no preparo dos pais quanto à primeira visita ao filho na UTI pediátrica. Whaley e Wong (1999) afirmam que os pais, antes da primeira visita, devem ser preparados quanto ao aspecto de seu filho e quanto aos equipamentos utilizados no tratamento intensivo, pois essa é sempre uma experiência assustadora. A maneira como os pais interagem com o filho varia muito, e isso requer dos profissionais habilidade no respeito à individualidade de cada um. Klaus et al. (2000) recomendam que mesmo nesse período crítico deve ser oferecida à mãe a oportunidade de cuidar do filho, pois isso influenciará de maneira positiva no seu relacionamento futuro. A oportunidade oferecida aos pais de ajudar nos cuidados do filho, mesmo que muito doente, permite-lhe a construção de sentimentos de competência e realização. Os pais se sentem disponíveis, física e psicologicamente, ao compartilhar a difícil experiência de hospitalização. Para um familiar entender que seu parente sofreu um tipo de trauma gravíssimo e que ficará com seqüelas, às vezes, torna-se muito difícil, devido à imprevisibilidade e à complexidade do evento. A família terá de considerar o novo estilo de vida a ser enfrentado por todos. Ter de cuidar de um paciente / familiar, agora com as condições de vida alteradas, torna-se um desafio, um dilema que expressa contradições, em que este novo viver pode exigir uma nova vida para quem se tornar “o cuidador de referência” (CORTEZ, 2003). Ao interagir com a família, ao conhecer suas histórias, crenças e dinâmica familiar, conforme nos sugerem Pettengill e Ângelo (2000), toma-se contato com sua realidade, possibilidades e dificuldades, e isso se configura como instrumentos úteis no desafio de cuidar do paciente e de sua família, pensando inclusive na continuidade dos cuidados após a alta hospitalar. 1 DISCURSO DA LITERATURA _____________________________ 40 Dezorzi et al. (2002) afirmam que o reconhecimento da importância do familiar na UTI indica um avanço na valorização da família, no contexto do cuidado, acatando suas sugestões no planejamento da assistência e, dessa maneira, preparando-a para o cuidado domiciliar. Em um estudo sobre o estresse e estressores dos familiares de pacientes com traumatismo crâniencefálico (TCE) em terapia intensiva, Castro (1999) afirma que torna-se indispensável criar a possibilidade de incluir a família como cliente dessas equipes, pois o atendimento à família deve ser interdisciplinar, na perspectiva da compreensão do ser humano, aliada ao conhecimento científico e às habilidades técnicas específicas para cada profissional, criando-se assim a possibilidade de um novo paradigma para a atenção aos familiares dos pacientes internados em terapia intensiva. Elsen (1994) ressalta que a família já não pode ser vista como aquela que deve cumprir as determinações dos profissionais de saúde. Ao se reconhecer que ela assume a responsabilidade pela saúde de seus membros, ela precisa ser ouvida em suas dúvidas. Sua opinião deve ser incentivada em todo o processo profissional de cuidar/curar. Após apresentar alguns constructos da literatura, necessários à explicitação da temática estudada, passo, agora, à trajetória metodológica ancorada pela pesquisa qualitativa. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 41 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO 2.1 A ESCOLHA DA ABORDAGEM A escolha do método de pesquisa se faz em razão da visão de mundo do pesquisador e, mais especificamente, do objeto a ser investigado. Para a compreensão da vivência dos pais com a internação do filho acidentado em uma UTI pediátrica, optei pela pesquisa qualitativa na vertente fenomenológica. Isso me possibilitou uma aproximação desse fenômeno tal como ele é vivido pelos pais. A abordagem qualitativa é um método que busca a construção do pensamento científico enfocando a subjetividade como integrante do fenômeno, acreditando-se que a sua essência pode estar velada por trás do que é percebido pelos sentidos (SILVA, 2000). Segundo Minayo (2004), a abordagem qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis. Na pesquisa qualitativa, o pesquisador tem liberdade teórico-metodológica para elaborar o seu estudo, desde que se mantenha nas exigências inerentes ao trabalho científico, apresentando uma estrutura coerente, consistente, objetiva e original (TRIVIÑOS, 1987). A abordagem qualitativa requer atitudes de abertura, flexibilidade e capacidade de observação e de interação com os atores envolvidos (MINAYO, 2004). 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 42 Assim, a identificação do meu fenômeno de estudo com a pesquisa qualitativa e a oportunidade de aproximar-me dos pressupostos básicos da fenomenologia na disciplina Metodologia da Pesquisa do Curso de Mestrado da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais encaminharam-me para a vertente fenomenológica. A familiaridade com o fenômeno dos pais vivenciando a internação do filho acidentado em uma UTI pediátrica não é suficiente para desvelar o que isso significa para eles. Não passa simplesmente pelo critério da observação. Existem questões que não podem ser investigadas sob a ótica de um fato, objeto das ciências naturais, pois elas vão além do aparente, do visível, e dizem respeito ao sentir, ao compreender, ou seja, às experiências de vida dos sujeitos (ARMOND, 2003). A fenomenologia, segundo Capalbo (1996, p. 18), tem a preocupação em mostrar, e não em demonstrar, em explicitar as estruturas em que a experiência se verifica, em deixar transparecer na descrição da experiência suas estruturas universais. Os seus fenômenos são os vividos da consciência, os atos e os correlatos dessa consciência. Acredito ser a pesquisa qualitativa a mais adequada ao tema a que me propus investigar, pois essa forma de pesquisa, como afirmam Polit e Hungler (1995), costuma ser descrita como holística; ou seja, está preocupada com os indivíduos e seu ambiente, em todas as suas complexidades. Além do mais, baseia-se na premissa de que os conhecimentos sobre os indivíduos só são possíveis com a descrição da experiência humana, tal como ela é vivida e tal como ela é definida por seus próprios atores. Ainda segundo as autoras, a pesquisa qualitativa tenta compreender a totalidade de determinado fenômeno. Mais do que focalizar conceitos específicos, concentra-se no sujeito, como meio de compreender e interpretar as experiências pessoais, sem, a priori, elucidar a opinião do próprio autor. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 43 A escolha pela abordagem fenomenológica pautou-se pela necessidade de compreender a essência de uma experiência concreta, vivida intencionalmente pelos sujeitos, ou seja, ter um filho acidentado internado em uma UTI pediátrica. 2.2 PRESSUPOSTOS DA FENOMENOLOGIA O termo fenomenologia tem sua origem nas expressões gregas phainomenon (fenômeno) e logos (discurso). Por fenômeno entendemos aquilo que se mostra por si mesmo e por discurso o que é revelado. Dessa forma, fenomenologia significa o discurso a respeito daquilo que se manifesta como é. Dartigues (2000) relata que o termo fenomenologia foi utilizado pela primeira vez por Lambert, no seu livro Novo Organom, em 1764, com o significado de teoria da ilusão. Porém, é com Hegel, em 1807, que a fenomenologia passa a ser introduzida definitivamente na tradição filosófica, com a obra Fenomenologia do Espírito. A fenomenologia contemporânea foi criada por Edmund Husserl, filósofo alemão, como um movimento de pensamento do século XIX que buscava superar as tendências do Positivismo, no que diz respeito às questões humanas. Como proposto por Husserl, a fenomenologia significa uma volta ao mundo da experiência à condição pré-reflexiva do homem. Ela visa descrever, explicitar e compreender essa experiência, tal como é vivida pelo sujeito. Melhor dizendo: como ele se coloca em seu devido lugar, antes de qualquer explicação causal. A fenomenologia nos possibilita olhar as coisas (fenômenos vividos) como elas se manifestam à consciência, chegando à elucidação de 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 44 sua essência. Ela é, pois, o estudo da realidade vivida, uma vez que essa realidade é constituída pelo próprio homem. Ao buscar compreender as coisas como elas se manifestam, a fenomenologia volta às “coisas mesmas” e apreende a sua essência, fazendo-nos confluir para o entendimento da realidade e da verdade, por meio da compreensão do outro, desvelado em seu discurso e inserido na cotidianidade de sua vida (MARTINS; BOEMER; FERRAZ, 1990). Assim, o fenômeno que se deseja que se mostre por si é investigado a partir da experiência vivida do sujeito, de uma experiência original, e não a partir de teorias e pressupostos adotados a priori. O sujeito descreve sua experiência tal como ela é apreendida por sua consciência. Um dos conceitos utilizados por Husserl é o da intencionalidade, que significa estarmos com a nossa consciência direcionada para algo, ou seja, para nossas vivências, as quais são apreendidas pelos atos perceptivos, imaginativos, lembrados. O princípio da intencionalidade proposto por Husserl, segundo Dartigues (2000, p. 18), é de que a consciência é sempre ‘consciência de alguma coisa’, que só é consciência dirigida para um objeto. Por sua vez, o objeto só pode ser definido em sua relação à consciência. Ele é sempre objeto-para-um-sujeito. É compreendendo e interpretando o significado do fenômeno que o mundo da fenomenologia se mostra, explicita, aclara, desvela as estruturas cotidianas, em que a experiência se verifica, deixando transparecer, na descrição dessa experiência vivida, as suas estruturas universais (a essência) (CAPALBO, 1996). Essa essência que se mostra do fenômeno vivido pelos sujeitos manifesta-se para uma consciência, a qual, na fenomenologia, é intencional. A consciência tem a capacidade de dirigir-se com intencionalidade para alguma coisa no mundo, e o sujeito que vive essa 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 45 experiência está direcionando seu comportamento a essa “coisa”. Esse algo para o qual a consciência está atenta é a essência do fenômeno vivido/experienciado como é originalmente. Isso para Capalbo (1996) nada mais é que “voltar às coisas nelas mesmas” O fundamental para a pesquisa fenomenológica é captar, nas descrições, o sentido que a experiência vivida tem para quem a experiência. Husserl definiu a fenomenologia como ciência descritiva das essências da consciência e de seus atos. A fenomenologia, portanto, procura compreender o fenômeno, este entendido como aquilo que aparece por si mesmo para o sujeito, numa situação existencial concreta. Sendo assim, a fenomenologia não questiona, mas interroga o fenômeno, para compreendê-lo tal como ele se mostra. O estudo da abordagem fenomenológica possibilita aproximar-se da pessoa, de seu cotidiano, percebendo-a com seus sentimentos, suas frustrações, suas inferências e satisfações. O propósito da investigação é chegar aos significados por ela atribuídos à situação que está sendo pesquisada; é torná-la transparente, em algumas dimensões. Para cuidar dos pais nessa situação de ter um filho acidentado internado em uma UTI pediátrica torna-se necessária para a equipe de saúde a compreensão dos significados que eles atribuem aos eventos que vivenciam. Essa compreensão está relacionada às suas palavras, gestos, comportamentos e silêncios. Forghieri (2003) considera a fenomenologia como o fundamento para a compreensão do ser humano. Portanto, o ser humano, pelo fato de compreender, atribui significados para o mundo que o cerca. Os significados não estão nas aparências, nas coisas, mas na compreensão de si mesmo. Assim, quando contemplamos um mesmo objeto temos compreensões diferentes deste. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 46 Pela investigação fenomenológica, podemos compreender a experiência vivida pelos sujeitos pesquisados, pelos seus gestos, modos de agir, linguagem verbal e linguagem não verbal. O eu e o tu podem se transformar em nós na construção de uma relação intersubjetiva (ARMOND, 2003). A fenomenologia não explica, não demonstra e nem busca relações causais. Emprega a reflexão que olha as coisas como elas são. Busca a essência, o que fica, o conteúdo, o invariável, a verdade. Caracteriza-se por examinar os conteúdos existentes sem se preocupar em determinar se estes são reais ou imaginários. Por meio da descrição rigorosa, chega-se à essência do fenômeno (SANTANA, 2003). É importante ressaltar que a trajetória fenomenológica passa por três momentos importantes, os quais se imbricam, entrelaçam, mostrando o movimento circular de idas e vindas na fenomenologia, com o objetivo de apreender a essência do fenômeno. São eles: • Descrição fenomenológica. A descrição fenomenológica corresponde ao início da trajetória, sendo resultante da relação do pesquisador com seus sujeitos. O pesquisador descreve as experiências dos sujeitos da pesquisa, inicialmente pela observação. Percebe algo que o impressiona, que chama sua atenção. Por intermédio dos discursos verbalizados ou silenciados pelo sujeito, em resposta à interrogação do pesquisador, aparece o fenômeno. Pela entrevista, obtém a descrição da experiência vivida pelo sujeito. Não o que ele pensa, mas o que ele está experienciando. Aqui, o pesquisador necessita de cautela para não influenciar a resposta do sujeito (BOEMER; FERRAZ, 1990, p.140). Nesse momento de descrição, o pesquisador descreve a fala do sujeito, fala ingênua de sua experiência, na qual nem ele mesmo refletiu. “É desta maneira que o fenômeno situado se ilumina e se desvela para o pesquisador” (MARTINS; BOEMER; FERRAZ, 1990). O 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 47 próprio pesquisador relata a situação encontrada, o ambiente, as circunstâncias e o comportamento do sujeito. A pesquisa fenomenológica está dirigida para significados, expressões claras sobre as percepções que o sujeito tem daquilo que lhe está sendo interrogado, as quais são expressas pelo próprio sujeito que as percebe (MARTINS; BICUDO, 1989). Nesse caso, o alvo de minha investigação foi chegar aos significados atribuídos pelos pais à situação de ter um filho acidentado internado em uma UTI pediátrica. Os dados da pesquisa são, portanto, as descrições das situações percebidas e vividas pelos sujeitos. E, para serem coletados, faz-se necessária a comunicação dos sujeitos que descrevem a situação vivida para o pesquisador, a partir de uma interrogação. • Redução fenomenológica. Este é o momento da trajetória no qual o pesquisador seleciona os dados do discurso que apareceram na descrição fenomenológica que são considerados essenciais e os separa dos que não o são. As asserções devem ser significativas para o pesquisador, e este deverá colocar-se no lugar dos sujeitos para refletir sobre suas vivências descritas e, assim, atribuir-lhes significados (MARTINS; BOEMER; FERRAZ, 1990). Nesse momento da redução fenomenológica, são feitas novas leituras das descrições, porém mais atentamente, buscando identificar as unidades de significado. Essas unidades são partes diferenciadas das falas, cheias de significados que, aos olhos do pesquisador, o levam à resposta de sua interrogação. Ao iniciar esse caminho, o pesquisador coloca o fenômeno a ser investigado em suspensão. Esse momento é denominado por Husserl de epoché. Significa a retirada de toda crença, teoria ou explicação a priori que o investigador tenha sobre o fenômeno (FINI, 1997). 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 48 Nessa fase de epoché, são evidenciadas e agrupadas do discurso as falas que têm o mesmo sentido, formando as unidades de significado. A partir daí e segundo a perspectiva do pesquisador, essas unidades são nomeadas, aproximando-o ainda mais da essência do fenômeno. Para Martins e Bicudo (1989), uma unidade de significado é, então, uma parte da descrição cujas frases relacionam-se umas com as outras, indicando momentos distinguíveis na totalidade da descrição. O sujeito, ao colocar o objeto do conhecimento em suspensão, desvencilhando-se dos próprios julgamentos, apreende, pela intencionalidade de sua consciência, o significado de seu objeto de investigação. Ocorre, assim, a transcendência fenomenológica, ou seja, um fenômeno do mundo exterior é apreendido pela consciência daquele que busca conhecê-lo (SILVA et al., 2001). Na abordagem fenomenológica, o pesquisador se afasta de princípios, preconceitos e teorias que possam influenciar seus questionamentos. O pensar a priori refere-se ao seu momento pré-reflexivo e está relacionado a algo que o incomoda em suas observações, mas que ainda não se fixou em sua consciência de pesquisador. • Compreensão/Interpretação fenomenológica. Na compreensão fenomenológica, ocorre a explicitação da redução, visto que as expressões ingênuas do discurso são substituídas por expressões próprias do pesquisador. A compreensão só é possível quando há interpretação. Assim, o investigador só chega à compreensão do fenômeno quando desenvolve a análise interpretativa da descrição dos sujeitos envolvidos na pesquisa. Nesta fase o pesquisador percorre as unidades identificadas e atribui-lhe significado com suas expressões próprias, sem perder a identidade da fala do sujeito. Sintetiza as unidades de significado para chegar a uma estrutura do fenômeno, o qual é comumente chamado “categoria”. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 49 Na pesquisa com abordagem fenomenológica, o momento de interpretação requer do pesquisador o conhecimento do referencial filosófico, no qual apóia seu pensamento (BOEMER; FERRAZ, 1990). Pela análise, o pesquisador descobre e atribui significado ao fenômeno estudado. Esse insight1 é, ao mesmo tempo, uma descoberta e uma criação, porque requer uma atitude de múltiplos modos de compreender (BICUDO; ESPÓSITO, 1994). Para essas autoras, o objetivo da pesquisa fenomenológica é captar, por meio das descrições das experiências vividas, a essência do fenômeno buscado, o que torna independente o número de sujeitos, interrogados, pois, a partir de certo número de sujeitos, as descrições tendem a evocar significados percebidos pelo pesquisador como equivalentes. No decorrer da pesquisa, ao olhar atentamente as descrições obtidas, chegará o momento em que o pesquisador se considera satisfeito, ao menos por enquanto, com o conhecimento obtido. Isso quando os sujeitos da pesquisa permitir que o fenômeno se mostre para eles. Em relação à compreensão fenomenológica, Fini (1997, p. 31) ressalta: Essa interpretação não é conclusiva, pois não há conclusão na pesquisa fenomenológica. Lembre-se que o fenômeno é perspectival. Você constrói resultados a partir da interpretação, o que significa transcendência, ou melhor, realizar uma reflexão sobre a própria reflexão. Assim, em um trabalho realizado de acordo com a trajetória fenomenológica, não existe conclusão, já que o fenômeno estará sempre aberto, possibilitando novas descobertas. 1 Insigh: Refere-se àquilo que se doa à consciência e é, no seu sentido mais elevado, um ato da razão; trata-se de se “ver” dentro da situação. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 50 2.3 O ENCONTRO COM OS SUJEITOS 2.3.1 A região de inquérito É importante ressaltar que região de inquérito não tem conotação de espaço físico, geográfico. Constitui a forma como o fenômeno ocorre, a sua situacionalidade. Ou seja, pais vivenciando a internação do filho acidentado em uma UTI pediátrica de um hospital de grande porte de Belo Horizonte/MG. O estudo foi realizado no Hospital João XXIII, de Belo Horizonte, público, estadual, referência para a atenção de urgências e emergências em Minas Gerais, que atende especialmente vítimas de acidentes e violências (causas externas). A definição do cenário adveio da minha vivência como enfermeiro assistencial na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), especialmente na pediátrica, onde tive a oportunidade de conviver com crianças e adolescentes internados em decorrência de acidentes e com os seus pais, que os acompanham durante sua internação neste setor. O Hospital João XXIII de Belo Horizonte foi inaugurado em 4 de abril de 1973. É mantido pelo estado, por intermédio da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), que conta hoje com 24 serviços de saúde/hospitais (BELO HORIZONTE, 2002). Caracteriza-se como hospital geral e de pronto-socorro de grande porte, que é referência para casos de alta e média gravidade/risco em crianças, adolescentes e adultos, envolvendo traumas cranianos, raquimedulares, torácicos, abdominais, de extremidades, diversos tipos de intoxicações e envenenamentos, além de diversas emergências clínicas. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 51 Possui 258 leitos, distribuídos em 12 andares, e um ambulatório geral, dividido em setores: Politraumatizado, Ortopedia, Ambulatório Feminino, Ambulatório Masculino, Pediatria, Otorrino, Unidade de Pequenos Ferimentos e Triagem, Serviço de Emergência Clínica (SEC), Sala de Apoio ao Trauma (SAT), Sala de Apoio Neurológico (SAN), Sala de Apoio à Vida (SAV), Centro Cirúrgico e 39 leitos da Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). A UTI é constituída por 33 leitos para pacientes adultos, divididos em alas (A, B e C), e por 6 leitos para crianças e adolescentes, na UTI pediátrica. A UTI pediátrica do Hospital João XXIII possui uma área física compreendida por duas enfermarias, que são compostas por seis leitos. Nesse setor não há divisórias entre um leito e outro, e o espaço é muito reduzido para acomodar os pacientes, os equipamentos, os funcionários e os familiares dos pacientes. A equipe de saúde dessa UTI é composta por pediatras intensivistas, médicos residentes, enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudióloga, nutricionista e assistente social. Conta ainda com o suporte dos especialistas de várias clínicas do hospital. Por meio da análise dos registros de internações de pacientes nessa unidade, entre 1° de janeiro de 2003 e 31 de dezembro de 2003, conforme consta no Boletim da UTI Pediátrica do Hospital João XXIII, de 2003 (BELO HORIZONTE, 2004), observou-se que 185 pacientes na faixa etária entre 0 e 16 anos foram internados em 2003, apresentando as seguintes características: ƒ Em relação ao sexo, a maior parte foi de pacientes do sexo masculino (62,2%). ƒ A análise da distribuição por faixa etária mostra a maior incidência de internações na faixa etária de pré-adolescente e adolescente, entre 10 e 16 anos (36,2%), seguida pela 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 52 faixa entre 2 e 5 anos (21,1%) e entre 5 e 10 anos (20%). As faixas etárias de 1 ano (7,6%) e de 1 a 2 anos (6,5%) foram as menos representativas em relação à incidência de internações. ƒ Quanto ao tempo de internação, 62% dos pacientes internados na UTIP permaneceram internados entre 1 e 7 dias (no máximo uma semana). ƒ Em relação à procedência, 46,5% dos pacientes foram internados transferidos do bloco cirúrgico e 34,6% do ambulatório de politraumatizados, o que confirma a característica dessa UTIP, predominantemente, atendendo aos casos de traumas em decorrência de causas externas, principalmente por acidentes. Do total de pacientes, cerca de 80% foram transferidos dessas duas unidades. Os outros 20% compreendem pacientes encaminhados da enfermaria da pediatria, enfermaria de queimados e provenientes de outro hospital. ƒ O percentual de óbito foi de 22,7%, considerado elevado, tendo que se analisar a gravidade dos pacientes internados nessa UTI, com grande número de politraumatizados e pacientes com traumatismo craniencefálico (TCE) grave. ƒ Em relação aos diagnósticos médicos mais freqüentes, predominou o politraumatismo incluindo o TCE (39,3%) dos casos. Nessa UTI pediátrica, um dos familiares, que a própria família escolhe, permanece no setor das 10 às 18 horas como acompanhante das crianças e adolescentes internados. Geralmente, é mais freqüente a presença dos pais, especialmente a mãe. Por rotina do setor, é sugerido aos pais que descansem no período da noite em casa, para que retornem no dia seguinte para continuarem acompanhando seu filho. A UTI do Hospital João XXIII não dispõe de acomodações específicas para os acompanhantes, o que dificulta a sua permanência em horário integral, principalmente no período noturno. Quando os pais solicitam 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 53 permanecerem continuamente na UTI Pediátrica, é liberada a permanência de um deles e sugerido o revezamento entre os familiares, para minimizar o desgaste físico e emocional. A visita de outros familiares é autorizada no período da tarde, das 15h30 às 16h30, sem número predeterminado de pessoas autorizadas. Para maior organização da entrada e saída dos visitantes, eles entram no setor em duplas, em sistema de revezamento. A equipe de saúde do setor procura flexibilizar estes horários, dependendo do quadro clínico da criança ou do adolescente e da situação de cada família. Os pais permanecem na UTI pediátrica em cadeiras, que são posicionadas ao lado da cama de cada paciente. Durante o período de permanência deles na UTI, o Serviço de Nutrição e Dietética (SND) responsabiliza-se por fornecer-lhes a alimentação, que é preparada no próprio hospital. Há, ainda, uma sala de espera na entrada da UTI, onde os familiares permanecem enquanto aguardam a liberação para entrar no setor. Ali, eles se alimentam e trocam experiências sobre a situação que estão vivendo. É importante ressaltar que essa sala é um dos ambientes da UTI que proporciona integração entre os familiares dos pacientes internados na unidade, podendo ser vista ainda como um ambiente propício para ajuda mútua entre os próprios familiares. 2.3.2 Sujeitos da pesquisa Os sujeitos da pesquisa foram os pais que estavam na UTI pediátrica acompanhando o filho acidentado. Optei por entrevistar os pais por causa do vínculo existente entre eles e seus filhos e pelo interesse em compreender o vivido por eles nesse momento. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 54 Somente trabalhei com os pais de crianças e adolescentes que estavam internados na UTI pediátrica por um período mínimo de 36 horas, justamente devido ao fato de ter como objetivo de estudo compreender o vivido por eles na internação do filho acidentado. O fato de trabalhar como enfermeiro assistencial nessa unidade facilitou-me a identificação das crianças e adolescentes internados por acidente, assim como o contato com os pais destes pacientes, para esclarecimento sobre a proposta da pesquisa e o agendamento das entrevistas. Foi permitida a participação no estudo tanto do pai quanto da mãe de algumas crianças e adolescentes, já que ambos acompanhavam os filhos durante a internação na UTI. 2.3.3 A entrevista A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista aberta aos pais acompanhantes das crianças e adolescentes acidentados internados na UTI pediátrica. Segundo Minayo (2004), a entrevista é um instrumento privilegiado de coleta de informações para as ciências sociais, pela possibilidade de a fala ser reveladora de condições estruturadas e de sistemas de valores, normas e símbolos, ao mesmo tempo em que tem a magia de transmitir as representações de determinados grupos, em condições históricas, socioeconômicas e culturais específicas. Vale ressaltar a concepção de Forghieri (1989) relativa aos significados que as pessoas atribuem a situações por elas vivenciadas, sendo imprescindíveis as informações fornecidas pela própria pessoa, pois o ser humano não é transparente por si só. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 55 Forghieri (2003) ressalta que vivência é a percepção que o ser humano tem de suas próprias experiências, atribuindo-lhes significados, com maior ou menor intensidade, sendo sempre acompanhadas de agrado ou desagrado. Após receber autorização para a realização do estudo pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FHEMIG (CEP – FHEMIG), representada no Hospital João XXIII pelo Núcleo de Ensino e Pesquisa e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais (COEP – UFMG), conforme documento no Anexo, passei a me encontrar com os pais das crianças e adolescentes acidentados internados na UTI pediátrica e a falar-lhes da pesquisa e dos seus objetivos, para confirmar, ou não, a participação deles. As entrevistas aconteceram no período de maio a julho de 2005. Foram realizadas com os pais de crianças ou adolescentes internados na UTI pediátrica em conseqüência de acidente, com permanência igual ou maior a 36 horas de internação e que concordaram em participar do estudo. As entrevistas foram agendadas conforme dia e horário disponíveis pelos pais e de modo que não coincidisse com o meu turno de trabalho neste setor. Em todo momento, preocupava-me em somente realizar as entrevistas em local e horário ideais, sem interrupções. Ao apresentar-me aos pais, dizia-lhes que fazia parte da equipe que assistia seu filho, o que, a meu ver, deixava-lhes mais seguros e a mim também. Ressaltava, inicialmente, que a entrevista não ia interferir de modo algum na assistência prestada ao filho deles na UTI e garantia-lhes o sigilo das informações, o que os deixava mais descontraídos em suas falas. Na UTI pediátrica, o local mais adequado que encontrei para a realização do encontro com os pais foi uma sala próxima à dos médicos e dos enfermeiros, utilizada para a guarda de pertences da UTI. Essa sala é ampla, iluminada, arejada e isolada por uma porta, o que garantiu a nossa privacidade. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 56 Durante a leitura em conjunto do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), no Anexo, eram esclarecidas as dúvidas quanto à pesquisa e quanto ao fato de a solicitação para que a entrevista fosse gravada. O rigor quanto às determinações da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, que trata de pesquisas envolvendo seres humanos, foi seguido atentamente (BRASIL, 1996). Foi também informado aos pais sobre a liberdade que tinham de interromper a participação no estudo a qualquer momento, sem prejuízo para a assistência a eles ou ao filho deles, se assim desejassem. Após a aquiescência de cada participante, com a assinatura do Termo de Consentimento, foi, então, iniciada a entrevista. Os nomes dos pais foram substituídos por pseudônimos, para preservar a identidade deles, e as gravações foram mantidas em sigilo. Para a condução da entrevista, utilizei as seguintes questões norteadoras: Como é, para você, estar acompanhando seu filho aqui na UTI pediátrica? O que é, para você, ter um filho acidentado? O primeiro contato com a mãe de um dos pacientes foi um momento de muita ansiedade para mim. Sentia-me inseguro, o que é uma reação comum para tudo que é novo em nossa vida, mas senti muita segurança e tranqüilidade na fala da mãe, o que foi me tranqüilizando no decorrer da entrevista. Ressalto que me sentia mais à vontade à medida que as entrevistas foram sendo realizadas, em que apurava a habilidade de ouvir e apreender aquela vivência, algo que exigiu de mim o treino da abstenção, do deixar que o fenômeno emergisse das falas ingênuas dos sujeitos. O fato de já ter trabalhado com a entrevista fenomenológica em projetos de iniciação científica na época da minha graduação em enfermagem possibilitou-me entender mais a 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 57 presença do silêncio nas entrevistas e a necessidade de não induzir a fala dos entrevistados. Tive em mente, o tempo todo, que o objetivo era ouvir a experiência daqueles pais por meio de suas falas. Para Carvalho (1991), o silêncio na forma clássica de entrevista é torturante, pois o entrevistado é interpretado de maneira irreal e abstrata. Compreender o pensamento do sujeito enquanto se entrevista é também entender o silêncio que se faz comunicação, discurso e presença. O choro, muitas vezes, fez-se “sujeito” durante as entrevistas. Precisei me conter para não chorar também, pois o conteúdo das entrevistas era muito profundo e carregado de muita emoção. A empatia em relação aos pais sempre esteve presente, e esse foi um dos momentos em que percebi quanto temos de ser criteriosos ao desenvolver um estudo dessa natureza, pois temos de escutar o outro e de nos conter em nossas emoções. Em alguns encontros, os pais manifestavam grande preocupação com a possibilidade da morte do filho e/ou de seqüelas em decorrência do acidente ocorrido. Ao final da entrevista, deixavam claro que aquele momento tinha sido gratificante para eles, pois lhes foi permitido “colocar as coisas para fora”, desabafar, falar sobre aquilo que estava “doendo no peito”. Isso me gratificou muito e me impulsionou ainda mais a desenvolver este trabalho, pois os pais demonstravam confiança em mim e se sentiam bem em participar do estudo. Após cada entrevista, realizei a transcrição dos discursos na íntegra, para não perder os detalhes daquele momento, pois, pelo fato de estar tão recente, facilitava-me a transcrição e fazia reviver sentimentos e relembrar a expressividade revelada pelo corpo de cada entrevistado. Após a transcrição, novamente ouvia a gravação paralelamente à leitura do texto, tentando apreender o que de mais discreto, subjetivo e significativo havia em cada fala. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 58 A partir da décima entrevista, comecei a perceber o desvelamento do fenômeno, já que os conteúdos das falas se repetiam em alguns aspectos, conotando saturação dos dados. No entanto, realizei mais duas entrevistas, que já estavam agendadas, encerrando, assim, a coleta de dados. Não é a quantidade que determina o valor, mas o significado expresso nas falas dos sujeitos. Os pais foram identificados com nomes fictícios, para manter o sigilo e preservar- lhes a identidade. Escolhi nomes bíblicos, por serem nomes de homens e mulheres que buscavam força em Deus, do mesmo modo que os participantes desta pesquisa, acreditando sempre na intervenção de uma força maior na recuperação de seu filho. Para clarear seus discursos e aproximar o leitor deste trabalho da realidade desses pais, faço uma breve descrição de cada um deles. – LFB, 41 anos, é Isabel, dona de casa, ensino fundamental incompleto. Reside com o companheiro e os três filhos (21 anos, feminino; 12 anos, feminino; e 16 anos, masculino) em uma cidade do interior de Minas Gerais. Seu filho de 16 anos foi atropelado por um caminhão, enquanto andava de bicicleta na rodovia, e sofreu traumatismo craniencefálico (TCE) grave. No momento da entrevista, já estava com 38 dias de internação na UTI pediátrica, em fase de reabilitação respiratória e motora. A mãe mostrava-se ansiosa durante a entrevista, porém confiante na recuperação do filho, mesmo que lenta, e na possibilidade de levá-lo para casa o mais rapidamente possível. Seu filho teve alta da UTI após 60 dias, sendo então transferido para a unidade de internação do mesmo hospital, que cuida de pacientes portadores de seqüelas neurológicas. No momento da alta, seu filho atendia lentamente aos comandos verbais, apresentava limitação de movimentos nos braços e pernas (tetraparesia) e respirava com auxílio de uma cânula de metal (traqueostomia) e oxigênio suplementar. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 59 – F. de J, 27 anos, é Davi, auxiliar de motorista, ensino fundamental incompleto. Casado, reside em uma cidade do interior de Minas Gerais, com sua esposa e seus dois filhos (7 anos, masculino; e 3 anos, feminino). Sua filha de 3 anos queimou 31% da superfície corpórea com chama de fogo em um incêndio na sua residência provocado por uma vela acesa. No mesmo acidente, sua esposa também queimou 80% da superfície corpórea e faleceu três dias depois desta entrevista (sete dias depois do acidente), no setor de tratamento de queimados do mesmo hospital. Mostrou-se muito abalado com a situação, mas muito seguro na sua fala. Mostrava clareza da gravidade da situação e confiança em Deus na possibilidade de melhora de sua filha. O pai continuou acompanhando-a, e ela recebeu alta para o setor de queimados do hospital depois de 38 dias de internação na UTI pediátrica. A criança teve alta consciente, respirava com o auxílio de uma cânula de metal (traqueostomia), com oxigênio suplementar e com áreas queimadas ainda em tratamento para cicatrização. – CAL, 23 anos, é Safira, casada, dona de casa, ensino fundamental completo. Reside em Belo Horizonte com o marido e o único filho, de 7 anos, internado na UTI pediátrica em decorrência de acidente automobilístico envolvendo também seus pais, que estavam no veículo. A criança teve politraumatismo, com trauma abdominal e trauma raquimedular (TRM), com fratura/luxação da primeira vértebra lombar. No momento da entrevista, a criança já estava com 25 dias de internação e com um quadro extremamente grave. A mãe mostrou-se muito emocionada durante a entrevista, ficando o tempo todo com os olhos marejados. Interrompeu a fala por algum tempo por causa do choro. Senti que ela estava buscando forças para continuar falando e revelando o vivido nessa situação. Olhava-me nos olhos durante todo o tempo da entrevista e mostrava vontade em falar, mesmo sendo 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 60 difícil para ela no momento. O filho apresentou falência múltipla de órgãos e um quadro de morte encefálica, vindo a falecer depois de 35 dias de internação na UTI pediátrica. – MBNL, 28 anos, é Elias, marido de Safira, citada acima, metalúrgico, ensino superior incompleto. Foi entrevistado quando seu filho já estava internado havia 31 dias na UTI pediátrica. Mostrou-se emocionado durante a entrevista, com dificuldade para falar em alguns momentos e expressão facial demonstrando ansiedade. Estava muito preocupado com a possibilidade de ocorrer seqüelas no filho. – SFM, 25 anos, é Ester, empregada doméstica, ensino fundamental incompleto. É solteira, reside em Belo Horizonte com seus dois filhos (9 anos, masculino; e 7 anos, feminino). Sua filha de 7 anos de idade foi internada na UTI pediátrica em decorrência de intoxicação exógena por comprimidos de fenobarbital, apresentando sintomas de insuficiência respiratória em decorrência do quadro de coma neurológico pelo efeito da medicação. No momento da entrevista, a criança estava com três dias de internação na UTI pediátrica e já estava consciente e respirando espontaneamente. A mãe mostrou-se muito interessada em contribuir com a pesquisa e fez questão de ressaltar o sentimento de culpa pela reincidência do acidente ocorrido com a filha. A criança recebeu alta da UTI quatro dias depois de sua internação nesse setor e foi encaminhada á unidade de internação pediátrica do mesmo hospital consciente, sem déficits, com respiração espontânea. – VPC, 29 anos, é Emanuel, militar, ensino médio completo. É casado e reside com sua esposa e os três filhos (9 anos, masculino; 5 anos, masculino; e 1 ano e 9 meses, feminino) em uma cidade do interior de Minas Gerais. Seu filho de 5 anos foi internado na 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 61 UTI pediátrica com um quadro de politraumatismo em decorrência de atropelamento por moto em sua cidade. A criança apresentava traumatismo craniencefálico (TCE) grave, além de trauma abdominal e trauma de extremidades. A entrevista foi realizada no sexto dia de internação de seu filho na UTI pediátrica, e o pai mostrou-se sereno, confiante na recuperação do filho. Ressaltou, com veemência, sua indignação quanto à impunidade no trânsito, principalmente para condutores que atropelam pedestres, muitas vezes, após consumo exagerado de bebidas alcoólicas. A criança teve alta para a unidade de internação pediátrica do mesmo hospital depois de 18 dias de internação na UTI pediátrica, ainda com nível de consciência alterado, tendendo mais à sonolência, com auxílio de oxigênio para respirar e com seqüelas motoras leves. – JRP, 38 anos, é Eliezer, encarregado de obras, ensino fundamental incompleto. É casado e reside em uma cidade do interior de Minas Gerais com sua esposa e os três filhos (15 anos, feminino; 14 anos, masculino; 12 anos, feminino). Seu filho de 14 anos de idade foi internado na UTI pediátrica com um quadro de politraumatismo, em decorrência de acidente automobilístico, no qual estava no banco de passageiro dianteiro sem cinto de segurança. O adolescente apresentava traumatismo craniencefálico (TCE) leve, trauma abdominal grave, estando com o abdome aberto (laparostomizado), e traumatismo raquimedular (TRM), com fratura da quinta vértebra torácica. A entrevista foi realizada no 13º dia de internação de seu filho, e somente o pai e a tia do adolescente estavam acompanhando-o. A mãe também estava hospitalizada em sua cidade, em decorrência de lesões no mesmo acidente. O pai teve dificuldade de falar, apresentou rubor facial intenso, mostrou-se ansioso e não quis prolongar a entrevista. Seu filho teve alta para a unidade de internação de clínica cirúrgica do mesmo 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 62 hospital depois de 25 dias de internação na UTI, consciente, sem déficits motores, respirando espontaneamente e aos cuidados da equipe cirúrgica no tratamento da lesão abdominal. – MABR, 45 anos, é Marta, professora, ensino superior completo. É divorciada e possui relacionamento estável com o companheiro. Reside em Belo Horizonte. Possui duas filhas (15 anos, feminino; e 9 anos, feminino), que residem com a avó materna em um local muito próximo à residência da mãe. Justifica esse fato dizendo que trabalha fora durante todo o dia e sente mais segurança em deixar suas filhas permanentemente com a avó. Sua filha de 15 anos de idade foi internada na UTI pediátrica em decorrência de um acidente em que caiu da janela da casa do pai, aproximadamente 4 metros de altura, apresentando, então, traumatismo craniencefálico (TCE) grave e trauma raquimedular (TRM), que ocasionou paralisia motora nos braços e nas pernas (tetraplegia). A entrevista foi realizada três dias depois da internação de sua filha. A entrevistada se emocionou muito, mostrou-se muito preocupada com a situação, principalmente com a possibilidade de seqüela motora na filha, ressaltando sempre que ela era somente uma adolescente que ainda estava no início da vida. Sua filha recebeu alta da UTI após cinco dias de internação nesse setor e foi encaminhada à unidade de internação de clínica cirúrgica do mesmo hospital, aos cuidados da equipe de neurocirurgia. No momento da alta, a adolescente apresentava-se consciente, com respiração espontânea e mantendo o quadro de tetraplegia. – RGS, 32 anos, é Eva, dona de casa, ensino fundamental completo. É estudante de curso profissionalizante de cabeleireira, possui relacionamento estável, reside em Belo Horizonte com o companheiro e seus quatro filhos (14 anos, feminino; 11 anos, masculino; 7 anos, masculino; e 2 anos, masculino). Seu filho de 11 anos de idade foi internado na UTI 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 63 pediátrica em decorrência de traumatismo craniencefálico (TCE) grave, com afundamento de crânio, após queda da laje de sua casa. A entrevista foi realizada nove dias após a internação de seu filho. A mãe mostrou-se forte, confiante na recuperação do filho, ressaltando que queria levá-lo para casa de qualquer maneira, com ou sem seqüelas, pois a seqüela não era o mais importante, e sim a vida do seu filho. O adolescente recebeu alta da UTI 21 dias depois de sua internação nesse setor e foi encaminhado à unidade de internação pediátrica do mesmo hospital. Atendia lentamente aos comandos verbais, respirava com o auxílio de oxigênio e apresentava seqüelas motoras leves. – DAX, 28 anos, é Maria, diarista, ensino fundamental incompleto, relacionamento estável. Reside com seu companheiro e seus quatro filhos (11 anos, feminino; 8 anos, masculino; 7 anos, masculino; 5 anos, masculino) em Contagem, cidade próxima a Belo Horizonte. Seu filho de 8 anos de idade foi internado na UTI pediátrica em decorrência de traumatismo craniencefálico (TCE) grave e de trauma de tórax grave, após queda da laje de sua casa. A entrevista foi realizada três dias depois da internação de seu filho, momento em que a criança apresentava um quadro clínico e neurológico extremamente grave. A mãe mostrou-se muito ansiosa com a internação e a gravidade do quadro do filho, ressaltando que o acidente ocorrido poderia ter sido evitado se seu filho fosse mais obediente aos pais, que sempre o alertavam sobre o risco de acidentes. A criança faleceu um dia depois da entrevista, com um quadro de morte encefálica. – GVS, 29 anos, é Moisés, companheiro de Maria, citada acima, e também estava acompanhando seu filho de 8 anos na UTI pediátrica. É ajudante de produção, tem ensino fundamental incompleto. Foi entrevistado no mesmo dia que Maria. Mostrou-se muito 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 64 emocionado durante a entrevista, com muita dificuldade de falar. Apresentou rubor facial intenso e ficou com os olhos marejados. Tentava falar, e não conseguia. Interrompi a entrevista rapidamente, agradecendo-lhe pela participação. Ofereci-lhe atendimento naquele momento pela psicóloga da UTI, e ele dispensou. Logo em seguida, estava mais tranqüilo e retornou ao leito do seu filho. – MÊS, 36 anos, é Sara, dona de casa, ensino fundamental incompleto. É casada, reside com o marido e os três filhos (18 anos, masculino; 15 anos, feminino; e 14 anos, feminino) em Neves, cidade próxima a Belo Horizonte. Sua filha de 15 anos de idade foi internada na UTI pediátrica em decorrência de politraumatismo em decorrência de um acidente automobilístico, em que ela era uma das passageiras do automóvel, no qual houve três vítimas fatais. A adolescente apresentava traumatismo craniencefálico (TCE) grave, trauma torácico, pélvico e abdominal. A entrevista foi realizada cinco dias após a internação de sua filha na UTI Pediátrica, momento em que a adolescente apresentava um quadro mais estável. A entrevistada mostrava-se muito abalada, assustada com o ocorrido, pois a filha saíra de casa sem dizer nada, tendo sido encontrada neste acidente com pessoas estranhas dentro do veículo. A adolescente teve alta depois de dez dias de internação nesse setor e foi transferida para a unidade de internação de clínica cirúrgica do mesmo hospital consciente, com respiração espontânea e aguardando novas intervenções cirúrgicas. De posse dos discursos, prossegui rumo à análise compreensiva. Esse momento, segundo Bicudo e Espósito (1994), significa “ir à coisa mesma”, na tarefa de tornar visível e explícita a constituição dos acontecimentos do mundo-vida, de iluminar o fenômeno na revelação de sua essência. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 65 2.3.4 Em busca da essência do fenômeno Busquei respaldo nos pressupostos da análise ideográfica, concebida por Martins e Bicudo (1989), que significa identificar, por meio de insights, a ideologia, as idéias contidas nos relatos dos sujeitos que vivenciam um determinado fenômeno. Com as questões: “Como é, para você, estar acompanhando seu filho aqui na UTI pediátrica?” e “O que é, para você, ter um filho acidentado?”, o desvelar do fenômeno iniciou-se. Com os discursos em mãos e depois de repetidas leituras, pude, primeiramente, apreender o sentido geral do que significa para aos pais ter um filho acidentado internado em uma Unidade de Terapia Intensiva pediátrica. Com a entrevista redigida da forma como foi expressa pelos pais, em sua fala ingênua, busquei identificar as unidades de significado que, segundo Bicudo e Espósito (1994), são as partes de um discurso que respondem à dúvida do pesquisador. São unidades das falas que se destacam para o pesquisador com significado especial. Para determinar quais são as unidades de significado, procurei colocar-me no lugar dos pais, intersubjetivamente. Por insights, sob a minha ótica de enfermeiro, visualizei as partes essenciais dos discursos, eliminando o desnecessário. As falas desnecessárias são, segundo Madeira (1998), partes do discurso que não se configuram como característica primordial do fenômeno. As unidades de significado foram colocadas em negrito e numeradas em cada discurso. A numeração que se repete corresponde às falas que se assemelham ou contêm o mesmo sentido. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 66 Para melhor entendimento e acompanhamento por parte do leitor, apresento, a seguir, dois discursos, de Davi e Safira, mostrando os passos percorridos. Os demais discursos fazem parte dos anexos deste trabalho. DISCURSO 2 (DAVI) – Como é, para você, estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica? Pra mim, é um momento muito difícil, um momento de dor (1), porque você vê uma filha sua assim com toda saúde, com toda beleza que um filho traz, e agora eu vejo ela com o rosto deformado, com as pernas queimadas... E pra mim, assim, é muito triste (2). É um momento de muita dor que eu estou sentindo, porque só a pessoa que está vivendo isto é que pode sentir (silêncio...) (1). – Fale mais sobre isso de estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica. Ah, é assim: a gente vive, no caso a gente não vive. Toda hora é ansiedade. Igualzinho eu tô aqui. Aí, o médico tá conversando com a enfermeira, por exemplo, de outro paciente. Aí, fala que o paciente tal tá muito mal, e psicologicamente eu já penso que pode ser alguma coisa com a minha filha, né? Aí, eu já saio meio que doido e eu vou lá saber se é com ela mesmo. Se tô em casa ou, por exemplo, na casa de parente, toca o telefone lá, e aí eu já penso logo o pior. Então, toda hora você sofre (silêncio...). É até difícil descrever o que você vive. Toda hora seu coração está disparado (3), e você pensa coisas boas que você vive. Igual eu, tenho uma filha carinhosa, que gosta de dançar pagode, que gosta de muita coisa boa assim de bagunça. Aí, quando eu chegava em casa, eu trazia um presentinho pra ela, e ela vinha e me abraçava e dizia: ‘Ai, papaizinho, você trouxe um presente pra mim?’ E a gente brincava muito. No fim de semana, ela gosta de dançar muito, né? Pra mim, é muito doloroso, é uma peça muito importante na minha vida, que a gente pensa em hora nenhuma em perder. Mas se vê que no caso dela é bastante grave (4). – Como assim, perder? Perder assim... Inclusive, é o seguinte: o risco de vida dela é muito grande. Ela queimou 31% do corpo. Está em coma induzido. O caso dela é grave e corre risco de vida. Então, a gente não quer pensar nisto, mas há o risco de perder. Eu estou orando todos os dias, para que eu não possa sair com essa decepção (4). Eu estou aqui com o intuito de levar as duas embora, né? E eu só saio daqui quando eu levar a Isabela, que é a minha filha, e a minha esposa, que também está na mesma situação, queimada também, em estado grave. E eu tenho este propósito de levar as duas embora. É o que eu pedi a Deus e o que eu vou conseguir fazer (silêncio...). – Você quer falar mais sobre isso? Ah, é o que eu tenho pra falar. O que sai da mente é isso. Agora, assim, é isto. A gente não consegue pensar outra coisa lá na frente, né? O que o coração solta é isso no momento (silêncio...). 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 67 – O que é, para você, ter uma filha acidentada? Pra mim, é a pior coisa do mundo, porque o filho é, pra gente que é pobre, que não tem assim uma condição nem nada, é tudo, né? O filho é a razão do viver da gente. Quando a gente depara com alguma coisa assim, a vida perde o valor, perde o sentido, né (5). Pra mim agora, tanto faz se eu cair aqui agora e morrer, né? Pra mim o que eu vou sentir é assim um vazio muito grande, uma vontade assim louca de poder trocar com ela aquele momento dela, dela estar ali, aquela coisa, eu estar no lugar dela, poder sentir a dor por ela, tirar ela daquele momento. Pra mim, é a minha vontade agora (silêncio...) (6). É, acho que nenhum pai merece passar por isso (5), principalmente se você tem uma filha saudável, ou um filho saudável, que eu tenho dois filhos, graças a Deus. Talvez se adoecesse, se uma doença viesse, talvez você teria tempo para se acostumar com isto (7). Mas você sai pra trabalhar e depois você está na estrada, porque eu trabalho viajando, depois de estar na estrada, aí chega uma notícia que sua filha está no hospital em Belo Horizonte, porque eu sou do interior. Aí, chega uma pessoa e fala que eu posso vir tranqüilo, que foi um acidente, mas que eu vou chegar e vou deparar com uma coisa amena, né? Aí, quando você chega, sua mulher está mal pra danar com o acidente, a sua filha também correndo bastante risco de vida... É muito difícil, é muito difícil (silêncio...). – Você quer falar mais sobre isso? Bom, segundo o meu filho, é o seguinte: eu saí pra trabalhar, pra viajar. A luz atrasou, e eles cortaram ela. Eu saí pra viajar na terça-feira, e na quarta feira eles cortaram a luz. Aí, a minha esposa tinha durante o dia saído com os meninos e ido na casa da mãe dela. Na quinta feira, o dia do acidente, ela ia até dormir por lá. Aí, não sei por que, ela achou que eu voltaria neste dia, veio embora pra casa. Chegou lá, a luz cortada, entrou pra dentro, acendeu uma vela no quarto. Foram dormir os três juntos. E aí, meu menino falou pra ela assim: ‘Mãe, a senhora poderia desligar a luz, que a senhora vai botar fogo na casa, brincando com ela, né? Aí, ela falou que tinha consciência do que estava fazendo e que na hora que ela desse sono ela apagaria e ia dormir. Aí, ela pegou e tinha um pires que ela colocou em cima de um plástico que fica tesoura e essas coisas assim’. Aí, tirou fora do pires e tomou remédio e dormiu. E no que dormiu, pegou fogo. Aí, meu menino acordou, chamou ela. Aí, ela, no assustar com o fogo, não sei se intoxicou, desmaiou de novo na cama pegando fogo, né? Aí, foi que aconteceu que queimou a minha menina e queimou ela. É isso que me foi narrado do acidente pelo pessoal, né? Meu filho pulou a janela, gritou socorro. Aí, as pessoas arrebentaram a porta. Minha filha tossiu, o que fez encontrar as duas. O pessoal deu socorro, e elas vieram do interior pra cá, nas ambulâncias. Inclusive, nesse acidente também houve omissão de socorro na minha cidade e pediram que a enfermeira viesse pra acompanhar. Eu nem sei o nome da enfermeira, nem quero saber, porque depois que eu sair daqui não quero nem saber o nome de uma pessoa dessas, porque é bom não saber e não quero nem conhecer. Se Deus quiser, eu não vou ter o prazer de conhecê-la. Tinha que vir os médicos com as duas ambulâncias, porque as duas corriam risco de dar uma parada cardíaca, porque o caso era grave. E os médicos nenhum se dispôs a vir. Então, esse acidente pra mim foi realmente catastrófico. Eu não tenho nem como falar. A gente perde a noção do que é. E sobre o acidente também, é o que as pessoas falam. Você chega em casa, e aí a pessoa fala assim: ‘Ah, eu não sabia da gravidade’, ‘Eu não tava lá’. A pessoa fala que a sua mulher está em Belo Horizonte, está boa. Então, num acidente desse, você fala que tá boa. 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 68 Você acha assim: queimou, eu vou chegar lá, eu vou encontrar ela com a perna ou um braço queimado, ou alguma coisa assim. Mas falando com você, você poder comunicar. Naquele momento de dor, você poder dar força para ela. Aí, você chega aqui e encontra a pessoa sedada, não se move, não fala, até respirando através de aparelhos... É muito triste (silêncio...) – Como assim, triste? Triste porque são muitos momentos bons que a gente vive na vida. Se você tem sua esposa e seus filhos, você vive momentos mais bons que ruins. Você tem casa, igual a eu, que viajo, dependo muito disso, e a pessoa que está na estrada está muito carente de um abraço, de um carinho. Aí, você chega, senta no sofá, vêm seus filhos, te abraçam e te beijam, sua esposa te beija, faz alguma coisa diferente pra você e tenta te agradar ao máximo. E então é isto, né? É uma dor, quando você lembra das coisas boas que você tem pra viver ainda à frente e há aquela possibilidade assim de, às vezes, no amanhã, você não tê-las. É assim, é isso (silêncio...) (5). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não, porque, igual eu já te falei, nem tá na cabeça de falar isto. Às vezes vem, vem de dentro do coração o que eu estou falando isto, do coração, né? Hoje que eu tô conseguindo falar isto. Há três dias atrás eu não conseguiria falar isto, porque eu não tinha condições psicológicas de falar isto, porque a gente vai falar e a gente chora, a gente perde o controle, assim, por exemplo. Agora, eu tô falando (1). Até ontem eu entrava na sala (eu sou o acompanhante da minha filha, eu e minha cunhada), então eu tenho que entrar lá pra dar força pra ela (8), falar: ‘Pô filha, o pai tá aqui. Vai dar certo. O pai vai te levar embora. A gente vai na praia. A mamãe tá te esperando, o Rafael tá te esperando (que é o meu filho). O pai tá aqui’. Vai lá pra passar esse momento de força, mas quando começa a falar, em passar isto para a criança, a gente cai em lágrimas, que não é bom pra eles, porque eles tão ali sedados, mas eles estão sentindo que a gente tá ali e pressente, né? Então, se a gente tá mal eles vão ficar mal. Então, é isso, né? Às vezes, a gente vai lá pra dar uma força e não tem condição (silêncio....) (8). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. – Obrigado, então, pela entrevista. DISCURSO 3 (SAFIRA) – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? Ah, pra mim é muito difícil, daria tudo. Daria minha vida pra não estar aqui, com certeza. Se eu pudesse voltar atrás (1), eu (silêncio...) não poderia fazer nada, né? Não poderia fazer nada. Não foi culpa minha, nem do rapaz que bateu na gente, mas (silêncio...) É a pior coisa da minha vida estar passando por isso. É muito difícil. Nunca passei por tanta aflição, agonia, medo igual ao que eu estou passando aqui (1). Eu, em particular, não posso fazer nada por ele. Vejo ele lá, não posso fazer nada, e fica muito ruim essa situação. Eu, como mãe, não poder fazer nada por ele? É horrível (silêncio...) (2). 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 69 – Como assim, não poder fazer nada por ele? Poder ajudar na recuperação. Igual quando a gente tá em casa, a gente medica, a gente faz alguma coisa. Agora, aqui, eu não posso fazer nada que ele possa melhorar, a não ser estar presente ao lado dele, só isso. Eu não posso fazer mais nada que ele melhore. Não está a meu alcance mais. Então, eu tenho que ficar aqui e esperar, e tudo mais. É um pedaço de mim que tá aqui (2). Se eu pudesse dar um braço, uma perna, em troca pela saúde dele, o bem-estar dele, eu daria, com certeza eu daria, pra ele tá em casa bem igual ele estava (4), porque antes ele estava bem, conversando, andando, falando, e num segundo ele já tava na situação que ele ta. Quer dizer, quando tá doente, é uma coisa que a gente vai acostumando, quando é uma doença. Agora, um acidente é muito diferente. Igual o problema da coluna, a lesão que ele teve na coluna. Se ele já tivesse nascido assim com esse problema ou se fosse uma doença, né? seria mais fácil pra entender e pra ele entender também. O acidente, não. O acidente até hoje parece que não aconteceu, pra gente acordar de tudo isso, sabe. Até hoje eu não acostumei com isto. É uma situação horrível (silêncio...) (5). – E como é, para você, estar acompanhando-o aqui? Quando eu tô aqui, eu me sinto bem em estar do lado dele. Eu fico mais tranqüila, eu vejo que ele está sendo muito bem cuidado. Vejo as melhoras, vejo também as pioras que ele tem (6). Agora, assim, esses dias que a gente pôde passar aqui, deixa a gente como mãe, é realmente muito mais tranqüilo. A gente acompanha tudo, coisas boas e ruins, a gente que está acompanhando, está vendo. É muito diferente de quando eles te falam (6), mas não é bom não. É bom que você está do lado do seu filho, mas no dia-a-dia ali é difícil (silêncio...). As melhoras dele são coisas boas, estar do lado dele. É difícil quando eu estou do lado dele e começo a chorar. Eu fico com medo (1). Igual na quinta-feira, ele teve uma parada na minha frente, e eu fiquei doida. Eu não sabia se eu corria, se eu chorava, se eu ficava. Aí, a enfermeira pediu para mim sair, e eu saí correndo. Quer dizer, aí, quando ele acorda, é uma coisa boa, quando ele me vê. Mas aí eu fico triste também, porque o olhar dele é muito triste, vejo ele sofrendo. Aí, eu prefiro que ele volte a dormir de novo. Quando ele dorme, eu quero que ele acorde; e quando ele acorda, eu quero que ele durma. É um monte de sensação ao mesmo tempo. Eu quero ver ele dormindo o mais rápido possível para que ele não sofra (2), principalmente ele, que é muito grudado comigo. Ele me vê indo embora e pra ele é horrível. Ele estando acordadinho, pra ele é horrível. Ele vai querer vir no colo, vai querer falar alguma coisa, e isso pra mim é horrível. Eu quase não posso fazer nada. Eu não posso pegar ele no colo. Ele pediu água, e eu não podia dar; pediu pra virar, e eu não podia virar ele; mandou apagar a luz, e não tem como falar com as meninas para apagar. E são coisas que ele me pedia, e eu podia atender. Aqui eu não posso atender. Eu me sinto meio assim impotente (2), mas ao mesmo tempo me sinto uma peça importante na recuperação dele. Eu sei que ele estando do meu lado e eu estando do lado dele, ele vai ficar mais forte e mais seguro pra poder continuar se recuperando. Então, as duas coisas ao mesmo tempo (silêncio...) (3). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 70 Não. É isso mesmo que eu queria falar. – O que é, para você, ter um filho acidentado? Ah, é a pior coisa do mundo (13). É pior que quando tá doente, quando é uma doença. É muito pior (5). Eu vi o acidente, eu vi o que aconteceu com ele, porque quando é uma doença, a sensação da gente pra administrar o que acontece é mais fácil (5). E o acidente, não. A gente culpa as pessoas, a gente se culpa também. Eu, às vezes, me sinto culpada, me sinto ainda culpada, porque eu não tive como segurar ele. Tentei segurar, mas não consegui, você entendeu? Então, dá uma certa culpa. Quando eu paro pra pensar, eu vejo que eu não tive culpa e nem mesmo o rapaz que bateu na gente, que ele não fez por querer. Foi um acidente. Mas (silêncio...) (7). É muito confuso, porque é muita sensação ao mesmo tempo, sabe, de angústia, de alegria. Quer dizer, se já não tem febre já é uma coisa muito grande, muito importante. Aí, começa a febre, e a gente já fica triste, com medo. Eu morro de medo de perder o meu filho, e não posso fazer nada pra que isso não aconteça. Quer dizer, mãe nenhuma pode fazer, né? mas eu tenho muito medo de perder ele, muito medo mesmo (silêncio...) (8); porque, assim, desde que ele nasceu eu tô com ele 24 horas com ele, por ele, no horário dele. Se tem alguma coisa pra resolver, eu deixo pra resolver no horário da escolinha dele. Tudo. Desde que ele nasceu, é pra ele, com ele e por ele. O meu marido, não. Ele trabalha, ele estuda, ele tem uma vida independente. Agora eu, não. Se ele pode ir em certos lugares, eu vou; se ele não pode, eu já não vou. Ou seja, eu sempre fui muito ligada a ele, vivi pra ele, e essa sensação de pensar de que eu posso perder ele a qualquer momento é horrível. Tem hora que eu fico desesperada e começo a chorar, tem hora que eu fico mais calma, mas sempre me vem este medo. Eu nunca senti esse medo. Agora que eu tô sentindo medo que eu posso perder ele. Nunca passou pela minha cabeça. Agora, passa a todo instante que eu posso perder ele (8). Igual no dia da parada, que eu saí correndo pra mim não ver. E depois disso é que eu fiquei com mais medo ainda. E tem hora que a gente tá segura, tá bem, tá tranqüila, então é um monte de coisa junta na cabeça da gente, sabe. Tem momento que ele tá bem, tem momento que ele não ta. É complicado (silêncio...) Os pais que estão aqui sofrem muito, porque é muita angústia, muito medo. Se imaginar que ele sente dor, já me dói. Os aparelhos, se apitam, eu já acostumei, mas não deixo de assustar. Pergunto por quê, pra quê. Então, até a gente acostumar é difícil (1). No começo, eu fiquei meio revoltada: ‘Por que com o meu?’, ‘Por que com o meu filho?’ (9) E agora, eu conversando com os outros pais, com parentes de outras pessoas, vejo que não só eu sofro, que os outros pais, mães também sofrem e outros familiares também sofrem e o próprio paciente também sofre. Ou seja, não é só comigo (10). A gente imagina tudo, de menos com a gente, com o próximo, com a gente, não. E agora que eu estou nesta situação, é bem diferente. Porque você ver um vizinho seu, um parente não tão igual a um filho é uma coisa, mas quando é um filho é muito diferente (9). Igual a minha vó, já teve alguns problemas de saúde. Acontece muito dela ir para a UTI e tal, mas não é a mesma coisa,´por causa da angústia, o jeito dele estar ali, a dor que ele tem. Eu imagino, e chega a me doer, de tanta angústia de ver o que ele está passando e eu não poder ajudar, entendeu? (2) Mas eu tento, assim, pegar com Deus. Igual eu não posso pedir, igual eu pedia no começo: ‘Ai, meu Deus, não leva o meu filho. Deixa o meu filho comigo’. E hoje, vendo o que ele está 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 71 passando, eu só peço a Deus que não deixe ele sofrer, independente de que ele esteja comigo ou não, porque seria muito egoísmo meu pedir para ele ficar comigo, independente do que ele passe. Agora, com a cabeça mais fria, eu só peço a Deus que faça o melhor por ele, pois o melhor pra ele vai ser bom pra mim. Eu penso assim: o que acontecer com ele, aconteça o que acontecer, sendo pro bem dele vai ser pro meu bem (silêncio...). É difícil, eu tento, mas eu mesmo não concordo com este pensamento, mas é de tanto eu gostar do meu filho que eu passei a pensar assim. Eu tava sendo egoísta pedindo pra ele ficar comigo, sendo que ele pode sofrer muito, né? Aí, eu entreguei nas mãos de Deus e peço que seja feito o melhor pra ele (silêncio...) (11). – Como assim, ele pode vir a sofrer muito? Bom, porque ele tem a possibilidade de ficar paralítico (12). Então, ele é um menino, tem 7 anos, faz tae kwon do, pratica esporte, corre, brinca e tal, gosta de jogar bola, e, de repente, ficar numa cadeira de roda (silêncio), não sei o que ele vai pensar (pausa). Ele sempre foi um menino assim, muito nervoso, agitado, já fez tratamento com psicólogo por ser muito nervoso, ciumento, ‘eu quero, eu quero’, ‘eu não quero, eu não quero’. Ele era muito assim. Então, eu fico pensando se isto realmente não vai levar ele a sofrer, o que que vai acontecer com ele, a aceitação dele. Então, eu tenho muito medo. Não que isto vai me dar trabalho, não pelo meu lado de mãe, mas pelo lado dele (12). Igual ele estava muito empolgado que no mês que vem ele ia fazer hidroginástica, que ele iria conseguir a faixa verde. Então, de repente, a gente fala: ‘Filho, você não vai andar mais’. Ele vai falar: ‘Por que, mãe? Mas eu quero andar’. Então, eu tenho certeza de que ele vai falar pra mim levar ele no médico, pro médico dar um remédio pra ele voltar a andar. Então, eu não quero que ele sofra. É muito difícil, é uma situação horrível (silêncio seguido de choro...) (12). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É o que eu tinha pra falar. O que eu consigo falar no momento é isto. – Obrigado então pela entrevista. De posse das unidades de significado, elas foram agrupadas conforme semelhanças, ou seja, aquilo que mostrava a identidade entre elas. Após a identificação das unidades de significado de cada discurso, transformei-as em uma linguagem mais elaborada, mais científica, mantendo, contudo, a idéia presente em cada 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 72 fragmento da fala. Feito isso, realizei a convergência das unidades de significado transformadas, o que me possibilitou construir os temas de análise ou, ainda, subcategorias, apresentadas a seguir: • Ter um filho acidentado: situação inesperada para os pais • O impacto do acidente • O acidente e a doença: situações distintas • Acidente: limitação da saúde, deixar de ser saudável • Ter um filho acidentado: dor e sofrimento para os pais • Viver a insegurança • O medo da perda do filho • Aceitação da perda do filho • O medo das seqüelas • Sentir a dor do filho • Sensação de impotência diante do sofrimento do filho • Revolta por ver o filho naquela situação • Sentimento de culpa pelo acidente • Estar a par da situação • Acompanhar o filho na UTI: situação difícil • Querer ficar com o filho o tempo todo • Vivenciar a dor dos outros • Transmitir segurança ao filho • Conviver com dificuldades • Estar satisfeito(a) com a assistência dada na UTI • A solidariedade da família e dos amigos 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 73 • Fé, esperança na recuperação do filho Ao imergir nas subcategorias, imbuído de intuição, fiz nova redução e cheguei a quatro grandes categorias, que nomeei de: • Ter um filho acidentado: o inesperado para os pais • Conviver com o filho acidentado: sentimentos que afloram • Acompanhar o filho na UTI: situação difícil • Fé, esperança: o impulso da vida Assim, apresento, a seguir, as categorias de análise com suas respectivas subcategorias: I – TER UM FILHO ACIDENTADO: O INESPERADO PARA OS PAIS • O impacto do acidente • O acidente e a doença: situações distintas • Acidente: limitação da saúde, deixar de ser saudável II – CONVIVER COM O FILHO ACIDENTADO NA UTI: SENTIMENTOS QUE AFLORAM • Ter um filho acidentado: dor e sofrimento para os pais • Viver a insegurança • O medo da perda do filho • Aceitação da perda do filho • O medo das seqüelas 2 PERCURSO TEÓRICO METODOLÓGICO _____________________________ 74 • Sentir a dor do filho • Sensação de impotência diante do sofrimento do filho • Revolta pela situação que vivenciam • Sentimento de culpa pelo acidente III – ACOMPANHAR O FILHO NA UTI: SITUAÇÃO DIFÍCIL • Estar a par da situação • Querer ficar com o filho o tempo todo • Vivenciar a dor dos outros • Transmitir segurança ao filho • Conviver com dificuldades • Estar satisfeito(a) com a assistência dada na UTI • A solidariedade da família e dos amigos IV – FÉ, ESPERANÇA: O IMPULSO DA VIDA • Fé, esperança na recuperação do filho Finalmente, depois de obter as categorias de análise, dei início ao processo de compreensão/interpretação. Para isso, foi preciso retomar meus pressupostos teóricos e buscar amparo na literatura e nas concepções filosóficas de alguns fenomenólogos, para que pudéssemos, juntos, dar voz ao não dito pelo sujeito da pesquisa e enaltecer o explícito em suas falas. Assim, passo ao capítulo seguinte: Construção dos resultados. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 75 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS 3.1 TER UM FILHO ACIDENTADO: O INESPERADO PARA OS PAIS Essa fase é permeada pela surpresa, pela perplexidade dos pais tendo que vivenciar um evento que eles não imaginavam que aconteceria na vida deles. Eles mostram-se assustados com o quadro repentino de instabilidade e risco da saúde do filho, surgindo a sensação de perda de poder sobre o mesmo e de ruptura da unidade familiar. Os pais vivenciam etapas diferentes nesse processo: o momento em que ocorre o acidente ou que tomam conhecimento dele; o momento em que ficam sabendo da necessidade da internação do filho na UTI; e o sentimento de quebra da constituição familiar por terem o internado em um hospital. [...] Eu nunca imaginei isto na minha vida. Eu nunca imaginei, igual ele, que era um menino que praticava esporte e tudo. Não só ele; eu nunca imaginei alguém da minha família estar acidentada e chegar ao ponto igual a ele chegou, na UTI, com 31 dias que ele está nesta situação. Então, eu nunca imaginei isto [...]. (Elias) [...] Imagine só o meu choque quando eu recebi a notícia que a minha filha tinha caído da janela. Foi um susto enorme. Eu não acreditei. Quando eu recebi a notícia, e cheguei aqui no João XXIII, e vi aquela situação, eu fiquei desesperada [...]. (Marta) [...] Ela saiu de casa dizendo que ia pra um lugar, e foi pra outro. E aí ela deve ter pegado uma carona com estas pessoas e aconteceu o acidente. É muito ruim isto tudo, é uma dor tremenda [...]. (Sara) Para Elias, era difícil imaginar que algum dia alguém da sua família se envolveria em um acidente, principalmente o filho. E a surpresa ainda foi maior pela necessidade de 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 76 internação na UTI, o que gera mais impacto ainda para os pais. Marta e Sara também se surpreendem com a situação, que provoca dor e sofrimento. Vêem que precisam agora reunir forças para enfrentar a situação. O impacto do acidente com o filho é enorme e atinge toda família, que se depara com o inesperado e com uma situação que pode modificar a história de vida de cada um deles. • O impacto do acidente O impacto do acidente está relacionado com o susto que os pais tomam, com a mudança na situação de normalidade da família, com o encaminhamento do filho para o hospital e com todo o processo que se inicia a partir daí. Se o acidente ocorrido com o filho já é um fato assustador para os pais, a notícia da sua internação na UTI gera-lhes mais sofrimento. [...] Ah, é horrível, né? porque a gente vê ele indo para a escola, uma criança alegre, e de repente a gente vê que ele está ali naquela cama, imóvel, sem poder conversar, né? E eu queria vê-lo alegre, brincando, indo pra escola, e de repente você vê ele nessa situação, sem poder andar, conversar... É muito triste sofrer este impacto. Assim, eu não desejo isto para mãe nenhuma, porque isto é muito triste (silêncio...) [...]. (Eva) [...] Até agora eu estou em choque. É uma coisa que não tem explicação. É muito difícil de explicar. É difícil demais (silêncio...) [...]. (Maria) [...] Ele chegou da janela e viu que ela estava caída lá embaixo. Foi um choque pra ele [...]. (Marta) Eva lembra-se do dia-a-dia do filho anteriormente ao acidente, com atividades habituais de uma criança, e sofre ao deparar com ele sem poder conversar, andar, atividades que eram tão comuns e que passam agora a ser mais importantes do que nunca, pois estão relacionadas à melhora do filho e à sua recuperação completa do acidente. É um impacto em 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 77 sua vida, assim como para Maria e Marta, que se referem ao choque que tiveram quando depararam com o filho acidentado. Ter um filho acidentado faz com que os pais repensem seus projetos de vida. O acidente vem como algo que estabelece uma mudança de percurso e que exige, agora, um novo planejamento, tanto para eles quanto para os filhos. Davi, bem como outros pais entrevistados, surpreende-se com as modificações corporais trazidas pelo acidente à sua filha, que tem agora 31% do corpo com queimaduras graves em decorrência do acidente provocado por vela acesa. Os pais idealizam um filho bonito, saudável, que anda, que cuida de si mesmo, e, quando percebem que o acidente lhe provocou diversas lesões corporais, surge o sentimento de tristeza, pelo fato de que agora ele está diferente do que era antes, além de saberem que muitas dessas lesões deixarão marcas físicas e psicológicas, modificando, muitas vezes, a vida do filho, dos pais e de toda a família, por toda a vida. [...] Porque você vê uma filha sua, assim com toda saúde, com toda beleza, que um filho traz, e agora eu vejo ela com o rosto deformado, com as pernas queimadas... Pra mim assim é muito triste [...]. (Davi) Os acidentes podem ocorrer em diversas situações, como revelado pelos sujeitos do estudo. Deparamos com pais de crianças e adolescentes que se envolveram em acidentes domiciliares ou acidentes extradomiciliares, destacando-se aqui os acidentes de trânsito. Devo ressaltar que a concepção de que os acidentes são inevitáveis já não pode ser abordada de forma tão simplista, pois sabemos que muitos acidentes podem, sim, ser evitados, principalmente com pequenos cuidados de segurança intra e extradomiciliar com o filho. Felizmente, nem todos os acidentes ocorridos na infância e na adolescência são graves, e muitos nem sequer requerem atendimento hospitalar e/ou internação, ficando o filho 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 78 aos cuidados dos próprios pais em casa, com uso de medicações sintomáticas e/ou de pequenos curativos. O acidente, quando grave, traz lesões que podem ocasionar alterações clínicas importantes e o surgimento de doenças. Alguns pais diferenciam o acidente da doença, apesar de que trará agora para a família a condição de doença no filho. • O acidente e a doença: situações distintas Alguns pais fazem questão de ressaltar a diferença entre acidente e doença. Têm a intenção de deixar claro que, no caso de doença do filho, seria mais fácil de acostumar com a situação, mas com o acidente, não, veio de surpresa, é algo que foge de seu controle e faz com que a aceitação de tudo que acontece com o filho seja mais difícil. [...] Talvez se adoecesse, se uma doença viesse, talvez você teria tempo para se acostumar com isto [...]. (Davi) [...] Quando tá doente, é uma coisa que a gente vai acostumando, quando é uma doença; agora, um acidente é muito diferente. Igual o problema da coluna, a lesão que ele teve na coluna, se ele já tivesse nascido assim com esse problema ou se fosse uma doença, né? seria mais fácil pra entender e pra ele entender também. O acidente, não; o acidente até hoje parece que não aconteceu, pra gente acordar de tudo isso, sabe. Até hoje eu não acostumei com isto. É uma situação horrível [...]. (Safira) Davi e Safira referem-se à dificuldade que eles têm de aceitar a situação que estão vivenciando, o que está relacionado à imprevisibilidade do ocorrido e à mudança repentina na saúde do filho, que agora se encontra internado na UTI. Para Olivieri (1985), a doença provoca uma agressão, uma solução de continuidade entre o viver anterior e o presente, tornando o futuro incerto. Nas urgências ou emergências, 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 79 isso se dá de uma maneira abrupta, não permitindo ao ser humano uma adaptação gradativa à facticidade e, portanto, um preparo psicológico. A partir dessa concepção de doença, podemos entender que alguns pais consideram o acidente ocorrido com o filho como a situação de urgência /emergência descrita acima, que surge de forma abrupta, diferente de uma doença que tem um processo mais lento de evolução. [...] Quando é um acidente é muito pior, pois a sensação da gente pra administrar o que acontece quando é uma doença é mais fácil [...]. (Safira) A explicação dos pais é que a doença vai surgindo lentamente ou vai se mostrando aos poucos, dando sinais, ao passo que o acidente surge repentinamente, sem avisar, e instala uma condição que para os pais é bastante diferente. Acostumados a detectar pequenos sinais de aparecimento de possíveis doenças no filho desde seu nascimento, os pais sentem-se surpreendidos pelo acidente ocorrido com o filho, que coloca em jogo a sua saúde, que é tão preservada e desejada pelos pais. • Acidente: limitação da saúde, deixar de ser saudável Os pais desejam que seus filhos sejam fortes, bonitos, inteligentes e saudáveis. Na situação de doença do filho, que se encontra frágil e vulnerável, muitas dessas expectativas são frustradas. Quando nos referimos a crianças e adolescentes, o esperado é que eles vivam situações de saúde para crescer e se desenvolverem nos limites de normalidade, porém na condição de estar com o filho internado em uma UTI o acidente ocorrido com o mesmo gera 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 80 nos pais preocupação com o tratamento, com as mudanças na vida diária e com a recuperação completa do filho. [...] Não é bom, não. Ter um filho acidentado é muito ruim. A gente queria que tivesse sempre com saúde, com a gente. A saúde é muito importante [...]. (Isabel) [...] Ainda mais a gente que é mãe, ver uma filha de 15 anos, ver a filha normal e depois ter uma etapa cortada. Por que isto? [...]. (Marta) O desejo de Isabel é que o filho sempre esteja com saúde, o que no momento a preocupa, pois ele apresenta uma lenta recuperação na UTI, assim como preocupa também Marta, que ressalta a dificuldade em lidar com a situação do acidente ocorrido com sua filha, principalmente por considerar que ela teve uma etapa da vida cortada em plena adolescência. O acidente ocorrido com o filho impõe limitações na vida dele e de toda sua família, que podem ser temporárias ou até mesmo permanentes. Se antes a prioridade era brincar, ir à escola, alimentar-se bem, agora surgem algumas restrições que precisam ser incorporadas ao cotidiano de todos. O acidente traz a situação do filho doente, podendo ser um quadro simples e passageiro ou um quadro grave, que pode levar o filho à morte ou a se tornar portador de seqüelas permanentes. Ter um filho acidentado significa, para os pais, uma ameaça, um perigo de morte, uma lesão na integridade física, estando ele em situação de fraqueza e de dependência. Assim, tendo um filho acidentado e internado na UTI, os pais passam a conviver com uma diversidade de sentimentos que permeiam o seu vivido neste momento. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 81 3.2 CONVIVER COM O FILHO ACIDENTADO NA UTI: SENTIMENTOS QUE AFLORAM • Ter um filho acidentado: dor e sofrimento para os pais Ao conviverem com o filho acidentado na UTI, os pais são expostos a uma vastidão de eventos que provocam medo, angústia e insegurança. Os pais sofrem por não saberem o que pode acontecer com o filho, pelas incertezas que surgem tão repentinamente, pela dor do filho. Vários sentimentos afloram nesse momento, como culpa pelo acidente, medo do surgimento de seqüelas, insegurança quanto ao tratamento e quanto à recuperação do filho. Projetos de vida antes elaborados e que devem ser reestruturados, já que os pais não sabem o que está reservado para eles e para o filho. Os pais vivem eterna vigília pelo filho, deixando mesmo de atender, de forma satisfatória, suas necessidades básicas, como se alimentar e dormir. Colocam-se no lugar do filho e afirmam que eles sofrem pouco diante da dor vivenciada pelo filho. [...] É uma angústia. Igual não estou dormindo legal, eu não estou me alimentando direito, e na hora que a gente vai deitar, a gente fica pensando: ‘Pô, o meu filho tá lá...’ É bem triste mesmo. Não é legal, não, porque desde o primeiro dia que estamos aqui, se você for parar pra pensar, daria pra escrever um livro, pois o que nós já passamos de alegria, tristeza, é muita coisa que a gente passa aqui, pois a gente passa pouco perto do que eles passam, porque eles é que estão num sofrimento maior [...]. (Elias) [...] É uma dor quando você lembra das coisas boas que você tem pra viver ainda à frente, e há aquela possibilidade assim de, às vezes, no amanhã, você não tê-las. É assim (silêncio...) [...]. (Davi) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 82 Ter um filho acidentado é a pior coisa do mundo. É, para os pais, perder a maior riqueza; é perder o sentido da vida. É provocar um “corte” na existência e ter que prosseguir, apesar de tudo. [...] Pra mim, é a pior coisa do mundo, porque o filho é o que, pra gente que é pobre, que não tem assim uma condição nem nada, é tudo, né? O filho é a razão do viver da gente, e quando a gente depara com alguma coisa assim, a vida perde o valor, perde o sentido, né? Eu acho que nenhum pai merece passar por isso [...]. (Davi) [...] Ah, é a pior coisa do mundo [...]. (Safira) [...] É muito difícil uma situação desta, mas temos que enfrentar [...] (Eliezer) Alguns pais, como Sara e Moisés, vivem a dor de ter um filho acidentado na UTI como algo inimaginável, subjetivo, de difícil precisão, que faz calar a alma e que tolhe o ser humano em sua facticidade. [...] É a primeira vez que acontece que eu esteja com uma filha internada assim por um acidente. Então, está sendo a pior coisa da minha vida a situação que eu estou passando agora. É muito ruim, é uma dor tremenda que não queira imaginar, é uma dor que não tem nem como explicar. É muito desesperador [...]. (Sara) [...] É muito difícil. É uma situação muito ruim. Eu não sei nem o que dizer. A gente fica sem ter o que falar (silêncio...) [...]. (Moisés) O sentimento de amor pelo filho presente no cotidiano dos pais é aflorado na separação causada pela internação na UTI. Ao se confrontarem com essa situação, percebem quão valioso é o filho para eles e acreditam que ele é o maior bem que podem ter, tornando-os conscientes de um sentimento de amor e apego muito intenso. [...] É muito ruim, porque quando a gente tá aqui, a gente tá bem, mas quando a gente vai pra casa, é muito ruim. A gente não pode olhar nem pro 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 83 cachorro que a gente lembra dele. É muito triste mesmo. A gente que passa por isso é que sabe o que é [...]. (Maria) [...] É muito difícil, porque quando a gente chega em casa, a gente olha pra tudo e vê que está faltando alguém, que a casa está vazia, e lembra que ele está aqui deste jeito, e é horrível [...]. (Eva) Nas falas, são evidentes as lacunas deixadas no mundo-vida da família pela ausência do filho. O corpo do filho, como pre-sença, habita no lar um espaço não geográfico, físico, mas existencial. O espaço vivido com os entes queridos, com aqueles que habitam e circundam seu mundo-vivido, é agora ocupado pelas lembranças, pelo cheiro, pela voz e pelo choro abafado nos cantos da casa. Portanto, é muito difícil para os pais pensar no filho saudável quando a lembrança viva é do filho acidentado, limitado em sua existência. Conforme Merleau-Ponty (1999), o sentido do mundo transparece na interseção das experiências do sujeito com as do outro, da intersubjetividade, da experiência do outro na do próprio sujeito. Como mostra a fala de Marta, o sofrimento do filho é sofrimento para ela também. O estar perto, ficar junto, às vezes, é muito difícil. Ela sabe que não pode fazer nada a não ser estar presente. Se é difícil ficar perto e sofrer com ele, pior é estar longe dele, não poder acompanhá-lo, não poder ser-com o filho. Os pais são pre-senças, ou seja, são no mundo com o filho, mesmo sabendo que a dor dos procedimentos realizados nele não pode ser dividida fisicamente com eles. [...] É péssimo, é horrível. Eu daria tudo da minha vida para ela estar bem. É horrível ter uma filha acidentada. É a pior coisa do mundo. Eu nem tenho palavras pra te dizer o que é isto. É um sentimento de sensação de vazio, é como se tivesse arrancado alguma coisa de mim [...]. (Marta). 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 84 O corpo da mãe é um prolongamento do corpo do filho. Ver o filho ali sofrendo, imobilizado, à mercê dos aparatos tecnológicos, é sentir que algo lhe foi arrancado; é, pois, viver os vazios existenciais e deixar que o tempo se encarregue de preenchê-los. A vivência diária dos pais acompanhando o filho acidentado traz-lhes momentos de angústia e ansiedade, tais como a espera do resultado de um exame, a espera pela cirurgia, o momento de discussão com o médico, e traz outros de alegria, quando as coisas correm bem, quando o filho dá sinais de melhora. Essas oscilações emocionais provocam cansaço, desespero e até depressão nos pais. A equipe de saúde presencia esses momentos de angústia vividos pelos pais durante a internação de seu filho e pode estar e ser-presentes com eles, senão falando, pelo menos compartilhando sua angústia, seu sofrimento e suas alegrias. A angústia dos pais consiste no ser-no-mundo com o filho, na condição de acidentado. O que caracteriza o referente da angústia, segundo Heidegger (2000), é o fato do ameaçador não se encontrar em lugar algum. Ele não sabe o que é aquilo com que se angustia. Nessa situação, tudo na experiência dos pais é incerto. O tempo de internação é indeterminado, o estado do filho é instável e o prognóstico é obscuro. Acompanhar o filho na UTI gera incertezas e insegurança nos pais. • Viver a insegurança Diante de uma ameaça, seja ela real ou imaginária, o ser humano experimenta o temor pela possibilidade da destruição de sua vida bem harmonizada, segura, adaptada e de seu mundo estruturado. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 85 A segurança e a insegurança são momentos ambíguos vividos pelo ser-no-mundo. Fazem parte de sua existência e são necessários para a reafirmação do homem, segundo Merleau-Ponty (1999). A internação do filho acidentado na UTI é um momento muito difícil para os pais, que podem experimentar sentimentos de incerteza quanto ao presente e ao futuro do filho, sentimentos que, também, envolvem as suas próprias expectativas de vida. Muitos questionamentos emergem por parte dos pais sobre a possibilidade de cura do filho, do surgimento de seqüelas, do seu nível de compreensão e, até mesmo, da possibilidade de sua morte. Davi vive momento de tensão e de ansiedade contínuos, estando vigilante a tudo o que acontece com a filha na UTI. Mesmo em casa, quando está longe dela, pois a insegurança é grande e faz com que ele viva em função da situação que está vivenciando. Assim como Ester, ele tem muito medo de perder a filha ou que o seu quadro clínico piore, sendo comum a ansiedade e a apreensão. [...] É assim, a gente vive, no caso a gente não vive, né? Toda hora é ansiedade. Igualzinho eu tô aqui. Aí, o médico tá conversando com a enfermeira, por exemplo, de outro paciente. Aí, fala que o paciente tal tá muito mal, e psicologicamente eu já penso que pode ser alguma coisa com a minha filha. Eu já saio meio que doido e eu vou lá saber se é com ela mesmo. Se tô em casa ou, por exemplo, na casa de parente, toca o telefone lá, e aí eu já penso logo o pior. Então, toda hora você sofre (silêncio...). É até difícil descrever o que você vive. Toda hora seu coração está disparado [...]. (Davi) [...] É muito medo de que aconteça alguma coisa mais grave além do que já está [...] (Ester) Os pais vivenciam momentos de angústia, de ansiedade, o que faz com que fiquem “ligados” aos filhos em tempo ininterrupto. Os sinais e movimentos presentes no espaço da UTI pediátrica são compartilhados e observados atentamente pelos pais, e qualquer 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 86 manifestação que foge à rotina da unidade é interpretada como algo que pode estar relacionado ao filho. Assim, os pais deixam em suspenso, temporariamente, o mundo lá fora e passam a habitar o mesmo mundo do filho, com esperanças de que ele possa sair dali um dia e que possam se reintegrar novamente à facticidade de cada um. Fazer planos, pensar em viver o amanhã sem grandes surpresas, é uma característica dos seres racionais, e qualquer motivo, seja ele grande ou pequeno, que os faz desviar da trilha outrora traçada lhes dá insegurança e temor. É certo que temos uma incrível capacidade de adaptação, porém quando sentimos que o curso de nossa vida pode mudar sem que tenhamos poder de decisão, sentimentos nem sempre bem definidos podem tomar conta do nosso ser (RIBEIRO, 2004). Os pais acompanham tudo o que acontece na UTI, tentando obter informações sobre o que pode vir a acontecer com o filho, informações que, muitas vezes, não podem ser confirmadas pela equipe de saúde, pela instabilidade clínica dos pacientes, o que gera mais angústia nos pais. Diante do ambiente da UTI, os pais são confrontados com incertezas. A fronteira ambígua entre a vida e a morte traz um pânico intenso acerca de uma possível piora do filho. Pais como Elias e Maria ficam apreensivos diante da incerteza quanto à situação de seus filhos. [...] Conviver com isto é muito complicado, dá muita tristeza às vezes. Igual hoje, ele está bem, mas eu estou muito angustiado, muito triste. Eu fico ali sentado e fico pensando que até pouco tempo ele estava bem e agora tá grave, tá nessa situação... É muito difícil para nós [...]. (Elias) [...] É muito difícil, porque a gente chega aqui e acha que tá bem, mas a gente chega aqui um dia e ele tá de um jeito, e depois chega aqui outro dia e ele está de outro jeito. É muita tristeza [...]. (Maria) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 87 Ser-no-mundo com insegurança é sentir-se preso às amarras da situacionalidade vivida. É saber que a vida exige o caminhar, porém a incerteza não permite os passos. O medo abre uma fenda na existência e paralisa o sujeito, deixando que as incertezas habitem seu mundo e o impeçam de viver plenamente. A dúvida quanto ao prosseguimento da vida do filho deixa alguns pais inseguros, sem rumo, sem perspectivas. • O medo da perda do filho O medo da morte ronda a existência dos pais e os faz pensar na possibilidade da perda do filho. A morte é algo imanente ao pensamento dos pais, principalmente pelo fato de o filho estar internado na UTI, que para muitos é sinônimo de gravidade, de proximidade da morte. Eles sabem de todos os riscos, mas não aceitam essa possibilidade. Vivem momentos de oscilação entre a melhora e a piora do quadro do filho. E é exatamente nos estágios de piora que a possibilidade da morte se evidencia. [...] Ela é uma peça muito importante na minha vida, que a gente pensa em hora nenhuma em perder. Mas se vê que no caso dela é bastante grave. O risco de vida dela é muito grande. Ela queimou 31% do corpo. Está em coma induzido. O caso dela é grave e corre risco de vida. Então, a gente não quer pensar nisto, mas há o risco de perder. Eu estou orando todos os dias para que eu não possa sair com essa decepção [...]. (Davi) [...] É muito confuso, porque é muita sensação ao mesmo tempo, de angústia, de alegria... Quer dizer, se já não tem febre já é uma coisa muito grande, muito importante. Aí, começa a febre, e a gente já fica triste, com medo. Eu morro de medo de perder o meu filho, e não posso fazer nada pra que isso não aconteça. Quer dizer, mãe nenhuma pode fazer, né? Mas eu tenho muito medo de perder ele, muito medo mesmo (silêncio...) [...]. (Safira) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 88 Davi tem clareza sobre a gravidade da filha e do risco de perdê-la, assim como Safira, que tem muito medo também e considera-se impotente diante de tal situação. Ambos afirmam que o importante neste momento é aguardar e pedir a Deus para que tudo dê certo. Bousso (1999) enfatiza que todos nós sabemos que o fim é inevitável, mas custa-nos aceitar que ele aconteça prematuramente, principalmente nos nossos primeiros anos de vida. Assim, lidar com a morte é uma questão difícil e pior ainda para os pais de crianças e adolescentes com a vida em risco. [...] Eu sempre fui muito ligada a ele. Vivi pra ele. E essa sensação de pensar que eu posso perder ele a qualquer momento é horrível. Tem hora que eu fico desesperada e começo a chorar, tem hora que eu fico mais calma, mas sempre me vem este medo. Eu nunca senti esse medo, agora eu tô sentindo que eu posso perder ele. Nunca passou pela minha cabeça, agora passa a todo instante [...]. (Safira) Na cultura ocidental, morrer identifica-se com o significado do fim. A aceitação desse findar torna-se mais difícil quando atinge uma criança ou adolescente, pois são considerados como seres ainda em crescimento, no início da vida, um vir-a-ser que ainda não se concretizou. Para Souza (1997), sendo revestida de mistério e crenças, a morte povoa o imaginário dos pais e se torna fonte de angústia. A possibilidade da morte do filho para alguns pais não os faz vivenciar apenas no presente o sentimento de perda, mas os remete tanto ao passado quanto ao futuro. A possibilidade de perder o filho tão jovem, no desabrochar da vida, gera inconformação para os pais. Nesse contexto, surge o pensamento da inexistência, da impossibilidade de ver o filho em seu vir-a-ser, em seu tornar-se no mundo com o outro. Segundo Ribeiro (2004), é na velhice que a morte toma sentido de perda, trazendo dor, mesmo quando apenas imaginada. Temos em mente que ao chegarmos à velhice 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 89 estaremos mais próximos da finitude e não teremos muito mais o que ganhar. Dessa forma, evidenciamos o morrer no próprio viver. Sabe-se que quanto mais tarde a doença e a morte ocorrem no ciclo de vida, menor é o estresse, isso porque numa idade mais avançada a morte é considerada um processo natural. É assim que os pais entendem. Portanto, pensar na morte de seus filhos remete-os a uma situação em que isso não estava previsto (BROWN, 1995). Segundo Heidegger (2000), viver sem preocupar-se com o morrer, sem reconhecer que a morte faz parte da vida, é um existir inautêntico. Para ele, é apenas ao reconhecer a possibilidade da morte, ao assumi-la como decisão antecipadora, que o ser humano encontra sua autenticidade. Nascemos para morrer, e desde muito cedo convivemos com esse processo. Por ser insuperável, mesmo diante de tamanha tecnologia, o homem tende a ignorá-la, a fim de dissimular o incômodo que ela lhe causa. Segundo Bellato e Carvalho (2005), a morte em si, na maioria das vezes, não é o grande problema para aquele que morre, mas, sim, o sentimento de desesperança, de desamparo e de isolamento que a acompanha, nascido do medo que as outras pessoas têm de enfrentar a certeza da sua própria morte. Para Souza e Boemer (2005, p. 53), a morte, apesar de ser uma parte da existência humana, traz consigo uma grande carga de angústias e temores para aqueles que dela se aproxima e também para os profissionais de saúde que têm como responsabilidade prestar assistência aos pacientes gravemente enfermos. Em situação de possível morte, como a que passou cada mãe e cada pai desta pesquisa, concordo com Earp (1999) quando diz que cada pessoa possui seu modo singular de 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 90 vivenciá-la. Como equipe de saúde, em que somos espectadores, podemos ajudar os pais no enfrentamento dessa situação respeitando suas individualidades. A morte se desentranha como perda e, mais do que isso, como aquela perda experimentada pelos que ficam. Em sentido genuíno, não fazemos a experiência da morte dos outros, no máximo estamos juntos (HEIDEGGER, 2000). Muitos planos feitos na infância e adolescência dos filhos passam a ser questionados neste momento pelos pais, pois surge a possibilidade de que sejam desfeitos diante da situação em que o filho se encontra. O risco de morte traz a certeza de que é preciso repensar a vida e refazer planos caso seu filho sobreviva. O amor pelo filho mostra que é muito importante que ele sobreviva, mas que seja feliz, e é esse o pensamento que faz com que alguns pais cheguem a aceitar, caso o filho venha a falecer, o que consiste em um real ser-aí-com-os-outros. É muito difícil para os pais aceitarem essa possibilidade, mas, ao mesmo tempo, reconhecem que não têm controle sobre a vida do filho. Seu destino está à mercê de uma força maior. • Aceitação da perda do filho Alguns pais chegam a admitir com resignação diante do sofrimento do filho que o melhor para ele seria interromper seu sofrimento. Como ressalta Bousso (1999), vivendo momentos de muita angústia e sofrimento, os familiares podem pensar dessa forma, e isso não significa desejar a morte do próprio filho, mas, simplesmente, não aceitar que o filho continue numa luta que parece superior às condições de viver. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 91 [...] Eu tento, assim, pegar com Deus. Igual eu não posso pedir igual eu pedia no começo: ‘Ai, meu Deus, não leva o meu filho, deixa o meu filho comigo’. E hoje, vendo o que ele está passando, eu só peço a Deus que não deixe ele sofrer, independente de que ele esteja comigo ou não, porque seria muito egoísmo meu pedir para ele ficar comigo, independente do que ele passe. Agora, com a cabeça mais fria, eu só peço a Deus que faça o melhor por ele, pois o melhor pra ele vai ser bom pra mim. Eu penso assim: ‘O que acontecer com ele, aconteça o que acontecer, sendo pro bem dele, vai ser pro meu bem (silêncio...). É difícil. Eu tento, mas eu mesmo não concordo com este pensamento. Mas é de tanto eu gostar do meu filho que eu passei a pensar assim. Eu tava sendo egoísta pedindo pra ele ficar comigo, sendo que ele pode sofrer muito, né? Aí, eu entreguei nas mãos de Deus e peço que seja feito o melhor pra ele (silêncio...) [...]’. (Safira) Safira revela, em um momento de dor, a dimensão do carinho e amor que tem pelo filho quando ressalta que o melhor para ele será o melhor para ela. Diante de tanto sofrimento e da possibilidade real de seqüelas motoras graves no filho, ela passa a questionar o sentido da vida, da qualidade de vida, de como será a vida do filho caso ele não consiga mais andar, praticar judô, natação e brincar com os outros colegas, como anteriormente. Assim, quer seu filho vivo, mas não quer que ele tenha uma vida permeada por limitações, o que a faz aceitar a perda do mesmo caso seja da vontade de Deus, a quem ela confia o destino do filho. Mesmo existindo a possibilidade de o filho apresentar seqüelas secundárias às lesões causadas pelo acidente, alguns pais, como Eva, referem-se ao desejo de não querer perdê-lo, mesmo que, para isso, seja necessário conviver com ele portando seqüelas. Isso nos mostra o imenso carinho e apego dos pais pelos filhos. [...] Eu tenho medo deste negócio de seqüela, mas eu não vou pensar nisto agora, não. Eu quero ver o meu filho vivo, e o importante é que ele está vivo, que está do meu lado, e eu estou aqui o tempo todo para ajudá-lo. A seqüela vem depois. E se ficar seqüela também, eu quero ele de qualquer jeito. Eu falo com Deus: ‘Já que aconteceu este fato, o que eu quero mesmo é o meu filho vivo [...]’. (Eva) Os pais procuram proporcionar qualidade de vida aos filhos, sendo o mais importante como viverão, e não por quanto tempo viverão. Desejam para eles um existir pleno, com 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 92 oportunidades, com chances e igualdade social. Cada pai ou mãe terá seu tempo de adaptação e, até mesmo, de aceitação desta idéia, que inicialmente é conflitante, devido ao apego e ao medo da perda do filho. Em nossa sociedade, a imagem do corpo perfeito é valorizada, sendo considerado saudável quem tem um corpo funcionando perfeitamente. Ter um filho acidentado provoca nos pais o medo constante do surgimento de seqüelas, o que é reforçado pela preocupação de ser ainda um corpo em desenvolvimento, em transformação, o corpo idealizado pelos pais. • O medo das seqüelas A possibilidade de ter um filho portador de seqüela provoca nos pais preocupações relacionadas à inserção social do filho e à aceitação de sua nova condição, já que surgirão limitações não vivenciadas por ele anteriormente. Portanto, os pais sofrem em pensar nessa possibilidade e sentem medo por não saberem como será a reação do filho diante dessa incapacidade. [...] Ele tem a possibilidade de ficar paralítico. Então, eu fico pensando se isto realmente não vai levar ele a sofrer, o que vai acontecer com ele, a aceitação dele. Então, eu tenho muito medo. Não que isto vai me dar trabalho, não pelo meu lado de mãe, mas pelo lado dele. Então, eu não quero que ele sofra. É muito difícil. É uma situação horrível (silêncio seguido de choro) [...]. (Safira) [...] Eu não estou nem conseguindo dormir, porque eu fico pensando como será, se ela vai ter alguma seqüela [...] (Marta) Safira sabe da possibilidade de que seu filho fique paralítico devido a uma lesão grave na coluna e preocupa-se muito, porque sabe que isso trará sofrimento para toda família e, principalmente, para o filho. Ela sofre e teme que seu filho, caso sobreviva, não aceite 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 93 conviver com a deficiência física. Para Marta, pensar em seqüelas na filha que caiu da janela faz com que ela tenha insônia, pois sabe que sua filha teve uma lesão grave na coluna vertebral e aguarda agora os dias passarem, com a expectativa e esperança de que ela consiga recuperar os movimentos dos braços e pernas. As manifestações do corpo de uma criança ou de um adolescente acidentado não são apenas físicas, advindas da patologia, mas, sim, de um ser que vive esse mundo de maneira peculiar. É a forma que ele encontra para interagir com aqueles que estão a seu redor. Em uma visão estritamente biológica, funcionalista, o corpo pode ser visto como um conjunto de partes, em que cuidamos para que, falhando uma delas, o todo não entre em colapso, não deixe de funcionar. Ao buscar entender os pais, trago a fala de Merleau-Ponty (1999), que afirma que o corpo sabe, compreende, e é nele que o significado das coisas (de ser pai ou mãe de um filho acidentado) se manifesta. Por isso, podemos ver no corpo dos pais as marcas esculpidas pelo sofrimento do filho. Assim, pais e filhos vivem, intersubjetivamente, a situação atual da limitação e a perspectiva do não ser de forma plena; ou seja, o que humanamente e socialmente é esperado. Para os pais que interagem com o filho e convivem com sua situação, o sofrer do filho é o sofrer deles. A saúde do filho é a saúde deles. O corpo – o meu corpo, o corpo do filho acidentado e de seus pais – constitui uma teia de funções ligadas à comunicação, motricidade, visão e emoção. O corpo fala. Campo fenomenal do sentir e do sensível, o corpo estabelece, com o mundo percebido, uma relação de reciprocidade, segundo Merleau-Ponty (1999). O corpo mostra o sentido apreendido do mundo percebido. Assim, podemos apreender nas entrelinhas as formas e maneiras dos pais vivenciarem a situacionalidade de se ter um filho acidentado internado na UTI. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 94 É difícil para os pais imaginarem seu filho com seqüelas, diferente do que era antes. Torna-se necessário, portanto, adaptar-se a uma nova realidade, adequar-se ao novo cotidiano. [...] Agora, é só rezar e torcer para que este problema dela não deixe seqüelas, porque eu estou pedindo muito, não está sendo fácil mesmo. Eu estou colocando nas mãos dos médicos, nas mãos de Deus, e estou pedindo muito para que ela não fique com nenhum problema. Ela é uma menina de 15 anos, adolescente, que você luta para ela ficar bonita. Ela é uma menina morena, bonita, e de repente o médico vai te dar um diagnóstico negativo. E, depois, como é que eu vou fazer com esta menina? Ela é adolescente, imagine só! Eu não quero nem imaginar (choro...) [...] (Marta) Para Olivieri (1985), o “ser-doente” tem ameaçado o seu futuro, sendo possível sentir o fim do futuro planejado, o que traz grande insegurança e ansiedade aos pais das crianças e adolescentes acidentados. Os pais podem ter a sensação de que tudo o que havia sido programado para o futuro do filho poderá não acontecer mais, pelo medo do surgimento de seqüelas ou pelo medo de sua morte. Os pais vivem um período de adaptação, no qual ter um filho acidentado e portador de seqüelas passa a ser um fato real, e isso requer mudanças. Mudar, segundo Amora (1998), significa tornar-se diferente do que era. Geralmente, mudar não é uma tarefa fácil, principalmente quando essa mudança decorre de uma doença em um membro mais novo da família. Acompanhando o filho na UTI, os pais se afligem ao notar que ele tem suas atividades limitadas, que pode estar sentindo dor. Nesse caso, desejam estar no lugar dele, vivendo os problemas do filho. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 95 • Sentir a dor do filho Ver o filho sofrer é tão desconfortante e angustiante para os pais que eles querem subtrair a dor do filho e vivê-la como se fosse deles: [...] Dá uma vontade louca de poder trocar com ela aquele momento dela estar ali, eu estar no lugar dela, poder sentir a dor por ela, tirar ela daquele momento. Pra mim, é a minha vontade agora [...]. (Davi) [...] É uma dor muito grande, incomparável. Eu queria estar no lugar dela pra ela não passar por aquilo que está passando [...]. (Ester) [...] Se eu pudesse dar um braço, uma perna, em troca pela saúde dele, o bem-estar dele, eu daria. Com certeza, eu daria, pra ele tá em casa bem igual ele estava [...]. (Safira) [...] Você vê o seu filho sentindo dor, dá vontade de ocupar o lugar dele, porque você não quer ver o seu filho sentindo dor [...]. (Marta) Como muitas vezes o filho não pode falar, os pais tentam compreendê-lo pela expressão facial, pelo tipo de respiração e pelo olhar. A dor do filho torna-se a dor dos pais, e todo momento eles preocupam-se em não transmitir mais dor e medo para o filho, somente segurança, conforto. Estar com o filho é estar presente, mesmo que ele não os veja, mas tendo certeza de que, de alguma forma, ele sente a presença deles. É comum que surja nos pais o desejo de transferência, de tomar para si a facticidade que o filho vive e da negação que aquele pequeno ser também seja um ser-aí-no-mundo. Proteger o filho da dor, dos procedimentos, do medo torna-se muito difícil nessa conjuntura para os pais, o que os fragiliza ainda mais. O corpo comunica com o mundo por meio de gestos o que está acontecendo com ele. A dor do filho manifestada pela corporeidade é interpretada pelos pais como a pior coisa do mundo. É uma dor que dilacera o ser, que paralisa a existência e que faz o tempo estagnar-se em um presente infindável. Os pais desejam o tempo todo substituir uma parte sofrida do 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 96 corpo do filho por uma saudável, advinda de um corpo entendido por eles como sadio, para aliviar a sua dor. Como estar são diante do sofrimento do filho? Como presenciar o filho sofrendo sem sofrer com ele? O que fazer para calar a dor que toca no fundo da alma? Merleau-Ponty (1999) afirma que o corpo estabelece com o mundo uma relação de reciprocidade. A ligação entre pais e filhos vai além daquilo que podemos notar com o olhar, do nosso cotidiano, ou de que, muitas vezes, é julgado como um comportamento já esperado por parte dos pais. Diante do sofrimento do filho, os pais desejam fazer algo para mudar a situação, o que, freqüentemente, não é efetivado, causando a sensação de impotência diante do sofrimento do filho. • Sensação de impotência diante do sofrimento do filho Os pais se angustiam por não poderem fazer nada para aliviar o sofrimento do filho, por não poderem cuidar dele como cuidavam antes. Sentem que a autonomia sobre o filho já não mais existe. Assim, atos simples, como dar banho, alimentá-lo, passam agora a ser um cuidado complexo diante de tantos aparelhos, de técnicas específicas, de responsabilidade da equipe da UTI, em especial da equipe de enfermagem. Surge, assim, a sensação de impotência em alguns pais. [...] Ele, estando acordadinho, pra ele é horrível. Ele vai querer vir no colo, vai querer falar alguma coisa, e isso pra mim é horrível. Eu quase não posso fazer nada. Eu não posso pegar ele no colo. Ele pediu água, e eu não podia dar; pediu pra virar, e eu não podia virar; ele, mandou apagar a luz, e não tem como falar com as meninas para apagar... E são coisas que ele me pedia, e eu podia atender. Aqui eu não posso atender. Eu me sinto meio assim impotente. Quando a gente tá em casa, a gente medica, a gente faz alguma coisa. Agora, aqui eu não posso fazer nada que ele possa melhorar a não ser estar presente ao lado dele. Só isso. Eu não posso fazer mais nada que ele melhore. Não está a meu alcance mais. Então, eu tenho que ficar aqui e esperar e tudo mais. É um pedaço de mim que tá aqui [...]. (Safira) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 97 [...] Só quem passa por isso é que sabe da dor que a gente passa de ver nosso filho sofrendo e não poder fazer nada, né? É muito difícil, pois a gente tá lá e outras pessoas fazem por ele. Pois eu mesma queria fazer alguma coisa pra aliviar aquele sofrimento, e, no entanto, a gente não consegue fazer nada [...]. (Ester) Safira e Ester, assim como outros pais, sentem-se impotentes diante do sofrimento do filho e pelo fato de vê-lo sob os cuidados da equipe de saúde da UTI. Mesmo aquilo que parecia tão simples em casa, como dar água ao filho, mudá-lo de posição ou apagar a luz, passa a ser algo complexo, nem sempre permitido, surgindo nos pais a vontade de fazer algo a mais do que observar, do que acompanhar seu filho, e sim fazer parte do processo, ajudar no cuidado dele. Bousso (1999) afirma que os pais se sentem imobilizados na UTI pediátrica vendo o filho sofrendo procedimentos, dependendo de aparelhos e não podendo fazer nada para mudar a situação. Eles também sofrem quando não presenciam a realização de procedimentos mais complexos, pois criam um imaginário de situações que possam acontecer. Querem ficar com o filho, mesmo assistindo ao seu sofrimento, pois têm certeza de que, com a presença deles, minimizará o sofrimento dele. Presenciar o sofrimento do filho traz sentimentos de desespero e angústia para os pais, dificultando o mecanismo de enfrentamento da situação e fazendo com que surja, algumas vezes, o sentimento de revolta. • Revolta pela situação que vivenciam A situação vivenciada era algo percebido como distante do mundo dos pais, que só acontecia com outras pessoas e para a qual não estavam preparados. Mas a realidade se impõe com o tempo e eles reconhecem que não estão imunes às vicissitudes da vida. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 98 [...] No começo, eu fiquei meio revoltada: “Por que com o meu? Por que com o meu filho?” A gente imagina tudo, de menos com a gente. Com o próximo; com a gente, não. E agora que eu estou nesta situação, é bem diferente, porque você vê um vizinho seu, um parente não tão igual a um filho, mas quando é um filho é muito diferente [...]. (Safira) Safira, assim como outros pais, procuram explicações para o acidente ocorrido, e nem sempre encontram uma resposta, surgindo o sentimento de inconformação com o acidente, e o questionamento mais freqüente é: Por que isso foi acontecer com o meu filho? Sabemos de várias situações ruins que podem acontecer em nossa vida, mas não imaginamos que elas possam acontecer conosco, pois o simples fato de pensar nesta possibilidade gera dor e sofrimento. Nossa cultura reforça a concepção de que o normal é que os pais morram antes dos filhos, e quando os pais vêem a possibilidade de os filhos morrerem prematuramente surge o sentimento de revolta. [...] Quando a gente imagina que alguém está na UTI, a gente imagina alguém que está grave, uma pessoa mais velha, igual a minha avó que está lá grave, e não um menino de 7 anos. Fico revoltado com isso [...] (Elias) Elias ressalta que o comum é a internação de pessoas idosas e graves na UTI, e não uma criança como o seu filho. Ele entende que o correto seria adoecermos quando idosos, processo natural da vida, uma vez que, com o passar dos anos, nossos órgãos vão diminuindo a capacidade fisiológica e os problemas de saúde se tornam mais freqüentes. Um dos motivos para que não se aceite que uma criança ou um jovem morra é a concepção de que eles não tiveram tempo de viver, experimentar, conquistar e transformar-se. Em contrapartida, para muitos a morte do idoso acaba sendo mais tolerável, com a justificativa de que ele já experimentou a vida. Mas se esse idoso é nosso parente a morte “muda de figura”, e também é muito dolorosa e indesejada (LIMA, 2004). 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 99 De acordo com Servan-Schreiber (2000), o tempo pode ser medido como aquilo que mede uma transformação. Podemos observar isso a partir de nosso próprio corpo. Com o passar do tempo, vão surgindo rugas, linhas de expressão, flacidez da pele e transformação das expressões. Isso nos mostra que o tempo está passando. Ele não transforma ou altera somente a aparência, pois no decorrer da vida, a partir do momento em que interagimos com outras pessoas, nossos conceitos, sentimentos e percepções vão também se transformando, mudando, alterando-se, mostrando-nos que somos seres inacabados. Para os pais, o tempo é uma constante. O tempo que se passou desde o nascimento do filho, o tempo que ele precisa para continuar se transformando em um ser adulto, o tempo que o filho ainda tem para viver. Merleau-Ponty (1999) afirma que vivemos a temporalidade existencial, e não o tempo aristotélico, cronológico, medido. O tempo se temporaliza no entrecruzamento de passado, presente e futuro, na subjetividade do sujeito presente no mundo. O sentimento de revolta pela situação que vivenciam também está relacionado à forma como aconteceu o acidente com o filho. Emanuel aponta o problema do trânsito brasileiro, relacionando a imprudência e a impunidade de quem é responsável aos acidentes. Para ele, este sentimento é muito evidente: seu filho de 5 anos de idade foi atropelado por uma moto, e ele convive agora com a dor de ter um filho acidentado na UTI. [...] O trânsito mata muito mais do que uma guerra. É uma fatalidade que a pessoa não pode ser punida por causa disso. Porque a pessoa paga seus impostos e está em dia. Matou foi conseqüência, é uma fatalidade. Todo dia você vê os acidentes acontecendo, você vê as pessoas morrendo, as pessoas enfermas, as pessoas que não vão andar mais. Mas as pessoas têm que tomar mais prudência no trânsito, porque hoje em dia as pessoas conseguem tirar carteira com uma facilidade muito grande. É uma responsabilidade muito grande para você colocar nas mãos de uma pessoa irresponsável, que utiliza um carro como uma arma, quando ingere bebida alcoólica e pega o carro. Estas pessoas não pensam na sua própria vida. Imagine na vida de terceiros, de pedestres e, até mesmo, na pessoa que está no outro carro... Aí fora é uma guerra, é uma guerra para com o usuário, com a comunidade. Você hoje trabalha, dirige... E amanhã, como será que você vai estar ? [...]. (Emanuel) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 100 Quando algo dá errado ou os meios não levam ao fim que estabelecemos como o certo, nossa tendência é procurar um culpado. Quase que imediato ao “erro”, o ser humano busca um culpado. Segundo Soares (2005), acreditamos que a culpa é decorrência natural do erro, uma vez que, de maneira alguma, pode haver erro sem que haja um culpado. Da mesma forma acontece com os pais das crianças e adolescentes acidentados. • Sentimento de culpa pelo acidente Passado o primeiro impacto do acidente ocorrido com o filho, um dos sentimentos que angustiam os pais por tempo indeterminado é o de culpa. Os pais se sentem responsáveis por manter a integridade do filho e proporcionar-lhe um ambiente saudável e seguro para seu crescimento e desenvolvimento, e com possibilidades de conquistar seu espaço no contexto produtivo social. Assim, tendo um filho acidentado, muitos pais passam a se culpar pelo acidente ocorrido. [...] No acidente, a gente culpa as pessoas, a gente se culpa também. Eu, às vezes, me sinto culpada, me sinto ainda culpada, porque eu não tive como segurar ele. Tentei segurar, mas não consegui. Então, dá uma certa culpa. Quando eu paro pra pensar, eu vejo que eu não tive culpa e nem mesmo o rapaz que bateu na gente, que ele não fez por querer, foi um acidente, mas (silêncio...) [...]. (Safira) [...] Do jeito que o meu filho está ali, ele está entre a vida e a morte, e a gente está pagando muito caro por isso. Eu sempre falava com ele para não subir em cima da laje, e um pouquinho que eu me descuidei ele foi pra cima da laje e caiu. É muito triste. Foi um descuido que eu dei, e quando eu vi, ele já tinha caído da laje. A gente se sente culpada. O meu filho era muito saudável, muito dócil, e é muito triste pensar do jeito que ele está e sentir culpa [...]. (Maria) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 101 Muitas dúvidas vêm à tona e trazem tristeza ao coração, sentimentos que o tempo pode amenizar e suavizar, mas nunca apagar. Souza e Barroso (1999) destacam que é comum o surgimento de sentimento de culpa nos pais pelo acidente ocorrido com o filho e que essa culpa perpetua-se em casos de seqüelas irreversíveis ou de morte. [...] O pai dela está arrasado. Ele não está nem conseguindo olhar. Ele deve estar pensando assim que eu estou culpando ele, que ele não olhou a menina direito. Então, esta situação não é fácil, não [...]. (Marta) Marta refere-se ao sentimento de culpa que surgiu com o acidente, pois, no seu caso, a filha estava passando o dia com o pai e caiu da janela da casa dele. Além do sofrimento pelo acidente e pela gravidade do caso da filha, surge também um conflito entre os pais, quando um deles se sente culpado ou lhe é atribuída a culpa pelo fato ocorrido. No caso de Ester, o sentimento de culpa é mais forte ainda, por ter plena consciência de que o acidente foi provocado por negligência de sua parte. Afirma que não é a primeira vez que sua filha apresenta intoxicação por medicamentos, por descuido com algo que poderia ter sido evitado. [...] A dor é muito maior, porque não é igual a você estar andando num carro e, acontece alguma coisa, alguém bate em você. Foi por causa de um remédio que estava ali. Eu poderia ter guardado. Foi um descuido. Então, eu acho que dói muito mais na gente por ter sido assim, né? um caso que poderia ter sido evitado. E por mais que ela já tenha sete anos, ela não tem juízo ainda. Sabe que não pode, mas não tem noção de perigo das coisas. Não sabe como que é. Então, é muito difícil confiar mais nela (silêncio...). Você perder um filho por um acidente que poderia ser evitado, nosso Deus, a dor, com certeza, é muito maior. É uma dor muito grande. É uma culpa que a gente tem, né? A gente se sente mesmo culpado por não ter evitado aquilo. Isto é inevitável, por mais que as pessoas falem que você não tem culpa, que você não consegue vigiar uma criança 24 horas por dia, mesmo assim você se sente culpada [...]. (Ester) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 102 Ester confirma a idéia de que muitos acidentes podem ser evitados com atitudes simples, como maior vigilância do filho por parte dos pais, afastando-o, por exemplo, de produtos químicos, medicamentos e de outras situações de risco presentes no domicílio ou fora dele. Segundo Souza e Barroso (1999), as intoxicações exógenas são causadas, na sua maioria, pelos medicamentos e produtos de uso domiciliar, estando relacionadas aos hábitos culturais das famílias. As autoras acrescentam, ainda, que o acesso fácil de crianças a produtos químicos e a medicamentos em domicílio facilita a ocorrência desses acidentes. Os acidentes no lar guardam relação com os aspectos socioculturais da família, com o estilo de vida dos pais, com a idade do filho, sua etapa de desenvolvimento psicomotor e situações facilitadoras de risco. Muitos acidentes que ocorrem em ambiente extradomiciliar, destacando-se, aqui, os acidentes automobilísticos, estão envolvidos não somente com aspectos socioculturais da família, mas também com fatores externos, como a imprudência no trânsito, que gera tantos acidentes envolvendo crianças e adolescentes. Culturalmente, os acidentes são percebidos como situações inevitáveis, não desejadas pelas pessoas, e até acreditamos que nunca acontecerão conosco. Porém, quando enfrentamos um acidente e refletimos sobre como aconteceu, podemos descobrir que poderia ter sido evitado (SOUZA; BARROSO, 1999). Seja qual for a causa do acidente, é comum o sentimento de culpa nos pais, pois eles se sentem responsáveis por tudo que acontece com o filho. Para Heidegger (2000), pode-se dever algo a outrem sem que seja responsável por isso. Esse sentimento de “ser responsável por” pode determinar um comportamento que é denominado “se fazer culpado”. Esse “se fazer culpado”, na violação de um direito, pode 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 103 também possuir um caráter de um “tornar-se culpado em relação a outros”. Isso não ocorre por violação do direito como tal, mas sim pelo “eu” – pai ou mãe – ter culpa de um “outro” – “filho” – estar em perigo, desorientar-se ou, até mesmo, fracassar em sua vida. A equipe de saúde desempenha papel importante na assistência aos pais, ouvindo-os, estimulando-os a falar sobre a situação da doença e ajudando-os a buscar soluções para os problemas com os quais convivem, facilitando, assim, o processo de acompanhar o filho acidentado na UTI, o que é para os pais uma situação difícil. 3.3 ACOMPANHAR O FILHO NA UTI: SITUAÇÃO DIFÍCIL A interpretação do significado para os pais de estarem acompanhando o filho acidentado na UTI pediátrica passa pela compreensão do existir e da existência. Segundo Heidegger (2000), a existência significa algo que emerge, que se manifesta, que se desvela, e a estrutura essencial do existir humano é ser-no-mundo. E, sendo assim, o homem sempre existe em relação a algo ou a alguém. A UTI pediátrica passa a ser um novo “mundo” para os pais, onde eles se encontram em participação-com-as-pessoas que também o habitam e, por isso, coexistem com elas. Os pais experienciam o estar-junto com seu filho na UTI e se encontram com a equipe de saúde, com outros pais e seus filhos. Nesse encontro, surge um conjunto de expectativas por parte de cada um, sendo emergente o viver em comum (VELOSO, 2003). O cuidado se dá nesse conturbado ambiente de aparelhagens múltiplas, de falta de privacidade, de dependência da tecnologia e de isolamento social. A UTI é totalmente 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 104 diferente de outras unidades de internação e, sobretudo, do ambiente residencial de cuidado, próximo aos familiares. A internação do filho acidentado na UTI rompe bruscamente com o modo de viver dos pais e de toda a família. O paciente crítico apresenta uma dependência total ou quase total àqueles que dele cuidam na UTI, e os pais são referenciados, muitas vezes, como expectadores da situação, em um momento difícil, situação a que muitos se referem não acreditar que estão passando. [...] Pra mim, é um momento muito difícil. É um momento de muita dor que eu estou sentindo, porque só a pessoa que está vivendo isto é que pode sentir [...]. (Davi) [...] Não é bom não. É bom que você está do lado do seu filho, mas no dia-a- dia ali é difícil (silêncio..). As melhoras dele são coisas boas, estar do lado dele... É difícil quando eu estou do lado dele e começo a chorar. Eu fico com medo [...]. (Safira) A simples conotação do termo “UTI” gera estresse e ansiedade nos pais, por entenderem que é um lugar que presta atendimento a pacientes graves. Para Lemos e Rossi (2002), a UTI é vista, por muitos pacientes e familiares, como um espaço desconhecido e assustador. Isso é decorrente do estigma da UTI como local vinculado à morte, ao sofrimento, ao isolamento social e da falta de conhecimento prévio do que seja a UTI. Culturalmente, a UTI é um ambiente desconhecido e incerto, que traz aos pacientes e familiares uma idéia de gravidade associada com a perda, que, muitas vezes, não é real (BRITO, 2004). Os pais dariam tudo para não estarem passando por isso, para não estarem ali junto ao filho na UTI. No entanto, compulsoriamente, têm de permanecer com ele, apesar de todo desgaste emocional. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 105 [...] É muita angústia, muito medo. Se imagino que ele sente dor, já me dói; se os aparelhos apitam, eu já acostumei. Mas não deixo de assustar. Pergunto: Por quê? Pra quê? Então, até a gente acostumar é difícil. Daria tudo, daria minha vida pra não estar aqui, com certeza. Se eu pudesse voltar atrás (silêncio...) É a pior coisa de minha vida estar passando por isso. É muito difícil. Nunca passei por tanta aflição, agonia, medo igual ao que eu estou passando aqui [...]. (Safira) [...] Na situação que ele está, acho que a gente tá bem fisicamente. O psicológico não tá tão legal. Na verdade, a gente não gosta, ninguém gosta de ver o filho nesta situação, mas a gente tem que estar aqui [...] (Elias) Os pais sofrem uma ruptura na composição da estrutura familiar, caracterizada pela separação, pelo deslocamento dos membros da família, indo um para cada lado: o filho na UTI, os pais no hospital e os outros filhos em casa, aos cuidados de irmãos, vizinhos, amigos ou de outros familiares. [...] É difícil. Até parece um pesadelo. Eu tenho os outros filhos, que ficam em casa, e eu fico aqui até às 18 horas [...]. (Eva) Estar com o filho na UTI é presenciar a fragilidade de um ser muito especial para os pais e ir adquirindo forças com o passar do tempo. Os aparentes sinais de melhora, por mais ínfimos que sejam, são suficientes para encorajar os pais e para ajudá-los nessa caminhada tão sofrida. [...] Hoje que eu tô conseguindo falar isto. Há três dias atrás eu não conseguiria, porque eu não tinha condições psicológicas de falar, porque a gente vai falar e a gente chora, a gente perde o controle [...]. (Davi) [...] É bem angustiante, né? porque tem dia que ele tá bem, que ele mexe com o olho, mexe com a mão... Mas no caso dele, desde quinta feira que ele está sedado mesmo, e eu fico muito triste [...] (Elias) A angústia vivida pelos pais dilacera-lhes o ser e os convida ao choro compulsivo como forma de aliviar suas tensões. No entanto, o tempo, companheiro inseparável do ser humano, faz com que os pais limpem as lágrimas e agarrem novamente as rédeas da vida. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 106 Acompanhar o filho na UTI pediátrica, muitas vezes, faz com que os pais apresentem sentimentos contraditórios às manifestações do filho. A vigília constante sinaliza o que é bom e o que é ruim para eles: pais/filhos experienciando o mundo da UTI pediátrica. Merleau-Ponty (1999) diz que o homem é sempre um ser ambíguo, que nunca está fechado em si mesmo. Ele se faz na sua existência concreta. O homem, em sua situação vivencial, como explicita Madeira (1998), é capaz de achar bom, ruim, de sentir amor e ódio, alegria e tristeza, sentimentos que podem abrir ou fechar o homem para novas perspectivas. [...] quando ele acorda, é uma coisa boa, quando ele me vê. Mas aí eu fico triste também, porque o olhar dele é muito triste. Vejo ele sofrendo. Aí, eu prefiro que ele volte a dormir de novo. Quando ele dorme, eu quero que ele acorde e quando ele acorda, eu quero que ele durma. É um monte de sensação ao mesmo tempo. Eu quero ver ele dormindo o mais rápido possível para que ele não sofra [...]. (Safira) [...] É uma coisa muito inesperada. Estar acompanhando ela aqui é ruim e é bom, né? porque a gente vê que ela está sendo muito bem cuidada. Mas é uma apreensão muito grande, uma angústia muito grande. Mas a gente tem confiança e esperança que passe tudo logo [...] (Ester) A internação do filho na UTI é, então, um momento difícil para os pais, que podem experimentar sentimentos de incerteza quanto ao presente e ao futuro dele. Muitos questionamentos emergem por parte dos pais em relação à cura completa do filho, à possibilidade do surgimento de seqüelas, ao risco de morte, se ele sente dor, se consegue escutar o que os pais dizem, e por isso para eles é importante que estejam a par da situação. • Estar a par da situação Mesmo sendo difícil acompanhar o filho na UTI, os pais ressaltam a importância de fazê-lo, pois isto facilita o acesso às informações e também os deixa a par de tudo que está 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 107 acontecendo com o filho. Toda e qualquer informação é muito importante: se ele teve febre, se mudou alguma medicação, se mexeu ou abriu os olhos e como passou à noite. Sentir necessidade de saber o que acontece com o filho é uma maneira de os pais se sentirem mais próximos a ele, compartilhando deste seu momento de vida. Caracteriza-se como um dos poucos recursos disponíveis para se entender o mundo da UTI. Com isso, diminui, de alguma forma, para os pais o medo do desconhecido e fortalece a esperança na recuperação do filho. [...] É muito bom estar acompanhando ele. A gente fica sabendo de muita coisa. O médico sempre passa as coisas pra gente (silêncio...). Ele sempre tá reagindo, ele sempre mexe com o braço um pouco [...]. (Isabel) [...] Quando eu tô aqui, eu me sinto bem em estar do lado dele. Eu fico mais tranqüila. Eu vejo que ele está sendo muito bem cuidado. Vejo as melhoras, vejo também as pioras que ele tem. A gente acompanha tudo, coisas boas e ruins. A gente que está acompanhando, está vendo. É muito diferente de quando eles te falam [...]. (Safira) Acompanhar o filho na UTI permite aos pais acompanhar de perto o que está acontecendo com o filho, isto é, sua possibilidade de recuperação. Safira e Isabel ressaltam a importância de os pais presenciarem o que acontece com o filho, pois ter informação é essencial. Vivenciar essa situação deixa tudo mais claro, mais real, e possibilita entender melhor o que se passa, mesmo que seja para observar períodos intercalados de melhora ou piora no quadro do filho. Os pais sentem-se confortáveis, mais seguros, estando próximos aos filhos. A distância física os impossibilita de acompanhar todos os procedimentos realizados, além de não presenciarem a evolução do filho. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 108 [...] É um conforto de estar próximo a ele, e a gente se sente mais tranqüilo, mais aliviado do que se estivesse distante, longe, pois a gente não saberia o que está acontecendo [...] (Emanuel) [...] Depois que a gente chega e conhece tudo aí, pra mim está sendo bom, porque a gente pode acompanhar tudo, estar de perto. Estamos aqui todo dia. Está sendo muito bom [...]. (Eliezer) Os sentimentos de medo, ansiedade e insegurança também se revelam na busca de informações sobre o estado de saúde do filho. O ambiente na UTI é, muitas vezes, encarado como agressivo e frio, e os pacientes são tidos como mais graves do que podem estar na realidade. Esses fatores parecem favorecer a percepção de que as condições ambientais da UTI são mais instáveis e estressantes. Os pais têm necessidade de estar sempre informados sobre as condições clínicas do filho, e é por esse motivo que, freqüentemente, pedem informações à equipe de enfermagem, aos médicos e a outros profissionais da UTI. O medo e a preocupação estão presentes nos pais, em diferentes graus de intensidade, porém são condicionados à evolução do quadro clínico do filho, reforçando, assim, a idéia de que o sofrimento está diretamente relacionado com a melhora ou piora do filho, e por isso os pais sentem tanta necessidade de estarem a par da situação, conhecendo a evolução do filho, utilizando isso como uma estratégia de controlar sua preocupação (SOUZA, 1997). Beck (2001) afirma que os pedidos de informações a todo instante, os telefonemas repetidos, a insistência em visitar o paciente e certa agressividade nas relações com a equipe são parte desse processo de internação em UTI. A angústia e a necessidade de obter informações sobre a evolução do filho refletem o pouco espaço que a orientação e, especialmente, a explicação ocupam na assistência, especialmente aos pais que são responsáveis pelo filho. Eles cobram explicações sobre a mudança de condutas, evolução clínica e prognóstico, entre outros assuntos, entendendo que, 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 109 assim como existe autoridade e o poder da equipe sobre o tratamento do filho, é patente também o seu poder sobre ele, sendo então pertinente deixá-los inteirados sobre tudo o que acontece com o filho na UTI. A formação dos profissionais de saúde, basicamente pautada no modelo biomédico, impossibilita-os de perceber o paciente como um ser que atribui significados, alguém que é sujeito de sua própria história. Se o processo de formação não for rediscutido no sentido de cuidar do outro, e não da doença de forma isolada, dificilmente os profissionais de saúde perceberão essa necessidade na prática profissional, principalmente se estiverem inseridos em um ambiente de trabalho regido pelo modelo biomédico, como acontece na UTI. As informações fornecidas aos pais pela equipe devem ser verdadeiras, mesmo que seja muito difícil para eles estarem se deparando com a realidade, pois isso mantém o sentimento de confiança na equipe da UTI e mais clareza sobre o tratamento proposto para o filho. Quando os pais não sentem confiança na equipe, surgem a insegurança, o medo e a tristeza. Eles devem perceber a equipe da UTI como aliada importante na busca pela recuperação de seu filho. Ter um filho na UTI torna os dias intermináveis para os pais, porque vivem um sofrimento constante, e nessas condições as horas não passam. É necessário, portanto, orientá-los a ter paciência, a aguardar as melhoras, que, por sua vez, são lentas, sabendo que o caminhar é vagaroso. Muitos pais não conseguem se desligar do que está acontecendo na UTI, pensando no que pode acontecer com o filho. Pensam que pode acontecer algo que não fiquem sabendo. Com isso, vivem noites de angústia, momentos de apreensão. Cada novo dia com o filho é mais um momento de renovar as esperanças na sua recuperação. Estar a par de cada sinal de 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 110 melhora, nem que seja o mínimo possível, reforça a necessidade dos pais de querer ficar com o filho o tempo todo. • Querer ficar com o filho o tempo todo Ter o filho internado na UTI faz com que os pais convivam com a oscilação do seu estado clínico e o não conhecimento preciso do que ocorre durante os intervalos em que não estão presentes. O fato de os pais geralmente não acompanharem seus filhos no período noturno faz com que também sofram, como descrito nos relatos de Emanuel e Marta: [...] Na hora que a gente vai embora, a gente fica meio ansioso. A ansiedade é muito grande. A gente fica com o coração na mão, doido para que a noite passe o mais rápido possível para retornar no outro dia [...]. (Emanuel) [...] O que eu sinto é não poder ficar com ela à noite, porque não pode, né? Porque ontem eu fiquei até mais tarde com ela [...]. (Marta) O tempo de espera dos pais entre o anoitecer e o amanhecer, período em que geralmente não estão com o filho, não pode ser visto somente como tempo físico, registrado em horas, minutos e segundos, mas sim como tempo existencial, em que passado, presente e futuro se entrelaçam num tempo vivido e intencional. As horas que ficam longe do filho constituem em um tempo interminável, sofrível, que não acaba mais. Merleau-Ponty (1999) pontua que o tempo não pode ser definido como um processo real, uma sucessão efetiva de eventos que se pode registrar. É uma relação eterna entre o passado e o futuro, na qual o presente e o passado estão presentes no mundo. Afirma, ainda, que o presente não está encerrado em si mesmo, mas transcende em direção a um futuro e a um passado, dando sentido ao tempo. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 111 Para muitos pais, o tempo é constituído do ir e vir, ou seja, uma busca entre o que já- não-é-mais (passado) e o que ainda-não-está-presente (o porvir). Esperar é uma experiência humana comum. Todos, em algum momento da existência, vivenciam a espera de momentos felizes ou angustiantes. A percepção da passagem do tempo pode variar de acordo com as emoções e o tipo de experiência vivida. Em alguns momentos é comum ouvir a expressão “nem percebi o tempo passar”, mas, em contrapartida, em situações de dor (física ou espiritual) o tempo se arrasta, os minutos são como horas, as horas como os dias e os dias como uma eternidade (COSTA, 2004). O tempo assume significados diferentes para os profissionais da UTI. Para a equipe de saúde, o tempo passa muito rápido, principalmente diante de tantas atribuições, mas para os pais, que aguardam o horário para acompanhar o filho na UTI, o tempo de espera é imensurável. Com o tempo, os pais entendem que a melhora do filho não ocorrerá de um dia para o outro, mas que pequenos sinais de melhora podem ser vistos como grandes conquistas nesta luta. Para saber o que pode ser feito, amanhã, é preciso esperar o dia de amanhã chegar (BOUSSO, 1999). Assim, o ser-com-o-filho na UTI pediátrica faz com que os pais sejam-com-a equipe de saúde e com as tecnologias empregadas no cuidado ao paciente crítico. Nesse mundo hospitalar, os pais se estruturam para conviver com essa nova realidade: acompanhar o filho na UTI. Segundo Nascimento e Trentini (2004), o cuidado na UTI ainda é orientado pelo modelo biomédico, biologicista, cuja atenção está voltada, principalmente, para o órgão doente, para a patologia e para os procedimentos técnicos, fazendo parte de um modelo guiado pelo paradigma positivista. Esse paradigma assume uma postura básica reducionista e 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 112 determinista. O todo é a soma das partes; visa ao relacionamento de causa-efeito, sem que seja valorizado o diálogo, a presença. Essa visão compromete a expressão da subjetividade, para o ser de relações, que, muitas vezes, não é valorizado. Essa situação torna-se ainda mais difícil quando os pais se deparam com as rotinas impostas, incluindo o tempo de permanência na unidade acompanhando o filho e o horário de visitas para os demais familiares. Heidegger (2002) ressalta que a estrutura fundamental do existir humano é o cuidado, que significa zelar, cuidar, relacionar-se com algo ou alguém. É o modo como procedemos com os entes (homens e outros seres). Os pais, assim como seus filhos, necessitam de cuidado na UTI. Nesse serviço é rotina orientar os pais sobre o período de permanência junto ao filho. As justificativas são várias, como falta de estrutura adequada para descanso, higiene dos pais e a necessidade de repouso deles, considerando que terão que retornar no dia seguinte. Concordo que a estrutura inadequada prejudica o acompanhamento do filho na UTI, mas considero que essa escolha deve ser feita pelos pais, e não pelos profissionais, que, muitas vezes, os orientam como uma rotina do setor. Como já citado anteriormente, o Estatuto da Criança e do Adolescente garante aos pais o direito de acompanhar os filhos durante a internação. Portanto, a instituição deve procurar adequar-se a esse Estatuto e permitir que os pais escolham acompanhar ou não seu filho em período integral, mesmo sem condições ideais de acomodação. As normas e rotinas devem existir para uma melhor organização do processo de trabalho, mas também deve haver uma certa flexibilidade. Elas precisam ser individualizadas conforme a necessidade que se apresenta. Assim, uma rotina pode ser modificada para atender à necessidade dos pacientes e de seus familiares. Para que isso ocorra, espera-se da equipe de 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 113 saúde uma postura flexível e humana, lembrando sempre que devemos estabelecer uma relação empática com o outro. É de extrema importância conhecer a situação do outro, o momento existencial em que cada um se encontra. É a partir desse modo de ser e de se colocar no lugar do outro que começa o compartilhar da equipe de saúde com os pais na UTI pediátrica. Os pais, temerosos, angustiados, acabam trocando experiências com seus pares e familiares na UTI. Conversar com outras pessoas que estejam vivendo a mesma situação faz com que aliviem seu sofrimento, compartilhem seus sentimentos e sintam que os outros participam de sua dor. Com isso, sentem-se mais fortes e mais esperançosos, criando uma corrente de ajuda mútua. • Vivenciar a dor dos outros Conviver com a dor e o sofrimento dos outros pais e das crianças e adolescentes internados na UTI, com perdas vividas por outras famílias, pode transparecer para os pais que as doenças fatais não têm época determinada para ocorrerem. Ao sentirem-se amparados, acolhidos e confiantes na equipe de saúde, os pais ficam mais fortalecidos e percebem que podem dar apoio aos seus pares. Alguns conversam com outros pais tentando animá-los: passam esperança, oferecem apoio, rezam juntos, acreditando que estão ajudando outras famílias. Assim, intersubjetivamente, compartilham sentimentos e experiências, solidarizam-se com o sofrimento alheio. [...] Eu tento ficar forte e até conversar com as outras mães, porque quando eu estou aqui eu quero passar força para o meu filho e para as outras mães também. Eu tento ficar forte, mesmo que eu chegue em casa no final do dia e 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 114 chore bastante. Mas eu tento ficar forte, porque mesmo eu sendo muito nervosa, eu preciso ficar forte [...]. (Eva) [...] É uma situação muito difícil. Eu fico vendo que do lado dela tem outros pacientes mais graves ainda. Eu não fico nem olhando muito, eu passo até rápido [...]. (Marta) Eva percebe que tem um papel importante na UTI, qual seja, o de transmitir força e segurança ao seu filho e aos outros pais. Demonstra uma atitude de amor ao próximo, uma vez que, mesmo vivendo um momento de muita angústia, consegue pensar no sofrimento alheio e tenta ajudar seus pares. Para Oliveira e Ângelo (2000), o sofrimento dá oportunidade de olhar para dentro de si, refletir e re-orientar as suas ações na vida. Marta, de forma empática, consegue perceber que sua filha não está tão grave assim, diante do quadro apresentado por outras crianças. Safira, em momento de dor intensa pela gravidade do estado do filho e pela possibilidade da morte dele, ressalta o sofrimento observado nos outros pais e nas outras famílias, o que lhe traz um sentimento maior de conforto, por perceber que ela não está sozinha nesta caminhada: [...] Conversando com os outros pais, com parentes de outras pessoas, vejo que não só eu sofro, que os outros pais, mães e outros familiares também sofrem, e o próprio paciente também sofre. Ou seja, não é só comigo [...]. (Safira) Para Veloso (2003), o modo de cuidar da equipe de saúde serve de referência não só para os pais, mas ele se reproduz no sentir e agir desses pais que se sentem preparados para ser-com-outros pais. Assim, se recebem confiança da equipe e confiam nela, tentam passar essa segurança para outros pais, principalmente para os recém-chegados no mundo da UTI. Os pais enfrentam, ainda, um grande desafio de terem de lidar com a dor do filho e com a sua própria dor, mantendo-se fortes para transmitir-lhe segurança. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 115 • Transmitir segurança para o filho Os pais sentem necessidade de estar ao lado do filho, transmitindo-lhe segurança em um momento tão crítico, em que se consideram importantes na sua recuperação. [...] Eu me sinto uma peça importante na recuperação dele. Eu sei que ele estando do meu lado e eu estando do lado dele, ele vai ficar mais forte e mais seguro pra poder continuar se recuperando. Então, as duas coisas ao mesmo tempo [...]. (Safira) [...] Pra mim é uma força a mais que eu estou dando para a recuperação dele, porque é muito importante que a criança esteja com um ente querido por perto, e a primeira coisa que a criança quer quando ela acorda é ver um ente querido por perto, um pai, uma mãe, um tio, alguém por perto [...]. (Emanuel) A presença dos pais se faz ser-presente-com. Na interseção das experiências vividas, os corpos se entrelaçam e um não consegue ser sem o outro. O corpo do filho se porta como extensão do corpo dos pais. E é este entrelaçamento existencial, ou seja, ser com o filho na doença, que dá sentido à vida e deposita esperança na sua recuperação. Os filhos buscam nos pais apoio, orientação, referências de tempo, proteção para o desconhecido e para o sofrimento. Ao lado dos pais os filhos são mais capazes de suportarem os sofrimentos e as ansiedades surgidos com a doença e a hospitalização (OLIVEIRA; COLLET, 1999). Conscientes de seu papel, os pais enfrentam o sofrimento com a determinação de proteger e transmitir segurança ao filho, de minimizar sua dor, uma vez que eles não têm como livrá-lo do sofrimento. [...] Eu tenho que estar a todo tempo do lado dele. Quando ele abre o olho, quer que eu esteja ao lado dele. Eu tenho que ficar segurando a mão dele, porque ele se sente mais seguro assim [...]. (Eva) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 116 [...] Temos que ter força para passarmos força para ele também [...]. (Eliezer) Um toque, um carinho no rosto, uma palavra de afeto são atitudes que para os pais ajudam na recuperação do filho, pois, mais do que ninguém, sabem que esses gestos demonstram para o filho o amor que sentem por ele. Eva ressalta a importância de estar ao lado do filho, de segurar-lhe a mão, transmitindo-lhe carinho e segurança, mesmo que com um simples toque. Boff (2000, p. 171), ao se referir à importância do toque, afirma que “a mão que toca cura, porque leva carícia, devolve confiança, faz nascer a essência humana naqueles que são tocados”. Para os pais, é muito importante estar ao lado do filho, mesmo que ele esteja sedado. Às vezes, os pais se sentem abalados emocionalmente, mas, mesmo assim, preferem estar junto do filho para passar-lhe força: [...] Eles estão ali sedados, mas estão sentindo que a gente tá ali, presente, né? Então, se a gente tá mal eles vão ficar mal. Então, é isso, às vezes a gente vai lá pra dar uma força e não tem condição. Então, eu tenho que entrar lá pra dar força pra ela [...]. (Davi) Alguns pais, como Ester e Elias, sabem que o filho pode não estar ouvindo, seja por motivo de sedação ou até mesmo por um quadro de coma, mas eles continuam acreditando na importância de permanecerem ao lado do filho, pois sabem que, independentemente de sedação ou outro problema qualquer, seu filho sentirá que eles estão por perto, e isto ajudará muito na sua recuperação. [...] Porque a gente que tem que estar ali, dando força pra ela, conversar. Por mais que a gente saiba que ela não está ouvindo, no fundo, no fundo, eu acho que ajuda muito [...]. (Ester) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 117 [...] A gente tem que estar aqui. A gente dá muita força pra ele. Ele tem muita confiança na mãe. Apesar dele estar dormindo, ele está escutando e sentindo que a gente tá aqui, mostrando pra ele que você está do lado dele. Bom não é não, mas você tem que estar [...]. (Elias) Quando o filho não está mais sedado ou quando sai do estado de coma, isto representa para os pais sinais evidentes de melhora, de ter o filho de volta. Nessas circunstâncias, o filho interage mais com os pais, expressa suas ansiedades, seu desconforto e suas vontades, voltando a ser como antes, trazendo para os pais segurança quanto à sua sobrevivência. Os pais revelam que estão atentos a uma forma especial de comunicação que estabelecem com o filho: a comunicação não verbal. Diante de aparelhos, de tubos, de algum trauma facial que impossibilite o filho de conversar ou mesmo quando sedados, os pais conversam com os filhos, através do olhar, do toque ou simplesmente da expressão facial. Para Brito (2004), na interação pessoa-pessoa, temos a comunicação não verbal, que pode ser definida como toda informação obtida por meio de gestos, posturas, expressões faciais, orientações do corpo ou pela distância mantida entre os indivíduos. Para permitir a demonstração e a compreensão dos sentimentos nos relacionamentos humanos é que existe a dimensão não verbal em todo processo de comunicação. A qualificação da linguagem verbal é dada pelo jeito e pelo tom de voz com que as palavras são ditas, por gestos que acompanham o discurso, por olhares e expressões faciais, pela postura corporal, pela distância física que as pessoas mantêm umas das outras e, até mesmo, pelas suas roupas, acessórios e características físicas (SILVA, 2004). A equipe de saúde da UTI deve estar atenta para saber decodificar, decifrar e perceber o significado das mensagens enviadas pelos pacientes críticos e por seus familiares. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 118 A comunicação não verbal expressa sentimentos, muitas vezes, não revelados na fala, e o profissional deve estar atento para captar e interpretar tais sinais, pois é desse modo que as pessoas mais se expressam verdadeiramente. O acidente ocorrido com o filho e o fato de estar internado fazem com que os pais passem a conviver com dificuldades diversas, nem sempre exteriorizadas, mas que podem influenciar em seu comportamento dentro e fora da UTI. • Conviver com dificuldades Acompanhar o filho na UTI traz diversas dificuldades para os pais, que se vêem afastados de suas atividades profissionais, dos outros filhos que estão em casa e da dificuldade financeira que pode advir com a doença do filho. Como se não bastasse, o aumento de gastos com transporte e a impossibilidade de se faltar ao trabalho contribuem para aumentar a angústia e o sofrimento dos pais: [...] tem vez que a gente só pode vir aqui três vezes por semana, tem domingo que dá pra gente vir, tem feriado que a gente já não tem condições. O pai dele ganha salário mínimo, é pouco que ele ganha. É difícil [...]. (Isabel) Isabel ressalta que a dificuldade financeira é um dos fatores que dificultam a sua presença de forma mais constante ao lado do filho, pois nem sempre eles têm condições de pagarem o transporte, pois residem no interior de Minas Gerais. Com a internação do filho, há um desequilíbrio na vida da família, que passa a se rearranjar para se adaptar à nova situação. Essa mudança ocorre principalmente para os pais, 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 119 que precisam conciliar emprego, cuidado com outros filhos, cuidado da casa, além do estresse da internação do filho. O fato de os pais acompanharem o filho na UTI gera uma preocupação também com os outros filhos que estão em casa, que também precisam de atenção e companhia. Mesmo sabendo que estão sendo bem cuidados, surgem a insegurança e a angústia, pois percebem que houve uma ruptura na composição familiar. Segundo Forguieri (2003), o ser humano, embora sofra limitações de seu ambiente e de sua corporeidade e necessite adaptar-se a elas, possui a capacidade de transcender os demais seres, por meio da consciência que tem das situações que vivencia. É pela consciência da vivência, de seu existir no mundo, que os pais têm a capacidade de adaptar-se à vida, pois sabem que o mundo não pára para que eles chorem ou sofram. Com o passar do tempo, os pais vão se familiarizando mais com a UTI e com a equipe de saúde, o que, aliado ao fato de permanecerem ali acompanhando o filho, favorece uma melhor compreensão e adaptação a este novo mundo, sendo comum entre eles a satisfação com a assistência prestada pelos profissionais. • Estar satisfeito(a) com a assistência dada na UTI Os pais vivenciam sentimentos ambíguos em relação à terapia intensiva, que é percebida, muitas vezes, como um lugar estranho, que amedronta, que desvela sentimentos ruins, mas que, ao mesmo tempo, lhes traz segurança tanto pelos recursos que a UTI oferece como pela satisfação com a assistência direcionada a seu filho, conforme os relatos de Emanuel e Marta: 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 120 [...] O serviço de vocês é excelente. Todo momento estão cuidando. São vários estudiosos no assunto. Trocam idéias e informações, o melhor para o paciente e para a família [...]. (Emanuel) [...] A equipe aqui é excelente. O pessoal tem um pensamento de João XXIII lá fora de uma forma, mas quando você está aqui dentro, que você vê a atenção dos médicos, das psicólogas, das enfermeiras, o acolhimento... E o mais importante para a família é isto [...] (Marta) Segundo Lemos e Rossi (2002), um fator que mostra a segurança na UTI está vinculado à questão do cuidado direto e especializado oferecido ao cliente pela equipe. Aspectos que demonstram essa peculiaridade estão ligados a fatos como a presença constante da equipe, à sua proximidade em relação ao cliente, à existência de um profissional para atender a cada cliente individualmente e, ainda, à questão do preparo e da vivência prática da equipe. O entendimento dos pais do que vem a ser a UTI geralmente é modificado quando passam a acompanhar o filho, pois tomam conhecimento do ambiente, dos equipamentos ali existentes, bem como da presença contínua da equipe de saúde, o que faz com que percebam que a UTI é um local próprio para pacientes graves, e não um lugar onde dificilmente o paciente sai com vida. Percebem todo empenho dos profissionais na busca da recuperação dos pacientes, e com isso sentem-se mais seguros e satisfeitos com a assistência prestada. Para Veloso (2003), os pais podem estar próximos fisicamente dos profissionais de saúde e se sentirem um ser-só, porque o outro não significa presença para si. De outra maneira, podem estar distante fisicamente e se sentirem próximos de um profissional que é referência para eles. Estar presente significa mais do que estar fisicamente presente, implica estar-com-o-outro. O cuidar na UTI envolve um relacionamento recíproco entre a equipe de saúde e os pais, no qual um se importa e se envolve com o outro. Nessa relação intersubjetiva, permite-se 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 121 a descoberta das dificuldades de enfrentamento das situações vividas no cotidiano da UTI e permite, por conseguinte, trabalhá-las com os pais. A essa forma de cuidar, em que a equipe de saúde se importa, se preocupa com os pais, Heidegger denomina “solicitude” (VELOSO, 2003). Para Veloso (2003), é a partir desse modo de ser e de colocar-se no lugar do outro que se engendra o campartilhar, e o estar-com-o-outro se estrutura. A interação entre a equipe de saúde e os pais é facilitada pela aproximação propiciada pelo profissional, uma vez que os pais têm dificuldade de iniciar essa interação, por estarem em um mundo que lhes é totalmente estranho e diferente do que eles até então habitavam. O cuidado com o filho, quando realizado de forma a agradar os pais, proporciona- lhes segurança, conforto e satisfação, pois a partir desse percebido passam a confiar na equipe de saúde. Para Silva (1998), a confiança é um aspecto do cuidado e refere-se à qualidade que promove relações em que as pessoas se sentem seguras, o que envolve um outro ingrediente: o respeito. Na relação de confiança, os pais depositam na equipe a esperança de recuperação do filho. Assim, quando a equipe de saúde desenvolve o sentimento de confiança nos pais está também contribuindo para que seja menos sofrido estar-com-o-filho no mundo da UTI pediátrica. Ao confiar no cuidado prestado pela equipe de saúde, os pais sentem-se mais tranqüilos e seguros, com maior tranqüilidade de ir para casa e deixar seu filho aos cuidados dos profissionais (VELOSO, 2003). Segundo Souza (1997), os pais convivem com a conscientização, dada pela UTI, de que o quadro clínico do filho inspira cuidados especiais, mas que todos os recursos 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 122 disponíveis estarão sendo utilizados por pessoal altamente qualificado, reforçando sua percepção de que estão fazendo “a coisa certa”, deixando-o no local mais adequado. Um fato importante que gera mais confiança nos pais é a possibilidade de o filho estar internado em um hospital especializado, que tem experiência e é referência para o tratamento de pessoas acometidas por acidentes e violências (causas externas), como é o caso do Hospital João XXIII. Apesar do medo que permeia a internação do filho na UTI, os pais sabem que ele está em um local seguro e que tudo que puder será feito para a recuperação dele. Diante de todas as dificuldades que surgem com a internação do filho acidentado, os pais encontram nos familiares e nos amigos uma fonte de consolo, um porto seguro, pois geralmente são pessoas que ouvem, compartilham, apóiam, solidarizam-se e que confortam. Este con-viver na dor e com a dor ajuda a amenizar o sofrimento dos pais. • A solidariedade da família e dos amigos A família elabora o reposicionamento dos papéis direcionando toda energia à criança ou ao adolescente doente. A rotina familiar é repentinamente quebrada, e os pais sofrem com essas mudanças, pois ficam longe de casa e dos outros filhos para priorizar a atenção ao filho doente. Neste caso, contam com a ajuda de outros familiares e dos amigos que entram em cena na tentativa de ajudar os pais a restabelecer o controle da situação: [...] A minha mãe é muito mais forte do que eu, e ela sempre me fala que eu preciso ter muita força, que eu tenho uma filha também de nove anos, que eu tenho que cuidar dela também. E a família toda está acompanhando. Ela é uma menina muito querida, ela é muito comunicativa. A escola toda fez uma prece para ela ontem, onde eu leciono, as duas escolas. As pessoas estão rezando [...]. (Marta) 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 123 Assim, a teia da solidariedade vai sendo tecida, com definições e papéis que se adaptam à realidade e à necessidade requisitadas pelo momento existencial vivido pela família do acidentado. Segundo Bousso (1999), apesar dos poucos recursos e do estresse muito grande, surge um paradoxo: a internação na UTI, que inicialmente provoca um efeito desintegrador, uma ruptura familiar, representa também um efeito integrador, aproximando a família, fazendo com que seus membros se sintam unidos: [...] Tenho até que resolver a questão da minha licença na escola, e é nesta hora que a gente conta com a família e com os amigos. E neste ponto a minha família e meus amigos estão sendo muito solidários. É muito importante isto, porque se você ficar sozinho você não dá conta não [...]. (Marta) Para Marta, os familiares e amigos são essenciais neste momento em que está com a filha acidentada e internada na UTI, pois ela assume que não daria conta de resolver tudo sozinha. Nesse instante, os pais podem apresentar-se desnorteados, sem condições de realizar atividades habituais, e contam com o apoio dos familiares e dos amigos. Diante da falta de alternativa para viver ou não esta experiência, os amigos e familiares procuram se apoiar, equilibrar-se, ajudar e preservar a unidade familiar, como ressalta Bousso (1999). Ao confrontar-se com um evento amedrontador e estressante, o homem procura recursos para enfrentá-lo espiritualmente. A fé e a esperança afloram quando se vive uma situação amedrontadora: ter o filho acidentado internado na UTI. 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 124 3.4 FÉ, ESPERANÇA: O IMPULSO DA VIDA Diante da impossibilidade de mudar a realidade apresentada, os pais buscam, incansavelmente, algo que lhes possa dar sustento, trazer mais esperança de vida que de morte. A sensação de impotência faz com que eles se apeguem ao criador da vida. Os pais passam a depositar em Deus toda a vulnerabilidade de seu filho e, principalmente, a deles. Oliveira (1994) ressalta que a espiritualidade dá significado e sustentação às pessoas que se vêem diante da doença, das mudanças e das perdas que as acompanham. Buscando força em Deus e por intermédio de sua fé, superam a dor que sentem por vivenciar a internação do filho acidentado na UTI. É preciso se apegar a algo sobrenatural quando o natural, aquilo que está ao alcance das mãos, é insuficiente para resolver os problemas. Algo que sustente e dê coragem para enfrentar aquilo que tende a desanimar o ser (RIBEIRO, 2004). A fé e a esperança são a sustentação para os pais que convivem com o sofrimento do filho e com a incerteza da vida dele. Para os pais, a fé é a alavanca que impulsiona o “eu”, que lhes dá coragem para enfrentar a dura realidade da doença do filho. Sem a fé, a dor é ainda mais dura, mais cruel, mais presente. • Fé, esperança na recuperação do filho O vivenciar dos pais durante a internação do filho acidentado na UTI está permeado de dor e sofrimento, e a própria experiência faz emergir a necessidade de apegar-se a algo 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 125 além de si para reforçar-se enquanto humano e, de alguma forma, reafirmar a possibilidade de enfrentar aquele momento, acreditando na ajuda além da competência técnica da equipe, além dos cuidados e da terapêutica. Para os pais, é impossível mudar o ocorrido, e o que é mais importante nesse momento é a recuperação do filho. Portanto, sentem-se mais ainda apegados a Deus. Sabendo que não podem fazer nada pelo filho, os pais acreditam que a atual situação de gravidade do filho está nas mãos de Deus, apoiando-se em uma fé inabalável. [...] Ontem mesmo eu estava andando na rua e olhei para cima e pedi para Deus derramar as suas bênçãos, para tirá-la desta situação. Eu estou pedindo para a minha filha. Ela é criança, tem 15 anos, e agora é que ela está começando a viver [...] (Marta) [...] Ao mesmo tempo, a gente encontra força e muita garra para com Deus, na palavra do Senhor, pois o Senhor conforta a gente. Ele mostra que está presente, que é um Deus vivo, que está todo momento do nosso lado. Basta a gente ter fé e segurar na mão dEle. Com esses dias que nós estamos vivendo aqui dentro, nós estamos aprendendo mais ainda o valor da vida, porque muita gente não sabe como a vida é valorosa. Nós podemos ter o que tivermos, como um mestrado, um doutorado, ser doutor em leis, mas se você não tiver Deus consigo você não faz nada, você vai embora mesmo. Deus tem que estar conosco, e todo momento eu peço, eu agradeço a Deus por Ele ser misericordioso com a gente [...]. (Emanuel) A esperança em Deus não lhes garante a vida do filho, mas lhes permite desfrutar uma tranqüilidade até então desconhecida. A fé lhes assegura que ninguém é mais poderoso do que Deus, que sabe qual é o melhor caminho para quem se dispõe a entregar-Lhe os passos (RIBEIRO, 2004). Em meio a tanto sofrimento, os pais não se rendem. Lutam com determinação, apegam-se a Deus e à religiosidade como fontes geradoras de energia para o enfrentamento dessa situação, como podemos ver nos relatos de Eva e Isabel: 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 126 [...] Eu peço a Deus misericórdia, pois eu tenho problema de pressão alta, e peço a Ele condições para que eu possa permanecer ao lado do meu filho, para poder ajudar ele, porque nesta hora ele precisa muito do apoio da mãe, da família e tudo, né? [...]. (Eva) [...] O acidente que ele teve foi muito grave. Ele tava subindo de bicicleta, e o caminhão descendo. Então. ele caiu no acostamento e ficou desmaiado (silêncio....) Assim, vai demorar a recuperar. Mas pegando com Deus, já tá melhorando em vista do que ele teve, que ele morreu e viveu de novo [...]. (Isabel) Eva sabe que também tem problemas de saúde, mas que agora é hora de pedir a Deus força para superar os seus próprios problemas para ajudar o filho e a família. Para Isabel, seu filho morreu e renasceu, pois já experienciou outra situação de gravidade maior e acredita que agora ele vai se recuperar, mesmo que de forma lenta. No momento da entrevista, o filho de Isabel já apresentava seqüelas neurológicas em decorrência do acidente, no entanto ela confiava em Deus como alicerce necessário para seguir sua trajetória de vida. Ester afirma que apesar de sua fé, apesar de confiar nos profissionais que assistem seu filho, a vida dele está conferida a um ser maior, que determina qual o momento certo de partir: [...] A gente só tem que olhar, rezar e pedir muito a Deus pra ela e para as pessoas que estão ajudando, né? pra que ela saia desta situação que ela está. Eu tenho pedido muito a Deus, tenho tido muita fé, porque é só Deus mesmo é que pode, que tem o poder de dar e tirar a vida, como se diz. Se Ele quer que vá, não tem como o médico... Pode fazer tudo, mas quem determina é Ele mesmo. A gente só tem a rezar muito, muito mesmo, e confiar nas pessoas que estão ali, e ter muita força [...]. (Ester) O conhecimento formal e científico é reconhecido pelos pais, que consideram que a equipe tem formação adequada e se preparou tecnicamente para cuidar de seu filho. Ele agora está nas mãos dos profissionais da UTI, que, por sua vez, estão nas mãos de Deus. O depoimento de Marta revela isso: 3 CONSTRUÇÃO DOS RESULTADOS _____________________________ 127 [...] Ela é jovem, é forte. Ontem mesmo eu estava passando a mão na perna dela e ela estava sentindo a minha mão. Ela não consegue é movimentar, mas o médico me falou que é normal, que agora é que completou 72 horas do acidente, e agora é que as coisas vão se esclarecendo. Estou pedindo a Deus que ilumine os médicos para que eles possam me dar uma boa resposta. Igual os médicos disseram pra mim que não vão dizer que não é uma situação grave, mas que eu tenho que ter calma [...] (Marta) Segundo Veloso (2003), os pais vislumbram em Deus e na equipe de saúde não só a possibilidade de ser do filho, mas as suas próprias possibilidades, uma vez que a experiência de estar-com-o-filho no mundo da UTI leva-os a vivenciar o valor afetivo e de estar-com-a- equipe de saúde. Oliveira (1994) afirma que a fé em Deus dá suporte aos pais para que acreditem no tratamento médico e no seu sucesso dele. O medo da morte do filho está contido em todo e qualquer sentimento que a mãe tenha por ele. Esse sentimento é o primeiro e, quem sabe, o último a deixar-lhe. A esperança da cura, porém, assegurada em Deus, surge para a mãe como um sentimento de vitória sobre a morte. É ela que dá sossego ao coração, que mantém o medo sob controle, que permite à mãe novos sonhos, bem como repensar o caminho (RIBEIRO, 2004). Para os pais, crer em Deus também significa ter possibilidades, acreditar num vir-a- ser do filho e com-o-filho, transformando medos em esperança. Impulsionados por uma força maior, os pais enfrentam suas dificuldades e ajudam os outros familiares e acompanhantes a lidar com as deles. Tomados de esperança vão em frente e acreditam que tudo será resolvido. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS _____________________________ 128 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Ao realizar este estudo, busquei compreender a vivência dos pais com filhos acidentados e internados em uma UTI pediátrica. Inquietava-me como seria para eles habitar esse novo mundo diante dessa nova situação, qual o significado para eles do acidente ocorrido e o modo como lidavam com a gravidade do filho. Imbuído de tais questionamentos, iniciei meu caminhar investigativo, tendo a fenomenologia como eixo condutor desse processo. A abordagem fenomenológica permitiu-me ir à coisa mesma (fenômeno) e apreendê-la em sua essência. Apreendi que esse momento na vida dos pais é permeado pela surpresa, pela perplexidade, por vivenciarem um evento que não imaginavam que aconteceria com eles. Estar-com o filho acidentado na UTI pediátrica causa-lhes medo, angústia e insegurança. Ver o sofrimento do filho é sofrer também. São sentimentos que se afloram e que passam a fazer parte da vida dos pais, influenciando no seu comportamento dentro e fora da UTI. É um momento de suspensão, de interromper projetos, de repensar a vida, mas com a certeza de que tudo dará certo. Aliviados pela fé e amparados por uma força maior, acreditam na recuperação do filho. Apesar de acreditarem na recuperação do filho, em alguns momentos o medo se instala e se faz presente como um companheiro inseparável. Os pais temem a morte do filho, temem a presença de seqüelas. O que mais almejam e desejam é ter o filho saudável e perfeito; é tê-lo vivo. O estudo mostra que os pais não conseguem se afastar do filho em momento algum, apesar de todo o sofrimento vivido. Essa situação torna-se difícil para eles, já que têm de 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS _____________________________ 129 conciliar trabalho, obrigações domésticas e cuidados com os outros filhos. Para isso, contam com a solidariedade de parentes e amigos. Dividir as atribuições com pessoas do seu convívio social proporciona-lhes certo conforto e alivia, de alguma forma, as tensões provocadas pela ausência no lar. Os achados mostram também como as rotinas da instituição impedem uma interação maior dos pais com os filhos e com a equipe de saúde da UTI pediátrica. Como se não bastasse a angústia vivida pela internação do filho, os pais têm de se submeter à inflexibilidade de normas instituídas na unidade. Ressalto que o trabalho desenvolvido na UTI é intenso, absorvendo muito tempo da equipe de saúde, mas não pode ser uma justificativa para que não nos preocupemos com a forma com a qual nos relacionamos com o outro neste ambiente. Questiono se nós, profissionais de saúde, estamos realmente preparados para um encontro verdadeiro com os pais na UTI. Segundo Nascimento e Trentini (2004), esse encontro só será significante, garantindo uma autêntica intersubjetividade, quando os cuidadores fizerem com que sua presença seja percebida pelos pacientes e seus familiares como alguém que está preocupado em compreender a sua experiência e apoiá-lo neste momento que para eles é tão difícil. Compreender a vivência do outro passa pela empatia, pelo se colocar no lugar do outro, e entender o que isso significa para ele. O alicerce da humanização da assistência em saúde consiste em cuidar do outro como gostaria de ser cuidado. Os pais precisam se sentir ativos no processo de internação do filho, perceberem-se como sujeitos que decidem, participam e que também estão sendo cuidados pela equipe de saúde. Precisamos, portanto, estar-com-eles nessa experiência. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS _____________________________ 130 Concordo com Costa (2004) quando ressalta que as grandes mudanças começam com os pequenos gestos, mas precisamos respeitar nosso tempo interno para processar as mudanças, sem esquecer que o nosso tempo também pode influenciar no tempo do outro. Não há mais espaço para conceitos cristalizados e idéias como “Sempre foi assim, por que precisa mudar?”. É preciso estar aberto ao novo, perceber novas possibilidades no caminho da humanização. Talvez a valorização do tempo, da comunicação e das necessidades do outro seja um bom começo. Acredito que deve ser dado o direito de escolha aos pais de permanecerem acompanhando seus filhos na UTI em período integral, mesmo sem condições ideais de acomodação. As normas e rotinas precisam ser individualizadas conforme a necessidade que se apresenta. Cabe às instituições, portanto, providenciar adequações que permitam o acompanhamento dos pais a seus filhos em tempo integral durante qualquer hospitalização, respeitando a legislação vigente. Não somente adequação de área física, mas também a preparação da equipe de saúde para acolher e cuidar dos pais e filhos de forma devida. Deparei, neste estudo, com crianças e adolescentes que se envolveram em acidentes domiciliares ou fora do domicílio, destacando-se, aqui, os acidentes de trânsito. A educação de pais e filhos deve ser uma meta utilizada pelos profissionais que cuidam desse binômio assim como da prevenção desses agravos. Muitos acidentes que ocorrem com crianças e adolescentes poderiam ser evitados com atitudes simples, que envolvem educação e acompanhamento por parte dos pais. Educar os filhos desde cedo quanto à compreensão dos riscos do ambiente que os envolve e saber como evitá-los é medida essencial. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS _____________________________ 131 Segundo Souza e Barroso (1999), o contexto do acidente inclui todos os níveis de prevenção, como a primária, com programas educativos e medidas de segurança; a secundária, tratando eficazmente e minimizando seqüelas físicas, emocionais e sociais; e a terciária, reabilitando e reintegrando as crianças e adolescentes e seus componentes físicos e socioculturais no contexto familiar e na sociedade. Acredito que seja de extrema importância a criação de grupos de pais, dentro e fora da área hospitalar, onde possam ser ouvidos, mais que orientados, e onde compartilhem experiências. Tais grupos podem trabalhar desde a prevenção primária dos acidentes até a reintegração das crianças e adolescentes acidentados, juntamente com seus pais e demais familiares, na sociedade. A equipe de saúde desempenha papel importante na assistência aos pais, ouvindo-os, estimulando-os a falar sobre suas necessidades e ajudando-os a buscar soluções para os problemas que convivem. Os achados deste estudo reforçam ainda a necessidade de transcender o conhecimento técnico que é tão enfatizado na terapia intensiva e na formação dos profissionais de saúde, buscando a cada dia a melhor compreensão do outro, do subjetivo, daquilo que não está muitas vezes visível, mas que é fundamental no cuidado humano. Espero que as reflexões contidas neste trabalho possam contribuir, de alguma forma, para modificar o processo de trabalho em unidades de terapia intensiva, bem como auxiliar na construção do conhecimento em saúde, especialmente em pesquisas direcionadas para a temática estudada. Acredito que algumas lacunas no conhecimento em saúde sobre a percepção dos pais em se ter um filho acidentado e internado em UTI foram preenchidas. No entanto, permanecem algumas indagações, já que o fenômeno não se esgota em si mesmo; pelo contrário, estará sempre aberto a novas perspectivas de estudo. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS _____________________________ 132 Indago: como os pais cuidam desse filho acidentado no domicílio depois da alta hospitalar? O que é para eles viver a realidade da perda do filho? A equipe de saúde da UTI percebe os pais como pessoas que necessitam ser cuidadas? As respostas para esses questionamentos poderão ser respondidas por meio de novos estudos que venham a ser realizados com o objetivo de compreender o vivido pelos pais nessas situações. Assim, deixo aqui este desafio aos futuros pesquisadores. REFERÊNCIAS _____________________________ 133 REFERÊNCIAS ABRÃO, A.M. et al. Guia de orientação ao visitante: uma receita simples e eficaz. In: ORLANDO, J.M.C. UTI, muito além da técnica. São Paulo: Atheneu, 2001. cap. 3, p. 85-92. ALMEIDA, G.B. Permanência da família em UTIP. In: EINLOFT, L. et al. 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Cabe ressaltar que o projeto desta pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG e ao Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), representado no Hospital João XXIII pelo Núcleo de Ensino e Pesquisa. Sua colaboração será muito importante para a realização deste trabalho. Agradeço a sua participação e solicito seu “de acordo” neste documento. Pesquisadores – Clayton Lima Melo – Rua Jataí, n. 895 – Apto 102 – Bairro da Graça – Belo Horizonte/MG –CEP: 31140-190 - Tel: (31) 3446 1112 – e-mail: claytonmelobh@yahoo.com.br – Profª Drª Anézia Moreira Faria Madeira – Rua Munhoz, nº 125 – Bairro Jaraguá – Belo Horizonte/MG – CEP: 31255610 – Tel: (31) 3248 9864 – e-mail: aneziamfm@enf.ufmg.br Comitê de Ética em Pesquisa (COEP) – UFMG – Av. Antonio Carlos, 6627, Bairro Pampulha – Belo Horizonte/MG – Tel: (31) 3499 4592 – coep@reitoria.ufmg.br. Eu, ....................................................................................................., afirmo ter conhecimento dos procedimentos relacionados à pesquisa intitulada O vivido pelos pais durante a internação do filho acidentado em uma unidade de terapia intensiva pediátrica e declaro, para fins de direito, que estou de acordo em participar voluntária e gratuitamente do referido estudo, participando de uma entrevista para a coleta de dados, podendo retirar este consentimento em qualquer fase da pesquisa, sem penalidade e sem prejuízo para minha pessoa. Estou ciente também de que serão feitas entrevistas e que estas serão registradas em gravador áudio, garantindo absoluto sigilo sobre a minha identidade. Belo Horizonte, de de 2005. Assinatura: _________________________________________ ANEXOS _____________________________ 147 ANEXO 2 ANEXOS _____________________________ 148 ANEXO 3 ANEXOS _____________________________ 149 ANEXO 4 ANEXOS _____________________________ 150 ANEXO 5 ENTREVISTAS ENTREVISTA 1 – ISABEL – Como é, para você, estar acompanhando seu filho aqui na UTI pediátrica? É muito bom estar acompanhando ele. A gente fica sabendo de muita coisa. O médico sempre passa as coisas pra gente (silêncio...). Ele sempre tá reagindo, ele sempre mexe com o braço um pouco (1). Assim, vai demorar a recuperar, mas, pegando com Deus, já tá melhorando em vista do que ele teve, que ele morreu e viveu de novo, né? (silêncio...) (2). – Como assim? Viveu e morreu de novo? Ah, porque o acidente que ele teve foi muito grave, né? Ele tava subindo de bicicleta e o caminhão descendo. Então, ele caiu assim no acostamento e ficou desmaiado (silêncio....)(2). – Fale mais sobre isso para mim. Ele estava subindo pra ir pro posto de gasolina, e o caminhão estava descendo. Aí o retrovisor do caminhão esbarrou nele, e ele caiu no acostamento, e já caiu desmaiado (silêncio...). – E como é isso para você? Ah, isso pra mim é ruim. O que a gente tá passando só Deus mesmo, né? (3). – Como assim? O que vocês estão passando? Ah, porque tem vez que a gente só pode vir aqui três vezes por semana. Tem domingo que dá pra gente vir, tem feriado que a gente já não tem condições. O pai dele ganha salário mínimo. É pouco que ele ganha. É difícil, (silêncio...) (4). – O que é, para você, ter um filho acidentado? Não é bom, não. Ter um filho acidentado é muito ruim. A gente queria que tivesse sempre com saúde com a gente. A saúde é muito importante (silêncio...)(3). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É só isso mesmo. Não tenho mais nada para falar, não. – Obrigado então pela entrevista. ANEXOS _____________________________ 151 ENTREVISTA 2 – DAVI – Como é, para você, estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica? Pra mim é um momento muito difícil, um momento de dor (1), porque você vê uma filha sua, assim com toda saúde, com toda beleza que um filho traz, e agora eu vejo ela com o rosto deformado, com as pernas queimadas. Pra mim assim é muito triste (2), é um momento de muita dor que eu estou sentindo, porque só a pessoa que está vivendo isto é que pode sentir (silêncio...) (1). – Fale mais sobre isso de estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica. Ah, é assim: a gente vive, no caso a gente não vive. Toda hora é ansiedade, igualzinho eu tô aqui. Aí, o médico tá conversando com a enfermeira, por exemplo, de outro paciente. Aí, fala que o paciente tal tá muito mal, e psicologicamente eu já penso que pode ser alguma coisa com a minha filha, né? Aí, eu já saio meio que doido e eu vou lá saber se é com ela mesmo. Se tô em casa ou, por exemplo, na casa de parente, toca o telefone lá e aí eu já penso logo o pior. Então, toda hora você sofre (silêncio...) É até difícil descrever o que você vive. Toda hora seu coração está disparado (3), e você pensa coisas boas que você vive. Igual eu tenho uma filha carinhosa, que gosta de dançar pagode, que gosta de muita coisa boa assim de bagunça. Aí, quando eu chegava em casa eu trazia um presentinho pra ela, e ela vinha e me abraçava e dizia: “Ai, papaizinho, você trouxe um presente pra mim?” E a gente brincava muito. No fim de semana ela gosta de dançar muito, né? Pra mim, é muito doloroso. É uma peça muito importante na minha vida, que a gente pensa em hora nenhuma em perder. Mas se vê que no caso dela é bastante grave (4). – Como assim perder? Perder assim, inclusive é o seguinte: o risco de vida dela é muito grande. Ela queimou 31% do corpo, está em coma induzido, mas o caso dela é grave e que corre risco de vida. Então, a gente não quer pensar nisto, mas há o risco de perder. Eu estou orando todos os dias para que eu não possa sair com essa decepção (4). Eu estou aqui com o intuito de levar as duas embora, né? E eu só saio daqui quando eu levar a Isabela, que é a minha filha, e a minha esposa, que também está na mesma situação, queimada também, em estado grave. E eu tenho este propósito de levar as duas embora. É o que eu pedi a Deus e o que eu vou conseguir fazer (silêncio...). – Você quer falar mais sobre isso? Ah, é o que eu tenho pra falar. O que sai da mente é isso. Agora, assim, é isto. A gente não consegue pensar outra coisa lá na frente, né? O que o coração solta é isso no momento (silêncio...). – O que é, para você, ter uma filha acidentada? Pra mim, é a pior coisa do mundo, porque o filho é o que, pra gente que é pobre, que não tem assim uma condição nem nada, é tudo, né? O filho é a razão do viver da gente, e quando a gente depara com alguma coisa assim a vida perde o valor, perde o sentido, né (5). Pra mim, agora tanto faz se eu cair aqui agora e morrer, né? Pra mim o que eu vou sentir é assim um vazio muito grande, uma vontade assim louca de poder trocar com ela aquele momento dela, dela estar ali, aquela coisa, eu estar no lugar dela, poder sentir a dor por ela, tirar ela daquele momento. Pra mim é a minha vontade agora (silêncio...) (6). É, acho que nenhum pai merece passar por isso (5), principalmente se você tem uma filha saudável ou um filho saudável, que eu tenho dois filhos, ANEXOS _____________________________ 152 graças a Deus. Talvez se adoecesse, se uma doença viesse, talvez você teria tempo para se acostumar com isto (7). mas você sai pra trabalhar e depois você está na estrada, porque eu trabalho viajando, depois de estar na estrada, aí chega uma notícia que sua filha está no hospital em Belo Horizonte, porque eu sou do interior. Aí, chega uma pessoa e fala que eu posso vir tranqüilo, que foi um acidente. Mas que eu vou chegar e vou deparar com uma coisa amena, né? Aí, quando você chega, sua mulher está mal pra danar com o acidente, a sua filha também correndo bastante risco de vida. É muito difícil, é muito difícil (silêncio...). – Você quer falar mais sobre isso? Bom, segundo o meu filho, é o seguinte: eu saí pra trabalhar, pra viajar. A luz atrasou, e eles cortaram ela. Eu saí pra viajar na terça-feira, e na quarta feira eles cortaram a luz. Aí, a minha esposa tinha durante o dia saído com os meninos e ido na casa da mãe dela. E na quinta feira, o dia do acidente, ela ia até dormir por lá. Aí, não sei por que, ela achou que eu voltaria neste dia, veio embora pra casa. Chegou lá, a luz cortada, entrou pra dentro, acendeu uma vela no quarto, foram dormir os três juntos. E aí meu menino falou pra ela assim: “Mãe, a senhora poderia desligar a luz, que a senhora vai botar fogo na casa,” brincando com ela, né? Aí ela falou que tinha consciência do que estava fazendo e que na hora que ela desse sono ela apagaria e ia dormir. Aí, ela pegou e tinha um pires que ela colocou em cima de um plástico que fica tesoura e essas coisas assim. Aí, tirou fora do pires, tomou remédio e dormiu. No que dormiu, pegou fogo. Aí, meu menino acordou, chamou ela. Aí, ela, no assustar com o fogo, não sei, se intoxicou, desmaiou de novo na cama pegando fogo, né? Aí, foi que aconteceu que queimou a minha menina e queimou ela. É isso que me foi narrado do acidente pelo pessoal, né? Meu filho pulou a janela, gritou: “Socorro!” Aí, as pessoas arrebentaram a porta. Minha filha tossiu, o que fez encontrar as duas. O pessoal deu socorro, e elas vieram do interior pra cá nas ambulâncias. Inclusive, nesse acidente também houve omissão de socorro na minha cidade. Pediram que a enfermeira viesse pra acompanhar. Eu nem sei o nome da enfermeira, nem quero saber, porque depois que eu sair daqui não quero nem saber o nome de uma pessoa dessas, porque é bom não saber e não quero nem conhecer. Se Deus quiser, eu não vou ter o prazer de conhecê-la. Tinha que vir os médicos com as duas ambulâncias, porque as duas corriam risco de dar uma parada cardíaca, porque o caso era grave, e os médicos nenhum se dispôs a vir. Então, esse acidente pra mim foi realmente catastrófico. Eu não tenho nem como falar. A gente perde a noção do que é, e sobre o acidente também é o que as pessoas falam. Você chega em casa, e aí a pessoa fala assim: “Ah, eu não sabia da gravidade.” Eu não tava lá. A pessoa fala que a sua mulher está em Belo Horizonte, está boa. Então, num acidente desse você fala que tá boa. Você acha assim, queimou, eu vou chegar lá, eu vou encontrar ela com a perna ou um braço queimado, ou alguma coisa assim. Mas falando com você, você poder comunicar. Naquele momento de dor você poder dar força para ela. Aí, você chega aqui e encontra a pessoa sedada, não se move, não fala, até respirando através de aparelhos... É muito triste (silêncio...) – Como assim, triste? Triste porque são muitos momentos bons que a gente vive na vida. Se você tem sua esposa e seus filhos, você vive momentos mais bons que ruins. Você tem casa. Igual a eu, que viajo, dependo muito disso, e a pessoa que está na estrada está muito carente de um abraço, de um carinho. Aí, você chega, senta no sofá, vêm seus filhos, te abraçam e te beijam, sua esposa te beija, faz alguma coisa diferente pra você e tenta te agradar ao máximo. E então é isto, né? é uma dor quando você lembra das coisas boas que você tem pra viver ainda à frente e há aquela possibilidade assim de, às vezes, no amanhã, você não tê-las. É assim, é isso (silêncio...) (5). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não, porque igual eu já te falei, nem tá na cabeça de falar isto. Às vezes vem, vem de dentro do coração o que eu estou falando isto, do coração, né? Hoje que eu tô conseguindo falar isto. Há três dias atrás eu não conseguiria falar isto, porque eu não tinha condições psicológicas de falar isto, ANEXOS _____________________________ 153 porque a gente vai falar e a gente chora, a gente perde o controle. Assim, por exemplo, agora eu to falando (1). Até ontem eu entrava na sala, eu sou o acompanhante da minha filha, eu e minha cunhada, então eu tenho que entrar lá pra dar força pra ela (8), falar: “Pô, filha, o pai tá aqui. Vai dar certo. O pai vai te levar embora. A gente vai na praia. A mamãe tá te esperando, o Rafael tá te esperando (que é o meu filho). O pai tá aqui.” Vai lá pra passar esse momento de força, mas quando começa a falar, em passar isto para a criança, a gente cai em lágrimas, que não é bom pra eles, porque eles tão ali sedados, mas eles estão sentindo que a gente tá ali e presente, né? Então, se a gente tá mal eles vão ficar mal. Então, é isso, né? Às vezes, a gente vai lá pra dar uma força e não tem condição (silêncio....) (8). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 3 – SAFIRA – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? Ah, pra mim é muito difícil. Daria tudo, daria minha vida pra não estar aqui, com certeza. Se eu pudesse voltar atrás (1), eu (silêncio...) não poderia fazer nada, né? Não poderia fazer nada. Não foi culpa minha, nem do rapaz que bateu na gente. Mas (silêncio) é a pior coisa da minha vida estar passando por isso. É muito difícil. Nunca passei por tanta aflição, agonia, medo igual ao que eu estou passando aqui (1). Eu, em particular, não posso fazer nada por ele. Vejo ele lá, não posso fazer nada, e fica muito ruim essa situação. Eu, como mãe, não poder fazer nada por ele. É horrível (silêncio...) (2). – Como assim, não poder fazer nada por ele? Poder ajudar na recuperação. Igual quando a gente tá em casa, a gente medica, a gente faz alguma coisa. Agora, aqui eu não posso fazer nada que ele possa melhorar, a não ser estar presente ao lado dele. Só isso. Eu não posso fazer mais nada que ele melhore. Não está a meu alcance mais. Então, eu tenho que ficar aqui e esperar e tudo mais. É um pedaço de mim que tá aqui (2). Se eu pudesse dar um braço, uma perna, em troca pela saúde dele, o bem-estar dele, eu daria. Com certeza, eu daria pra ele tá em casa bem igual ele estava (4). Porque antes ele estava bem, conversando, andando, falando, e num segundo, ele já tava na situação que ele ta. Quer dizer, quando tá doente é uma coisa que a gente vai acostumando, quando é uma doença. Agora, um acidente é muito diferente. Igual o problema da coluna, a lesão que ele teve na coluna. Se ele já tivesse nascido assim com esse problema ou se fosse uma doença, né? seria mais fácil pra entender e pra ele entender também. O acidente, não. O acidente até hoje parece que não aconteceu, pra gente acordar de tudo isso, sabe. Até hoje eu não acostumei com isto. É uma situação horrível (silêncio...) (5). – E Como é, para você, estar acompanhando ele aqui? Quando eu tô aqui, eu me sinto bem em estar do lado dele. Eu fico mais tranqüila. Eu vejo que ele está sendo muito bem cuidado, vejo as melhoras, vejo também as pioras que ele tem (6). Agora, assim, esses dias que a gente pôde passar aqui, deixa a gente como mãe, é realmente muito mais tranqüilo. A gente acompanha tudo, coisas boas e ruins. A gente que está acompanhando está vendo. É muito diferente de quando eles te falam (6). Mas, não é bom, não. É bom que você ANEXOS _____________________________ 154 está do lado do seu filho, mas no dia-a-dia ali é difícil (silêncio..). As melhoras dele são coisas boas, estar do lado dele. É difícil quando eu estou do lado dele e começo a chorar. Eu fico com medo (1). Porque, igual na quinta-feira, ele teve uma parada na minha frente, e eu fiquei doida. Eu não sabia se eu corria, se eu chorava, se eu ficava. Aí, a enfermeira pediu para mim sair, e eu saí correndo. Quer dizer, aí quando ele acorda, é uma coisa boa, quando ele me vê. Mas aí eu fico triste também, porque o olhar dele é muito triste, vejo ele sofrendo. Aí, eu prefiro que ele volte a dormir de novo. Quando ele dorme, eu quero que ele acorde e quando ele acorda eu quero que ele durma. É um monte de sensação ao mesmo tempo, eu quero ver ele dormindo o mais rápido possível para que ele não sofra (2). Principalmente ele, que é muito grudado comigo. Ele me vê indo embora, e pra ele é horrível. Ele estando acordadinho pra ele é horrível. Ele vai querer vir no colo, vai querer falar alguma coisa, e isso pra mim é horrível. Eu quase não posso fazer nada. Eu não posso pegar ele no colo. Ele pediu água, e eu não podia dar; pediu pra virar, e eu não podia virar ele; mandou apagar a luz, e não tem como falar com as meninas para apagar. E são coisas que ele me pedia, e eu podia atender. Aqui eu não posso atender. Eu me sinto meio assim impotente (2). Mas, ao mesmo tempo, me sinto uma peça importante na recuperação dele. Eu sei que ele estando do meu lado e eu estando do lado dele, ele vai ficar mais forte e mais seguro pra poder continuar se recuperando. Então, as duas coisas ao mesmo tempo (silêncio...) (3). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não, é isso mesmo que eu queria falar. – O que é, para você, ter um filho acidentado? Ah, é a pior coisa do mundo (13). É pior que quando tá doente, quando é uma doença. É muito pior (5). Eu vi o acidente, eu vi o que aconteceu com ele. Porque quando é uma doença, a sensação da gente pra administrar o que acontece é mais fácil (5). E o acidente, não. A gente culpa as pessoas, a gente se culpa também. Eu às vezes, me sinto culpada, me sinto ainda culpada, porque eu não tive como segurar ele. Tentei segurar, mas não consegui, você entendeu? Então, dá uma certa culpa. Quando eu paro pra pensar, eu vejo que eu não tive culpa e nem mesmo o rapaz que bateu na gente, que ele não fez por querer, foi um acidente. Mas (silêncio...) (7) é muito confuso, porque é muita sensação ao mesmo tempo, sabe? De angústia, de alegria. Quer dizer, se já não tem febre, já é uma coisa muito grande, muito importante. Aí, começa a febre, e a gente já fica triste, com medo. Eu morro de medo de perder o meu filho, e não posso fazer nada pra que isso não aconteça. Quer dizer, mãe nenhuma pode fazer, né? Mas eu tenho muito medo de perder ele, muito medo mesmo (silêncio...) (8) Porque assim, desde que ele nasceu eu tô com ele 24 horas, com ele, por ele, no horário dele. Se tem alguma coisa pra resolver, eu deixo pra resolver no horário da escolinha dele, tudo. Desde que ele nasceu é pra ele, com ele e por ele. O meu marido, não. Ele trabalha, ele estuda, ele tem uma vida independente. Agora eu, não. Se ele pode ir em certos lugares, eu vou; se ele não pode, eu já não vou. Ou seja, eu sempre fui muito ligada a ele. Vivi pra ele. E essa sensação de pensar de que eu posso perder ele a qualquer momento é horrível. Tem hora que eu fico desesperada e começo a chorar, tem hora que eu fico mais calma, mas sempre me vem este medo. Eu nunca senti esse medo. Agora, que eu tô sentindo medo, que eu posso perder ele, nunca passou pela minha cabeça. Agora, passa a todo instante que eu posso perder ele (8). Igual no dia da parada, que eu saí correndo pra mim não ver. E depois disso é que eu fiquei com mais medo ainda. E tem hora que a gente tá segura, tá bem, tá tranqüila. Então, é um monte de coisa junta na cabeça da gente, sabe. Tem momento que ele tá bem, tem momento que ele não ta. É complicado (silêncio...). Os pais que estão aqui sofrem muito, porque é muita angústia, muito medo. Se imaginar que ele sente dor, já me dói: os aparelhos, se apitam, eu já acostumei, mas não deixo de assustar. Pergunto: “Por quê? Pra quê?” Então, até a gente acostumar é difícil (1). No começo eu fiquei meio revoltada: “Por que com o meu? Por que com o meu filho?” (9) E agora eu conversando com os outros pais, com parentes de outras pessoas, e vejo que não só eu sofro, que os outros pais, mães também sofrem e outros familiares também ANEXOS _____________________________ 155 sofrem e o próprio paciente também sofre. Ou seja, não é só comigo (10). A gente imagina tudo, de menos com a gente; com o próximo, com a gente, não. E agora que eu estou nesta situação, é bem diferente, porque você vê um vizinho seu, um parente não tão igual a um filho, é uma coisa, mas quando é um filho é muito diferente (9). Igual a minha vó, já teve alguns problemas de saúde, acontece muito dela ir para a UTI e tal, mas não é a mesma coisa,´por causa da angústia, o jeito dele estar ali, a dor que ele tem. Eu imagino e chega a me doer, de tanta angústia de ver o que ele está passando, e eu não poder ajudar, entendeu? (2) Mas eu tento assim pegar com Deus. Igual eu não posso pedir igual eu pedia no começo: “Ai, meu Deus, não leva o meu filho, deixa o meu filho comigo.” E hoje, vendo o que ele está passando, eu só peço a Deus que não deixe ele sofrer, independente de que ele esteja comigo ou não, porque seria muito egoísmo meu pedir para ele ficar comigo, independente do que ele passe. Agora, com a cabeça mais fria, eu só peço a Deus que faça o melhor por ele, pois o melhor pra ele vai ser bom pra mim. Eu penso assim: “O que acontecer com ele, aconteça o que acontecer, sendo pro bem dele, vai ser pro meu bem” (silêncio....). É difícil. Eu tento, mas eu mesmo não concordo com este pensamento. Mas é de tanto eu gostar do meu filho que eu passei a pensar assim. Eu tava sendo egoísta pedindo pra ele ficar comigo, sendo que ele pode sofrer muito, né? Aí, eu entreguei nas mãos de Deus e peço que seja feito o melhor pra ele (silêncio...) (11). – Como assim? Ele pode vir a sofrer muito? Bom, porque ele tem a possibilidade de ficar paralítico (12). Então, ele é um menino, tem sete anos, ele faz taekendô, ele pratica esporte, corre, brinca e tal, gosta de jogar bola, e de repente ficar numa cadeira de roda (silêncio)... Não sei o que ele vai pensar (pausa). Ele sempre foi um menino assim, muito nervoso, agitado, já fez tratamento com psicólogo, por ser muito nervoso, ciumento, “eu quero, eu quero; eu não quero, eu não quero.” Ele era muito assim. Então, eu fico pensando se isto realmente não vai levar ele a sofrer, o que que vai acontecer com ele, a aceitação dele. Então, eu tenho muito medo. Não que isto vai me dar trabalho, não pelo meu lado de mãe, mas pelo lado dele (12). Igual ele estava muito empolgado que no mês que vem ele ia fazer hidroginástica, que ele iria conseguir a faixa verde. Então, de repente a gente fala: “Filho, você não vai andar mais.” E ele vai falar: “Por que, mãe? Mas eu quero andar.” Então, eu tenho certeza de que ele vai falar pra mim levar ele no médico, pro médico dar um remédio pra ele voltar a andar. Então, eu não quero que ele sofra. É muito difícil, é uma situação horrível (silêncio seguido de choro...) (12). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É o que eu tinha pra falar, o que eu consigo falar no momento é isto. – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 4 – ESTER – Como é, para você, estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica? Olha, é uma coisa muito inesperada (1), é muito medo de que aconteça alguma coisa mais grave além do que já está, né? (2). É uma dor muito grande, incomparável. Eu queria estar no lugar dela (3) ou poderia ter evitado, né? Eu poderia ter tomado mais cuidado em casa, né? Mas é muito complicado, é muito difícil a gente explicar para as outras pessoas o que a gente está sentindo (4). Só quem passa por isso é quem sabe, por causa da dor que a gente passa de ver nosso filho sofrendo e não poder fazer nada, né? É muito difícil, pois a gente tá lá e outras pessoas fazem por ele, pois eu mesma queria fazer alguma coisa pra aliviar aquele sofrimento, né? E, no entanto, a gente não consegue fazer nada (5). A gente só tem que olhar, rezar e pedir ANEXOS _____________________________ 156 muito a Deus pra ela e para as pessoas que estão ajudando né? pra que ela saia desta situação que ela está (6). É uma situação muito complicada, porque estar acompanhando ela aqui é ruim e é bom né? porque a gente vê que ela está sendo muito bem cuidada. Mas é uma apreensão muito grande, uma angústia muito grande. Mas a gente tem confiança e esperança que passe tudo logo (1). Eu tenho pedido muito a Deus, tenho tido muita fé, porque é só Deus mesmo é que pode, que tem o poder de dar e tirar a vida, como se diz, se ele quer que vá, não tem como. O médico pode fazer tudo, mas quem determina é ele mesmo. A gente só tem a rezar muito, muito, muito mesmo, e confiar nas pessoas que estão ali, e ter muita força (6), porque a gente que tem que estar ali, dando força pra ela, conversar... Por mais que a gente saiba que ela não está ouvindo, no fundo, no fundo, eu acho que ajuda muito (7) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É isso mesmo. – O que é, para você, ter uma filha acidentada? Olha, é muito difícil, é muito complicado, sabe? Eu não sei explicar direito, sabe? Você pensa em coisas, passam coisas pela sua cabeça, sabe? A dor é muito maior, porque não é igual a você estar andando num carro e acontece alguma coisa, alguém bate em você. Foi por causa de um remédio que estava ali. Eu poderia ter guardado, foi um descuido. Então, eu acho que dói muito mais na gente por ter sido assim né? um caso que poderia ter sido evitado mesmo, né? E por mais que ela já tenha sete anos ela não tem juízo ainda. Sabe que não pode, mas não tem noção de perigo das coisas, não sabe como que é. Então, é muito difícil confiar mais nela (silêncio...) (4). – Como assim confiar mais nela? É porque a gente fala, explica que não pode tomar o remédio. Por mais que ela saiba que não pode tomar, a gente não sabe o que estava passando pela cabeça dela. Ela pode ter sentido alguma dor e achou que poderia tomar aquele remédio, que a dor ia passar, né? Então agora eu vou passar a explicar mais pra ela que remédio salva, mas remédio também mata, né? porque se ele for tomado de uma forma certa, com uma pessoa adulta acompanhando, por um médico, e procurar passar isso mais pra ela e vigiar mesmo, porque se não vigiar pode até acontecer de novo, porque ela já é reincidente. Não é a primeira vez que isso acontece com ela, porque quando ela tinha dois aninhos ela tomou um medicamento, e também outra vez foi descuido, porque eu tinha pegado este medicamento pra jogar fora e uma pessoa me chamou e eu deixei o medicamento lá e fui atender a pessoa, e ela pegou. E eu estava prestes a chegar e ela ingeriu tudo inteiro, rapidinho, com medo de que eu chegasse, e engoliu rapidinho. Então, é a segunda vez. Ela tinha dois aninhos e também não sabia o que estava fazendo, mas agora ela já está maior, mas mesmo assim foi falta de mais cuidado da gente. Então, foi um desespero, porque você perder um filho com uma doença que vem naturalmente, por um acidente que aconteceu por acaso, assim, sem que você pudesse prever, é uma coisa, e você perder um filho por um acidente que poderia ser evitado, nosso Deus, a dor com certeza é muito maior. É uma dor muito grande, é uma culpa que a gente tem, né? A gente se sente mesmo culpado por não ter evitado aquilo. Isto é inevitável. Por mais que as pessoas falem que você não tem culpa, que você não consegue vigiar uma criança 24 horas por dia, mesmo assim você se sente culpada (4), e quer estar no lugar dela, poder estar no lugar dela pra ela não passar por aquilo que está passando (3) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? ANEXOS _____________________________ 157 Não. Só isso mesmo. Espero que eu tenha te ajudado. Eu não sou muito boa pra expressar os meus sentimentos não, sabe. Pra mim tá fazendo isto aqui já é uma forma de estar quebrando uma barreira muito grande pra mim, muito grande mesmo. Obrigado. – Muito obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 5 – ELIAS – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? É bem angustiante né? porque tem dia que ele tá bem, que ele mexe com o olho, mexe com a mão... Mas no caso dele, desde quinta-feira que ele está sedado mesmo, e eu fico muito triste (1). Igual no caso dele, a hemodiálise. Cada vez que liga aquela máquina é uma angústia pra gente, né? Apesar dele estar resistindo bem, ele pode chegar até mesmo a voltar na situação anterior. Então, é bem difícil (silêncio...) (2). – Você quer falar mais sobre isso? É, na situação que ele está, acho que a gente tá bem fisicamente; o psicológico não tá tão legal (1), mas a gente tem que estar aqui. A gente dá muita força pra ele. Ele tem muita confiança na mãe, apesar dele estar dormindo. Ele está escutando e sentindo que a gente tá aqui (3). Na verdade, a gente não gosta, ninguém gosta de ver o filho nesta situação, mas a gente tem que estar aqui (1), a gente tem que dar força, mostrando pra ele que você está do lado dele. Bom não é não, mas você tem que estar (silêncio...) (3). – O que é, para você, ter um filho acidentado? Eu nunca imaginei isto na minha vida, eu nunca imaginei. Igual ele, que era um menino que praticava esporte e tudo. Não só ele. Eu nunca imaginei alguém da minha família estar acidentada e chegar ao ponto igual a ele chegou, né? na UTI, com 31 dias que ele está nesta situação. Então, eu nunca imaginei isto (4). É uma angústia. Igual eu não estou dormindo legal, eu não estou me alimentando direito, e na hora que a gente vai deitar a gente fica pensando: “Pô, o meu filho tá lá...” É bem triste mesmo. Não é legal, não, porque desde o primeiro dia que estamos aqui, se você for parar pra pensar, daria pra escrever um livro, pois o que nós já passamos de alegria, tristeza pra caramba, é muita coisa que a gente passa aqui, pois a gente passa pouco perto do que eles passam, porque eles é que estão num sofrimento maior. As pessoas que estão internadas aqui dentro (5). Meu filho por exemplo é a quarta infecção que ele já está tratando. É muito complicado mesmo. Quando a gente imagina que alguém está na UTI, a gente imagina alguém que está grave, uma pessoa mais velha, igual a minha vó que está lá grave, e não um menino de 7 anos. Eu fico revoltado com isso (6). Conviver com isso é muito complicado, dá muita tristeza. Às vezes, igual hoje, ele está bem, mas eu estou muito angustiado, muito triste. Eu fico ali sentado e fico pensando que até pouco tempo ele estava bem e agora tá grave, tá nessa situação. É muito difícil para nós (silêncio...) (2). – Você gostaria de falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É isso aí mesmo. – Obrigado, então, pela entrevista. ANEXOS _____________________________ 158 ENTREVISTA 6 – EMANUEL – Como é, para você, estar acompanhando seu filho aqui na UTI pediátrica? Bom, pra mim é uma força a mais que eu estou dando para a recuperação dele (1). É um conforto de estar próximo a ele, e a gente se sente mais tranqüilo, mais aliviado do que se estivesse distante, longe, pois a gente não saberia o que está acontecendo (2). Tanto que quando a gente vai embora às 18 horas, a gente fica com o coração na mão, doido para que a noite passe o mais rápido possível para retornar no outro dia (3), porque é muito importante que a criança esteja com um ente querido por perto, e a primeira coisa que a criança quer quando ela acorda é ver um ente querido por perto: um pai, uma mãe, um tio, alguém por perto (1) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? O que eu tenho para falar é isto: quanto a gente estar acompanhando, eu já falei, é só a distância, pois na hora que a gente vai embora a gente fica meio ansioso. A ansiedade é muito grande (3), e o serviço de vocês é excelente. Vocês a todo momento estão cuidando. São vários estudiosos no assunto; trocam idéias e informações, o melhor para o paciente e para a família (4). – Você quer falar mais alguma coisa sobre estar acompanhando o seu filho aqui na UTI pediátrica? Não. O que eu tenho pra falar é isso aí. – O que é, para você, ter um filho acidentado? É, ao mesmo tempo a gente encontra força e muita garra para com Deus, na palavra do Senhor, pois o Senhor conforta a gente. Ele mostra que está presente, que é um Deus vivo que está a todo momento do nosso lado. Basta a gente ter fé e segurar na mão d´Ele. Com esses dias que nós estamos vivendo aqui dentro nós estamos aprendendo mais ainda o valor da vida, porque muita gente não sabe como a vida é valorosa. Nós podemos ter o que tivermos, como um mestrado, um doutorado, ser doutor em leis, mas se você não tiver Deus consigo você não faz nada, você vai embora mesmo. Deus tem que estar conosco, e a todo momento eu peço, eu agradeço a Deus por Ele ser misericordioso com a gente (5). – Você quer falar mais alguma coisa sobre ter um filho acidentado? É uma coisa que a gente não deseja para ninguém (6). Mas esta estatística já é antiga, pois o trânsito mata muito mais do que uma guerra. É uma fatalidade em que a pessoa não pode ser punida por causa disso, porque a pessoa paga seus impostos e está em dia. Matou, foi conseqüência, é uma fatalidade. Todo dia você vê os acidentes acontecendo, você vê as pessoas morrendo, as pessoas enfermas, as pessoas que não vão andar mais. Mas as pessoas têm que tomar mais prudência no trânsito, porque hoje em dia as pessoas conseguem tirar carteira com uma facilidade muito grande. É uma responsabilidade muito grande para você colocar nas mãos de uma pessoa irresponsável, que utiliza um carro como uma arma, quando ingere bebida alcoólica e pega o carro. Estas pessoas não pensam na sua própria vida. Imagine na vida de terceiros, de pedestres e, até mesmo, na pessoa que está no outro carro (7). Então, você tem que agradecer a Deus e pedir para que você saia de casa com saúde e volte pra casa com saúde. É o ANEXOS _____________________________ 159 mínimo que você pode pensar é isto, é pedir a Deus que te proteja. Aí fora é uma guerra (7) (silêncio...). – Como assim, uma guerra? É uma guerra para com o usuário, com a comunidade. Você hoje trabalha dirige. E amanhã, como será que você vai estar? (7) Você acha que você vai estar tranqüilo para pegar no volante? Cada pessoa é de um jeito. E se você tem alguma decepção, briga com algum parente, se você bebe, as conseqüências podem ser desastrosas. E a possibilidade disto ocasionar um acidente, de tirar a sua vida e a vida de outras pessoas é muito grande, pois álcool e direção não combinam de forma alguma (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 7 – ELIEZER – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? Olha, no momento que a gente chega é muito difícil (1), mas depois que a gente chega e conhece tudo aí, pra mim está sendo bom, porque a gente pode acompanhar, estar de perto. Estamos aqui todo dia. Está sendo muito bom (2) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre estar acompanhando ele aqui na UTI? Não (silêncio...). – O que é, para você, ter um filho acidentado? É muito difícil. É muito difícil uma situação desta. Mas temos que enfrentar (3), temos que ter força para passarmos força para ele também (4) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não (silêncio...). – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 8 – MARTA – Como é, para você, estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica? ANEXOS _____________________________ 160 Está sendo muito difícil (1), porque eu já até passei uma situação desta com a minha filha mais nova, não agora recentemente, e era um caso de meningite bacteriana, mas igual está sendo agora está muito difícil. Imagine só o meu choque quando eu recebi a notícia que a minha filha tinha caído da janela. Foi um susto enorme. Eu não acreditei (2), porque ela tinha ido passar o fim de semana na casa do pai, que nós somos separados, sabe, e foi difícil de acreditar. Imagine só, minha filha é adolescente, tem 15 anos, está no segundo ano do ensino médio, é modelo. Eu dou de tudo pra ela, sabe. Tem uma boa estrutura. Mesmo ela morando com a avó, que ela mora com a avó e eu moro na rua debaixo, porque eu fico fora de casa o dia inteiro, e minha mãe é viúva. Aí, eu achei mais prático elas morarem com a minha mãe do que eu colocar uma pessoa pra estar olhando as duas. Então, quando eu recebi a notícia e cheguei aqui no João XXIII, e vi aquela situação, eu fiquei desesperada (2). É muito difícil. Não é fácil você acompanhar seu filho nesta situação (1). Você vê o seu filho sentindo dor, dá vontade de ocupar o lugar dele, porque você não quer ver o seu filho sentindo dor (4). Quando eu chego no leito e vejo ela deitada, eu lembro dela pulando, brincando, conversando comigo, porque no sábado que aconteceu o acidente, a manhã toda nós ficamos juntas. Ela queria arrumar o cabelo, eu levei ela no salão. E quando foi por volta de 12h10, eu a levei no ponto de ônibus. Ela estava toda arrumada. E quando foi por volta de 12h30 o pai pegou ela no ponto, passeou e chegou com ela em casa por volta das 19 h. Quando ele recebeu a notícia, ele nem viu a menina caindo. Foi um vizinho que chegou e avisou que tinha caído uma pessoa da janela. Ele chegou correndo no quarto e não viu ninguém. Ele chegou da janela e viu que ela estava caída lá embaixo. Foi um choque pra ele (5). Quando as meninas da escola dela vieram aqui visitá-la foi que eu fiquei sabendo, pois eu não sabia desta situação. Elas disseram que quando elas vão fazer trabalho da escola lá no apartamento da minha mãe, quando a minha mãe não está tanto a minha filha como a colega dela arredam a máquina de lavar roupa e a sapateira e ficam na janela da cozinha. E olha que a minha mãe mora no terceiro andar! E ficam penduradas, conversando. E uma outra mãe também, que é mãe de uma colega dela, me disse agora que quando minha filha vai na casa dela, que ela tem que ficar de olho nela, pois ela vive dependurada na janela, que ela tem que ficar de olho nela. E aí eu pensei: ‘Meu Deus, como que eu nunca fiquei sabendo disto? Como que ela nunca me passou isto?’ Eu me preocupo mais com a questão da janela com a minha filha de nove anos, pois quando os filhos vão crescendo a gente vai se desligando, não providencia de colocar uma grade e nada, pois você acha que nunca um adolescente vai fazer isto. Nós temos que tomar muito cuidado com os adolescentes hoje em dia, pois eles não têm medo de nada. E ela não tem medo de altura mesmo, não, pois quando ela vai no parque, ela só gosta de brinquedos radicais. E então agora é só rezar e torcer para que este problema dela não deixe seqüelas, porque eu estou pedindo muito. Não está sendo fácil mesmo. Eu estou colocando nas mãos dos médicos, nas mãos de Deus, e estou pedindo muito para que ela não fique com nenhum problema. Ela é uma menina de 15 anos, adolescente, que você luta para ela ficar bonita. Ela é uma menina morena, bonita, e de repente o médico vai te dar um diagnóstico negativo. E, depois, como é que eu vou fazer com esta menina? Ela é adolescente, imagine só. Eu não quero nem imaginar (6) (choro......). Ela é jovem, é forte. Ontem mesmo eu estava passando a mão na perna dela, e ela estava sentindo a minha mão. Ela não consegue é movimentar, mas o médico me falou que é normal, que agora é que completou 72 horas do acidente e agora é que as coisas vão se esclarecendo (7). O pai dela está arrasado. Ele não está nem conseguindo olhar. E ele deve estar pensando assim que eu estou culpando ele, que ele não olhou a menina direito. Então, esta situação não é fácil, não (silêncio...) (8). – Você quer falar mais alguma coisa sobre estar acompanhando-a aqui na UTI pediátrica? Olha, o que eu sinto é não poder ficar com ela à noite, né? porque não pode, né? Porque ontem eu fiquei até mais tarde com ela (9) e eu até pedi para colocar o nome da avó dela na autorização, porque a avó dela é enfermeira aposentada, e ela sente mais segurança também ao lado da avó (10). A minha mãe é muito mais forte do que eu e ela sempre me fala que eu preciso ter muita força, que eu tenho uma filha também de nove anos, que eu tenho que cuidar dela também. E a família toda está acompanhando. Ela é uma menina muito querida, ela é muito comunicativa. A escola toda fez uma prece para ela ontem. Onde eu leciono, as duas escolas, as ANEXOS _____________________________ 161 pessoas estão rezando (11). De vez em quando a minha filha briga comigo, pois ela fala que está sentindo dor e pede para mudar ela de posição, e eu não posso mudar, porque pra virar tem que ter quatro pessoas, e ela briga comigo e fala que eu posso ir embora, já que eu não posso ajudar (12). É uma situação muito difícil. Eu fico vendo que do lado dela tem outros pacientes mais graves ainda. Eu não fico nem olhando muito. Eu passo até rápido (13). E eu não estou nem conseguindo dormir. Você não dorme, porque eu fico pensando como será, se ela vai ter alguma seqüela (6). Eu estou no ar, completamente no ar, não sei mais o nome das ruas (5). Tenho até que resolver a questão da minha licença na escola, e é nesta hora que a gente conta com a família e com os amigos. E neste ponto a minha família e meus amigos estão sendo muito solidários. É muito importante isto, porque se você ficar sozinho você não dá conta não (11) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É isso mesmo. – O que é, para você, ter uma filha acidentada? É péssimo, é horrível, horrível. Eu daria tudo da minha vida para ela estar bem. É horrível ter uma filha acidentada (3), porque ainda mais a gente que é mãe, ver uma filha de 15 anos, ver filha normal e depois ter uma etapa cortada. Por que isto?(14). Ontem mesmo eu estava andando na rua e olhei para cima e pedi para Deus derramar as suas bênçãos para tirá-la desta situação. Eu estou pedindo para a minha filha. Ela é criança, tem 15 anos e agora é que ela está começando a viver (7). Tanto que ela está no setor de pediatria. Então, ter uma filha acidentada é a pior coisa do mundo. Eu nem tenho palavras pra te dizer o que é isto. É um sentimento de sensação de vazio. É como se tivesse arrancado alguma coisa de mim (3). Estou pedindo a Deus que ilumine os médicos para que eles possam me dar uma boa resposta. Igual os médicos disseram pra mim que não vão dizer que não é uma situação grave, mas que eu tenho que ter calma (7) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É bom falar na entrevista porque a gente desabafa, a gente sente um peso que sai assim, e é bom falar. A equipe aqui é excelente. O pessoal tem um pensamento do João XXIII lá fora de uma forma, mas quando você está aqui dentro, que você vê a atenção dos médicos, das psicólogas, das enfermeiras, nossa, o acolhimento, e o mais importante para a família é isto (15). E até mesmo esta entrevista sua, olha que coisa boa, você está me ouvindo, não tem mais ninguém aqui, só eu e você, é muito bom (silêncio...) – Gostaria, então, de lhe agradecer pela entrevista, pela sua colaboração. De nada, você é que está de parabéns pelo seu trabalho, parabéns mesmo. – Obrigado. ENTREVISTA 9 – EVA – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? É difícil né? pois até parece um pesadelo. Eu tenho os outros filhos, que ficam em casa, e eu fico aqui até às 18 horas (1). Parece até um choque que a gente toma. É horrível (2). Eu peço a Deus misericórdia, pois eu tenho problema de pressão alta, e peço a Ele condições para que eu possa ANEXOS _____________________________ 162 permanecer ao lado do meu filho para poder ajudar ele, porque nesta hora ele precisa muito do apoio da mãe, da família e tudo, né (3). Ele já tomou um tombo mas não ficou grave como desta vez. É muito difícil. Ele tem 11 anos, é uma criança agitada, mas é difícil, porque eu tenho que estar a todo tempo do lado dele. Quando ele abre o olho, ele quer que eu esteja ao lado dele. Eu tenho que ficar segurando a mão dele, porque ele se sente mais seguro assim (3). Ele vê que eu preciso dele, que eu quero ele. Não importa da forma com que ele vai sair, mas eu quero ele (4), e é muito difícil, porque quando a gente chega em casa a gente olha pra tudo e vê que está faltando alguém, que a casa está vazia, e lembra que ele está aqui deste jeito, e é horrível (5). Eu tento ficar forte e até conversar com as outras mães, porque quando eu estou aqui eu quero passar força para o meu filho e para as outras mães também. Eu tento ficar forte, mesmo que eu chegue em casa no final do dia e chore bastante, mas eu tento ficar forte, porque mesmo eu sendo muito nervosa, eu preciso ficar forte (silêncio...) (6). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. – O que é, para você, ter um filho acidentado? Ah, é horrível, né? porque a gente vê ele indo para a escola, uma criança alegre, e de repente a gente vê que ele está ali naquela cama, imóvel, sem poder conversar, né? E eu queria vê-lo alegre, brincando, indo pra escola, e de repente você vê ele nessa situação, sem poder andar, conversar... É muito triste sofrer este impacto assim. Eu não desejo isto para mãe nenhuma, porque isto é muito triste (2) (silêncio...). – Você quer falar mais alguma coisa sobre ter um filho acidentado? Olha, eu tenho medo assim deste negócio de seqüela, mas eu não vou pensar nisto agora, não. Eu quero ver o meu filho vivo, e o importante é que ele está vivo, que está do meu lado, e eu estou aqui o tempo todo para ajudá-lo. A seqüela vem depois, e se ficar seqüela também eu quero ele de qualquer jeito. Eu falo com Deus: “Já que aconteceu este fato, o que eu quero mesmo é o meu filho vivo” (silêncio...) (4). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É só isso mesmo. – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 10 – MARIA – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? Ah, é muito ruim, é muito triste (1). Até agora eu estou em choque. É uma coisa que não tem explicação (2). É muito difícil. Porque a gente chega aqui e acha que tá bem, mas a gente chega aqui um dia e ele tá de um jeito, e depois chega aqui outro dia e ele está de outro jeito. É muita tristeza (3), é um negócio que não tem como explicar. É muito difícil de explicar, sabe. Até agora eu estou em choque. É difícil demais (2) (silêncio...). – Você quer falar mais sobre isso? ANEXOS _____________________________ 163 Não. É muito difícil, como eu te falei. É isso que eu tenho pra dizer. É muito difícil de explicar. – O que é, para você, ter um filho acidentado? Ah, é muito ruim (4). A gente se sente culpada, porque você fala pra não fazer uma coisa e acontece uma coisa assim. É muito triste mesmo (5), porque quando a gente tá aqui a gente tá bem, mas quando a gente vai pra casa é muito ruim. A gente não pode olhar nem pro cachorro que a gente lembra dele. É muito triste mesmo, sabe. A gente que passa por isso é que sabe o que é (4). O meu filho era muito saudável, muito dócil, e é muito triste pensar do jeito que ele está e sentir culpa, a gente se sentir culpada por isso (silêncio...) (5). – Como assim, culpa por isso? Culpa assim, é porque a gente sempre fala: “Não faz isso”, entendeu? Filho desobediente, sabe. Porque do jeito que o meu filho está ali ele está entre a vida e a morte, e a gente está pagando muito caro por isso. É porque eu sempre falava com ele para não subir em cima da laje, e um pouquinho que eu me descuidei, ele foi pra cima da laje e caiu. É muito triste. Foi um descuido que eu dei. Quando eu vi, ele já tinha caído da laje. É muito triste isto (silêncio...) (5). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Olha, eu acho que os pais e mães que têm filhos desobedientes devem dar carinho. Mas se o filho fizer alguma coisa que não pode, que não deve, os pais devem dar uma chinelada, devem chamar atenção, porque ter um filho aqui na UTI nesta situação que meu filho está é muito pior. É só isso que eu queria pedir para os pais e mães, para que eles pensassem nisto. É muito triste (silêncio...). – Você que falar mais alguma coisa? Não, obrigado. – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 11– MOISÉS – Como é, para você, estar acompanhando seu filho(a) aqui na UTI pediátrica? É muito bom acompanhar, né? porque a gente fica sabendo o que está acontecendo com ele, fica sabendo da situação (silêncio...) (1). – E como é isso para você? É bom estar acompanhando ele, é bom (1) (silêncio...) – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não (silêncio...). – O que é, para você, ter um filho acidentado? É muito difícil. É uma situação muito ruim, né? Eu não sei nem o que dizer. A gente fica sem ter o que falar (silêncio...) (2). ANEXOS _____________________________ 164 – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É isso mesmo que eu consigo falar. – Obrigado, então, pela entrevista. ENTREVISTA 12 – SARA – Como é, para você, estar acompanhando sua filha aqui na UTI pediátrica? É muito desesperador, é triste, é ruim. É isso tudo, entendeu? É isso tudo (silêncio...) (1). – E como é isso para você? Ah, é muito desespero que dá na gente. É muita tristeza, angústia... É isso tudo. Pra mim, tá tudo ruim agora. Tudo é novo pra mim (silêncio...) (1). – Como assim? Está sendo tudo novo para você? Porque é a primeira vez que acontece que eu esteja com uma filha internada assim, por um acidente. Então, está sendo a pior coisa da minha vida a situação que eu estou passando agora (silêncio...) (2). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não (silêncio...). – O que é, para você, ter uma filha acidentada? Ah, é muito ruim. É uma dor tremenda que você não queira nem saber. É uma dor que não queira imaginar. É uma dor que não tem nem como explicar. É muito desesperador (2). Ela saiu de casa dizendo que ia pra um lugar e foi pra outro. E aí ela deve ter pegado uma carona com estas pessoas, e aconteceu o acidente. É muito ruim isto tudo (silêncio...) (3). – Você quer falar mais alguma coisa sobre isso? Não. É só isso mesmo (silêncio...). – Obrigado, então, pela entrevista.