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http://hdl.handle.net/1843/52090| Tipo: | Artigo de Periódico |
| Título: | Patients’ preferences of cutaneous leishmaniasis treatment outcomes: findings from an international qualitative study |
| Título(s) alternativo(s): | Preferências dos pacientes quanto aos resultados do tratamento da leishmaniose cutânea: achados de um estudo qualitativo internacional |
| Autor(es): | Astrid C. Erber Byron Arana Afif Ben Salah Issam Bennis Aicha Boukthir María del Mar Castro Noriega Mamoudou Cisse Gláucia Fernandes Cota Farhad Handjani Liliana López-Carvajal Kevin Marsh Dalila Martínez Medina Emma Plugge Trudie Lang Piero Olliaro |
| Resumo: | Background: Cutaneous leishmaniasis (CL) is a disease that often affects exposed skin areas and may heal leaving lifelong scars. Patients’ expectations from treatment are rarely considered in drug development for CL. An initiative aiming to address shortcomings in clinical trial design and conduct for CL treatments involving the researchers’ community is on-going. This manuscript presents patient-preferred outcomes for CL and an assessment on how to consider these in the conduct of future trials. Methodology/Principal findings: We report preferred treatment outcomes by 74 patients with confirmed CL in endemic regions of Brazil, Burkina Faso, Colombia, Iran, Morocco, Peru and Tunisia during individual in-depth interviews. Beyond outcomes customarily considered in trials (such as lesion appearance and adverse events), patients talked about a large number of outcomes related to quality of life, such as pain, scar formation, and others affecting their work and daily activities. They also reported fears around getting rid of the parasite, disease recurrence, and possible sequelae. Conclusions/Significance: The study results provide a rich insight into important outcomes for CL treatments, as well as related topics, from the perspective of a diverse patient population. Among the outcomes identified, we argue that those related to quality of life as well as recurrence should be included to a greater extent for assessment in clinical trials, and discuss the suitability of measurement instruments such as the Dermatology Quality of Life Index (DLQI). Interviews also point out the potential need to address concerns related to parasitological cure or scar formation, such as social stigmatization and disability. In addition, patients should be given information in order to clarify reported misconceptions. This study therefore suggests a methodology for consulting CL patients on outcomes as elements of clinical trial design, and how to incorporate these outcomes in trials. It also discusses how reported outcomes could be addressed in clinical care. |
| Abstract: | Introdução: A leishmaniose cutânea (LC) é uma doença que frequentemente afeta áreas expostas da pele e pode cicatrizar deixando cicatrizes para toda a vida. As expectativas dos pacientes em relação ao tratamento raramente são consideradas no desenvolvimento de medicamentos para LC. Uma iniciativa com o objetivo de abordar as deficiências no desenho e condução de ensaios clínicos para tratamentos de LC envolvendo a comunidade de pesquisadores está em andamento. Este manuscrito apresenta os resultados preferidos dos pacientes para CL e uma avaliação sobre como considerá-los na condução de estudos futuros. Metodologia/Principais achados: Relatamos os resultados de tratamento preferidos por 74 pacientes com LC confirmada em regiões endêmicas do Brasil, Burkina Faso, Colômbia, Irã, Marrocos, Peru e Tunísia durante entrevistas individuais em profundidade. Além dos desfechos habitualmente considerados nos ensaios (como aparecimento de lesões e eventos adversos), os pacientes relataram um grande número de desfechos relacionados à qualidade de vida, como dor, formação de cicatriz e outros que afetam seu trabalho e atividades diárias. Eles também relataram medo de se livrar do parasita, recorrência da doença e possíveis sequelas. Conclusões/significância: os resultados do estudo fornecem uma visão rica sobre resultados importantes para tratamentos de LC, bem como tópicos relacionados, da perspectiva de uma população de pacientes diversificada. Entre os desfechos identificados, defendemos que aqueles relacionados à qualidade de vida, bem como à recorrência, devem ser incluídos em maior medida para avaliação em ensaios clínicos e discutimos a adequação de instrumentos de medição como o Dermatology Quality of Life Index (DLQI). As entrevistas também apontam a necessidade potencial de abordar preocupações relacionadas à cura parasitológica ou formação de cicatriz, como estigmatização social e deficiência. Além disso, os pacientes devem receber informações para esclarecer os equívocos relatados. Este estudo, portanto, sugere uma metodologia para consultar os pacientes com LC sobre os resultados como elementos do desenho do ensaio clínico e como incorporar esses resultados nos ensaios. Ele também discute como os resultados relatados podem ser abordados no atendimento clínico. |
| Assunto: | Leishmaniose cutânea Resultado do tratamento Qualidade de vida Atenção à saúde |
| Idioma: | eng |
| País: | Brasil |
| Editor: | Universidade Federal de Minas Gerais |
| Sigla da Instituição: | UFMG |
| Departamento: | HCL - HOSPITAL DAS CLINICAS |
| Tipo de Acesso: | Acesso Aberto |
| Identificador DOI: | https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0007996 |
| URI: | http://hdl.handle.net/1843/52090 |
| Data do documento: | 24-Fev-2020 |
| metadata.dc.url.externa: | https://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0007996 |
| metadata.dc.relation.ispartof: | Plos Neglected Tropical Diseases |
| Aparece nas coleções: | Artigo de Periódico |
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