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http://hdl.handle.net/1843/78046| Type: | Monografia (especialização) |
| Title: | Um olhar sobre o cuidador de pacientes com deficiência de L-aminoácido descarboxilase aromática: uma revisão crítica |
| Authors: | Dafilyn Damascena Pereira |
| First Advisor: | Tereza Cristina Carbonari de Faria |
| First Referee: | Amanda Cristina Fernandes |
| Second Referee: | Michele Alexandria dos Santos Furtado |
| Abstract: | INTRODUÇÃO: A deficiência de L-aminoácido descarboxilase aromática (AADC), é uma doença genética rara que afeta o metabolismo de neurotransmissores. Seus amplos sintomasrequerem cuidados ao longo da vida, afetando pacientes e seus cuidadores. Há muitasabordagens a respeito do impacto nos pacientes mas, é de suma importância entender os declínios associados no bem-estar dos cuidadores. O objetivo deste estudo foi realizar uma revisão explorando impactos e sobrecargas nos cuidadores. MÉTODOS: Entre outubro e novembro de 2023, foram realizadas buscas de artigos nas bases de dados: EMBASE, PubMed, SciELO, PEDro e CINAHL. RESULTADOS: Quatro estudos foram selecionados com uma amostra de cuidadores primários de crianças com AADC. Devido a dependência para as atividades diárias os cuidadores se dedicam por muitas horas, impactando severamente sua qualidade de vida, afetando negativamente as relações familiares e exigindo adaptações significativas na rotina. CONCLUSÃO: A vida dos cuidadores é profundamente pelas exigências de cuidar de indivíduos com AADC o que se faz necessário analisar outras perspectivas para quem atua no cuidado. |
| Abstract: | INTRODUCTION: Aromatic L-amino acid decarboxylase (AADC) deficiency is a rare genetic disease that affects neurotransmitter metabolism. Its broad symptoms require lifelong, impacting patients and their caregivers. While there are many approaches regarding the impact on patients, it is of utmost importance to understand the associated declines in caregivers' well-being. The aim of this study was to conduct a review exploring impacts and burdens on caregivers. METHODS: Between October and November 2023, article searches were conducted in the databases: EMBASE, PubMed, SciELO, PEDro, and CINAHL. RESULTS: Four studies were selected with a sample of primary caregivers of children with AADC. Due to the dependency for daily activities, caregivers dedicate many hours, severely impacting their quality of life, negatively affecting family relationships, and requiring significant adaptations in their routine. CONCLUSION: Caregivers' lives are profoundly affected by the demands of caring for individuals with AADC, necessitating an analysis of alternative perspectives for those involved in caregiving. |
| Subject: | Descarboxilases de Aminoácido-L-Aromático Doenças genéticas inatas Cuidadores Qualidade de vida |
| language: | por |
| metadata.dc.publisher.country: | Brasil |
| Publisher: | Universidade Federal de Minas Gerais |
| Publisher Initials: | UFMG |
| metadata.dc.publisher.department: | EEFFTO - ESCOLA DE EDUCAÇÃO FISICA, FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONAL |
| metadata.dc.publisher.program: | Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação |
| Rights: | Acesso Aberto |
| URI: | http://hdl.handle.net/1843/78046 |
| Issue Date: | 21-Jun-2024 |
| Appears in Collections: | Especialização em Avanços Clínicos em Fisioterapia |
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