Aspectos sociais e econômicos na qualidade de vida de pacientes com esclerose lateral amiotrófica recebendo ventilação mecânica por período prolongado
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Universidade Federal de Minas Gerais
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Resumo
Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) morrem frequentemente por insuficiência respiratória devido a fraqueza da musculatura respiratória, que leva a hipoventilação e dificuldade para eliminar secreções por piora da eficácia da tosse assim como risco de aspiração devido a perda de coordenação da musculatura envolvida na deglutição. A partir de determinado momento faz-se necessário o uso de ventilação mecânica para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida desses pacientes. O objetivo desse trabalho foi fazer uma revisão sobre aspectos sociais e econômicos relacionados aos pacientes com ELA que recebem ventilação mecânica por período prolongado, analisando os encargos financeiros e emocionais tanto do paciente quanto das pessoas próximas à ele. Foi constatado que o nível de informação fornecido pelos médicos aos pacientes e familiares sobre a patologia e os tratamentos disponíveis tem sido insuficientes, fazendo com que muitas vezes os pacientes sejam ventilados por traqueostomia e arrependam-se depois. A ventilação não invasiva (VNI) garante uma boa qualidade de vida e os pacientes que têm maior conhecimento de sua condição geralmente optam por essa modalidade de ventilação. Verifica-se que os pacientes tratados em casa pela família têm maior satisfação do que os tratados em instituições. Os pacientes traqueostomizados exigem maiores encargos sociais e econômicos à família em relação aos usuários de VNI. A presença de um cuidador quando possível ajuda muito as famílias tanto do ponto de vista social quanto econômico já que um enfermeiro certificado terá maiores custos. Os próprios familiares às vezes aprendem a realizar os procedimentos para poupar despesas.
Abstract
Patients with Amiotrophic Lateral Sclerosis often die from respiratory failure due to weakness of respiratory muscle, leading to hypoventilation and difficulty to clear secretions by worsening of the effectiveness of cough, and aspiration risk due to loss of coordination of the muscles involved in swallowing. From a certain momen, it becomes necessary the usage of mechanical ventilation to increase survival, and improve quality of life of these patients. The aim of this study was to review social and economics issues related to ALS patients receiving mechanical ventilation for a prolonged period, analyzing the financial and emotional burdens of the patient and those close to him. It was found that the level of information provided by doctors to patients and families about the disease, and the treatments available, has been insufficient, often causing patients to be ventilated by tracheostomy and regret later. Noninvasive ventilation (NIV) ensures a good quality of life, and patients who have greater knowledge of their condition usually opt for this mode of ventilation. It appears that patients treated at home by their families have higher satisfaction than those treated in institutions. The tracheostomized patients require greater social and economics burdens to the family than those NIV users. The presence of caregiver can be very helpful for the families ,both in terms of social and economical aspects, as hiring a certified nurse has higher costs. Sometimes their own families learn to perform procedures to save costs.
Assunto
Doenças neuromusculares, Esclerose amiotrófica lateral, Respiracao artificial, Pulmões Doenças, Aparelho respiratorio
Palavras-chave
Ventilators, Bilevel, Qualidade de vida, Mechanical, Amyotrophic lateral sclerosis, Ventilação mecânica, Esclerose lateral amiotrófica, Home care services