Intervenção fisioterapêutica colaborativa família-profissional em uma criança com Síndrome de Joubert: relato de caso
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Universidade Federal de Minas Gerais
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Resumo
Resumo
Introdução: A síndrome de Joubert (SJ) é um distúrbio de origem genética, rara e complexa do neurodesenvolvimento. O modelo colaborativo família-profissional é uma abordagem que visa o compartilhamento da responsabilidade entre familiares e o profissional. Visto que não há estudos que mostrem a relação da SJ e a Prática Centrada na Família (PCF), torna-se importante divulgar a patologia e os efeitos da intervenção fisioterapêutica baseada nesse modelo. Portanto, o objetivo deste trabalho foi descrever a utilização do modelo colaborativo família-profissional em uma criança com SJ. Materiais e Métodos: Trata-se de um relato de caso de uma criança de 6 anos com SJ. Duas metas foram estabelecidas em conjunto com a família e um programa domiciliar de intervenção colaborativa família-profissional orientada ao objetivo foi estruturado, visando o alcance das metas. Resultados: Após 8 semanas de intervenção as duas metas foram alcançadas além do esperado. Maiores mudanças foram observadas nos escores contínuos dos domínios de mobilidade e responsabilidade. Conclusão: A utilização de uma intervenção colaborativa família-profissional em uma criança com SJ permitiu o alcance das metas estabelecidas e revelou resultados positivos quanto ao desempenho da criança e da família.
Abstract
Abstract
Introduction: Joubert syndrome (JS) is a rare and complex neurodevelopmental disorder of genetic origin. The collaborative family-professional model is an approach that aims to share responsibility between family members and professionals. Since there are no studies showing the relationship between SJ and Family-Centered Practice (FCP), it is important to publicize the pathology and the effects of physiotherapeutic intervention based on this model. Therefore, the aim of this study was to describe the use of the collaborative family-professional model in a child with SJ. Materials and Methods: This is a case report of a 6-year-old child with SJ. Two goals were set together with the family and a home-based, goal-oriented family-professional collaborative intervention program was structured, aimed at achieving the goals. Results: After 8 weeks of intervention the two goals were achieved beyond expectations. Greater changes were observed in the continuous scores of the mobility and responsibility domains. Conclusion: The use of a collaborative family-professional intervention with a child with SJ enabled the established goals to be achieved and revealed positive results in terms of the child's and family's performance.
Assunto
Crianças - Desenvolvimento, Doenças genéticas inatas, Fisioterapia para crianças
Palavras-chave
Abordagem centrada na família, Fisioterapia, Síndrome de Joubert