Programa colaborativo de intervenção precoce orientado ao objetivo (e-Early Together) via telessaúde para bebês com alto risco de paralisia cerebral: efetividade, engajamento familiar e percepção dos pais
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Universidade Federal de Minas Gerais
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Tese de doutorado
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Resumo
O primeiro ano de vida representa uma janela crítica para o desenvolvimento infantil, marcada por elevada plasticidade cerebral e intensa aquisição de habilidades. Nessa fase, a intervenção precoce é fundamental para otimizar os desfechos de crianças com diagnóstico ou alto risco de paralisia cerebral (PC). Mesmo com avanços nas evidências científicas sobre programas de intervenção precoce, a sua implementação ainda enfrenta barreiras importantes, sobretudo em países de baixa e média renda, como o Brasil, onde há escassez de profissionais capacitados, concentração dos serviços especializados em grandes centros urbanos e elevados custos dos tratamentos convencionais. Diante desses desafios, diretrizes internacionais têm destacado a necessidade de modelos de intervenção acessíveis. Nesse contexto, o programa e-Early Together caracteriza-se como uma intervenção precoce mediada por telessaúde, voltada a bebês com alto risco de PC, que integra treino motor orientado a objetivos, coaching parental e estratégias de enriquecimento ambiental, estruturado com base nos princípios da prática centrada na família e do engajamento parental. Esta tese buscou gerar evidências que contribuam para superar barreiras de acesso e a redução de desigualdades, por meio da oferta de suporte remoto estruturado a famílias de diferentes contextos socioeconômicos. A pesquisa foi composta por três estudos complementares que analisaram o programa e-Early Together sob perspectivas conceitual, quantitativa e qualitativa. O primeiro estudo delineou o protocolo de um ensaio clínico randomizado (ECR), detalhando sua metodologia, desfechos avaliados e relevância clínica. O segundo estudo investigou a efetividade do programa e-Early Together por meio de um ECR com 36 bebês de 3 e 6 meses com alto risco de PC. Ao longo de 12 semanas, o grupo intervenção (e-Early Together) participou de sessões semanais online, enquanto o grupo controle recebeu orientações padrão quinzenais por videochamada. Foram avaliados desfechos relacionados ao desenvolvimento motor e cognitivo, participação, atividades diárias, função motora grossa, engajamento parental e oportunidades de enriquecimento ambiental. O grupo e-Early Together apresentou superioridade nos desfechos de desenvolvimento cognitivo e participação no ambiente domiciliar, enquanto o grupo controle obteve melhor desempenho nas atividades diárias e maior desejo de mudança na participação comunitária. Esses resultados sugerem o potencial do programa como estratégia de promoção do desenvolvimento infantil em contextos com acesso limitado a serviços especializados. O terceiro estudo investigou o engajamento familiar na intervenção por telessaúde a partir de uma abordagem qualitativa. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com 16 mães do grupo e-Early Together após a conclusão do programa, e a análise temática identificou os três componentes do engajamento familiar (afetivo, cognitivo e comportamental) manifestados na confiança estabelecida com os terapeutas, na compreensão dos objetivos da intervenção e na adaptação das estratégias à rotina familiar. A Teoria da Autodeterminação mostrou-se um referencial útil para explicar como a satisfação das necessidades psicológicas básicas de autonomia, competência e relacionamento sustentou o envolvimento das famílias ao longo do programa. Em conjunto, os estudos desta tese evidenciam a efetividade e a relevância de programas de intervenção precoce como o e-Early Together, especialmente em contextos de baixa e média renda. Intervenções remotas, centradas na família e sustentadas pelo engajamento parental, apresentam potencial para ampliar o acesso a cuidados especializados, promover o desenvolvimento de bebês com alto risco de PC e oferecer contribuições significativas para práticas baseadas em evidências e políticas de saúde.
Abstract
The first year of life represents a critical window for child development, marked by high brain plasticity and rapid skill acquisition. During this phase, early intervention is essential to optimize outcomes for children diagnosed with, or at high risk of, cerebral palsy (CP). Despite advances in scientific evidence supporting early intervention programs, their implementation still faces significant barriers, particularly in low- and middle-income countries such as Brazil, where there is a shortage of trained professionals, concentration of specialized services in large urban centers, and high costs associated with conventional treatments. In response to these challenges, international guidelines emphasize the need for accessible intervention models. Within this context, the e-Early Together program emerges as a telehealth-mediated early intervention designed for infants at elevated risk of CP. The program integrates goal-oriented motor training, parental coaching, and environmental enrichment strategies, grounded in the principles of family-centered practice and active parental engagement. This thesis aimed to generate evidence to help overcome barriers to access and reduce health inequalities by offering structured remote support to families from diverse socioeconomic backgrounds. The research comprised three complementary studies, analyzing the e-Early Together program from conceptual, quantitative, and qualitative perspectives. The first study presented the protocol for a randomized controlled trial (RCT), detailing its methodology, targeted outcomes, and clinical relevance. The second study evaluated the effectiveness of the e-Early Together program through an RCT involving 36 infants, aged 3 to 6 months, at high risk of CP. Over a 12-week period, the intervention group (e-Early Together) participated in weekly online sessions, while the control group received standard bi-weekly guidance via video call. Outcomes related to motor and cognitive development, participation, daily activities, gross motor function, parental engagement, and environmental enrichment opportunities were assessed. The e-Early Together group demonstrated superior results in cognitive development and in-home participation, whereas the control group achieved better outcomes in daily activities and expressed a stronger desire for change in community participation. These findings suggest that e-Early Together may represent a viable strategy to promote child development in contexts with limited access to specialized services. The third study explored family engagement in telehealth intervention using a qualitative approach. Semi-structured interviews were conducted with 16 mothers from the e-Early Together group after program completion. Thematic analysis revealed the three dimensions of family engagement—affective, cognitive, and behavioral—manifested through the trust established with therapists, the understanding of intervention goals, and the adaptation of strategies into family routines. Self-Determination Theory provided a useful framework to explain how the satisfaction of basic psychological needs for autonomy, competence, and relatedness sustained family involvement throughout the program. Taken together, the studies presented in this thesis demonstrate the effectiveness and relevance of early intervention programs such as e-Early Together, particularly in low- and middle-income contexts. Remote, family-centered interventions supported by parental engagement can broaden access to specialized care, foster the development of infants at high risk of CP, and make significant contributions to evidence-based practice and health policy.
Assunto
Paralisia cerebral, Lactentes, Desenvolvimento infantil, Telerreabilitação, Intervenção precoce
Palavras-chave
Paralisia Cerebral; Intervenção Precoce; Telessaúde; Prática Centrada na Família; Engajamento.