Percepção de pais sobre o período da adolescência e transição para a vida adulta de seus filhos com paralisia cerebral
Carregando...
Data
Autor(es)
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Editor
Universidade Federal de Minas Gerais
Descrição
Tipo
Dissertação de mestrado
Título alternativo
Primeiro orientador
Membros da banca
Rosana Ferreira Sampaio
Kátia Maria Penido Bueno
Kátia Maria Penido Bueno
Resumo
Os pais de indivíduos com PC são os principais cuidadores e provedores de apoio aos seus filhos. Durante o período da adolescência os responsáveis desempenham papel fundamental nos cuidados de saúde e envolvimento de seus filhos nas atividades cotidianas. Nos últimos anos, houve um aumento do corpo de conhecimento em relação a serviços de transição com ações direcionadas aos adolescentes com PC, uma vez que eles apresentam dificuldade durante essa fase da vida. No entanto, esses estudos reportam a importância de serviços que contemplem as necessidades específicas dos pais, de forma a auxiliá-los nos desafios vivenciados durante o período da adolescência e transição para a vida adulta de seus filhos com PC. O objetivo do presente estudo foi compreender como os pais/cuidadores vivenciam o período da adolescência e a transição para a vida adulta de seus filhos com PC e identificar características para elaboração de um serviço de suporte para pais/cuidadores de adolescentes com PC. Foi realizado um estudo qualitativo com 19 famílias de adolescentes com PC de ambos os sexos, no qual seus filhos apresentam idade entre 12 a 18 anos. Os cuidadores foram recrutados propositalmente na Associação Mineira de Reabilitação. A coleta de dados aconteceu em dois momentos. No primeiro momento, foram conduzidas entrevistas individuais com os pais/cuidadores, por meio de um roteiro semi estruturado. Após as entrevistas, os participantes foram convidados a participar de grupos focais. O conteúdo das entrevistas e dos grupos focais foram gravados e transcritos para análise de conteúdo. Três categorias emergiram: (1) “A chegada da adolescência” (2) “O que será do futuro?” (3) “Suporte e serviços: caminhos a seguir”. As mudanças de comportamentos dos adolescentes, parecem ser intensificadas pela baixa participação dos filhos nas atividades sociais e pela comparação dos jovens com os pares de desenvolvimento normal. Os pais/cuidadores projetaram para o futuro o desejo de os filhos tornarem-se independentes nas atividades que não foram adquiridas até o presente momento e nas atividades típicas da vida adulta. Em relação ao próprio futuro, eles almejaram resgatar os papéis ocupacionais que foram interrompidos com a chegada do filho com PC. Informações do presente estudo nortearam o delineamento de um programa para cuidadores de adolescentes com PC em transição para a vida adulta, considerando formato, conteúdo e desfechos a serem alcançados.
Abstract
Parents of individuals with CP are the primary caregivers and providers of support for
their children. During adolescence, caregivers play a key role in health care and involving
their children in daily activities. In recent years, there has been an increase in the body of
knowledge in relation to transition services with actions directed at adolescents with CP,
since they have difficulties during this phase of life. However, these studies report the
importance of services that address the specific needs of parents, in order to assist them
in the challenges experienced during adolescence and the transition to adulthood of their
children with CP. This study aimed to understand how parents of adolescents with CP
experience adolescence and the transition to adulthood for their children and to identify
characteristics for developing a support service for parents of adolescents with CP. A
qualitative study was conducted with 19 families of adolescents with CP of both sexes,
among 12 and 18. Parents were recruited from the Associação Mineira de Reabilitação.
At first, individual interviews with parents were conducted using a semi-structured script.
After the interviews, parents were invited to participate in focus groups. The content of
the interviews and focus groups were recorded and transcribed for content analysis. Three
categories emerged: (1) “The arrival of adolescence” (2) “What will be the future?” (3)
“Support and services: Paths to follow”. The results suggest that adolescence can be a
challenging phase for parents of adolescents with CP, since the behavior changes already
expected by adolescence seem to be intensified by the low participation of adolescents in
social activities and comparison with normal development peers. Parents projected their
desire for their children to become independent in the future. Regarding their future, they
aimed to return the occupational roles that were interrupted with the child's arrival.
Information from the present study guided the design of a program for parents of
adolescents with CP in the transition to adulthood, considering the format, content, and
outcomes to be achieved.
Assunto
Palavras-chave
Paralisia cerebral, Pais, Adolescentes - Doenças, Futuro, Terapia Ocupacional