Qualidade de vida relacionada à saúde bucal de indivíduos com mucopolissacaridoses: um estudo transversal pareado
Carregando...
Arquivos
Data
Autor(es)
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Editor
Universidade Federal de Minas Gerais
Descrição
Tipo
Tese de doutorado
Título alternativo
Perceptions of parents and caregivers on the oral health-related quality of life of individuals with mucopolysaccharidosis: a paired crosssectional study
Primeiro orientador
Membros da banca
Resumo
As mucopolissacaridoses (MPS) representam um grupo de doenças
genéticas metabólicas causadas por uma inadequação enzimática nos
lisossomos do organismo relacionada aos erros inatos do metabolismo.
Acarreta diversas alterações físicas, motoras e intelectuais. Dentre as
alterações físicas, muitas estão presentes na face e na cavidade bucal. Na
área odontológica são poucos os estudos relacionados às MPS. Ainda são
insuficientes as informações sobre as características oclusofaciais presentes
nos indivíduos diagnosticados com a anomalia e o impacto que essas
características podem provocar na qualidade de vida dessa parcela da
população. Este estudo objetivou comparar a percepção dos
pais/responsáveis de indivíduos com MPS e sem MPS sobre a qualidade de
vida relacionada à saúde bucal (QVRSB) desses indivíduos. Foi
desenvolvido um estudo transversal, pareado, com 29 indivíduos com MPS
e 29 sem MPS, na faixa etária de 3 a 21 anos, e os pais/responsáveis.
Foram convidados a participar da pesquisa todos os pais/responsáveis por
indivíduos diagnosticados com MPS atendidos pelo Ambulatório de Erros
Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de
Minas Gerais (UFMG) e pelo Hospital João Paulo II, ambos localizados em
Belo Horizonte, região sudeste do Brasil. Os indivíduos sem MPS foram
selecionados no setor de pediatria e de adolescente de ambos os hospitais.
Aqueles pais/responsáveis que concordaram em participar assinaram o
termos de consentimento livre e esclarecido. Este estudo foi aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG. A coleta de dados foi realizada em
uma das clínicas da Faculdade de Odontologia da UFMG. Os
pais/responsáveis respoderam um questionário estruturado abordando
questões relacionadas ao tema do estudo e a versão brasileira curta do
Parental-Caregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), que mensura a
QVRSB dos filhos na pespectiva dos pais. Em seguida a pesquisadora
realizou o exame clínico dos indivíduos com MPS e sem MPS e investigou
as seguintes condições: má oclusão, cárie dentária e higiene bucal. A
examinadora foi previamente calibrada, sendo obtidos valores kappa entre
0,76 e 0,98. O estudo principal foi conduzido após a fase de calibração e
estudo piloto. Os dados foram analisados por meio do software Statistical
Package for Social Science - SPSS® (versão 21.0). Foi realizada a análise
univariada e bivariada dos dados (p<0,05). Os resultados foram
apresentados por meio de artigo científico. A média de idade dos indivíduos
examinados foi de 12,1 anos (± 4,2). A faixa etária dos pais/responsáveis
variou de 23 a 59 anos, com média de 40,9 anos (± 9,0). Comparando os
resultados dos domínios “sintomas orais”, “limitação funcional” e “bem estar”,
assim como o escore total do instrumento, houve uma associação
estatisticamente significativa da percepção dos pais em relação ao impacto
negativo das condições bucais na QVRSB de indivíduos com MPS
(p<0,005). A prevalência de má oclusão dos indivíduos com MPS foi
estatisticamente associada com os domínios “sintomas orais”, “limitação funcional”, “bem-estar e com o “escore total do instrumento” P-CPQ
(p<0,05). Concluiu-se que indivíduos com MPS apresentaram um impacto
negativo maior na QVRSB quando comparados aos indivíduos sem MPS. A
presença de má oclusão apresentou maior impacto sobre a QVRSB dos
indivíduos com MPS sob a perspectiva dos pais
Abstract
Mucopolysaccharidosis (MPS) is a group of genetic metabolic diseases
caused by an enzymatic inadequacy in lysosomes of the organism related to
inborn errors of metabolism. It involves various physical, motor and
intellectual abnormalities. Among the physical alterations, many are present
in the face and in the oral cavity. There are few studies in the area of
dentistry dedicated to MPS, and information regarding the oral characteristics
present in those diagnosed with the disease and the impact that these
characteristics can have on the oral health related quality of life of such of
such individuals remains insufficient. This study aimed to compare the
perception of the parents / caregivers of individuals with MPS and without
MPS regarding the oral health related quality of life (OHRQoL) of of these
individuals. A paired cross-sectional study was performed of 29 individuals
with MPS and 29 without MPS, age from 3 to 21 years, and the parents/
caregivers. All the parents / caregivers of individuals with MPS attended by
two reference hospitals in MPS care in Belo Horizonte, southeastern of
Brazil, were invited to participate in the study. Individuals without MPS were
selected at the pediatric and adolescent clinic of both hospitals. Data
collection was carried out in one of the clinics of the Faculty of Dentistry of
Federal University of Minas Gerais. The parents / caregivers respond to a
structured questionnaire addressing issues related to the study theme and
the short Brazilian version of the Parental-Caregiver Perceptions
Questionnaire (P-CPQ), which measures the children's OHRQoL from the
perspective of the parents. The researcher then performed the clinical
examination of individuals with MPS and without MPS and investigated the
following conditions: malocclusion, dental caries and oral hygiene. The
examiner was previously calibrated, presenting kappa values ranging from
0.76 to 0.98. The main study was conducted after the calibration and pilot
study. Data were analyzed using the software Statistical Package for Social
Science (SPSS) (version 21.0). The Research Ethics Committee of the
Federal University of Minas Gerais approved the study. The results were
presented by scientific manuscript. The mean age of the subjects examined
was 12.1 years (± 4.2). The age range of the parents / caregivers ranged
from 23 to 59 years, with a mean of 40.9 years (± 9.0). Comparing the results
of the domains of oral symptoms, functional limitation, well-being and
instrument total, there was a statistically significant association, regarding the
perception of parents about negative impact of oral characteristics on the
OHRQoL of individuals with MPS (p<0001). The prevalence of malocclusion
of individuals with MPS was statistically significant for the oral symptoms,
functional limitation, well-being domains and instrument total (p <0.05). We
concluded that individuals with MPS have a greater negative impact on the
OHRQoL compared to individuals without MPS. The prevalence of
malocclusion had a greater impact on the OHRQoL of individuals with MPS.
Assunto
Mucopolissacaridoses, Doenças raras, Qualidade de vida, Saúde bucal, Assistência odontológica para pessoas com deficiências
Palavras-chave
Mucopolissacaridose, Doenças raras, Qualidade de vida, Saúde bucal, Assistência odontológica para pessoas com deficiências, Odontologia para pessoas com deficiência
Citação
Departamento
Endereço externo
Avaliação
Revisão
Suplementado Por
Referenciado Por
Licença Creative Commons
Exceto quando indicado de outra forma, a licença deste item é descrita como Acesso Aberto