Compreendendo os sentimentos de mães de pessoas com epidermólise bolhosa
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Universidade Federal de Minas Gerais
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Monografia de especialização
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SELME SILQUEIRA DE MATOS
ALEXANDRE ERNESTO DA SILVA
ALEXANDRE ERNESTO DA SILVA
Resumo
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma afecção de pele, onde ocorrem várias mutações das
proteínas estruturais, caracterizando-se pelo aparecimento de bolhas. Ressalta-se que, o
atendimento holístico à pessoa com EB envolve a família em tempo total e na compreensão dos
desafios que se apresentam no decorrer da vida desta pessoa. No entanto, existe uma lacuna na
literatura sobre os sentimentos de pais ou mães de pessoas com EB, tanto em relação ao cuidado
diário com os filhos, que normalmente, possuem lesões complexas e demanda muita doação de
tempo, agilidade na realização de curativos e banhos - quase sempre doloridos e demorados -
como em relação às percepções e sentimentos. Assim, este trabalho teve o objetivo de
compreender os sentimentos de mães de pessoas com EB. Foi decidido adotar o método de
pesquisa qualitativa, de caráter exploratório, considerado o mais apropriado para este tipo de
análise. Utilizou-se como técnica de coleta de dados a entrevista aberta, constituída por uma
única questão: A senhora poderia me falar de seu dia a dia, cuidando de seu (sua) filho (a) com
Epidermólise Bolhosa? Para a interpretação dos dados coletados utilizou-se a Análise do
Discurso (AD). A amostra se deu por conveniência, sendo que, cinco mães compuseram a
população estudada nesta pesquisa. As entrevistas se deram de forma remota, devido à situação
de pandemia. Três temas constituíram a tônica dos discursos, analisados neste trabalho: O que
significa cuidar; Como enfrentar o quotidiano; Formas de expressar a maternidade. Esses
temas foram apresentados em categorias. As mães se mostravam ora resignadas, ora revoltadas,
mas sempre dispostas a cuidar do filho com EB da melhor maneira possível, expressando o
verdadeiro sentido da maternidade e da maternagem. A espiritualidade se mostrou presente em
quase todas as entrevistas, emergindo como palavra-chave em quatro das categorias levantadas.
À Análise do Discurso, percebeu-se a polifonia, a determinação das condições de produção do
discurso, a contradição, a negação, a dispersão do sujeito e as ambiguidades da linguagem.
Sugerem-se novas pesquisas primárias qualitativas, direcionadas para a atenção do
estomaterapeuta a pessoas com EB.
Abstract
Assunto
Enfermagem Holística, Epidermólise Bolhosa Distrófica, Pesquisa Qualitativa, Compreensão
Palavras-chave
Compreensão, Enfermagem holística, Epidermólise Bolhosa Distrófica, Pesquisa qualitativa
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