Avaliação da Qualidade de Vida e do Sono em crianças e adolescentes com Bexiga Neurogênica Secundária à Espinha Bífida

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Dissertação de mestrado

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Resumo

Introdução: Crianças com mielomeningocele (MMC) tem maior prevalência de distúrbios do sono que a população infantil em geral. Especificamente de distúrbios respiratórios do sono. Entretanto, informações específicas sobre crianças com bexiga neurogênica (BN) e MMC na população brasileira eram desconhecidos, assim como fatores relacionados e seu possível impacto sobre a qualidade de vida desses pacientes. Objetivos: O objetivo principal foi determinar a prevalência de distúrbios do sono em crianças com BN secundária à MMC e avaliar sua associação com qualidade de vida, fatores clínicos e demográfico. O objetivo secundário foi realizar uma revisão sistemática para analisar a prevalência de distúrbios do sono em crianças com MMC. Métodos: Esse estudo transversal envolveu crianças de 8-17 anos seguidas em ambulatório multidisciplinar no Brasil, referência para seguimento de crianças com espinha bífida, entre Janeiro de 2023 e Agosto de 2024. Distúrbios do sono foram avaliados usando a versão traduzida e validada para o português da Escala de Distúrbios do Sono em Crianças (EDSC). A qualidade de vida foi avaliada pela versão brasileira do QUALAS-C e QUALAS-T. Dados clínicos e demográficos também foram coletados. A análise estatística incluiu teste de Mann-Whitney, teste exato de Fisher e regressão logística binária. Resultados: A amostra incluiu 117 pacientes, 62 (53%) meninas; a idade mediana foi de 11,9[9,3-14] anos. Sessenta e seis por cento da nossa população apresentou alguma alteração do sono. As alterações mais frequentes foram distúrbios respiratórios durante o sono (42,24%), hiperidrose do sono (10,34%) e sonolência diurna (1,72%). A comparação dos escores de qualidade de vida entre participantes com e sem distúrbios do sono não encontrou diferenças estatisticamente significativas. As medianas dos escores no domínio bexiga/intestino do QUALAS foram de 65 [IIQ: 50-90] para aqueles com distúrbios do sono e de 67,5 [IIQ: 50-93,75] para aqueles sem distúrbios do sono (p = 0,465). Da mesma forma, as medianas dos escores do domínio família/independência do QUALAS foram de 65 [IIQ: 40-83,75] nos casos de distúrbios do sono versus 67,5 [IIQ: 50-93,75] naqueles sem distúrbios do sono (p = 0,09). Avaliamos em um modelo de regressão logística a possível associação entre diversas variáveis, incluindo idade, sexo, IMC, mobilidade, nível de lesão, presença de hidrocefalia, realização de cateterismo intermitente e continência urinária e fecal com distúrbios do sono. Apenas a idade apresentou associação significativa após ajustes. (OR = 5.92; 95% CI: 2.52–12.83) Conclusão: Distúrbios do sono são altamente prevalentes entre crianças com MMC, particularmente entre as crianças mais jovens. O rastreamento de distúrbios do sono utilizando questionários validados deve fazer parte da rotina de cuidado destes pacientes. O reconhecimento precoce e manejo de tais distúrbios podem reduzir os impactos a longo prazo no neurodesenvolvimento e bem-estar desta população.

Abstract

Introduction: Children with myelomeningocele (MMC) have a higher prevalence of sleep disorders than the general pediatric population, particularly sleep-related breathing disorders. However, specific information about children with neurogenic bladder (NB) and MMC in the Brazilian population was previously unknown, as were related factors and their possible impact on the quality of life of these patients. Objectives: The primary objective was to determine the prevalence of sleep disorders in children with NB secondary to MMC and to evaluate its association with quality of life, clinical, and demographic factors. The secondary objective was to conduct a systematic review to analyze the prevalence of sleep disorders in children with MMC. Methods: This cross-sectional study involved children aged 8–17 years followed at a multidisciplinary outpatient clinic in Brazil, a reference center for the follow-up of children with spina bifida, between January 2023 and August 2024. Sleep disorders were assessed using the translated and validated Portuguese version of the Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC). Quality of life was assessed using the Brazilian versions of QUALAS-C and QUALAS-T. Clinical and demographic data were also collected. Statistical analysis included the Mann-Whitney test, Fisher’s exact test, and binary logistic regression. Results: The sample included 117 patients, 62 (53%) of whom were girls; the median age was 11.9 [9.3–14] years. Sixty-six percent of our population showed some form of sleep disturbance. The most frequent disturbances were sleep-related breathing disorders (42.24%), sleep hyperhidrosis (10.34%), and daytime sleepiness (1.72%). Comparison of quality of life scores between participants with and without sleep disorders revealed no statistically significant differences. The median bladder/bowel domain scores of the QUALAS were 65 [IQR: 50–90] for those with sleep disorders and 67.5 [IQR: 50–93.75] for those without (p = 0.465). Similarly, the median scores in the family/independence domain of the QUALAS were 65 [IQR: 40–83.75] in cases with sleep disorders vs. 67.5 [IQR: 50–93.75] in those without (p = 0.09). We evaluated a possible association between various variables—including age, sex, BMI, mobility, lesion level, presence of hydrocephalus, use of intermittent catheterization, and urinary and fecal continence—and sleep disorders using a logistic regression model. Only age showed a significant association after adjustments (OR = 5.92; 95% CI: 2.52–12.83). Conclusion: Sleep disorders are highly prevalent among children with MMC, particularly in younger children. Screening for sleep disorders using validated questionnaires should be part of the routine care for these patients. Early recognition and management of such disorders may reduce long-term impacts on the neurodevelopment and well-being of this population.

Assunto

Transtornos do Sono do Ritmo Circadiano, Meningomielocele, Bexiga Urinaria Neurogênica, Disrafismo Espinal, Qualidade de Vida

Palavras-chave

distúrbio do sono, mielomeningocele, bexiga neurogênica, espinha bífida, qualidade de vida

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