The long-term costs for treating multiple sclerosis in a 16-year retrospective cohort study in Brazil

Abstract

Antecedentes: A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença que impacta sensivelmente na qualidade de vida dos pacientes e está associada a elevados gastos. A EM é uma doença crônica multifatorial, caracterizada por inflamação, desmielinização e perda axonal. O sistema público de saúde brasileiro oferece tratamento farmacológico, bem como atendimento hospitalar e ambulatorial para pacientes com esclerose múltipla recorrente-remitente e secundária progressiva. No entanto, não temos conhecimento de publicações anteriores que avaliem os custos médicos diretos totais em pacientes com longo seguimento no sistema de saúde brasileiro. Consequentemente, o objetivo é analisar os gastos públicos com pacientes com EM para orientar as partes interessadas em futuras decisões de investimento e desinvestimento. Métodos e resultados: Analisamos retrospectivamente os gastos públicos brasileiros com pacientes com EM entre 2000 e 2015 usando o registro centrado no paciente de todos os pacientes do sistema público de saúde (SUS) obtido por meio do linkage determinístico-probabilístico de registros do Sistema de Informações Ambulatoriais, Informações Hospitalares Sistema e Sistemas de Informações sobre Mortalidade no Brasil. Foi realizada análise descritiva dos dados e modelo de regressão linear múltipla para avaliar as associações entre o custo médio anual por paciente e as variáveis clínicas e demográficas. A adequação do modelo foi verificada a partir de análise de resíduos e o nível de significância adotado foi de 5%. Resultados: foram identificados 28.401 pacientes e posteriormente analisados 23.082 pacientes. A maioria dos pacientes era do sexo feminino (73,3%), residia na região Sudeste (58,9%), tinha idade média de 36,8 (± 12,2) anos e iniciou tratamento com um dos interferons beta (78,9%). O gasto total com custos médicos diretos nos dezesseis anos de acompanhamento foi de US$ 2.308.393.465,60, e o gasto médio anual por paciente foi de US$ 13.544,40 (± 4.607,05). No modelo de melhor ajuste (p<0,001), aproximadamente 40% da variabilidade do custo médio anual por paciente foi explicada pela região de residência; medicação utilizada (intenção de tratar); se o paciente era usuário não exclusivo de medicamentos, ou seja, utilizava o SUS para outros procedimentos que não medicamentos de alto custo; ano de início do tratamento; e presença de eventos (óbito; recidiva; mudança de tratamento e/ou comorbidade). Conclusões: No sistema público de saúde do Brasil, as terapias modificadoras da doença representam atualmente quase a totalidade dos custos diretos totais do tratamento da esclerose múltipla. Em todo o mundo, as tecnologias de saúde novas e emergentes para o tratamento da EM impõem um desafio aos orçamentos da saúde, destacando a necessidade de estudos de custo-eficácia que comparem estas tecnologias com as já disponíveis. Nosso modelo de regressão pode ajudar nesse processo e chama a atenção para a necessidade de acessar o desempenho real das novas terapias disponíveis no SUS, com potencial de desinvestimento e/ou redução de preços, se necessário.