Adaptação familiar ao cuidado continuado de crianças com Síndrome de Down
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Editor
Universidade Federal de Minas Gerais
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Tipo
Dissertação de mestrado
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Primeiro orientador
Membros da banca
Patrícia Pinto Braga
Kenia Lara da Silva
Kenia Lara da Silva
Resumo
O nascimento de uma criança com síndrome de Down (SD) é uma situação inesperada, desconhecida e desafiante para a maioria das famílias, a presença de uma criança com necessidades especiais traz consigo desafios inerentes ao seu cuidado continuado e exige investimento e reorganização a fim de que respondam às múltiplas exigências advindas deste cuidado e da vida cotidiana. Trata-se de um processo de adaptação complexo e multifacetado, que implica em repercussões no cotidiano de cada um dos integrantes da família de uma criança com SD. O objetivo deste estudo foi analisar sob a perspectiva dos cuidadores primários como os fatores familiares interagem no processo de adaptação para o cuidado continuado a crianças com SD em idade pré-escolar e escolar. Trata-se de um estudo qualitativo, orientado pelo Modelo de Resiliência, Estresse, Ajustamento e Adaptação Familiar de McCubbin, M. e McCubbin, H. (1993). Os participantes da pesquisa foram 20 cuidadoras primárias de crianças com síndrome de Down com idade entre 3 e 7 anos, residentes no estado de Minas Gerais. Para a coleta de dados utilizou-se roteiro de entrevista semiestruturado, e um roteiro que orientou a construção de genogramas e ecomapas das famílias. O estudo obteve parecer favorável do comitê de ética em pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais sob número de CAAE 52973916.6.0000.5149. Adotou-se a análise de conteúdo direta e seguiu os passos da transcrição, desenvolvimento de um sistema de códigos baseado no referencial teórico utilizado no presente estudo, leitura flutuante e estruturação das categorias temáticas, utilizou-se software MAXQDA® versão 12.2 para a organização e análise dos dados. A análise originou quatro categorias temáticas, sendo elas: A chegada da criança com síndrome de Down; Demandas e desafios familiares no cuidado continuado à criança com síndrome de Down; Apreciação familiar acerca da situação, estressor, esquema familiar e a criança com síndrome de Down e Recursos familiares, resolução de problemas, estratégias de coping e suporte social familiar. O diagnóstico da SD foi um evento marcante para as famílias que, em maioria, apreciavam negativamente o fato de ter um membro com SD, e as mães se sentiam despreparadas e incapazes de cuidar do filho, o qual foi modificado ao longo dos anos de cuidado à criança. Identificou-se as principais demandas no cuidado à criança com SD e os desafios relativos aos atrasos no desenvolvimento, acesso aos serviços de saúde, alfabetização da criança e dificuldades financeiras. Verifica-se uma mudança quanto a natureza dos desafios ao longo dos anos, capacidade materna de manejar estes desafios no contexto familiar e social para o atendimento às necessidades das crianças e uma mudança positiva da apreciação familiar sobre a criança e o contexto. Os profissionais de saúde devem considerar a etapa a qual a criança e família está passando para o planejamento de suas ações, visando oferecer informações, estímulo e apoio à família, apontando caminhos para que as cuidadoras sintam-se seguras para o enfrentamento dos desafios cotidianos e do cuidado, favorecendo também uma apreciação positiva sobre a situação de forma que se adaptem ao contexto.
Abstract
The birth of child with Down Syndrome (DS) is often an unexpected and unknew situation for most of the families, the presence of a child with especial needs brings challenges to the family including continued care and investments such as time, financial resources, interpersonal relationships and engagement of family members. This new context requires a familiar reorganization to answer the multiple requirements related to this care and daily life. The adaptation process is complex and has many facets, what affects the life of each family member of a child with DS. The aim of this study was to analyse from the primary caregiver prospective how the familiar factors interact with the adaptation process for the continued care of preschool and school age children with DS. It is about a qualitative study, oriented by Resilience Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation by McCubbin, M. and McCubbin, H. (1993). Twenty primary caregiver of children with Down Syndrome aged 3 to 7 years, living in Minas Gerais. For data collection was used an interview semi-structured script, and a script that oriented the construction of genograms and ecomaps of the families. The study got positive evaluation of ethics research committee of Universidade Federal de Minas Gerais under the CAAE number 52973916.6.0000.5149. Was adopted the direct analysis of content and followed the transcription steps, development of a codes system based on the theoretical referential used in this study, fluctuating reading and structuration of thematic categories, was used the software MAXQDA® version 12.2 for data organization and analysis. The analysis originated four thematic categories, they are: The birth of a child with Down Syndrome; Familiar demands and challenges on continued care of a child with Down Syndrome; Family appraisal about the situation, stressor, family scheme and the child with Down syndrome Familiar resources, problems solving, coping strategies and familiar social support. The diagnosis of DS was remarkable and unexpected for most of families that was thinking negatively about the fact to have a member with Down Syndrome, mothers was feeling unprepared and uncappable to look after their children, what had changed over the years caring their children. The main demands on care to DS children and the challenges related to the development delays, access to health services, child literacy and financial difficulties were identified. Change of origin of the challenges is verified over the years, maternal capacity to manage these challenges in the familiar and social context to ensure the needs of children and a positive change on familiar consideration about the child and the context. Therefore, the health professionals must consider the step which the child and family are passing through to plan their actions, and aim provide information, encouraging and support to family, pointing out the pathways for caregivers feel secure to face the daily life and care challenges, promoting a positive consideration about the situation, therefore adapting to the context.
Assunto
Enfermagem, Resiliência psicológica, Pais/Psicologia, Saúde da família, Questionários, Relações familiares, Síndrome de Down/Psicologia, Pesquisa qualitativa
Palavras-chave
Síndrome de Down, Cuidado da criança, Adaptação psicológica, Resiliência psicológica, Relações familiares, Família