Desafios da Atenção Primária no cuidado das pessoas com doenças raras no Brasil
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Editor
Universidade Federal de Minas Gerais
Descrição
Tipo
Dissertação de mestrado
Título alternativo
Primeiro orientador
Membros da banca
Helian Nunes de Oliveira
Leonardo Cançado Monteiro Savassi
Leonardo Cançado Monteiro Savassi
Resumo
A população brasileira vem passando por mudanças no perfil demográfico e
epidemiológico, onde as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) se tornaram
muito relevantes. O impacto dessas doenças na vida das pessoas representa um
verdadeiro desafio para a sociedade e, especialmente, para os setores de saúde e
assistência social. No amplo espectro das doenças crônicas, encontram-se as
condições crônicas complexas ou doenças crônico-complexas (DCC) e as doenças raras (DR). Tais condições se caracterizam pelo acometimento ao longo do tempo, em alguns casos afetando todos os sistemas corporais e acarretando perda de qualidade e de tempo de vida. No âmbito da Saúde Coletiva, a Atenção Primária à Saúde (APS) é o nível de atenção que possui requisitos essenciais ao atendimento de pessoas com DCC/DR. A APS possui capilaridade dos serviços espalhados no vasto território brasileiro, além da atuação longitudinal e multidisciplinar. Como método de trabalho, se optou pela revisão integrativa que, neste estudo, é justificada pela necessidade de consolidar e analisar o conhecimento disponível em uma área em que a produção científica é escassa e dispersa. Tendo como objetivo principal analisar a gestão do cuidado realizada pela APS no Brasil com foco nas pessoas com DR e suas famílias, buscou-se discutir as DR no contexto da APS e compartilhar experiências que favoreçam a capacitação de outros profissionais da saúde. Conclui-se que é preciso oferecer condições e oportunidades para os profissionais da APS atuarem junto à sua população, incluindo as pessoas com doenças raras e suas famílias.
Abstract
The Brazilian population has been experiencing changes in its demographic and
epidemiological profile, where non-communicable chronic diseases (NCDs) have
become highly significant. The impact of these diseases on people's lives is undeniable and represents a true challenge for society, particularly for the health and social assistance sectors. Within the chronic complex diseases broad spectrum of chronic diseases, there are complex chronic conditions (CCCs) or complex chronic diseases (CCD) and rare diseases (RDs). These condittions are characterized by their long-term effects, in some cases they afect all body systems and leading to a loss in quality and duration of life. In the field of Public Health, Primary Health Care (PHC) is the level of care that has essential requirements for assisting individuals with CCCs and RDs. PHC offers widespread service coverage across Brazil's vast territory, in addition to providing longitudinal and multidisciplinary care. As a working method, the integrative review was chosen, justified in this study by the need to consolidate and analyze the available knowledge in an area where scientific production is scarce and scattered. The primary objective was to analyze care management provided by PHC in Brazil,
focusing on individuals with RDs and their families, seeking to discuss RDs within the context of PHC and share experiences that foster the training of other health
professionals. It is concluded that conditions and opportunities must be provided for PHC professionals to work effectively with their populations, including individuals with rare diseases and their families.
Assunto
Atenção Primária à Saúde, Doenças Raras, Doença Crônica, Promoção da Saúde, Saúde Pública, Dissertação Acadêmica
Palavras-chave
Atenção primária à saúde, Doenças raras, Doenças crônicas